|

معلولیت بدون محرومیت

محمد کمالی.استاد دانشگاه علوم‌ پزشکی ایران

در روز جهانی افراد دارای معلولیت امسال شعار محوری انتخاب‌شده از سوی اداره کل سلامت شهرداری تهران «معلولیت بدون محرومیت» بود. سخن از محرومیت یادآور فقر و فقدان دسترسی برخی از مردم به منابع و امکانات است. از سویی محرومیت با خود محدودیت را نیز به همراه می‌آورد. بحثی جنجالی در سال‌های اخیر در بین افراد دارای معلولیت و نیز برخی افراد غیر معلول بر سر جمله «معلولیت محدودیت نیست» در جریان بوده است؛ گروهی با آن موافق و گروهی نیز مخالف بوده‌اند. از دیدگاه من هر دو طرف با عنایت به دلیل‌های خود بر طریق درست هستند؛ دسته اول که معلولیت را محدودیت نمی‌دانند، به توان فکری، ذهنی، روانی و جسمی افراد دارای معلولیت باور دارند و غلبه بر هر محدودیتی را قابل انجام می‌دانند. از این دیدگاه افراد دارای معلولیت بر محدودیت‌ها غالب شده و راه استقلال و خوداتکایی را طی می‌کنند. البته این گروه به وجود اختلال یا آسیب در فرد معتقد است. دسته دوم که معلولیت را محدودیت می‌دانند، به واقعیت وجود اختلال و آسیب معتقدند و ناتوانی فرد در انجام برخی عملکردها را که به واسطه اختلال یا آسیب جسمی یا ذهنی رخ می‌دهد، دلیلی بر محدودیت به دلیل معلولیت می‌پندارند. به نظر می‌رسد مناسب است از منظر ادبیات ناتوانی و معلولیت به این مقوله نگاهی انداخته شود. تا پیش از سال 1980 تعاریف معلولیت بر ناتوانی شخص در مراقبت از خود، انجام امور شخصی و فعالیت‌های روزمره زندگی، تحصیل، کسب شغل و حرفه و... متمرکز بود. در این سال، سازمان جهانی بهداشت با ارایه یک مدل خطی رابطه بین بیماری، آسیب، ناتوانی و معلولیت را مشخص کرد که به مدل ICIDH معروف شد. برای نخستین‌بار در این مدل نقش عوامل محیطی و اجتماعی در بروز معلولیت مورد توجه قرار گرفت. پدیدآورندگان مدل معتقد بودند به دنبال بیماری و اختلالات، آسیب در سطح عضو و اندام نمایان می‌شود که می‌تواند به ناتوانی در سطح فرد منجر شود. این ناتوانی می‌تواند رابطه بین فرد و محیط را مختل کرده و باعث معلولیت شود. از این منظر اختلال در رابطه بین فرد و محیط معلولیت نامیده شد که آن حاصل یک ناکارآمدی یا محرومیت اجتماعی فرد در برخورداری از امکانات جامعه بود. جوامع افراد دارای معلولیت در دهه 1990 به این مدل و طبقه‌بندی اعتراضاتی کردند. بیان اصلی بر نگاه و نگرش منفی در طبقه‌بندی بود؛ ناتوانی و معلولیت به عنوان دو عامل منفی از سوی آنان مطرح شد. این موضوع مورد توجه کارشناسان سازمان جهانی بهداشت قرار گرفت و در تلاشی هفت‌ساله به ارایه طبقه‌بندی عملکرد، ناتوانی و سلامت (ICF) منتهی شد. در این مدل به جای ناتوانی از فعالیت و به جای معلولیت از مشارکت استفاده شد. مدل از حیطه خطی به مدلی تعاملی تغییر کرد و عوامل محیطی یکی از مولفه‌های مهم مدل شناخته شد. همزمان دو متغیر تحت عنوان محدودیت عملکرد (Functional Limitation) و موانع مشارکت (Participation Restriction) برای توصیف ناتوانی و معلولیت مطرح شد. این دو عامل از نظر من به بحث ما در