انتقاد به دنبال فوت یک کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی
دردسرهای کودکان قربانی اچ‌آی‌وی مثبت
چرا در آگاهی‌بخشی و پیشگیری از ابتلا به بیماری‌های مقاربتی محافظه‌کاری می‌شود؟
«پسربچه 12ساله مبتلا به اچ‌آی‌وی که به دلیل مصرف‌نکردن دارو دچار ضعف شدید سیستم ایمنی و عفونت ریه شده بود، جان خود را از دست داد»؛ خبری تلخ و تأسف بار که از سوی انجمن احیای ارزش‌ها که در حوزه زنان و کودکان اچ‌آی‌وی مثبت فعالیت می‌کند، مطرح شد. شاید دانستن اینکه «س.ع» پسربچه مبتلا به اچ‌آی‌وی، کمتر از 10 روز قبل از فوتش در مراسم روز جهانی کودکان یتیم ایدز (7 می) در انجمن احیا شرکت کرده و از نزدیک شاهد اطلاع‌رسانی و سخنرانی در حوزه ایدز، مشکلات بیماران، چالش‌ها و کاستی‌های موجود بود، هر انسانی را تحت تأثیر قرار دهد. او اگرچه مشکلات و سختی‌ها را از زبان کارشناسان و فعالان اجتماعی می‌شنید اما با گوشت، پوست و استخوانش تمام معضلات را تجربه کرده بود؛ به‌خصوص اینکه شدت بیماری آن‌قدر زیاد بود که ویلچرنشین شده و خودش را در خانه حبس کرده بود.
سمیه جاهدعطائیان: «پسربچه 12ساله مبتلا به اچ‌آی‌وی که به دلیل مصرف‌نکردن دارو دچار ضعف شدید سیستم ایمنی و عفونت ریه شده بود، جان خود را از دست داد»؛ خبری تلخ و تأسف بار که از سوی انجمن احیای ارزش‌ها که در حوزه زنان و کودکان اچ‌آی‌وی مثبت فعالیت می‌کند، مطرح شد. شاید دانستن اینکه «س.ع» پسربچه مبتلا به اچ‌آی‌وی، کمتر از 10 روز قبل از فوتش در مراسم روز جهانی کودکان یتیم ایدز (7 می) در انجمن احیا شرکت کرده و از نزدیک شاهد اطلاع‌رسانی و سخنرانی در حوزه ایدز، مشکلات بیماران، چالش‌ها و کاستی‌های موجود بود، هر انسانی را تحت تأثیر قرار دهد. او اگرچه مشکلات و سختی‌ها را از زبان کارشناسان و فعالان اجتماعی می‌شنید اما با گوشت، پوست و استخوانش تمام معضلات را تجربه کرده بود؛ به‌خصوص اینکه شدت بیماری آن‌قدر زیاد بود که ویلچرنشین شده و خودش را در خانه حبس کرده بود.
تولد 2 کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی، ثمره ناآگاهی از بیماری
پدر این کودک نیز که از ابتلا به بیماری اچ‌آی‌وی رنج می‌بُرد، حدود سه سال گذشته جانش را از دست می‌دهد و خانواده زمانی متوجه بیماری و ابتلای «س.ع» به اچ‌آی‌وی می‌شوند که کودک به دنبال بدحالی در بیمارستانی بستری شده و تحت آزمایش قرار می‌گیرد. او بعد از این زمان نیز یعنی از سال 1394 تا زمان فوت به دلیل خودداری از مصرف منظم دارو توانایی راه‌رفتن و انجام کارهای شخصی را از دست داده و ویلچرنشین شده بود. این کودک برای فرار از دیدگاه‌های جامعه یا ترس از انگ و قضاوت‌های اجتماعی، خودش را در خانه حبس کرده بود و حتی مدرسه نیز نمی‌رفت...! برادر کوچک‌تر نیز اچ‌آی‌وی مثبت است و همچنان نسبت به خوردن دارو مقاومت زیادی دارد. مادر از 15سالگی با مردی که به تزریق هروئین اعتیاد داشته و در زندان نیز به ویروس اچ‌آی‌وی مبتلا شده، ازدواج کرده و ثمره این ازدواج دو کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی است. بدون شک کودکان زیادی هستند که شرایط مشابهی با این خانواده داشته و ممکن است به سرنوشت تلخی دچار شوند. خانواده‌هایی که به دلیل کاستی خانواده، فقر مالی، ناآگاهی و فقر فرهنگی، نبود اطلاع‌رسانی و... کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی داشته و جامعه نیز از کمک به آنها دریغ یا اهمال‌کاری می‌کنند.
