دست کوتاه‌قامتان از دارو کوتاه است

وعده های محقق نشده رییس جمهور و نمایندگانش

با وجود آنکه خانواده های کوتاه قامتان برای تحقق مطالبات و شنیده شدن خواسته هایشان، پنجمین تجمع خود را پشت سر گذاشتند اما این بار نیز پاسخ روشن یا امیدوار کننده ای دریافت نکردند. این خانواده ها به دنبال تحقق وعده رییس جمهور برای پیگیری واردات داروی مورد نیازکوتاه قامتان که در 25 تیر ماه امسال (1402) و به مناسبت روز فرزند پذیری مطرح شده بود،  به دنبال واردات داروی مورد نظرشان در ایران هستند.

چرا داروی کوتاه قامتان به ایران نمی رسد؟

کوتاه قامتان دارو می خواهند؛ دارویی که تجاری و وارد بازارهای بین المللی شده است، تاییدیه جهانی دارد و در کشورهای اروپایی نیز برای بیماران آکندروپلازی تجویز می شود. نام این دارو «voxzogo» است که  در ۱۹ نوامبر ۲۰۲۱ فرم تزریقی آن برای بهبود رشد در کودکان مبتلا به آکندروپلازی، توسط سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) تایید شده است. داروی بچه های کوتاه قامت بعد از حدود 13  سال کار علمی و تحقیقاتی، حدود  3 سال است که در کشورهای دیگر مصرف شده و تاییدیه های جهانی و بین المللی را دریافت کرده است. بیمارانی  که در کشورهای دیگر از این دارو استفاده می کنند نیز از نتیجه نهایی و تاثیر مثبت دارو ابراز رضایت کردند.

کوتاه قامتی زیر مجموعه بیماری های نادر اما بی حمایت است

بیماران کوتاه قامت از هیچ خدمات حمایتی و توانبخشی خاصی برخوردار نبوده و با آنکه آکندرو پلازی زیر مجموعه بیماری های نادر شناخته شده است، اما درصدی از بیماران و نه تمام آنها، جز داشتن یک کارت شناسایی معلولیت از سوی سازمان بهزیستی و دریافت مستمری ناچیز امکانات دیگری ندارند. هزینه های درمانی و توانبخشی بیماران بالا بوده و خانواده ها از عهده مخارج سنگین آن بر نمی آیند.

عوارض سخت کوتاه قامتی

«فاطمه طاعتی» مادر فرزند پذیری است که «تیارا» را از سن 3 سالگی به فرزندی پذیرفته است. «تیارا» حالا به سن 6 سالگی رسیده و با عوارض سختی از بیماری کوتاه قامتی دست و پنجه نرم می کند؛ این مادر در گفت و گو با خبرنگار شرق می افزاید: «دولت اعلام کرده برای واردات داروهایی هزینه شود که  تعداد بیشتری از بیماران و افراد را درمان و از فوتشان پیشگیری می کند، اگرچه تعداد و جامعه آماری کوتاه قامتان محدود است اما جان آن ها نیز در خطر بوده و عوارض بیماری شان بسیار طاقت فرسا است.»

تا دیر نشده از پیشرفت بیماری جلوگیری کنیم

اصرار و پیگیری خانواده هایی که فرزند کوتاه قامت دارند به این دلیل است که داروی نام برده باید از سن 2 تا 18 سالگی متناسب با وزن کودک مصرف شود و اگر از این سن طلایی بگذرد، تاثیر گذاری آن نیز از بین خواهد رفت. اگر کودکان در این سن طلایی مورد توجه قرار گرفته و درمان شوند رشدشان مانند افراد عادی بوده و با مشکلاتی که امروز بزرگسالان کوتاه قامت با آن مواجه هستند، روبه رو نخواهند بود.