زمینه محدودیت و محرومیت بسیار مرتبط است. فعالیت انجام هر گونه عمل یا اقدام به وسیله فرد در شرایط عادی است و ناتوانی فقدان توانایی فرد برای انجام عمل به صورت مرسوم است. از این رو محدودیت عملکرد مشکلاتی است که فرد ممکن است در انجام یا اقدام برای عمل تجربه کند. قاعدتا این مشکلات برای هر فردی ممکن است رخ دهد؛ چه این فرد فاقد معلولیت باشد و چه دارای ناتوانی یا معلولیت باشد. این محدودیت عملکرد منشاء درون فردی دارد و برای هر فردی به طور نسبی قابل رویت و حتی اندازه‌گیری است. منظور از مشارکت در اینجا حضور فرد در موقعیت‌های زندگی و فعالیت‌های اجتماعی است. اما موانع مشارکت آن دسته از عوامل اجتماعی هستند که ممکن است مانع از حضور فرد در این موقعیت‌ها یا فعالیت‌ها شوند. این دسته عوامل دیگر منشاء درون‌فردی ندارند و منشاء بیرونی دارند. از این منظر این عوامل به نوعی برای فرد محرومیت فراهم کرده و می‌توانند در نقشِ ایجادکننده معلولیت ظاهر شوند. پیش از این گفته شد که معلولیت اختلال در رابطه بین فرد با محیط است. در این رویکرد کودکی که نمی‌تواند حرف بزند، راه برود، ببیند معلولیت ندارد، معلولیت زمانی برای او متصور است که اجتماع و جامعه امکان رفتن او به مدرسه و دسترسی به سایر امکانات جامعه را فراهم نکرده باشد؛ بدین ترتیب او را در جامعه منزوی کرده باشد و به نوعی از جریان عمومی جامعه خارج کند. وقتی دسترسی به امکانات بهداشتی درمانی، تحصیلی آموزشی، حمل‌ونقل، مسکن، تفریحات، اجتماعی مدنی و... برای افراد دارای معلولیت در جامعه فراهم نباشد، به گونه‌ای محرومیت از این امکانات فراهم باشد، معلولیت در چهره سنگین خود رخ نشان می‌دهد. بنابراین موانع مشارکت آن دسته از عوامل اجتماعی هستند که به محرومیت اجتماعی منجر خواهند شد. در نتیجه کمبودهای شخصی یا آسیب‌ها و اختلالات به وجود آورنده معلولیت و ناتوانی در نظر گرفته نمی‌شوند بلکه این محیط ناتوان‌کننده است که با عوامل خود به محرومیت و درنهایت معلولیت منجر می‌شود. انتخاب شعار «معلولیت بدون محرومیت» از این نظر مناسب است که خواستار برچیده‌شدن همه عوامل موجده برای محروم‌سازی اجتماعی و در نتیجه بروز معلولیت است. داشتن اختلال یا آسیب امری عادی برای همه افراد در برهه‌ای از زندگی آنان در جامعه است، لیکن مهم قابلیت دسترسی اعضای جامعه به امکانات و منابع برای ایفای نقش در موقعیت‌های مختلف زندگی است. «معلولیت بدون محرومیت» بدان معناست که افراد دارای معلولیت در چنین جامعه‌ای با توجه به محدودیت عملکردی خویش، قادر به حضور در جامعه هستند و دسترسی به منابع و امکانات جامعه دارند. انتخاب شعار محوری «تهران شهری برای همه» به وسیله شهرداری تهران را نیز در همین رویکرد می‌توان ارزیابی کرد. در این مسیر همه فعالیت‌های شهرداری تهران، دیدگاه مدیران شهری و کارکنان آن باید با در نظر گرفتن نیازهای افراد دارای معلولیت به عنوان شهروندانی همچون سایر اعضای جامعه، بر دسترسی کامل آنان به محیط فیزیکی و اجتماعی شهر متمرکز باشد. در این مسیر هیچ گونه تبعیضی نباید وجود داشته باشد.

