روز جهانی اتیسم در سال جاری: تنوع عصبی و توسعه پایدار

به گزارش گروه رسانه ای شرق؛  از سال 1391 (2012)، هر سال یک شعار یا موضوع خاص توسط سازمان ملل اعلام می‌شود، تا فعالیت‌های جهانی بر محور آن شکل گیرد. این شعار امسال است: “پیشبرد تنوع عصبی و اهداف توسعه پایدار سازمان ملل”. مرور این شعارها طی 13 سال گذشته بیانگر تغییر نگرش نسبت به اتیسم در سراسر جهان است. مثلاً شعار 1392 (2013) این بود: تجلیل از توانایی درون ناتوانی اتیسم یعنی تا آن زمان مسئله ناتوانی در اتیسم همچنان در اذهان بود. تدریجاً تنوع و تفاوت عصبی جایگزین مفهوم ناتوانی شد. و در چند سال پیاپی ادغام افراد دارای اتیسم در محیط تحصیل و کار و زندگی روزمره، سرتیتر شعائر روز جهانی اتیسم شد. و حالا این تنوع عصبی همسو با توسعه پایدار سازمان ملل شده است. حال سوال مهم این است که آیا طی همین مدت در کشور ما نگرش ها نسبت به اتیسم تغییر یافته است؟ آیا در کشور ما اتیسم همچنان یک ناتوانی است که باید از آن هراسید؟ و یا اتیسم که یک تفاوت و تنوع در سیستم عصبی است که طبق جهان بینی ما شاهکار خلقت و لازمه زندگی اجتماعی است، می تواند در مسیر توسعه جوامع قرار گیرد؟

در ایران نگرش نسبت به اتیسم چگونه است؟

برای پاسخ به این سوالات به پرفسور حمیدرضا پوراعتماد بنیانگذار و رییس پژوهشکده علوم شناختی و مغز دانشگاه شهید بهشتی مراجعه کردیم. او به دلیل تدوین آییننامهها و ضوابط تاسیس مراکز تخصصی اتیسم در ایران در سال 1380 و متمایز کردن اتیسم از معلولیت‌های ذهنی و هویت بخشیدن به افراد دارای اتیسم و تاسیس اولین مرکز علمی و خدماتی تخصصی خانه-محور به کودکان دارای اتیسم، پدر اتیسم ایران شناخته شده است.

طی 24 سال گذشته بیش از 7000 کودک و خانواده‌هایشان از این مرکز خدمات دریافت کرده اند.

آقای دکتر اوتیسم چیست؟

طبق تعاریف فعلی، اتیسم یک اختلال عصب رشدی است که حاصل نارسایی در شبکهبندی مغز است. گرچه هر ویژگی بدنی و روانی انسان تحت تاثیر عوامل بیولوژیکی است، شبکه بندی مغز انسان عمدتاً بعد از تولد و در تعامل با محیط طبیعی و در تعامل با سایر افراد (نه کامپیوتر و گیم) تشکیل میشود. به همین دلیل محیط رشد کودک در ماههای و سالهای اولیه بعد از تولد تاثیر زیادی در تکمیل شبکه بندی مغز دارد. عوامل مخرب محیطی و فقر ارتباطی می تواند به نوبه خود تاثیر در مخرب بر تشکیل شبکههای مغزی داشته باشد و موجب نارسایی های عصب رشدی شود که یکی از آن‌ها اتیسم است. اما تشخیص اتیسم از طریق علائم رفتاری و شناختی است. این علائم رفتاری به دو دسته بزرگ تقسیم می‌شوند:

1) کمبودها:

کودک در مهارت های ارتباطی مانند نگاه کردن، ژست ها، درک و بیان هیجانات، کلام شفاهی و ... در مقایسه با کودکان هم‌سن خود، دچار تاخیر یا کمبود است.

2) رفتارهای اضافی:

در کنار کمبودها، کودکان مبتلا به اتیسم، دارای رفتارهای اضافی مانند علائق خاص، حرکات و رفتارهای تکراری و کلیشه ای، پافشاریهای زیاد، بی قراری، بیش فعالی، قشرق و... نیز هستند.

