تحریم پروانهای
امیر عربی . دستیار چشم‌پزشکی
صحبت از یک بیماری است. یک اختلال مادرزادی که در آن پوست کودک دچار یک بیماری تاولی غیرقابل‌درمان می‌شود. پوششی آن‌قدر ظریف که بی‌دلیل می‌شکند. به ظرافت بال پروانه؛ بیماری پروانهای.
تعداد این بیماران در ایران بین ۷۰۰ تا بالای هزار نفر تخمین زده شده است. درمان قطعی‌ای وجود ندارد، به جز به‌کارگیری یک نوع خاص از پانسمان‌های پوستی تا از ظرافت بال‌های پروانه بکاهد. مرگ‌ومیر هم دارد. اگر ضایعات پوستی دچار عفونت شوند، شاید کنترل وضعیت بیمار ممکن نباشد. وجود این بیماری و چالش‌های زندگی سخت این بیماران چیز تازه‌‌ای نیست. ظاهر مبتلایان و محدودیت‌های غیر‌قابل‌باور آنها (حتی محدودیت در لمس اشیا و نشستن و تکیه‌دادن) در دوره‌هایی مورد توجه برنامه‌های تلویزیونی قرار گرفته است. در یکی اشک بیننده را درآورده، در دیگری بهانه قدردانی و شکرگزاری بیننده بابت عدم ابتلا به این بیماری بوده و در آن یکی وسیله‌‌ای برای جلب نظر و دنبال‌کننده است. البته در این بین به‌تصویرکشیدن زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان گاهی موجب برپایی پویش‌هایی برای حمایت‌های مالی و معنوی از این بیماران شده است. اخیرا هم گزارش‌هایی از وفات یکی (یا شاید بیشتر) از این بیماران کار را به جلسات خصوصی و احوالپرسی‌های کارمندان سازمان ملل متحد کشاند. ابتدا گزارش و ظاهرا تصویر کودک بر تخت روان نماینده ایران در سازمان ملل گذاشته شد و در محضر
ناظران جهانی به گردش درآمد. سپس سفیر آمریکا حال کودک اشاره‌شده را از تخت‌روانچی و سایرین پرسید. خلاصه تمام این بحث‌ها، همان محکوم‌کردن‌های همیشگی است. محکوم‌کردن تحریم‌های بی‌سابقه و ظالمانه علیه یک حکومت، یک ملت، یک بیماری و یک کودک. تنها تفاوتش این است که قبلا شاید ناظران بین‌المللی مجبور بودند با کت‌وشلوار و کراوات در مجلسی حاضر و محکوم کنند اما الان با وضع کرونا دیگر همان‌ها هم لازم نیست؛ در خانه بنشین و محکوم کن.
هرطور به موضوع نگاه می‌کنیم، سنخیتی بین این بیماری و تاروپود آهنین سیاست و تحریم نمی‌توانیم بیابیم. بال پروانه کجا، سازمان ملل و تحریم کجا؟ کودک اهوازی مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا کجا، نماینده ایران در سازمان ملل کجا؟ این عدم سنخیت و بی‌اعتنایی اتفاقا کاملا دوطرفه است. یعنی همان‌قدر که یک سیاست‌مدار آمریکایی یا یک مذاکره‌کننده ایرانی یا یک کارخانه‌دار سوئدی تولیدکننده پانسمان خیلی خود را درگیر یک کودک پروانهای نمی‌کند، یک کودک مبتلا به «اپیدرمولیز بولوزا» هم سیاسیون را در محاسبات زندگی خود وارد نمی‌کند. خود کودک که اصلا نمی‌داند تحریم چیست، خانواده کودک هم احتمالا تصوری از نبود تحریم ندارند؛ چون در تمام سال‌های زندگی‌شان تحریم بوده‌اند و نبود تحریم در تجربیاتشان تعریف نشده است. با توجه به اینکه بنده از نزدیک با زندگی بعضی از این بیماران برخورد داشته‌ام، می‌توانم این‌گونه توضیح دهم که جهان این بیماران و خانواده‌هاشان بسیار دور از عالم ماست. سؤال آنها بود و نبود تحریم و پانسمان نیست، آنها در یک تقدیر و فلسفه مبهم گیر کرده‌اند که از دل آن فقط «چرا»های بی‌جواب خارج می‌شود. چرا پانسمان؟ چرا زخم؟ چرا فرزند من؟
