جان بیماران تالاسمی در خطر

شرق: بیماران خاص این روزها تجربه سختی را برای تأمین دارو پشت سر می‌گذارند؛ تجربه‌ای که در برخی موارد خطر جانی هم برای آنها به همراه خواهد داشت؛ موضوعی که پیش‌از‌این هم از سوی بسیاری از فعالان سلامت و دارو برای تأمین دارو هشدار داده شده بود و حالا دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در کنار معضلات داخلی و تحریم، بخشی از شدت این کمبود دارو را به جابه‌جایی و تغییرات زیاد مسئولان در نظام سلامت بی‌ارتباط نمی‌داند و اشاره می‌کند: «با روی‌کارآمدن مدیر جدید ما باید تازه آن فرد را توجیه کنیم بیمار خاص و تالاسمی چیست، تأمین دارو و خطوط قرمز این بچه‌ها چیست. بعد هم تا اطلاعات کافی را به ایشان می‌دهیم، تغییر می‌کنند و فرد جدید جای ایشان را می‌گیرد، با این شرایط تمام زحماتی که کشیده شده بود از بین می‌رود و منجر به شدت‌گرفتن نارضایتی می‌شود».

یونس عرب دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور در گفت‌وگو با «شرق» به شرایط حال حاضر بیماران تالاسمی کشور و چالش‌های تأمین داروی آنها اشاره می‌کند و می‌گوید: داروی تالاسمی تقریبا از بهمن ماه 99 کمیاب و کمیاب شد، الان هم به صورت بریده‌بریده و به میزان کم در حدود 20 الی 30 درصد نیاز بیماران در دسترس‌شان است. در واقع 60 الی 70 درصد داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی در بحث داروهای آهن‌زدای تزریقی عملا به دستشان نمی‌رسد و قطع شده. به دلیل بدعهدی سازمان غذا و دارو در تأمین داروهای مورد نیاز این بچه‌ها بوده است. حتی در زمینه داروهای خوراکی وارداتی این بیماران به شکل قطره‌چکانی از همان بهمن 99 از سازمان غذا و دارو به بیماران رسیده و همین وضعیت ناخوشایند و بدی را برای این بیماران رقم زده است.

او ادامه می‌دهد: درمورد آزادسازی نرخ ارز و همان طرح دارویاب به طور کلی ما نمره قبولی به آن نمی‌دهیم و از نظر ما مردود است. با توجه به اینکه اینها مدام آمدند و شعار دادند که طرح دارویار عملا برای آزادسازی نرخ ارز منجر به این نمی‌شود که پرداختی از جیب بیماران افزایش پیدا کند و دولت وظیفه‌اش را باید انجام دهد و این مبالغ را به سمت بیمار و حمایت از بیمار ببرد؛ ولی در عمل این اتفاق نیفتاد.

عرب درباره تأثیر ارز ترجیحی اضافه می‌کند: تجربه ناخوشایند ما برای یک قلم از داروها، که ارز ترجیحی داشت؛ اما بعد آزاد شد، افزایش شش‌برابری سهم بیماران را به همراه داشت که الان با تخفیف‌گرفتن از شرکت واردکننده و یک‌سری ترفندهای مقطعی باز هم دو‌و‌نیم برابر سهم بیمار افزایش پیدا کرده است. به نظر ما این یک طرح مردود و شکست‌خورده درباره بیماران تالاسمی است.

او با اشاره به تأثیر بحران دارو بر میزان مرگ‌و‌میر بیماران تالاسمی می‌گوید: قطعا این شرایط بر روی مرگ‌و‌میر ما اثر داشته؛ اما با وجودی که در بدنه کارشناسی سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت کارشکنی‌هایی انجام شده؛ ولی در بحث تحریم، به شکل مستقیم و غیرمستقیم بر روی زندگی این بیماران اثر منفی گذاشته و برخی از کشورهای اروپایی تبعیت بیش از حد از تحریم‌های ایالات متحده دارند که باعث شده دارو و مواد اولیه به ایران نرسد و همین باعث افزایش میزان نارضایتی در این بیماران شده است.

