«شرق» از دلواپسی خانوادهها برای تهیه دارو روایت میکند
تبعات سنگین هست و نیست دارو برای بیماران
مطابق با آنچه پشت دفترچههای بیمهای نوشته شده، قرار بود اگر در خانوادهای مریضی وجود دارد، بیش از رنج و درد مریضداری، دغدغه یا مشکل دیگری برایش وجود نداشته باشد؛ این در حالی است که خانوادههای زیادی برخلاف این وعده، با مشکلات و چالشهای زیاد و غیر قابل پیشبینی روبهرو هستند.
خطر قطع خودسرانه دارو به دلیل کمیابی و هزینه بالا
دسترسی به داروی «سابریل» که برای تشنجهای مقاوم به درمان تجویز میشود نیز بسیار سخت و قیمت آن بسیار بالاست اما مادر «یلدا» با طرح نگرانی در فضای مجازی، از دوستان و آشنایان خواست با اشتراک و طرح این موضوع کمکی کنند؛ « این دارو طی یک سال گذشته با دفترچه حدود 100 تا 150 هزار تومان بود و همان زمان هم به سختی پیدا میشد اما حالا به بیش از دومیلیونو 500 هزار تومان رسیده است. با دکتر مشورت کردیم که هرچه زودتر این دارو را حذف کنیم اما پزشک اعلام کرد که قطع ناگهانی آن به سختی و با عوارض زیادی همراه است. حالا نگران هستیم که اگر «سابریل» را پیدا نکنیم تمام زمان، دوندگی، هزینه و تلاشمان برای کاردرمانی، رواندرمانی و توانبخشی از بین میرود. حالا به کمک رواندرمانگر دخترم، تعداد صد قرص توسط یک خیر تأمین شده است اما نمیدانیم که بعد از تمامشدن قرصها باید چه کنیم و هر روز استرس و کابوس نبود دارو من و همسرم را رها نمیکند. ما این قرصها را با کمکگرفتن از رواندرمانگران دخترم در فضای مجازی تأمین کردیم اما خانوادههایی که در شهرستانها به فضای مجازی دسترسی ندارند یا شناختی از داروخانهها ندارند، چطور داروهای مورد نیاز و حیاتی را تأمین میکنند».
کمبود بیسابقه داروهای کودکان با نیازهای ویژه
شکرگزاری خانوادهها برای پیداکردن یک ورق قرص
روشنک بستانچی، درمانگر کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه، در گفتوگو با «شرق»، به مشکلات دارویی در ماههای اخیر اشاره میکند: «بهدلیل نوع شغل و ارتباط تنگاتنگ با خانوادههای بسیاری، مدتی است که شاهد اطلاعرسانی آنها در زمینه گران و کمیاب بودن دارو در فضای مجازی هستم. حتی در طول روز پیامهای شخصی بسیار زیادی از تهران و بهخصوص شهرستانها برای درمانگران ارسال و درباره تهیه فلان دارو سؤال میشود. ما به این واسطه تنها توانستیم کمکهزینه تهیه تعدادی شربت و قرص را از طریق خیران تأمین کنیم اما بعد از تمامشدن این داروها مشخص نیست که بتوانیم نمونه آن را دوباره و با قیمت بالا تهیه کنیم. در واقع تمام این همکاری و اقدامات با بهاشتراکگذاشتن مشکلات در فضای مجازی امکانپذیر شد. متأسفانه داروهای بسیاری برای بچههای با نیازهای ویژه کمیاب شده و کارکنان داروخانهها که قبلا به خانوادههای نیازمند دارو میگفتند که فلان دارو فقط در بازار آزاد و با قیمتهای نجومی یافت میشود، حالا آب پاکی را روی دست آنها ریخته و میگویند که داروها در بازار آزاد هم موجود نیستند».
خودزنی و شدت حملات عصبی یک نوجوان با نرسیدن دارو
تأمین دارو به قیمت خون از روی اجبار
«رامتین» نوجوان مبتلا به اختلال اوتیسم است که باید داروی «دپاکین» یا «والپروات سدیم» را به صورت منظم مصرف کند، اگر این قرص به او نرسد، دچار خودزنی، حملههای عصبی یا تشنج شده، دستهای خودش و مادرش را آنقدر چنگ میزند تا به خونریزی بیفتد. تصاویر دستهای خونآلودش را میبینم، جای زخمهای قدیمی بر روی دستهای مادرش هم مانده است. «حکیم»، مادر رامتین، از دوندگی و نگرانیهای جدیدش برای دسترسی به دارو میگوید: «پسر من روزی یک عدد از این قرص مصرف میکند و بچههایی هم هستند که برای کنترل تشنج و فشار عصبی، روزی دو قرص مصرف میکنند و شرایط سختتری دارند. پسر من به نمونه ایرانی این دارو با نام «رهاکین» بسیار حساسیت داشته و دکتر متخصص هم ما را از مصرف و تهیه نمونه ایرانی آن منع کرده است. بهوجودآمدن تیکهای عصبی، معدهدرد و... از عوارض نمونه ایرانی این دارو توسط خانوادهها گزارش شده است. از مصرف نمونه ایرانی داروی دیگر مثل «لیتیوم» تعصبی ندارم اما قرص دپاکین باید خارجی باشد».