چرا من؟
تحریم بیماری پروانهای نشان داد که تحریم، پروانهای نیست. تحریمی که بتوان بالش را گرفت و متلاشی‌اش کرد، دیگر وجود ندارد. یک زمانی شاید تصور می‌شد تحریم‌ها نقطه شکست دارد اما الان دیگر خبری از تحریم شکننده نیست. دشمن شمشیر را از رو بسته و دیگر به هیچ‌کس رحم ندارد. وقتی کار به تحریم پانسمان می‌کشد یعنی خودمانیم و خودمان، نه یاری، نه یاوری و نه امیدی به بر‌طرف‌شدن تحریم‌ها. کار به جایی رسیده که دیگر حق اشتباه نداریم، حق تلف‌کردن وقت نداریم، کار به جایی رسیده که دیگر هر قدممان باید حساب‌شده باشد، هر گامی که برمی‌داریم، باید درست باشد و هر تصمیمی که می‌گیریم، بهترین باشد؛ چراکه آینده خودمان و کودکانمان در دنیای تحریم وابسته به تصمیمات کنونی ماست. تصمیمی برای اتکا به علم و توان خود و رهایی از هر وابستگی به دنیای بیرون. هر قدم اشتباه و تعلل در این مقطع، یعنی فاجعه‌‌ای در آینده. الان و در حد توان خود درست کار کنیم و درست تصمیم بگیریم، تا فردا قربانی اثر مخرب و وسیع اشتباهات به ظاهر کوچک نشویم.
اگر زورمان به تحریم پروانهای و بیماری پروانهای نمی‌رسد، حداقل جلوی اثر پروانهای را بگیریم.
صحبت از یک بیماری است. یک اختلال مادرزادی که در آن پوست کودک دچار یک بیماری تاولی غیرقابل‌درمان می‌شود. پوششی آن‌قدر ظریف که بی‌دلیل می‌شکند. به ظرافت بال پروانه؛ بیماری پروانهای.
تعداد این بیماران در ایران بین ۷۰۰ تا بالای هزار نفر تخمین زده شده است. درمان قطعی‌ای وجود ندارد، به جز به‌کارگیری یک نوع خاص از پانسمان‌های پوستی تا از ظرافت بال‌های پروانه بکاهد. مرگ‌ومیر هم دارد. اگر ضایعات پوستی دچار عفونت شوند، شاید کنترل وضعیت بیمار ممکن نباشد. وجود این بیماری و چالش‌های زندگی سخت این بیماران چیز تازه‌‌ای نیست. ظاهر مبتلایان و محدودیت‌های غیر‌قابل‌باور آنها (حتی محدودیت در لمس اشیا و نشستن و تکیه‌دادن) در دوره‌هایی مورد توجه برنامه‌های تلویزیونی قرار گرفته است. در یکی اشک بیننده را درآورده، در دیگری بهانه قدردانی و شکرگزاری بیننده بابت عدم ابتلا به این بیماری بوده و در آن یکی وسیله‌‌ای برای جلب نظر و دنبال‌کننده است. البته در این بین به‌تصویرکشیدن زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان گاهی موجب برپایی پویش‌هایی برای حمایت‌های مالی و معنوی از این بیماران شده است. اخیرا هم گزارش‌هایی از وفات یکی (یا شاید بیشتر) از این بیماران کار را به جلسات خصوصی و احوالپرسی‌های کارمندان سازمان ملل متحد کشاند. ابتدا گزارش و ظاهرا تصویر کودک بر تخت روان نماینده ایران در سازمان ملل گذاشته شد و در محضر
ناظران جهانی به گردش درآمد. سپس سفیر آمریکا حال کودک اشاره‌شده را از تخت‌روانچی و سایرین پرسید. خلاصه تمام این بحث‌ها، همان محکوم‌کردن‌های همیشگی است. محکوم‌کردن تحریم‌های بی‌سابقه و ظالمانه علیه یک حکومت، یک ملت، یک بیماری و یک کودک. تنها تفاوتش این است که قبلا شاید ناظران بین‌المللی مجبور بودند با کت‌وشلوار و کراوات در مجلسی حاضر و محکوم کنند اما الان با وضع کرونا دیگر همان‌ها هم لازم نیست؛ در خانه بنشین و محکوم کن.