عرب در پاسخ به پیشنهاد برای کاهش این بحران به‌وجود‌آمده اشاره می‌کند: چندین کار باید انجام شود؛ اول اینکه دولت باید تصمیم بگیرد که آیا می‌خواهد از بیماران خاص حمایت کند یا نه و اینکه به صورت گزینشی انتخاب کند که برای کدام بیمار حمایت بیشتری در نظر می‌گیرد و برای کدام گروه چتر حمایتی را کمتر می‌کند، نمی‌تواند راه‌گشا باشد.

او ادامه می‌دهد: اگر سفره‌ای است برای تمام بیماران خاص باشد و اگر نیست برای هیچ‌کدام نباشد، آن سه بیماری که از سال 76 بیمار خاص تلقی شدند، تالاسمی، هموفیلی و دیالیز رها شدند و کار آنها نیمه‌کاره مانده. حال دولت به سمت گروه‌های دیگر رفته که از کاسه همان سه بیماری خرج بیماران دیگر می‌کند. این خوب است که تمام بیماران زیر چتر حمایتی بروند؛ ولی با تأمین منابع پایدار باید این اتفاق بیفتد. نه اینکه با یک ظرف کوچک این کار را انجام دهیم و از نگاه اقتصاد سلامت چنین کاری مردود است.

عرب اشاره می‌کند: چیزی که در یک الی دو سال اخیر ما را اذیت کرده، تغییرات بسیار در بدنه حاکمیتی و تصمیم‌گیری سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت است. این نهادی است که با جان مردم به صورت مستقیم در رابطه است. در این تغییر زیاد در بدنه کارشناسی مدیران چیزی جز آفت برای سلامت و مرگ‌و‌میر ما نخواهد داشت. تا این افراد بخواهند سوار بر این کشتی شوند، به گل نشسته است و هزار‌و‌یک مشکل دارد. تا بخواهند با نقدینگی، تأمین منابع، بانک مرکزی، شرکت‌های داخلی و خارجی و همه اینها دست‌و‌پنجه نرم کنند، چیزی جز مرگ در انتظار بیماران مزمن نخواهد بود. ممکن است افراد عادی به صورت مقطعی گذرشان به بیمارستان‌ها بخورد؛ ولی ما مشتری ثابت داروخانه‌ها و بیمارستان‌ها هستیم. ما به صورت روزانه و سالانه باید خدمات درمانی و دارویی دریافت کنیم؛ اما وقتی تغییر مدیریت شکل می‌گیرد، اولین گروهی که آسیب می‌بینند، بیماران خاص و صعب‌العلاج هستند.

او در پایان یادآور می‌شود: ما امیدواریم این تغییر سیستم در دولت‌ها برداشته شود و دست‌کم حوزه سلامت را به حال خود بگذارند و اجازه دهند مدیرانی که دولت می‌آورد، با حمایت از آنها در بحث دارو کمک صورت گیرد. ما آسیب‌شناسی کردیم، در یک هفته رئیس سازمان و مدیر کل عوض می‌شود، در بدنه کارشناسی هم به همین شکل است و این واقعا معضل بزرگ جامعه بیماران خاص است و با روی کار آمدن مدیر جدید ما باید تازه آن فرد را توجیه کنیم که بیمار خاص و تالاسمی چیست، تأمین دارو و خطوط قرمز این بچه‌ها چیست. بعد هم تا اطلاعات کافی را به ایشان می‌دهیم، تغییر می‌کنند و فرد جدید جای ایشان را می‌گیرد، با این شرایط تمام زحماتی که کشیده شده بود، از بین می‌رود و منجر به شدت‌گرفتن نارضایتی می‌شود.