سرانجام نافرجام فاکتورهای درمانی در بهزیستی!

بدهی به کاردرمانگر!

پسر بچه 15 ساله که مبتلا به تیپ 4 از بیماری «موکوپلی ساکاریدوز» یا ام پی اس است به کمک کاردرمانی به آهستگی می تواند یک قاشق به دست بگیرد که در صورت دنبال نکردن درمان های توانبخشی، توانمندی های مختصری که به سختی به دست آورده هم از بین خواهد رفت. این در حالی است که خانواده اوچند ماه است به کاردرمانگر هزینه ای پرداخت نکرده و بدهکار هستند. کادرمانی برای بچه های تیپ 4 بسیار واجب است.

نیاز حیاتی برخی بیماران به دستگاه تنفسی چندین میلیونی

پدرِ این بیمار که به صورت شبانه روزی به دستگاه کمک تنفسی نیاز دارد، حدود 4 سال گذشته، کامیون زیر پایش را که با آن کار می کرد فروخت تا توانست  دستگاه «ان آی وی» و تنفسی را به مبلغ 17 میلیون تومان خریداری کند. قیمت این دستگاه به صورت نجومی رو به افزایش و به مبلغ 70-80 میلیون تومان رسیده است. بسیاری از بیماران مبتلا به ام پی اس به صورت شبانه روزی به دستگاه تنفسی نیازمند هستند در حالیکه توان مالی تهیه آن را ندارند.

بهزیستی و سرانجام نافرجامِ فاکتورهای درمانی 

مادری که فرزندش با  بیماری ام پی اس دست و پنجه نرم می کند: «از طرف بهزیستی تهران اعلام کرده بودند که با جمع شدن فاکتورها و تحویل آنها، بخشی از هزینه کاردرمانی های پسرم را پرداخت می کنند اما هر سال بعد از ارایه فاکتورها انها را داخل پرونده جمع می کنند و هیچ خبری از پرداختی نمی شود. بهزیستی تنها با یک کارت معلولیت، مستمری تا چیزی به صورت ماهانه پرداخت می کند و حمایت دیگری ندارد.»

هزینه های سر سام آور مکمل های دارویی

 هزینه کاردرمانی، داروهای مکمل و ویزیت های دوره ای پزشکان از هزینه های دیگری است که عرفان مبتلا به تیپ 4 از بیماری ام پی اس، دارد؛ «مرتب باید کاردرمانی برویم که هر جلسه حدود 180 هزار تومان هزینه و ویزیت می خواهد. کادرمانی برای بچه های تیپ 4 بسیار واجب است. این بچه ها از سن 12 سالگی توان گردن گرفتن و راه رفتن  را از دست می دهند.»

تعداد مبتلایان روبه افزایش؛ آنزیم درمانی سهمیه بندی!

«سارا نوری» مدیر عامل انجمن بیماران ام پی اس ایران : «از ابتدا بر آوردِ تعداد بیمارانِ مبتلا به تیپ 4 روی 100-120 نفر بود اما تعداد مبتلایان روز به روز در حال افزایش است؛ وزارت بهداشت نیز تمهیدات آنزیم درمانی تیپ 4 را به بیماران کمتر از 8 سال اختصاص داده که تعداد بسیار محدود و ناچیزی است. تعداد زیادی از بیماران بالای 8 سال به آنزیم درمانی نیازمند هستند در حالیکه تعداد اندکی از آنها تحت پوشش قرار گرفتند.»

دارویی که نیاز است اما وارد نمی شود!

کودکی که پدر و مادرش حدود7 سال برای دریافت آنزیم پیگیری و دوندگی کردند حالا 14 ساله شده و از نظر سنی، شامل دریافت دارو نمی شود، نمونه های بیشماری از این بچه ها از تبعات و عوارض جبران ناپذیر و روز افزون پیشرفته تر شدن بیماری رنج می برند؛ مشکلات تنفسی و نیاز بچه ها به دستگاه اکسیژن و «ان آی وی» بسیار زیاد است و بسیاری از آنها به مرور زمان به ویلچر وابسته می شوند.

وزارت بهداشت بعد از پیگیری های انجمن اعلام کرده که چون تعداد بیمارانِ نیازمند به دارو در تیپ 2 کمتر از 50 نفر در ایران بوده به همین دلیل شرکت های دارویی از وارد کردن دارو خودداری می کنند این در حالی است که تعداد بیمارانِ  تیپ 3 که در سالهای گذشته شناسایی شدند حدود 20 نفر و امروز بیش از 90 بیمار دیگر از این تیپ شناسایی شدند و اگر داروی تیپ 2 هم وارد ایران شود بدون شک تعداد بیماران نیازمند به دارو افزایش پیدا می کند.»

تهیه دستگاه های اکسیژن ساز دست دوم 

«قیمت دستگاه های اکسیژن ساز قبل از همه گیری بیماری کووید 19 حدود 6- 7 میلیون تومان بود اما حالا باید برای خریداری دستگاه ها بیش از 35-40 میلیون تومان هزینه کنیم. هزینه های جانبی بیماران انقدر زیاد است که توان تهیه این دستگاه های حیاتی را ندارند به همین دلیل انجمن ناچار است که دستگاه های دست دوم تهیه کرده و بعد از تعمیر و بررسی به خانواده های نیازمند تحویل دهد. بچه هایی هم به دستگاه «ان آی وی» نیازمند هستند.»

مشکلات معیشتی در بیماران ام پی اس مناطق محروم

متاسفانه این کاستی و نیازمندیها در میان بیماران و خانواده های ساکن در شهرستان ها بسیار بیشتر است ضمن اینکه میزان آگاهی و اطلاعات خانواده ها از بیماری ام پی اس نیز در این مناطق نیز بسیار ناچیز است. تعدادی از خانواده ها نیز 2 فرزند بیمار دارند و به سختی توان تامین هزینه ها امکان پذیر است، که در این صورت انجمن برای چگونگی حمایت و کمک از این خانواد ه ها تصمیم گیری می کند.»

گرانی خدمات آی وی اف یا تخمک اهدایی

بسیاری از خانواده ها که در بارداری دوم در جریان بیماری جنین قرار گرفته و سقط می کنند با توصیه پزشکان برای انجام تخمک اهدایی، امکان مالی این اقدام را ندارند؛این نوع از بارداری در گذشته با رقمی حدود 6-8 میلیون انجام می شد، در حال حاضر به هزینه ای بالغ بر بیش از 150 میلیون تومان نیاز دارد. به همین دلیل بسیاری از خانواده ها نیز قید داشتن فرزند سالم را می زنند. دوره انتظار انجام این روش در بیمارستان دولتی نیز 2 – 3 سال بوده و خانواد ها از آن استقبال نمی کنند.»