روایت مادری برای کودکان سندرم داون
عمر نوجوانان دارای معلولیت با بی‌برنامگی مسئولان تلف می شود
کودکان با نیازهای ویژه به تحرک، مهارت آموزی و یادگیری مهارت های خودیاری نیاز دارند تا در دوران نوجوانی اگر زمانی والدین کنارشان نباشد، بتوانند کارهای شخصی خود را انجام دهند. متاسفانه جز مراکز محدودی که برای افراد بزرگسال و با نیاز ویژه در تهران در نظر گرفته شده است، برای نوجوانان هیچ مرکز یا مجموعه ای که متولی برگزاری فوق برنامه هایی همچون، بازی درمانی، نقاشی درمانی، مهارت آموزی، ورزش، تئاتر و ... باشد، وجود ندارد. بچه های ما فاقد هر گونه مهارت، بزرگ می شوند و سن طلایی یادگیری را از دست می دهند.
بیماری در کمین بچه های با نیاز های ویژه
به گزارش شبکه شرق، «هانیه سندانی» اولین مادر مجردی است که یک کودک مبتلا به سندرم داون را به سرپرستی پذیرفته است. کودکان دارای سندرم داون نیازهای ویژه ای دارند و نیازمند امکانات خاص هستند.
به گفته هانیه، بسیاری از کودکان سندرم داون و برخی از کودکانی که اختلال دارند، دچار اضافه وزن هستند. به همین دلیل خطر مشکلات قلبی، گوارشی، نرمی استخوان، دیسک گردن، کمر و ... در میانشان بسیار شایع بوده و لازم است به صورت اصولی و مستمر ورزش کنند. اما هیچ سالن یا باشگاهی که به صورت تخصصی و اصولی در این زمینه فعالیت کند، وجود ندارد.
کودکان سندرم داون حتی یک ورزشگاه تخصصی ندارند
کروموزوم مخرب بیماری سندرم داون را نمی‌توان در افراد حذف کرد، اما به گفته متخصصان با هدایت سریع بیماران به سیستم توانبخشی تقریبا تمام نقص‌های نوروپاتولوژی قابل کنترل است. بر روی پارامترهای مختلف پیش زبانی و گفتار درمانی نیز می‌توان برنامه‌ریزی کرد و همچنین بر روی عوارض ناشی از اختلال ساختار و عملکرد ارگان‌ها نیز می‌توان درمان حمایتی داشت. اما کودکان سندرون حتی یک ورزشگاه تخصصی ندارند.
هانیه:
«بچه های سندرم داون حتی یک ورزشگاه تخصصی در شهر تهران ندارند. با وجودخانه های سلامت و باشگاه های ورزشی متعدد در تهران و سایر کلانشهرها، یک باشگاه با نیروی آموزش دیده برای این بچه ها در نظر گرفته نشده است. سالن های ورزشی پذیرای بچه های سندرم داون و بچه های دیگر نیستند و نمی دانند که با این بچه ها چطور تمرین کنند.»
خطرات سپری شدن سن طلایی افراد دارای معلولیت
به گفته هانیه که خود به تنهایی در حال بزرگ کردن فرزندی با سندروم داون است، برای نوجوانان هم هیچ فکری نشده است.
«کودکان با نیازهای ویژه به تحرک، مهارت آموزی و یادگیری مهارت های خودیاری نیاز دارند تا در دوران نوجوانی اگر زمانی والدین کنارشان نباشد، بتوانند کارهای شخصی خود را انجام دهند. متاسفانه جز مراکز محدودی که برای افراد بزرگسال و با نیاز ویژه در تهران در نظر گرفته شده است، برای نوجوانان هیچ مرکز یا مجموعه ای که متولی برگزاری فوق برنامه هایی همچون، بازی درمانی، نقاشی درمانی، مهارت آموزی، ورزش، تئاتر و ... باشد، وجود ندارد. بچه های ما فاقد هر گونه مهارت، بزرگ می شوند و سن طلایی یادگیری را از دست می دهند.»
محرومیت به دلیل گرانی
«سراهای محله و کلینیک ها تنها به فکر درآمد زایی بوده و دغدغه ای نسبت به مسایل و مشکلات بچه های با نیازهای ویژه ندارد. مدیران این مراکز اعلام می کنند که برای حضور و مدیریت این افراد در محیط های ورزشی و آموزشی تجربه کافی ندارند.
هزینههای شرکت در دوره و کلاس های مهارت آموزی یا ورزشی در این مراکز که عموما به صورت خصوصی اداره می شوند، بسیار زیاد بوده و خانواده ها در کنار نیازهای پر هزینه و جانبی دیگر توان مالی ثبت نام فرزندانشان را در این کلاس ها ندارند. »
حساسیت نسبت به افراد با نیازهای ویژه!
« خانواده ها نیز به دلیل دور ماندن بچه های با نیازهای ویژه از کلاس ها و دوره های آموزشی، شناختی از مسایل و چالش این بچه ها نداشته و نسبت به حضور و همراهی فرزندانشان با بچه هایی که نیازهای ویژه تری دارند، مقاومت و حساسیت هایی دارند. کودکان و نوجوانان نابینا- کم بینا، ناشنوا-کم شنوا، اتیسم، سندرم داون، دارای معلولیت جسمی- حرکتی، کم توان جسمی، ذهنی، دارای اختلالات رفتاری، یادگیری و ... از جمله کودکانی هستند که مضاف بر ویژگی و نیازهای کودکان عادی، نیازهای گسترده تری داشته و به حمایت بیشتری نیاز دارند.»
فرزندانِ بی آتیه
«پدر و مادرهایی که فرزند با نیاز ویژه دارند از آینده مبهم و بدون پشتوانه فرزندانشان هراس همیشگی دارند و همواره با این نگرانی زندگی می کنند که بعد از فوت چه بر سر فرزندشان می آید. متاسفانه این نگرانی برای مادران مجرد بسیار بیشتر است چرا که هیچ نهاد، ارگان یا سازمانی از کودکان و بچه های ما حمایتی نمی کنند. برنامه یا دغدغه ای ندارند و فکر آتیه شان نیستند.»
وعدههای سر خرمن به افراد با نیازهای ویژه
«حدود ۲ ماه گذشته برای رایزنی و مطالبه گری در حوزه لزوم جانمایی و اختصاص دادن مکان مناسب ورزشی-آموزشی برای کودک و نوجوانان با نیاز های ویژه و دارای معلولیت با شهردار منطقه ۸ تهران دیداری داشتیم. اگرچه شهردارِ این منطقه با مشکلات پیش روی خانواده ها در این زمینه آشنا بود اما هنوز پیگیری های ما به جایی نرسیده است. با این وعده های سرخرمن یا بی پایه و اساس امسال تابستان هم عمر و زندگی فرزندان ما مثل این همه سال، تلف می شود.»
نامِ بی‌نشانِ افراد با نیازهای ویژه
به گزارش خبرنگار «شبکه شرق»، کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه چه در کلانشهری مثل تهران و چه در شهرهای کوچک و بزرگ دیگر ازامکانات حیاتی برای ورزش و کسب مهارت های آموزشی و خودیاری محروم هستند. این در حالی است که مهارت آموزی برای این افراد از اهمیت به سزایی برخوردار است.
بی دلیل نیست که به آنها افراد با نیازهای ویژه گفته می شود و نام خاصی را که نشان از اهمیت دسترسی آنها به امکانات ویژه بوده، به یدک می گشند اما امکانات ویژه یا موثری برای این کودکان و نوجوانان در نظر گرفته نشده است.