آنها که اچ‌آی‌وی مثبت هستند اما دارو مصرف نمی‌کنند
«زهرا حاجی‌زاده» مدیر انجمن احیای ارزش‌ها در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» در پاسخ به این پرسش که انجمن قبل از فوت کودک برای حمایت از این خانواده چه اقدامی انجام داد و چرا برای ترغیب کودک به مصرف منظم دارو تدبیری اندیشیده نشد، تأکید می‌کند: «انجمن در حوزه دارو تدابیر یا مسئولیتی ندارد و تنها در حوزه آموزش، خدمات روان‌شناسی، حمایتی و کاستن از بار روانی بیماری فعالیت می‌کند. اما مادر در گروه مادران حامی سلامت و حتی این کودک فوت‌شده از خدمات مشاوره‌ای، روان‌درمانی و برخی حمایت‌ها بهره‌مند بودند. ارائه خدمات روان‌شناسی باعث شده که از بار روانی حاصل از ابتلا و پیشرفت بیماری در افراد بکاهد اما نمی‌توان یک بیمار را به خوردن دارو و تداوم در مصرف مجبور کرد. مددکار انجمن با این خانواده در ارتباط بوده و این کودک ارتباط خوبی با روان‌شناس و تیم مددکاران داشت».
او با اشاره به کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی که از مددجوهای انجمن احیا بود ادامه می‌دهد: «مراکز کنترل بیماری‌های رفتاری دارو را به صورت دوره‌ای و رایگان در اختیار مبتلایان قرار می‌دهد، اما به خاطر تعلل در آگاهی‌رسانی و فرهنگ‌سازی، بار روانی حاصل از این بیماری از خود بیماری کشنده‌تر است. بیمارانی که با وجود اطلاع از بیماری از خوردن دارو امتناع می‌کنند، این‌طور می‌گویند که «من وقتی قرار است در نهایت بمیرم، چرا دارو مصرف کنم؟ بهتر است زودتر بمیرم...». متأسفانه این نگاه و دیدگاهی است که در بسیاری از مبتلایان ازجمله کودکان یتیم‌مانده و قربانی از ایدز وجود دارد. «س.ع» هم قربانی چنین دیدگاهی بود که بعد از اطلاع از بیماری و نشستن روی ویلچر، ارتباطش را با همسالان و دنیای پیرامون خود قطع کرد و منزوی شد. او هر بار که به دفتر انجمن می‌آمد، سرش پایین بود که با خدمات روان‌درمانی درصدی از احساس خجالت و نگرانی‌اش کم شده بود، اما او به دلیل نگاه منفی همسن‌و‌سالان و اطرافیان از بیماری و ویلچرنشینی، اسیر یک رنج مضاعف از بیماری شده بود».
دوندگی‌های فراوان برای کسب مجوز اطلاع‌رسانی و آموزش
«حاجی‌زاده» مدیر انجمن احیای ارزش‌ها با اشاره به چالش‌های پیش‌روی کودکانی که به صورت ناخواسته قربانی اچ‌آی‌وی شده‌اند، می‌گوید: «بسیاری از افراد به‌خصوص افراد کم‌سن‌و‌سال، تمایلی به مراجعه برای بررسی وضعیت سلامتی خود، آزمایش تعیین وضعیت سیستم ایمنی بدن و مصرف دارو ندارند و نسبت به مراجعه به مراکز برای تهیه دارو مقاومت می‌کنند. چالش‌ها آن‌قدر زیاد است که هر‌کدام از آنها زمینه‌ساز و مسبب ظهور معضلات زنجیروار دیگری است. حالا با وجود تمام این مشکلات ریشه‌ای، در ایران امکان اطلاع‌رسانی در حوزه بیماری‌های مقاربتی ازجمله اچ‌پی‌وی یا اچ‌آی‌وی وجود نداشته و با کاهش سن افرادی که درگیر آسیب‌های اجتماعی می‌شوند، خطرات زیادی ما را تهدید می‌کند».