در روز جهانی افراد دارای معلولیت امسال شعار محوری انتخاب‌شده از سوی اداره کل سلامت شهرداری تهران «معلولیت بدون محرومیت» بود. سخن از محرومیت یادآور فقر و فقدان دسترسی برخی از مردم به منابع و امکانات است. از سویی محرومیت با خود محدودیت را نیز به همراه می‌آورد. بحثی جنجالی در سال‌های اخیر در بین افراد دارای معلولیت و نیز برخی افراد غیر معلول بر سر جمله «معلولیت محدودیت نیست» در جریان بوده است؛ گروهی با آن موافق و گروهی نیز مخالف بوده‌اند. از دیدگاه من هر دو طرف با عنایت به دلیل‌های خود بر طریق درست هستند؛ دسته اول که معلولیت را محدودیت نمی‌دانند، به توان فکری، ذهنی، روانی و جسمی افراد دارای معلولیت باور دارند و غلبه بر هر محدودیتی را قابل انجام می‌دانند. از این دیدگاه افراد دارای معلولیت بر محدودیت‌ها غالب شده و راه استقلال و خوداتکایی را طی می‌کنند. البته این گروه به وجود اختلال یا آسیب در فرد معتقد است. دسته دوم که معلولیت را محدودیت می‌دانند، به واقعیت وجود اختلال و آسیب معتقدند و ناتوانی فرد در انجام برخی عملکردها را که به واسطه اختلال یا آسیب جسمی یا ذهنی رخ می‌دهد، دلیلی بر محدودیت به دلیل معلولیت می‌پندارند. به نظر می‌رسد مناسب است از منظر ادبیات ناتوانی و معلولیت به این مقوله نگاهی انداخته شود. تا پیش از سال 1980 تعاریف معلولیت بر ناتوانی شخص در مراقبت از خود، انجام امور شخصی و فعالیت‌های روزمره زندگی، تحصیل، کسب شغل و حرفه و... متمرکز بود. در این سال، سازمان جهانی بهداشت با ارایه یک مدل خطی رابطه بین بیماری، آسیب، ناتوانی و معلولیت را مشخص کرد که به مدل ICIDH معروف شد. برای نخستین‌بار در این مدل نقش عوامل محیطی و اجتماعی در بروز معلولیت مورد توجه قرار گرفت. پدیدآورندگان مدل معتقد بودند به دنبال بیماری و اختلالات، آسیب در سطح عضو و اندام نمایان می‌شود که می‌تواند به ناتوانی در سطح فرد منجر شود. این ناتوانی می‌تواند رابطه بین فرد و محیط را مختل کرده و باعث معلولیت شود. از این منظر اختلال در رابطه بین فرد و محیط معلولیت نامیده شد که آن حاصل یک ناکارآمدی یا محرومیت اجتماعی فرد در برخورداری از امکانات جامعه بود. جوامع افراد دارای معلولیت در دهه 1990 به این مدل و طبقه‌بندی اعتراضاتی کردند. بیان اصلی بر نگاه و نگرش منفی در طبقه‌بندی بود؛ ناتوانی و معلولیت به عنوان دو عامل منفی از سوی آنان مطرح شد. این موضوع مورد توجه کارشناسان سازمان جهانی بهداشت قرار گرفت و در تلاشی هفت‌ساله به ارایه طبقه‌بندی عملکرد، ناتوانی و سلامت (ICF) منتهی شد. در این مدل به جای ناتوانی از فعالیت و به جای معلولیت از مشارکت استفاده شد. مدل از حیطه خطی به مدلی تعاملی تغییر کرد و عوامل محیطی یکی از مولفه‌های مهم مدل شناخته شد. همزمان دو متغیر تحت عنوان محدودیت عملکرد (Functional Limitation) و موانع مشارکت (Participation Restriction) برای توصیف ناتوانی و معلولیت مطرح شد. این دو عامل از نظر من به بحث ما در زمینه محدودیت و محرومیت بسیار مرتبط است. فعالیت انجام