اتیسم در چه سنی تشخیص داده می‌شود و نشانه‌های اولیه آن چیست؟

همانطوی که اشاره شد، اتیسم یک اختلال رشدی یعنی علائم تابعی از سن کودک و شدت اختلال است. منظور این استکه همه علائم روی یک طیف بسیار خفیف تا بسیار شدید قرار می‌گیرند. لذا برخی از علائم اتیسم در هفته ها و ماه های اول پس از تولد قابل شناسایی است و برخی علائم ممکن است تا سنین بزرگسالی قابل شناسایی نباشد. مثلاً ممکن است کودک از هفته‌ها یا ماه‌های نخستین بعد از تولد، صداهای مصنوعاتی مانند سشوار، صدای برفک تلوزیون را به صدای مادر و سایر افراد ترجیح دهد. وحتی والدین را شرطی کند که برای خواباندن یا تغذیه وی از این اصوات استفاده کنند. ممکن است به تلاش والدین برای ارتباط پاسخ ندهد و حتی صورتش را برگرداند. یا ممکن فقط از سرشیشه‌ای خاص استفاده کند. با بزرگترشدن کودک، ممکن است این علائم به صورت بی‌توجهی به حضور والدین، بی تفاوتی نسبت به نامیدن وی و عدم واکنش به حضور افراد غریبه بروز کند. این مشکلات ارتباطی در سال‌های بعد بصورت تاخیر در استفاده از زبان برای ارتباط، نارسایی در تعامل با همسالان، نارسایی در بیان و درک هیجانات خود را نشان می‌دهد.

مثلا وقتی خوشحال است و یا وقتی خسته و نگران است، بال بال می‌زند.

اغلب والدین وقتی تاخیر در رشد گفتار را مشاهده می‌کنند، دچار نگرانی می‌شوند. در صورتی که این نشانه ها معمولاً از قبل هم وجود داشته و کودک در ارتباط غیرکلامی دچار مشکل بوده است. هم‌زمان ممکن است کودک ساعت‌های متمادی با یک نخ، با سایه خود یا اجسام چرخان سرگرم بماند. البته ممکن است این رفتارهای اضافه ساده نباشند مانند علاقه افراطی به اعداد، پلاک‌های ماشین، موسیقی، نجوم، دایناسورها و نظیر آن. تا جایی که ممکن است شبهۀ نبوغ را در وی ایجاد کند. مثل فردی که تاخیرهای جدی در ارتباط و کلام دارد، ولی ممکن یک موسیقی را به چندین زبان بخواند یا اعداد طولانی را پشت سرهم حفظ کند، یا جذر اعداد 10 رقمی را سریعاً بطور ذهنی بگیرد. کمبودها هم ممکن است روی پیوستار باشند؛ مثلا کودک اصلا زبان باز نکند؛ یا چه بسا، استاد دانشگاه مبتلا به اتیسم خفیف، ضرب المثل‌ها، ابهام و ایهام را متوجه نشود و جملات را تحت اللفظی درک کند. البته ترکیب هوش سرشار و اتیسم خفیف، به وفور در خلاقیت های هنری، علمی، فناوری و سیاسی گزارش شده است.

از سوی دیگری تئوری‌ها و یافته های تجربی مکرراً نشان داده اند رگه های خفیف (زیر آستانه ای) اتیسم در اطرافیان کودکان دارای اتیسم بیش از سایر افراد اجتماع است. یادآوری می‌کنم که ایلان ماسک و ترامپ هر دو دارای کودکان اتیستیک هستند. آیا پافشاری آن‌ها بر رویکردهایشان بدون در نظر گرفتن دیدگاه دیگران- و مشکل ترامپ در برقراری ارتباط با دیگران (آنگونه که خانم هله تورنینگ اشمیت، نخست وزیر قبلی دانمارک در خصوص موضوع گرین لند روز 30 مارچ اعلام کرد) و خودمحوری ایشان، طلیعه حضور اعجوبه‌هایی با ویژگی های اتیستیک بر مسندهای تکنولوژی و سیاست دنیا نیست؟ آینده گواه خواهد داد.

اتیسم درمان قطعی دارد یا فقط میتوان علائم را مدیریت کرد؟

درسنامه ها می‌گویند که اتیسم درمان قطعی ندارد. اما یافتههای تجربی و بالینی نشان می‌دهند که اگر در سنین پایین یعنی زمانی که شبکه بندی مغز در حال شکل گیری است، مداخلات درمانی شروع شود و اجازه ندهیم که شبکه بندی مغز به سوی رفتارهای غیرارتباطی تشکیل شود، میتوانیم از وقوع اتیسم پیشگیری کنیم یا از شدت آن بکاهیم؛ یا حتی در مواردی که کودک رسما تشخیص اتیسم را از چند منبع معتبر دریافت کرده است، توسط همان منابع تشخیص حذف شود.