«در آموزش‌و‌پرورش امکان آگاهی‌بخشی، اطلاع‌رسانی و صحبت از بیماری ایدز، انتقال ویروس اچ‌آی‌وی و سایر بیماری‌های مقاربتی وجود ندارد. در‌حالی‌که دنیا به این مهم رسیده است که اگرچه اچ‌آی‌وی ویروس مهلک و بدون درمان قطعی است، اما آموزش‌های رویکرد نوین اچ‌آی‌وی را ضروری دانسته و در دستور کار قرار داده تا به واسطه آموزش همگانی، از شیوع آن پیشگیری کند». این نکات را مدیر انجمن احیا مطرح می‌کند و می‌افزاید: «با وجود هوشیاری دنیا در حوزه ضرورت فعالیت در حوزه اطلاع‌رسانی برای پیشگیری از ابتلای افراد به بیماری‌های مقاربتی، ما باید در ایران روزها، ماه‌ها و سال‌ها برای دریافت مجوز از مسئولان جهت اطلاع‌رسانی همگانی دوندگی و تلاش کرده و در نهایت هم به نتیجه مطلوب نرسیم».
انگ اجتماعی کشنده در بیماری ایدز
این فعال اجتماعی در حوزه زنان و کودکان به ضرورت تغییر نگاه و نگرش نسبت به بیماری و بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی اشاره می‌کند؛ «دیدگاه اشتباه حاصل از عدم اطلاع‌رسانی در این زمینه باعث شده که کودکان و گروه‌های سنی دیگری که از مثبت‌بودن تست‌شان باخبر هستند، ترس و بیگانگی زیادی را تجربه کنند؛ مثل رویا زن میانسال و از مادران حامی سلامت در انجمن «احیا» که به دلیل ابتلا به ویروس اچ‌آی‌وی از سوی برخی از افراد خانواده بدرفتاری می‌دید و با انگ و تبعیض‌های زیادی روبه‌رو بود. اگرچه از فوت این زن که داروهایش را هم به صورت منظم مصرف می‌کرد، ماه‌ها سپری می‌شود اما باید گفت رویا و امثال زنان و کودکان قربانی دیگر درد کشنده‌تری از بیماری یعنی «انگ اجتماعی» را تجربه می‌کنند که بسیار آزار‌دهنده است».
پزشکان مطلع اما محافظه‌کار
دختربچه هشت‌ساله‌ای حدود سه هفته با دندان درد شدید دستوپنجه نرم می‌کند و هیچ دندان‌پزشکی با اطلاع از ابتلای او به اچ‌آی‌وی حاضر به پذیرش بیمار و ارائه خدمات دندان‌پزشکی به او نیست. او شبانه‌روز برای آرام‌شدن درد دندان، داروی مسکن مصرف می‌کند. «آ.ن» فرزند پدر و مادری است که هر دو اعتیاد داشته و از یکدیگر جدا شدند و حالا فرزندشان با ویروس اچ‌آی‌وی زندگی می‌کند. پدربزرگ این کودک از طریق ارتباط با انجمن احیا به دندان پزشکی می‌رسد که حاضر به ارائه خدمات می‌شود. امثال این دختربچه به دلیل وجود نگرش نادرست یا پذیرش اطلاعات اشتباه از دریافت بسیاری از خدمات آموزشی، بهداشتی، درمانی و... محروم ماندند.
پزشکان زیادی از راه‌های انتقال ویروس اچ‌آی‌وی مطلع هستند، اما وجود رویکرد یا نگرش نادرست درباره بیماری و نگرانی نسبت به از‌دست‌دادن بیماران دیگر، باعث می‌شود از پذیرش بیماران و ادامه انجام کارهای درمانی فرد بعد از اطلاع از ابتلا، خودداری کرده و بیمار را با حال بد رها کنند. نمونه‌های بی‌شماری از تجربه‌های این‌چنینی در میان افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی گزارش شده است.
