نامه فاطمه هاشمی به معاون اول رئیس‌جمهور
دستور تصویب «سند ملی اُتیسم» را صادر کنید
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با ارسال نامه‌ای به جناب آقای دکتر مخبر، معاون اول محترم رئیس‌جمهور، حضور وی را در جمع بیماران اُتیسم موجب امیدواری در طیف وسیعی از این بیماران دانست و تأکید کرد: انتظار می‌رود دستور پیگیری ویژه حضرتعالی درخصوص تصویب و اجرای سند ملی اتیسم صادر شود.
شرق: رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با ارسال نامه‌ای به جناب آقای دکتر مخبر، معاون اول محترم رئیس‌جمهور، حضور وی را در جمع بیماران اُتیسم موجب امیدواری در طیف وسیعی از این بیماران دانست و تأکید کرد: انتظار می‌رود دستور پیگیری ویژه حضرتعالی درخصوص تصویب و اجرای سند ملی اتیسم صادر شود. به گزارش روابط‌عمومی بنیاد امور بیماری‌های خاص، متن کامل این نامه به این شرح است:
جناب آقای دکتر مخبر
معاون اول محترم رئیس‌جمهور جمهوری اسلامی ایران
موضوع: درخواست توجه ویژه به بیماران طیف اتیسم
سلام علیکم
احتراما در روزهای اخیر فیلمی از حضور حضرتعالی در جمع برخی از بیماران اتیسم و خانواده‌هایشان در رسانه‌های مختلف به صورت گسترده منتشر گردید که موجبات امیدواری را در بین طیف وسیع این بیماران فراهم نمود.
علیهذا، بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان پیشرو در حوزه حمایت و مطالبه‌گری به این بیماران بخشی از اقدامات انجام‌شده در این خصوص را به استحضار می‌رساند:
1. جلسه با بیماران به همراه خانواده‌هایشان درخصوص بررسی مشکلات و معضلات بیماران و برگزاری چهار همایش ملی و بین‌المللی اتیسم با موضوعات:
«اتیسم نیازمند رویکرد جامع و همه‌جانبه در سطح ملی»
«اتیسم نیازمند اقدام و عمل به مداخلات مؤثر از کودکی تا بزرگسالی»
«شناخت کامل، درک صحیح و درمان مناسب اتیسم»
«توانمندسازی نیروی انسانی و خانواده»
با حضور متخصصین، دانشمندان و صاحب‌نظران داخلی و خارجی و همچنین مسئولین ذی‌ربط کشوری در جهت بررسی وضعیت موجود مشکلات مبتلایان و خانواده‌های ایشان و محدودیت‌های موجود پرداخته و با الگو قراردادن کشورهایی که در این مسیر موفق بوده‌اند و پیگیری اجرای قطع‌نامه این همایش‌ها با ارسال نامه‌هایی مورخ 16/08/1394، 19/08/1394 و 13/10/1394
2. بازدید از روند سیستم آموزشی، پژوهشی درمانی در حیطه اتیسم از دانشکده علوم تربیتی و روان‌شناسی دانشگاه شهید بهشتی
3. برگزاری دو جلسه با معاونت خدمات مدیریت رئیس‌جمهور با حضور معاون هماهنگی، پیگیری‌های ویژه و خدمات مدیریت دفتر رئیس‌جمهور، معاون وزیر و رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی، مدیر‌کل امور حمایتی و توانمندسازی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، مدیر‌کل توابخشی سازمان بهزیستی، نماینده انجمن اختلالات تکاملی اتیسم، نماینده دفتر سلامت روان وزارت بهداشت، رئیس امور پیگیری‌های ویژه دفتر رئیس‌جمهور، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران
4. برگزاری جلسه کمیته اتیسم با نماینده پژوهشکده علوم شناختی همکاری‌های علمی در زمینه بیماران اتیسم
5. جلسه با حضور قائم‌مقام معاون پژوهشی وزارت بهداشت، رئیس مرکز تحقیقات روان‌پزشکی دانشگاه تهران، معاون توانبخشی بهزیستی، رئیس انجمن روان‌شناسی کودکان و نوجوانان، معاون سازمان نظام روان‌شناسی و نمایندگان مرکز تحقیقات نورولوژی کودکان دانشگاه شهید بهشتی درخصوص همایش اتیسم
6. جلسه با نمایندگان مجلس شورای اسلامی و خانواده‌های بیماران اتیسم با حضور عضو کمیسیون آموزش و تحقیقات مجلس، عضو فراکسیون زنان مجلس، عضو کمیسیون فرهنگی مجلس درخصوص مشکلات بیماران اتیسم در کشور
7. در جلسه‌ای با حضور نمایندگانی از سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور، پژوهشگاه رویان، سازمان بهزیستی کشور پیش‌نویس سند ملی اتیسم مورد بررسی قرار گرفت.
