‌چه کسانی از وارد‌نشدن داروهای بیماران SMA ‌به ایران سود می‌برند؟

روز گذشته حدود 200 نفر از بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی مقابل مجلس شورای اسلامی تحصن کرده و با در دست گرفتن پلاکاردهایی نسبت به نبود دارو در ایران انتقاد کردند. روی پلاکارد یکی از بیماران نوشته شده بود: «آقای رئیسی، یاور مظلومین به فریاد بیماران اس‌ام‌اِی برسید!» و محتوای پلاکارد دیگری از لزوم دارو‌درمانی فوری بیماری اس‌ام‌اِی حکایت دارد. درخت آرزوهایی نیز برای رساندن صدای اعتراض و مطالبات این بیماران به مسئولان و نمایندگان مجلس نصب شده بود و روی آن با کارت‌هایی با کلمات «دارو، تنفس و استقلال بیماران» پوشانده شده بود تا شاید خواسته‌ها و مطالبات آنان به ثمر برسد. «محمد نوروززاده» پدر ریحانه که حالا شش سال دارد و بیماری دخترش از 18‌ماهگی تشخیص داده شده با حضور در این تحصن به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «تیر ماه امسال بعد از حضور مقابل مجلس، وعده‌هایی درمورد تأمین داروی بیماران اس‌ام‌اِی داده شد؛ اما به هیچ‌یک از وعده‌ها عمل نشد. لازمه درمان بیماری اس‌ام‌اِی این است که سه داروی «اسپیرازا، ریسدیپلام و زولژنسما» یا تنها یکی از آنها که توسط سازمان غذا و داروی آمریکا مجوز دارد، در کشور موجود شود؛ اگر‌چه نماینده‌های مجلس جلساتی برای بررسی موضوع با متخصصان و بیمه‌ها برگزار کردند و در این جلسات مقرر شد تا بودجه‌ای برای هشت بیماری خاص اختصاص یابد، به خواسته‌های اصلی مطالبه‌گران پاسخ داده نشد و هدف نهایی پشت پرده ماند. او از تکرار وعده‌های پوچ انتقاد می‌کند و مطالبه اول و آخر بیماران را تأمین دارو ارزیابی می‌کند؛ «در تجمع 45 روز گذشته اصرار کردیم که بیماری اس‌ام‌اِی به‌عنوان بیماری خاص پذیرفته شده و داروی آن برای بیماران در دسترس باشد؛ اما معاونت درمان وزارت بهداشت با واردات دارو مخالف است و مشخص نیست که از این مخالفت چه سودی می‌برند که تعداد بیماران مبتلا را هم غیرواقعی اعلام می‌کنند». «طاهره ستایش‌جلالی» بیمار دیگری است که روی ویلچر نشسته و پلاکاردی در دست دارد. روی پلاکاردش نوشته شده: «سکوت تا کی؟ چه کسی جواب‌گوی کودکان آسمانی و درد‌های بیماران اس‌ام‌اِی و خانواده‌های‌شان خواهد بود؟». او به خبرنگار «شرق» از مشکلات بیماری‌اش برای خانواده می‌گوید. از مادرش که حالا پیر شده و دستانش به خاطر جابه‌جایی او لمس شده است، از برادرانش که به خاطر کول‌کردن خواهر بیمارشان دیسک کمر گرفتند... «از دو‌سالگی درگیر بیماری شدم و برای اینکه صدایم را به رئیس‌جمهور و نمایندگان مجلس برسانم، اینجا هستم. در تحصن‌های زیادی شرکت کردم؛ اما به نتیجه‌ای نرسیدم. متأسفانه داروی بیماری ما در کشور موجود نیست. شرکت‌های دارویی حاضر هستند که دارو را با تخفیف 70 درصدی ارائه دهند؛ اما مشخص نیست که چرا معاونت درمان وزارت بهداشت در این زمینه مقاومت دارد». «سعید اعظمیان»، مدیرعامل انجمن اس‌ام‌اِی نیز در این تحصن از بیماری و مشکلاتش به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «بیماری اس‌ام‌اِی یک بیماری عصبی- عضلانی است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به تیپ یک از این بیماری اگر در سن خردسالی دارو‌درمانی نشوند، فوت شده و بچه‌های بزرگسال نیز هر روز ناتوان‌تر و ازکارافتاده‌تر می‌شوند. داروی این بیماران تأییدیه‌های جهانی دارد و در‌حال‌حاضر در بیش از 80 کشور دنیا مصرف می‌شود. درخواست ما هم حداقل ورود یکی از این دارو‌ها به کشور است که با توجه به امکانات موجود خواسته زیادی نیست». او با اشاره به پیگیری مداوم مطالبات بیماران اس‌ام‌اِی ادامه