دلیل اوتیسم چیست؟

ریحانه ظهیری*:اوتیسم نوعی ناتوانی رشدی مادام‌العمر است که از بدو تولد، زندگی فرد را تحت‌ تأثیر قرار می‌دهد. با وجود تحقیقات فراوان هنوز دلیل دقیق بروز این ناتوانی مشخص نشده است. بر ‌اساس شواهد فعلی، احتمالا عوامل گوناگونی از‌جمله عوامل ژنتیکی و محیطی در نحوه رشد مغزی و ابتلای فرد به اوتیسم تأثیر می‌گذارند.

آیا برای اوتیسم «درمانی» وجود دارد؟ هیچ درمانی برای اوتیسم وجود ندارد و هرچند اوتیسم دشواری‌‌های زیادی ایجاد می‌کند، در‌عین‌حال رویکردها و اَشکال حمایتی زیادی وجود دارد که به تغییر زندگی فرد اوتیستیک کمک خواهد کرد. در اصل، اهمیت فراوانی دارد که از افراد اوتیستیک در برابر مداخلات مضر یا غیرقانونی محافظت کنیم.

اوتیسم و واکسن سرخک، اوریون و سرخجه: در دهه ۱۹۹۰، نظریه‌ای مطرح شد که بر مبنای آن واکسن سرخک، اوریون و سرخجه مسبب اوتیسم دانسته شدند. این ایده بر اساس یافته‌‌های جعلی عرضه‌شده اندرو ویکفیلد بود که پس از تحقیق درباره این نظریه بی‌اساس، او را از ادامه تحقیقاتش باز‌داشتند و او از طبابت در بریتانیا منع شد. تئوری ویکفیلد در دهه‌‌های گذشته به‌ طور مداوم رد شده است؛ اما با تکیه بر همین تئوری، برخی والدین فرزندان‌شان را واکسینه نکردند که سبب شد آسیب چشمگیری به کودکان وارد شود. همین اقدام نادرست، کودکان این والدین و همه افراد جامعه را به میزانی بیشتر در معرض خطر ابتلا به بیماری‌‌های بالقوه کشنده قرار می‌دهد.

چگونه درباره اوتیسم صحبت کنیم؟ افراد اوتیستیک خود و اوتیسم را به روش‌‌های گوناگون توصیف می‌کنند؛ بنابراین همیشه بهتر است از خود فرد اوتیستیک بپرسید که ترجیحش چیست. شاید برخی افراد توانایی آن را نداشته باشند که به شیوه‌‌ مدنظر ما خواسته‌هایشان را با ما در میان بگذارند. اگر نمی‌توانید درباره خواسته این افراد از آنها بپرسید، سعی کنید از کسی پرس‌وجو کنید که فرد را به‌خوبی می‌شناسد یا از زبانی استفاده کنید که آن فرد استفاده می‌کند.

کلمات مهم‌اند: بر ‌اساس تحقیقات، هیچ راه واحدی که به‌ طور جهانی پذیرفتنی باشد، برای توصیف اوتیسم وجود ندارد. از جوانان پرسیدیم دوست دارند که ما برای خطاب‌کردن «فرد اوتیستیک» از چه اصطلاحی استفاده کنیم و آنها پاسخ دادند که مایل‌اند «فرد مبتلا به اوتیسم» خطاب شوند. در هنگام نوشتن، بیشتر از کلمه «فرد اوتیستیک» استفاده می‌کنیم؛ اما افراد هنگام توصیف خود و اوتیسم ترجیحات متفاوتی دارند. وقتی با فرد اوتیستیک ملاقات می‌کنید، شاید او از اصطلاحات و جملات گوناگونی برای توصیف خود استفاده کند: فرد اوتیستیک، در طیف، فرد مبتلا به اوتیسم، من سندرم آسپرگر دارم.

ما هرگز کسی را درباره نحوه توصیف خود اصلاح نمی‌کنیم، بلکه هنگام برقراری ارتباط با هر فرد از ترجیحات او استفاده می‌کنیم.

اصطلاحاتی که از آنها اجتناب می‌کنیم: برای توصیف اوتیسم از بعضی اصطلاحات استفاده می‌شود که به باور ما، زندگی را برای کودکان و جوانان اوتیسم سخت‌تر می‌کند؛ بنابراین باید از بیان آنها اجتناب ‌کنیم. ما از اصطلاحات «عملکرد بالا» یا «عملکرد کم» استفاده نمی‌کنیم، در عوض، نیاز‌های حمایتی هر فرد را توصیف می‌کنیم. برای مثال برخی افراد اوتیستیک شاید به‌ نسبت دیگران به سطوح بالاتری از حمایت نیاز داشته باشند. ما به‌ جای «رفتار مشکل‌زا» می‌گوییم «رفتار‌های اضطراب‌زا» یا «رفتارهایی که دشواری ایجاد می‌کنند». هیچ فردی را نباید با رفتارها و برچسب‌‌های خاص تعریف کرد. ما از عباراتی مانند «نابغه» برای توصیف افراد اوتیسم استفاده نمی‌کنیم و درباره اوتیسم در قالب نوعی تفاوت صحبت می‌کنیم، نه نوعی نقص. در اصل، نوع نگاه ما به اوتیسم بسیار مهم است و تأثیر فراوانی بر نحوه رفتار و حمایت ما از افراد اوتیستیک خواهد داشت. به عقیده ما، تفاوت‌‌های هر یک از افراد به‌عنوان انسان باید پذیرفته شود. وقتی درباره اوتیسم صحبت می‌کنید، از به ‌کار بردن کلماتی مانند «رنج‌کشیدن» یا «بیماری» اجتناب کنید؛ زیرا اوتیسم وضعیتی از سلامت روان یا بیماری نیست، بلکه روشی متفاوت برای تجربه و پردازش دنیای اطراف شماست. برای درک واقعی اوتیسم، گوش‌دادن به آنچه افراد اوتیستیک درباره تجربیات خود می‌گویند، ضروری است. هر آنچه می‌گوییم، باید بر اساس چیزی باشد که از کودکان، جوانان، خانواده‌ها و مراقبان افراد اوتیستیک می‌شنویم.

تشخیص بهتر اوتیسم در بزرگسالان: «من یاد می‌گیرم که اوتیسم برای من چه معنایی دارد؛ اما با وجود اینکه اوتیسم را در من تشخیص داده‌اند، هیچ خدماتی برای حمایت از من وجود ندارد و خودم باید به‌تنهایی همه چیز را بفهمم».

بزرگسال اوتیستیک: بهبود نحوه تشخیص اوتیسم در بزرگسالان اوتیستیک، پشتیبانی بهتر و ارائه خدمات از اولویت‌‌های اصلی بزرگسالان اوتیستیک است. با درک شرایط هر فرد اوتیستیک و تجربه زیستی‌اش، آن فرد می‌تواند در زمینه‌‌های گوناگونی مانند موارد زیر پیشرفت کند: بهبود نحوه تشخیص اوتیسم و حمایت از بزرگسالان اوتیسم، توسعه درمان‌‌های شخصی که برای هر فرد اوتیستیک مؤثر است، یافتن راه‌هایی برای بهبود سلامت روانی و جسمی در افراد اوتیستیک، بهبود کیفیت زندگی افراد اوتیستیک از طریق انجام‌دادن تحقیقاتی که برای آنها مهم است.

*مترجم و کارشناس پژوهشگری علوم اجتماعی

منبع: Ambitious about Autism