آمپول دیسپورت 500 گران و کمیاب است
«قاسمی» مادر پریماه، به کمک همسرش در فضای مجازی، داروخانه، دوست، آشنا و... اطلاعرسانی کردهاند تا بتوانند این آمپول را به قیمت مناسب پیدا کنند. او در این ارتباط به خبرنگار «شرق» چنین میگوید: «برای تهیه آمپول به داروخانه 13 آبان رفتیم که ما را به ساختمان اداری ارجاع دادند. لیست مدارک را تهیه و بعد از ضمیمهشدن مدارک به پرونده و دوندگیهای زیاد اعلام کردند که لازم است فرزندمان هم همراهمان باشد. در نهایت وقتی پیگیر تفاوت قیمت این آمپول با قیمت آزاد شدیم، دیدیم که تنها حدود 200 هزارتومان اختلاف قیمت دارد، در شرایط کرونا هم امکان بردن فرزندمان وجود نداشت و به ناچار نمونه آزاد آن را تهیه کردیم».
تفاوت قیمت آمپول «دیسپورت 500» در دورههای مختلف بسیار زیاد بوده است: «برای اولینبار سال گذشته این آمپول را دو میلیون و200 هزار تومان و امسال نیز سه میلیون و 700 هزار تومان تهیه کردیم و حالا هم مدتی است که کمیاب و گرانتر شده است. در کنار گرانبودن وسایل توانبخشی و ابزارهای فیزیکی مورد نیاز برای این کودکان، هزینه دارو هم به اندازه کافی نگرانکننده است. قبل از اولین تزریق دارو، وقتی به کلینیکها میرفتیم، شاهد مشکلات متعدد خانوادهها برای دسترسی به این آمپول بودیم تا الان که خودمان هم به صورت مستقیم با مشکلات زیادی روبهرو شدهایم. بحث کمیاببودن دارو و فرازونشیبهای آن از یک طرف و بحث مالی و تنگناها هم از سوی دیگر آزاردهنده است. متأسفانه خانوادههای زیادی هم با وجود پرداخت هزینههای بالا و نداشتن آگاهی، داروهای تاریخمصرفگذشته تهیه کردهاند و چون این تزریق باید با بیهوشی کامل انجام شده و برای این عمل بیهوشی از بیمارستان نوبت گرفتهاند، تمام تلاش و وقتشان به هدر میرود و باید دوباره برای خرید دارو و عمل بیهوشی در صف انتظار بمانند.
توسل به ویزیتورهای پخش دارو!
جمله درجشده در د فترچههای درمانی تنها یک شعار بود
بچههای اتیسم به ابزار آزمایشگاهی دکترها تبدیل شدهاند؛ به اندازه کافی داروهای مختلف روی بچهها امتحان میکنند، چارهای هم نیست چون این بیماری همچنان ناشناخته و مبهم است. «رؤیا عزیزی»، مادر «ماهان» پسربچه 12ساله است که از سهسالگی با گرفتن تشخیص اختلال اتیسم، داروهای مختلفی را مصرف میکند و به خاطر شرایط پسرش ساکن استان مازندران و شهر ساحلی محمودآباد هستند. او به خبرنگار «شرق» میگوید: «عوارض داروها بسیار زیاد است و ممکن است بدن نسبت به یک دارو مقاوم شده و بعد از چند ماه جواب عکس بدهد و لازم است دوباره داروها عوض شوند و باز هزینه دیگری نیاز دارد. پیداشدن یک داروی سازگار با کودکان اتیسم بسیار سخت است. حدود دو سال است به خاطر شیوع کرونا امکان مراجعه حضوری به پزشک را نداریم و حق ویزیت آنلاین هم دو برابر شده است». آنها به خاطر مشکلات بیماری فرزندش حدود دو سال در تهران زندگی میکردند اما هزینههای بالا و بینتیجهماندن پروسه درمان باعث شد به شهر خودشان برگردند: «داروهای مخصوص با تولید هر شرکت را از طریق دوست و آشنای ساکن در تهران پیدا میکنیم و موارد تجویزشده در شهرستان وجود ندارد و خانوادههای زیادی در این زمینه مشکل دارند. برای نمونه، داروی «فنیلمتانیل» را از تهران پیدا کردیم و هزینه دارو همراه با پست بسیار بالا بود؛ درحالیکه این قرص به پسرم نساخت و آن را قطع کردیم. شاید در مجموع بیش از 40 دارو به فرزندم نساخته و برای آنها هزینههای زیادی پرداخت کردهایم».