می‌دهد: «در مجلس بودجه‌ای به این منظور اختصاص داده شده است که متأسفانه با کارشکنی‌های وزارت بهداشت این بودجه به سمت خدمات بیمارستانی و توان‌بخشی رفته و برای تأمین دارو هیچ تدبیری اندیشیده نشده است؛ در خواست ما این است که این دارو‌ها به تأیید وزارت بهداشت برسد». مدیر‌عامل انجمن اس‌ام‌اِی از تبعات منفی وعده‌های کارشناسی‌نشده وزارت بهداشت می‌گوید: «معاونت درمان پیشنهاد داده که دارو به صورت تک‌نسخه‌ای وارد شود. این در حالی است که داروی تک‌نسخه‌ای رانت و مافیا است؛ یعنی به جای خرید قانونی دارو از شرکت‌ها، به هلال‌احمر این اختیار داده می‌شود که دارو را از بازار آزاد کشورهای دیگر و با قیمت گزاف خریداری کند. در‌حالی‌که هیچ شفافیتی در تهیه دارو به صورت تک‌نسخه‌ای وجود ندارد». اعظمیان ادامه می‌دهد: «معاونت درمان وزارت بهداشت بدون انجام کار کارشناسی تعداد بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی را سه‌ هزار نفر اعلام کرده است؛ در‌حالی‌که انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌اِی به کمک استادان دانشگاه‌ها حدود 450 بیمار را شناسایی و ثبت‌نام کرده است». او افزود: سازمان غذا و داروی آمریکا مصرف دارو را برای بیماران اس‌ام‌اِی تأیید کرده و تمام کشورهای اروپایی و آسیایی از این دارو استفاده می‌کنند و نتیجه مثبت گرفته‌اند. بحث اصلی مخالفان این دارو بر سر هزینه است و مسائل اصلی‌شان را در قالب‌های نادرست و کارشناسی‌نشده مثل اثر‌بخش‌نبودن این دارو مطرح می‌کنند؛ در‌حالی‌که اثر‌بخشی آن با دلیل، سند و مدارک معتبر پزشکی ثابت شده و بیش از 15 پزشک و متخصص شاخص نیز در این زمینه مکاتباتی با سازمان غذا و دارو داشته‌اند، متأسفانه با وجود تحصن‌های بی‌شمار، برگزاری جلسات مشترک و رسانه‌ای‌کردن مشکلات، در پیچ‌و‌خم‌های ابتدایی برای ورود دارو در کشور هستیم.

روز گذشته حدود 200 نفر از بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی مقابل مجلس شورای اسلامی تحصن کرده و با در دست گرفتن پلاکاردهایی نسبت به نبود دارو در ایران انتقاد کردند. روی پلاکارد یکی از بیماران نوشته شده بود: «آقای رئیسی، یاور مظلومین به فریاد بیماران اس‌ام‌اِی برسید!» و محتوای پلاکارد دیگری از لزوم دارو‌درمانی فوری بیماری اس‌ام‌اِی حکایت دارد. درخت آرزوهایی نیز برای رساندن صدای اعتراض و مطالبات این بیماران به مسئولان و نمایندگان مجلس نصب شده بود و روی آن با کارت‌هایی با کلمات «دارو، تنفس و استقلال بیماران» پوشانده شده بود تا شاید خواسته‌ها و مطالبات آنان به ثمر برسد. «محمد نوروززاده» پدر ریحانه که حالا شش سال دارد و بیماری دخترش از 18‌ماهگی تشخیص داده شده با حضور در این تحصن به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «تیر ماه امسال بعد از حضور مقابل مجلس، وعده‌هایی درمورد تأمین داروی بیماران اس‌ام‌اِی داده شد؛ اما به هیچ‌یک از وعده‌ها عمل نشد. لازمه درمان بیماری اس‌ام‌اِی این است که سه داروی «اسپیرازا، ریسدیپلام و زولژنسما» یا تنها یکی از آنها که توسط سازمان غذا و داروی آمریکا مجوز دارد، در کشور موجود شود؛ اگر‌چه نماینده‌های مجلس جلساتی برای بررسی موضوع با متخصصان و بیمه‌ها برگزار کردند و در این جلسات مقرر شد تا بودجه‌ای برای هشت بیماری خاص اختصاص یابد، به خواسته‌های اصلی مطالبه‌گران پاسخ داده نشد و هدف نهایی پشت پرده ماند. او از تکرار وعده‌های پوچ انتقاد می‌کند و مطالبه اول و آخر بیماران را تأمین دارو ارزیابی می‌کند؛ «در تجمع 45 روز گذشته اصرار کردیم که بیماری اس‌ام‌اِی به‌عنوان بیماری خاص پذیرفته شده و داروی آن برای بیماران در دسترس باشد؛ اما معاونت درمان وزارت بهداشت با واردات دارو مخالف است و مشخص نیست که از این مخالفت چه سودی می‌برند که تعداد بیماران مبتلا را هم غیرواقعی اعلام می‌کنند». «طاهره ستایش‌جلالی» بیمار دیگری است که روی ویلچر نشسته و پلاکاردی در دست دارد. روی پلاکاردش نوشته شده: «سکوت تا کی؟ چه کسی جواب‌گوی کودکان آسمانی و درد‌های بیماران اس‌ام‌اِی و خانواده‌های‌شان خواهد بود؟». او به خبرنگار «شرق» از مشکلات بیماری‌اش برای خانواده می‌گوید. از مادرش که حالا پیر شده و دستانش به خاطر جابه‌جایی او لمس شده است، از برادرانش که به خاطر کول‌کردن خواهر بیمارشان دیسک کمر گرفتند... «از دو‌سالگی درگیر بیماری شدم و برای اینکه صدایم را به رئیس‌جمهور و نمایندگان مجلس برسانم، اینجا هستم. در تحصن‌های زیادی شرکت کردم؛ اما به نتیجه‌ای نرسیدم. متأسفانه داروی بیماری ما در کشور موجود نیست. شرکت‌های دارویی حاضر هستند که دارو را با تخفیف 70 درصدی ارائه دهند؛ اما مشخص نیست که چرا معاونت درمان وزارت بهداشت در این زمینه مقاومت دارد». «سعید اعظمیان»، مدیرعامل انجمن اس‌ام‌اِی نیز در این تحصن از بیماری و مشکلاتش به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «بیماری اس‌ام‌اِی یک بیماری عصبی- عضلانی است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به تیپ یک از این بیماری اگر در سن خردسالی دارو‌درمانی نشوند، فوت شده و بچه‌های بزرگسال نیز هر روز ناتوان‌تر و ازکارافتاده‌تر می‌شوند. داروی این بیماران تأییدیه‌های جهانی دارد و در‌حال‌حاضر در بیش از 80 کشور دنیا مصرف می‌شود. درخواست ما هم حداقل ورود یکی از این دارو‌ها به کشور است که با توجه به امکانات موجود خواسته زیادی نیست». او با اشاره به پیگیری مداوم مطالبات بیماران اس‌ام‌اِی ادامه می‌دهد: «در مجلس بودجه‌ای به این منظور اختصاص داده شده است که متأسفانه با کارشکنی‌های وزارت بهداشت این بودجه به سمت خدمات بیمارستانی و توان‌بخشی رفته و برای تأمین دارو هیچ تدبیری اندیشیده نشده است؛ در خواست ما این است که این دارو‌ها به تأیید وزارت بهداشت برسد». مدیر‌عامل انجمن اس‌ام‌اِی از تبعات منفی وعده‌های کارشناسی‌نشده وزارت بهداشت می‌گوید: «معاونت درمان پیشنهاد داده که دارو به صورت تک‌نسخه‌ای وارد شود. این در حالی است که داروی تک‌نسخه‌ای رانت و مافیا است؛ یعنی به جای خرید قانونی دارو از شرکت‌ها، به هلال‌احمر این اختیار داده می‌شود که دارو را از بازار آزاد کشورهای دیگر و با قیمت گزاف خریداری کند. در‌حالی‌که هیچ شفافیتی در تهیه دارو به صورت تک‌نسخه‌ای وجود ندارد». اعظمیان ادامه می‌دهد: «معاونت درمان وزارت بهداشت بدون انجام کار کارشناسی تعداد بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی را سه‌ هزار نفر اعلام کرده است؛ در‌حالی‌که انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌اِی به کمک استادان دانشگاه‌ها حدود 450 بیمار را شناسایی و ثبت‌نام کرده است». او افزود: سازمان غذا و داروی آمریکا مصرف دارو را برای بیماران اس‌ام‌اِی تأیید کرده و تمام کشورهای اروپایی و آسیایی از این دارو استفاده می‌کنند و نتیجه مثبت گرفته‌اند. بحث اصلی مخالفان این دارو بر سر هزینه است و مسائل اصلی‌شان را در قالب‌های نادرست و کارشناسی‌نشده مثل اثر‌بخش‌نبودن این دارو مطرح می‌کنند؛ در‌حالی‌که اثر‌بخشی آن با دلیل، سند و مدارک معتبر پزشکی ثابت شده و بیش از 15 پزشک و متخصص شاخص نیز در این زمینه مکاتباتی با سازمان غذا و دارو داشته‌اند، متأسفانه با وجود تحصن‌های بی‌شمار، برگزاری جلسات مشترک و رسانه‌ای‌کردن مشکلات، در پیچ‌و‌خم‌های ابتدایی برای ورود دارو در کشور هستیم.