این روزها، بزرگترین مشکلاتی که افراد مبتلا به اتیسم و خانواده ها در ایران با آن مواجه هستند، چیست؟

همانگونه که مستحضرید تا سال های 80-1379، اتیسم در ایران جزء معلولیت‌های ذهنی طبقه بندی میشد و هویت مستقلی نداشت. پس از یک پروژه پژوهشی که با بودجه ی مرکز علمی تحقیقات علوم پزشکی کشور انجام شد، مشخص شد که اگر درمان اتیسم در زمان مناسب شروع شود و از درمان های جامع مثل ABA بصورت خانه-محور استفاده شود، باسرعت بسیار زیاد علائم از بین می‌روند.

نتایج اولیه آن پروژه و ایده تمایز اتیسم از معلولیت‌ها در وزارت بهداشت و در سازمان بهزیستی مطرح شد. خوشبختانه مسئولین ستاد ساماندهی بیمارانی مزمن در سازمان بهزیستی، به یافته‌ها توجه ویژه نشان دادند و از ایده تشکیل مراکز اتیسم، مستقل از موضوع معلولین استقبال کردند. و تدوین آیین نامه‌های تاسیس مرکز تخصص اتیسم را به اینجانب سپردند. اهمیت موضوع دراین بود که پرچم اتیسم برفراشته می شد و آنگاه می شد به استیفای حقوق این افراد پرداخت.

در آن آیین نامه دو نوع خدمت یا دو نوع مرکز در نظر گرفته شده بود: اول، خدمات خانه محور که برای کودکان زیر 5 سال بود. دوم، خدمت مرکز محور که برای کودکان بیش از 5 سال بود. با توجه به یافته‌های علمی و کاهش سن تشخیص اتیسم در سراسر جهان، انتظار می‌رفت که خدمات خانه محور اقبال بیشتری پیدا کند. اما متاسفانه خدمات مرکز محور توسعه یافت تا جایی که طبق یک مطالعۀ کلاسی، ایران از نظر رشد مراکز اتیسم بالاترین رتبه را در مقایسه با کشورهای منطقه و برخی کشورهای اروپا داشت. بدیهی که در این مراکز کودکان 3 ساله در کنار نوجوانان قرار گیرند. نکته ای که در کارگاه 24 و 25 اسفندماه 1403 توسط چندین تن از حضار از مراکز اتیسم در اقصی نقاط ایران، اذعان شد. با توجه به توضیحات فوق، مشکل اصلی افراد دارای اتیسم و خانواده‌های آنها در ایران، اتیسم هراسی و ایزوله کردن و محروم کردن افراد دارای اتیسم از حقوق اجتماعی است.

این روند بخصوص از نیمه اول دهه 1390 شروع شده و ادامه یافته است. سودجویی‌های جریی مثل گرفتن بودجه از معاون اول رئیس جمهور... تا سودجویی‌های کلان (از جمله انتقال وظایف و بودجه توانبخشی از سازمان بهزیستی) و ترویج این ایده در برنامه‌های پرمخاطب مثل دورهمی و خندوانه درآن ایام، نقش بسزایی در محروم کردن افراد دارای اتیسم از حقوق اجتماعی اشان داشته است. در جهان امروز اتیسم یک ناتوانی نیست، یک تفاوت عصبی است که می‌تواند در خدمت توسعه پایدار سازمان ملل باشد. از شما تقاضا دارم دگردیسی شعائر سازمان ملل را در روز جهانی اتیسم ملاحظه کنید. می‌بینید که چگونه اتیسم بخشی از جامعه شده است. امید من در استیفای حقوق افراد اتیسم و بهنجار سازی و ادغام آن‌ها در جامعه به سازمان شریف بهزیستی است که قریب 25 سال پیش، گام جلو گذاشت و به هویت سازی افراد دارای اتیسم همت گماشت. ضمناً از اصحاب رسانه و به ویژه ناخدایان این حوزه انتظار می‌رود نقش صحیح و سازنده خود را ایفا کنند.

رایج‌ترین باورهای نادرست در مورد اتیسم چیست؟

اتیسم غیرقابل درمان است

تاکید بر ناتوانی‌های اتیسم