هر گونه عمل یا اقدام به وسیله فرد در شرایط عادی است و ناتوانی فقدان توانایی فرد برای انجام عمل به صورت مرسوم است. از این رو محدودیت عملکرد مشکلاتی است که فرد ممکن است در انجام یا اقدام برای عمل تجربه کند. قاعدتا این مشکلات برای هر فردی ممکن است رخ دهد؛ چه این فرد فاقد معلولیت باشد و چه دارای ناتوانی یا معلولیت باشد. این محدودیت عملکرد منشاء درون فردی دارد و برای هر فردی به طور نسبی قابل رویت و حتی اندازه‌گیری است. منظور از مشارکت در اینجا حضور فرد در موقعیت‌های زندگی و فعالیت‌های اجتماعی است. اما موانع مشارکت آن دسته از عوامل اجتماعی هستند که ممکن است مانع از حضور فرد در این موقعیت‌ها یا فعالیت‌ها شوند. این دسته عوامل دیگر منشاء درون‌فردی ندارند و منشاء بیرونی دارند. از این منظر این عوامل به نوعی برای فرد محرومیت فراهم کرده و می‌توانند در نقشِ ایجادکننده معلولیت ظاهر شوند. پیش از این گفته شد که معلولیت اختلال در رابطه بین فرد با محیط است. در این رویکرد کودکی که نمی‌تواند حرف بزند، راه برود، ببیند معلولیت ندارد، معلولیت زمانی برای او متصور است که اجتماع و جامعه امکان رفتن او به مدرسه و دسترسی به سایر امکانات جامعه را فراهم نکرده باشد؛ بدین ترتیب او را در جامعه منزوی کرده باشد و به نوعی از جریان عمومی جامعه خارج کند. وقتی دسترسی به امکانات بهداشتی درمانی، تحصیلی آموزشی، حمل‌ونقل، مسکن، تفریحات، اجتماعی مدنی و... برای افراد دارای معلولیت در جامعه فراهم نباشد، به گونه‌ای محرومیت از این امکانات فراهم باشد، معلولیت در چهره سنگین خود رخ نشان می‌دهد. بنابراین موانع مشارکت آن دسته از عوامل اجتماعی هستند که به محرومیت اجتماعی منجر خواهند شد. در نتیجه کمبودهای شخصی یا آسیب‌ها و اختلالات به وجود آورنده معلولیت و ناتوانی در نظر گرفته نمی‌شوند بلکه این محیط ناتوان‌کننده است که با عوامل خود به محرومیت و درنهایت معلولیت منجر می‌شود. انتخاب شعار «معلولیت بدون محرومیت» از این نظر مناسب است که خواستار برچیده‌شدن همه عوامل موجده برای محروم‌سازی اجتماعی و در نتیجه بروز معلولیت است. داشتن اختلال یا آسیب امری عادی برای همه افراد در برهه‌ای از زندگی آنان در جامعه است، لیکن مهم قابلیت دسترسی اعضای جامعه به امکانات و منابع برای ایفای نقش در موقعیت‌های مختلف زندگی است. «معلولیت بدون محرومیت» بدان معناست که افراد دارای معلولیت در چنین جامعه‌ای با توجه به محدودیت عملکردی خویش، قادر به حضور در جامعه هستند و دسترسی به منابع و امکانات جامعه دارند. انتخاب شعار محوری «تهران شهری برای همه» به وسیله شهرداری تهران را نیز در همین رویکرد می‌توان ارزیابی کرد. در این مسیر همه فعالیت‌های شهرداری تهران، دیدگاه مدیران شهری و کارکنان آن باید با در نظر گرفتن نیازهای افراد دارای معلولیت به عنوان شهروندانی همچون سایر اعضای جامعه، بر دسترسی کامل آنان به محیط فیزیکی و اجتماعی شهر متمرکز باشد. در این مسیر هیچ گونه تبعیضی نباید وجود داشته باشد.

 

اخبار مرتبط سایر رسانه ها