هرطور به موضوع نگاه می‌کنیم، سنخیتی بین این بیماری و تاروپود آهنین سیاست و تحریم نمی‌توانیم بیابیم. بال پروانه کجا، سازمان ملل و تحریم کجا؟ کودک اهوازی مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا کجا، نماینده ایران در سازمان ملل کجا؟ این عدم سنخیت و بی‌اعتنایی اتفاقا کاملا دوطرفه است. یعنی همان‌قدر که یک سیاست‌مدار آمریکایی یا یک مذاکره‌کننده ایرانی یا یک کارخانه‌دار سوئدی تولیدکننده پانسمان خیلی خود را درگیر یک کودک پروانهای نمی‌کند، یک کودک مبتلا به «اپیدرمولیز بولوزا» هم سیاسیون را در محاسبات زندگی خود وارد نمی‌کند. خود کودک که اصلا نمی‌داند تحریم چیست، خانواده کودک هم احتمالا تصوری از نبود تحریم ندارند؛ چون در تمام سال‌های زندگی‌شان تحریم بوده‌اند و نبود تحریم در تجربیاتشان تعریف نشده است. با توجه به اینکه بنده از نزدیک با زندگی بعضی از این بیماران برخورد داشته‌ام، می‌توانم این‌گونه توضیح دهم که جهان این بیماران و خانواده‌هاشان بسیار دور از عالم ماست. سؤال آنها بود و نبود تحریم و پانسمان نیست، آنها در یک تقدیر و فلسفه مبهم گیر کرده‌اند که از دل آن فقط «چرا»های بی‌جواب خارج می‌شود. چرا پانسمان؟ چرا زخم؟ چرا فرزند من؟
چرا من؟
تحریم بیماری پروانهای نشان داد که تحریم، پروانهای نیست. تحریمی که بتوان بالش را گرفت و متلاشی‌اش کرد، دیگر وجود ندارد. یک زمانی شاید تصور می‌شد تحریم‌ها نقطه شکست دارد اما الان دیگر خبری از تحریم شکننده نیست. دشمن شمشیر را از رو بسته و دیگر به هیچ‌کس رحم ندارد. وقتی کار به تحریم پانسمان می‌کشد یعنی خودمانیم و خودمان، نه یاری، نه یاوری و نه امیدی به بر‌طرف‌شدن تحریم‌ها. کار به جایی رسیده که دیگر حق اشتباه نداریم، حق تلف‌کردن وقت نداریم، کار به جایی رسیده که دیگر هر قدممان باید حساب‌شده باشد، هر گامی که برمی‌داریم، باید درست باشد و هر تصمیمی که می‌گیریم، بهترین باشد؛ چراکه آینده خودمان و کودکانمان در دنیای تحریم وابسته به تصمیمات کنونی ماست. تصمیمی برای اتکا به علم و توان خود و رهایی از هر وابستگی به دنیای بیرون. هر قدم اشتباه و تعلل در این مقطع، یعنی فاجعه‌‌ای در آینده. الان و در حد توان خود درست کار کنیم و درست تصمیم بگیریم، تا فردا قربانی اثر مخرب و وسیع اشتباهات به ظاهر کوچک نشویم.
اگر زورمان به تحریم پروانهای و بیماری پروانهای نمی‌رسد، حداقل جلوی اثر پروانهای را بگیریم.