چرا تست بدهم؟ سالم زندگی کردم
حاجی‌زاده، مدیر انجمن احیای ارزش‌ها، در پاسخ به پرسشی درباره وضعیت آمار کودکان قربانی از ایدز والدین تأکید می‌کند: «آمارها تنها مربوط به فهرست و آمار بیمارانی است که از مراکز دولتی دارو دریافت می‌کنند و بسیاری از بیماران به دلیل نگاه‌های منفی جامعه و دلایل بی‌شمار دیگری از مراجعه برای دریافت دارو سر باز می‌زنند. افرادی هم از ابتلای‌شان به بیماری خبر ندارند، تست فوری نمی‌دهند و در حال انتشار ویروس هستند. تنوع و تفاوت در راه‌های انتقال هم مزید بر علت شده؛ به‌همین‌دلیل هیچ آمار دقیقی نمی‌توان ارائه داد».
مددکاران انجمن احیا که برای گرفتن تست فوری و رایگان اچ‌آی‌وی به محلات و مناطقی از تهران می‌روند تا از رهگذران تست اچ‌آی‌وی گرفته و در حوزه اطلاع‌رسانی و پیشگیری از ابتلا به بیماری‌های مقاربتی فعالیت می‌کنند، با واکنش متفاوت و عجیب افرادی روبه‌رو می‌شوند که از آنها خواسته می‌شود تا در صورت تمایل تست اچ‌آی‌وی بدهند و وضعیت سلامتی خود را بررسی کنند. زن جوانی به مددکار می‌گوید: «من سالم زندگی کردم، روابط خارج از ازدواج نداشتم. چرا باید تست بدهم؟». واکنش افراد متفاوت است؛ در این میان مرد میانسال 55ساله‌ای به صورت اتفاقی و گذری در موبایل کلینیک سیار و مستقر‌شده در بلوار کشاورز، تست فوری اچ‌آی‌وی داده و در کمال ناباوری با نتیجه مثبت آن روبه‌رو شده است.
پیشگیری و اطلاع‌رسانی از بیماری‌های مقاربتی انتظار زیادی نیست
مدیر انجمن احیای ارزش‌ها با بیان اینکه مقاومت سختی در زمینه اطلاع‌رسانی در حوزه ایدز و پیشگیری از آن وجود دارد، می‌گوید: «نگرش منفی و اطلاعات نادرست باعث شده که همه افراد اچ‌آی‌وی را نتیجه روابط جنسی محافظت‌نشده دانسته و راه‌های دیگر انتقال مثل استفاده از سرنگ مشترک، تیغ یا تجهیزات استریل‌نشده و آلوده در مراکز حجامت یا تتو را نادیده می‌گیرند. باید بپذیریم که در حوزه راه‌های انتقال اچ‌آی‌وی آگاهی کافی وجود ندارد و با وجود اینکه سازمان بهداشت جهانی تأکید داشته که همه افراد باید سالی یک بار تست اچ‌آی‌وی بدهند، اما در این زمینه آموزشی وجود ندارد. در ایران آموزش و پرورش به صورت ضمنی وجود دارد که به ضرورت آگاهی‌بخشی به نسل آینده تأکید دارد، اما همتی برای اطلاع‌رسانی با هدف پیشگیری از بیماری‌هایی که با آسیب اجتماعی همراه است، وجود ندارد».
به اعتقاد این فعال اجتماعی، رسانه‌ها نیز در زمینه آگاهی‌بخشی به افراد در حوزه ابتلا به بیماری‌ها نقش کم‌رنگی دارند که اگرچه در زمان اپیدمی بیماری کرونا، در این حوزه قوی‌تر ظاهر شده و فرهنگ‌سازی استفاده از ماسک و رعایت فاصله اجتماعی را به صورت ضربتی و با شتاب دنبال کردند، اما انتظار زیادی نیست که پیشگیری و اطلاع‌رسانی از راه‌های انتقال بیماری‌های مقاربتی نیز در دستور کار رسانه‌ها قرار گیرد. اچ‌آی‌وی قابل پیشگیری بوده و فرد مبتلا در صورت ابتلا می‌تواند با مصرف دارو، عمر مطلوبی داشته باشد، اما راه انتقال ویروس کرونا بسیار پیچیده و مرموز است».