هزینه های توانبخشی گران است

این مادر که فرزند مبتلا به آکندروپلازی دارد از مشکلات فراوان بیماران می گوید: «هر بیماری ممکن است مشکلات خاص خود را داشته باشد، کودکی بیماری ریوی و تنفسی دارد، کودکی به بیماری قلبی دچار است. تمام مبتلایان به گفتار درمانی، فیزیوتراپی و کار درمانی نیازمند هستند. درحالیکه هزینه گفتار درمانی بسیار بالا بوده و هر جلسه حدود 250 هزار تومان هزینه دارد. هیچ بیمه ای در این زمینه حمایتی نمی کند و متاسفانه خانواده های کم توان زیادی از پیگیری گفتار درمانی و ادامه مراحل درمانی دیگر غافل می شوند.»

نگذارید سن طلایی کوتاه قامتان برای درمان سپری شود

«طاعتی» به بدقولی نماینده های دولتی که خانواده های بیماران را امیدوار کرده است، اشاره می کند؛ «« داروی بیماران کوتاه قامت در کشورهای دیگر با قیمتی بسیار پایین یا حتی به صورت رایگان در اختیار جمعیت هدف قرار می گیرد. ما خانواده ها هم بارها برای دارو تجمع کردیم و اینبار هم مثل دفعات گذشته از سوی نماینده ای در ریاست جمهوری به ما قول مساعد برای پیگیری واردات دارو داده شد. ما وعده های زیادی شنیدیم و دیگر از محقق نشدنشان گله مند و نگران هستیم. سن طلایی بیماران ما برای مصرف دارو در حال تمام شدن است و  هنوز نمی دانیم وقتی دارویی تاییدیه جهانی دارد و خانواده ها از نتایج آن راضی هستند، چرا برای وارداتش مقاومت می شود؟»

هورمون رشد بی فایده است

تنه بیماران تقریبا باریک، التهاب گوش میانی، پاهای پرانتزی، تنگی کانال نخاعی، درهم رفتن دندان ها، مشکلات ریوی، داشتن جمجمه بزرگ و پیشانی برجسته، کاهش قدرت عضلات، رشد ناچیز استخوان ها،  کمر درد در سن بلوغ، کوتاه شدگی اندام ها و انگشتان از بدو تولد و ... از مهمترین علایم و نشانه های این بیماری نادر است.

در حال حاضر هورمون های رشد مثل سیناتروپین که به این بیماران تزریق می شود تاثیری نداشته و بیماران به داروی جهانی نیازمند است.

هزینه های سنگین بیماری

به گفته این مادر، داشتن پاهای پرانتزی، درد شدید کمر و زانو از عمده ترین مشکلاتی است که بچه ها از آن رنج می برند؛ «پاهای پرانتزی و بد فرم شدن آنها فشار زیادی به زانو ها وارد می کند، هزینه انجام عمل زانو، مراقبت های پس از آن، آتل بندی و ... هم حدود 40-50 میلیون تومان است و پزشکان تاکید دارند که زانوهای بچه ها از سن 5-6 سالگی عمل جراحی شود در حالیکه هزینه جراحی بسیار بالا و تعرفه هر بیمارستان نیز با یکدیگر متفاوت است.

کوتاه قامتان خانه نشین شدند

بزرگترین مشکل خانواده هایی که فرزند کوتاه قامت دارند، ناشناخته ماندن بیماری در میان مردم است که باعث به وجود آمدن چالش های فراوانی می شود؛ نگاه های خیره، پرسش گر و عجیب مردم ما را آزار می دهد. اگر نگاه مردم در مورد این بیماران اصلاح و در موردشان فرهنگ سازی شود، بخش قابل توجهی از مشکلات کوتاه قامتان برطرف خواهد شد. آنها وارد بازار کار، جامعه و مدرسه می شوند. درمانشان را ادامه می دهند و پیشرفت می کنند. در حالیکه کمبود اطلاع رسانی در مورد آنها باعث شده که بسیاری از کوتاه قامتان خانه نشین شده و از حضور در جامعه خودداری کنند.»