اختلال اُتیسم در زندگی مدرن امروزی و راه زیستن مسالمتآمیز با آن
مغزی با سیمپیچی نامتعارف
عبدالرحمن نجلرحیم: جوامعی که بهسرعت به سمت صنعتیشدن پیش میروند به نوعی اُتیسمپرور هم هستند
عصر سهشنبه پنجم دیماه، عمارت نوفللوشاتو میزبان علاقهمندانی بود که در همایش ذهن شگفتانگیز شرکت داشتند. در این نشست دکتر «عبدالرحمن نجلرحیم» نورولوژیست و مغزپژوه، درباره توانمندیهای کودکان اُتیسمی سخنرانی کرد. قبل از پرداختن به این نشست، نگاه اجمالی داریم به اختلال اُتیسم.
مریم مرامی-کارشناس ارشد علوم شناختی: عصر سهشنبه پنجم دیماه، عمارت نوفللوشاتو میزبان علاقهمندانی بود که در همایش ذهن شگفتانگیز شرکت داشتند. در این نشست دکتر «عبدالرحمن نجلرحیم» نورولوژیست و مغزپژوه، درباره توانمندیهای کودکان اُتیسمی سخنرانی کرد. قبل از پرداختن به این نشست، نگاه اجمالی داریم به اختلال اُتیسم.
اختلال طیف اُتیسم (ASD) یک اختلال عصبی و رشدی است که بر نحوه تعامل افراد با دیگران، برقراری ارتباط، یادگیری و رفتار تأثیر میگذارد. اگرچه اُتیسم در هر سنی قابل تشخیص است اما بهعنوان یک اختلال رشدی توصیف میشود زیرا علائم آن معمولا در دو سال اول زندگی ظاهر میشوند. براساس راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی (DSM-5) که توسط انجمن روانپزشکی آمریکا تهیه شده و ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی از آن برای تشخیص اختلالات روانی استفاده میکنند، افراد مبتلا به اختلال طیف اُتیسم اغلب در برقراری ارتباط و تعامل با افراد دیگر دچار مشکل هستند. علایق بسیار محدود و رفتارهای تکراری دارند. علاوه بر اینها، علائمی دارند که بر توانایی آنها برای عملکرد در مدرسه، کار و سایر زمینههای زندگی تأثیر میگذارد. اُتیسم به عنوان یک «اختلال طیف» شناخته میشود، زیرا تنوع گستردهای در نوع و شدت علائمی که افراد تجربه میکنند، وجود دارد. افراد از هر جنس، نژاد، قومیت و پیشینه اقتصادی ممکن است به اختلال طیف اُتیسم مبتلا شوند. اگرچه اختلال طیف اُتیسم میتواند یک اختلال مادامالعمر باشد اما درمانها و خدمات میتوانند علائم و عملکرد روزانه فرد را بهبود ببخشند.
علائم و نشانههای ASD
افراد مبتلا به اختلال طیف اُتیسم ممکن است همه رفتارهایی را که در ادامه ذکر میشود نداشته باشند، ولی بیتردید چندین مورد از آنها را خواهند داشت.
- رفتارهای ارتباطی: افراد اُتیستیک در برقراری تماس چشمی ضعیف عمل میکنند. به نظر میرسد که در صحبت با دیگران، به مخاطب نگاه نمیکنند یا به آنها گوش نمیدهند. بهندرت علایق و احساسات خود را به اشتراک میگذارند، تمایلی ندارند به دیگران نشان دهند از انجام چه کارهایی لذت میبرند. در پاسخدادن به درخواستهای شفاهی دیگران به کندی عمل میکنند و در رفت و برگشت مکالمه مشکل دارند. غالبا بدون توجه به علاقه دیگران یا بدون دادن فرصتی برای پاسخگویی به دیگران، درباره موضوع مورد علاقه خود صحبت میکنند. حالات چهره، حرکات و ژستهای آنها با آنچه گفته میشود، مطابقت ندارد. لحن صدایشان ممکن است غیرمعمول و رباتمانند به نظر برسد. در برابر دیدگاه دیگران یا در پیشبینی و درک اقدامات دیگران ناتواناند. برایشان دشوار است که رفتارخود را با موقعیتهای اجتماعی تنظیم کنند. به این ترتیب در دوستیابی هم به مشکل برمیخورند.
- رفتارهای محدودکننده / تکراری: تکرار برخی رفتارها یا داشتن رفتارهای غیرعادی، مانند تکرار کلمات یا عبارات از ویژگیهای بارز افراد اُتیستیک است. علاقه شدید پایدار به موضوعات خاص مانند اعداد، جزئیات یا حقایق دارند. بیش از اندازه روی اشیای متحرک یا قسمتهایی از اشیا متمرکزند. از تغییرات جزئی در یک روال، بهشدت به هم میریزند. در مقایسه با افراد عادی، نسبت نور، صدا، لباس یا دما حساسترند و ممکن است مشکلات خواب و تحریکپذیری را نیز تجربه کنند. البته افراد اُتیستیک به دلیل توجه بیش از حد به جزئیات و تمایل به تکرار بیش از حد کارها، ممکن است نقاط قوت زیادی داشته باشند ازجمله توانایی یادگیری چیزها با جزئیات و بهخاطر سپردن اطلاعات برای مدت طولانی، یادگیری قوی دیداری و شنیداری، اغلب در ریاضیات، علوم، موسیقی یا هنر عالی هستند.