چگونه اطلاع‌رسانی کنیم؟
«حاجی‌زاده» در پاسخ به این سؤال که آیا با توجه به اعمال سیاست‌های محافظه‌کارانه در حوزه آگاهی‌بخشی، اطلاع‌رسانی در حوزه پیشگیری از بیماری‌های مقاربتی در مدارس و دانشگاه‌های ایران تابو است، می‌گوید: «چون سلامتی حق تمام افراد جامعه بوده، پس آگاهی‌بخشی تابو نیست، بلکه رسالت مهمی بر دوش نظام آموزش و پرورش کشور است. سرمایه‌های اجتماعی ما باید از نظر جسمانی سلامت باشند، پس وقتی آموزش‌ها بر اساس رویکرد نوین اچ‌آی‌وی دنبال شود، اطلاع‌رسانی و محتوای ارائه‌شده بر اساس سن‌و‌سال دانش‌آموزان، گروه سنی زنان و مردان و دیگر اصول تنظیم می‌شود. این اندازه مقاومت در ارائه اطلاعات کاربردی و ضروری در زمینه راه‌های انتقال اچ‌آی‌وی و آشنا‌سازی افراد با شیوه‌های پیشگیری از بیماری‌های مقاربتی دور از تدبیر است و متأسفانه در اجرای سیاست‌های افزایش جمعیت، اهمیت و ضرورتی برای اطلاع‌رسانی در ارتباط با نگرانی و اعتراض فعالان اجتماعی نسبت به سکوت و محافظه‌کاری برای آموزش، قائل نشده است».
«یک شخص مبتلا به اچ‌آی‌وی اگر مرتب دارویش را مصرف کند، استرس و رابطه پرخطر جنسی نداشته باشد، خونش با خون دیگری ارتباط پیدا نکند، می‌تواند عمر طولانی کند. ابتلا به اچ‌آی‌وی یک عیب نیست، بلکه یک تفاوت است؛ مانند فردی که باید عینک بزند. بااین‌حال، متأسفانه سانسور، انگ و تبعیض همچنان در بدنه سازمان‌های دولتی وجود دارد. مثلا از من دعوت می‌شود که در فلان دانشگاه در زمینه اچ‌آی‌وی –ایدز- و راه‌های شیوع و انتقال آن سخنرانی کنم، اما مسئولی در دانشکده در گوش من زمزمه می‌کند که درباره فلان وسیله پیشگیری صحبت نکنم. خب اگر درباره ابزار پیشگیری و اهمیت استفاده از آنها صحبتی نکنیم، چطور می‌توانیم اطلاع‌رسانی مفیدی داشته باشیم؟».
فقر غذایی در میان خانواده‌های درگیر با اچ‌آی‌وی
این نکات را «خسرو منصوریان»، مؤسس انجمن احیای ارزش‌ها، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» عنوان کرده و می‌افزاید: «متأسفانه با افزایش مشکلات اقتصادی، بسیاری از خانواده‌ها ازجمله آنها که فرزند مبتلا به اچ‌آی‌وی دارند، توان کافی برای رسیدگی به تغدیه کودکان را ندارند و از این ضرورت محروم هستند؛ در‌حالی‌که تغذیه خوب و سالم در این بیماری از اهمیت زیادی برخوردار است. استرس و اضطراب برای این بچه‌ها بسیار خطرناک است، اما متأسفانه به دنبال ناآگاهی یا کم‌آگاهی جامعه، با فشارهای روانی و شرایط سختی دستوپنجه نرم می‌کنند».
این مددکار اجتماعی با بیان اینکه هیچ بخش‌نامه‌ای در آموزش و پرورش نداریم که فرد مبتلا به ایدز را به مدرسه راه ندهد، با وجود این «مادران حامی سلامت» که خودشان و فرزندشان مبتلا به این ویروس هستند، برای ثبت‌نام کودک‌شان در مدرسه با مشکلات زیادی مواجه هستند، یادآور می‌شود: «هدف بزرگ و دیرین ما در انجمن احیای عادی‌سازی حضور یک کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی در جامعه است تا این آگاهی تزریق شود که بچه مبتلا به اچ‌آی‌وی تفاوتی با کودکان دیگری که مبتلا به یک بیماری خاص هستند، ندارد».
به گزارش خبرنگار «شرق»، مخاطبان این مطلب می‌توانند در صورت داشتن روابط پرخطر جنسی و محافظت‌نشده یا برای اطلاع بیشتر از هر موضوعی درباره اچ‌آی‌وی، با خط مشاوره محرمانه انجمن احیای ارزش‌ها با شماره‌های 02166935533 – 02166901010 تماس بگیرند و خدمات مشاوره‌ای دریافت کنند.