با عنایت به موارد ذکرشده و پیگیری‌های صورت‌گرفته و با همکاری وزارت بهداشت و درمان، وزارت آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی کشور، نهایتا منجر به تهیه پیش‌نویس سند ملی اتیسم شده و تاکنون تصویب و اجرای آن صورت نگرفته است.
بنیاد امور بیماری‌های خاص در این خصوص طی مکاتبه با ریاست محترم جمهور جناب آقای حجت‌الاسلام رئیسی مورخ 14/06/1401 با موضوع درخواست توجه ویژه به بیماران طیف اتیسم، پیگیری اجرای سند ملی اتیسم را انجام داده که تاکنون پاسخی در این زمینه دریافت نشده است. لذا خواهشمند است به دلیل اینکه برای حمایت از بیماران، چندین وزارتخانه و سازمان می‌بایست همکاری نمایند و طبق اعلام وزارت بهداشت سند ملی آماده شده و تاکنون اقدامی در راستای تصویب و اجرای آن صورت نگرفته، دستور پیگیری ویژه حضرتعالی درخصوص اجرای این سند صادر شود.
طبق آمارهای جهانی تعداد بیماران اتیسم در هر کشور حدود یک درصد از جمعیت آن را تشکیل می‌دهد و در کشور ایران این آمار حدود 800 هزار نفر می‌باشد که با این حال انتظار می‌رود موارد ذیل مورد توجه و اقدام ویژه حضرتعالی در این زمینه قرار گیرد:
1. شناسایی به‌موقع، پوشش کامل برنامه‌های غربالگری در دوران نوزادی و تشخیص بهنگام و ارجاع موارد غربالگری‌شده، برنامه‌های آموزشی و توانبخشی، برنامه‌های حمایتی
2. امکان پذیرش مبتلایان سطح یک اختلال اتیسم در راستای آیین‌نامه تلفیقی–فراگیر در مدارس عادی آموزش و پرورش
3. ایجاد مراکز آموزشی و نگهداری استاندارد برای مبتلایان به اتیسم سطح 2 و 3
4. حمایت از بخش خصوصی جهت ایجاد امکانات آموزشی پیش‌دبستانی و... تفریحی، نگهداری برای سطوح مختلف اتیسم
5. تمرکز بر حرفه‌آموزی و مهارت‌آموزی برای مبتلایان جهت کمک به اشتغال و کسب استقلال آنها و بازگشت به جامعه
6. اشتغال مبتلایان که مهارت‌ها و حرفه‌های لازم را دارند در وزارتخانه‌ها و نهادها
7. آموزش مربیان درخصوص نحوه برقراری ارتباط، چگونگی رفتار با افراد دارای اتیسم. شناخت رفتاری این اشخاص در راستای خدمت‌رسانی تخصصی به بیماران اتیسم
8. اقدامات حمایتی از خانواده‌های دارای فرزند اتیسم و تدوین مشوق‌های مؤثر اجتماعی برای خانواده‌های بیماران 9. تخصیص بودجه مناسب به سازمان‌های بیمه به منظور حمایت‌های بیمه‌ای و یارانه‌ای برای خدمات درمانی و توانبخشی مانند گفتاردرمانی، کاردرمانی، رفتاردرمانی، خانواده‌درمانی، فیزیوتراپی، دارودرمانی مبتلایان به طیف اتیسم علیهذا، با عنایت به موارد عنوان‌شده و نیز با توجه به آنکه حضرتعالی به عنوان یکی از عالی‌ترین مقامات دغدغه‌مند در حوزه بیماران اتیسم هستید، خواهشمند است دستورات لازم مبنی بر پیگیری عاجل موارد مذکور را مبذول فرمایید.