علل و عوامل مرتبط
محققان علل اولیه اختلال طیف اُتیسم را نمیدانند اما مطالعات نشان میدهد که ژنهای یک فرد میتوانند همراه با جنبههایی از محیط زندگیشان به گونهای بر رشد تأثیر بگذارند که منجر به این اختلال شود. برخی از عواملی که با افزایش احتمال ابتلا به اختلال طیف اُتیسم مرتبط هستند، عبارتاند از:
- داشتن یک خواهر یا برادر مبتلا به ASD
- داشتن والدین مسنتر
- داشتن شرایط ژنتیکی خاص (مانند سندرم داون یا سندرم X شکننده)
- داشتن وزن بسیار کم هنگام تولد
تشخیص ASD
ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی با ارزیابی رفتار و رشد یک فرد، ASD را تشخیص میدهند. اختلال طیف اُتیسم معمولا تا دوسالگی قابل تشخیص است. مهم است که در اسرع وقت به دنبال ارزیابی باشید. هرچه زودتر ASD تشخیص داده شود، درمانها و خدمات زودتر شروع میشود.
تشخیص در کودکان خردسال
تشخیص در کودکان خردسال اغلب یک فرایند دومرحلهای است:
- مرحله اول، غربالگری رشد عمومی در طول معاینات کودک: هر کودکی باید توسط یک متخصص اطفال یا یک ارائهدهنده مراقبتهای بهداشتی دوران کودکی، معاینه شود و با ویزیتهای متعدد، غربالگری تأخیر رشدی را دریافت کند. کودکانی که والدین مسنتری دارند یا دارای شرایط ژنتیکی خاصی هستند یا دارای وزن بسیار پایین هنگام تولد هستند یا مشکلات رشدی بیشتری دارند، ممکن است غربالگری ASD بیشتری دریافت کنند. ارائهدهنده خدمات بهداشتی ممکن است سؤالاتی درباره رفتارهای کودک بپرسد و این پاسخها را در ترکیب با اطلاعات بهدستآمده از ابزارهای غربالگری ASD و مشاهدات بالینی کودک ارزیابی کند. اگر کودکی در این فرایند غربالگری تفاوتهای رشدی در رفتار یا عملکرد خود نشان دهد، ممکن است او را برای ارزیابی بیشتر ارجاع دهد.
- مرحله دوم، ارزیابی تشخیصی اضافی: تشخیص دقیق کودکان مبتلا به اختلال طیف اُتیسم در اسرع وقت بسیار مهم است، زیرا این امر نقاط قوت و چالشهای منحصربهفرد آنها را روشن میکند. همچنین تشخیص زودهنگام میتواند به مراقبین کمک کند تا مشخص کنند کدام خدمات، برنامههای آموزشی و رفتاردرمانی بیشتر برای کودکان مفید است. تیمی از ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی که تجربه تشخیص اختلال طیف اُتیسم را دارند، ارزیابی تشخیصی را انجام خواهند داد. این تیم ممکن است شامل متخصصان مغز و اعصاب کودک، متخصصان رشد اطفال، آسیبشناسان گفتار زبان، روانشناسان و روانپزشکان کودک، متخصصان آموزشی و کاردرمانگران باشد.
تشخیص در نوجوانان
مراقبان و معلمان اغلب اولین کسانی هستند که علائم اختلال اُتیسم را در کودکان بزرگتر و نوجوانانی که به مدرسه میروند، تشخیص میدهند. برای مثال، برخی از بچهها ممکن است در درک لحن صدا، حالات چهره یا زبان بدن مشکل داشته باشند. کودکان و نوجوانان بزرگتر ممکن است در درک اشکال گفتار، طنز یا طعنه مشکل داشته باشند. همچنین ممکن است در ایجاد دوستی با همسالان مشکل داشته باشند. تیم آموزش ویژه مدرسه ممکن است یک ارزیابی اولیه را انجام دهد و به بچهها توصیه کند که با مراقبان سلامت که در ASD تخصص دارند، ارزیابی بیشتری انجام دهند.
تشخیص در بزرگسالان
تشخیص اختلال طیف اوتیسم در بزرگسالان اغلب دشوارتر از تشخیص آن در کودکان است. در بزرگسالان، برخی از علائم اوتیسم میتواند با علائم سایر اختلالات سلامت روان مانند اختلال اضطراب یا اختلال نقص توجه/بیشفعالی (ADHD) همپوشانی داشته باشد. بزرگسالانی که متوجه علائم اُتیسم میشوند باید برای ارزیابی اقدام کنند. آنها ممکن است به یک روانشناس عصبی، روانشناس یا روانپزشک که تجربه ASD دارند، ارجاع داده شوند تا درخصوص تعاملات اجتماعی، چالشهای ارتباطی، مسائل حسی و رفتاری مورد بررسی قرار گیرند. دریافت تشخیص صحیح اُتیسم در بزرگسالی میتواند به فرد کمک کند تا چالشهای گذشته را درک کند، نقاط قوت شخصی را شناسایی و نوع کمک مناسب را پیدا کند. مطالعاتی در حال انجام است برای تعیین انواع خدمات و حمایتهایی که برای بهبود عملکرد و ادغام جامعه جوانان و بزرگسالان اُتیستیک در سن انتقالی مفید هستند.
روشهای درمانی
اختلال طیف اُتیسم یکی از اختلالات دوره رشدی و تکاملی است و درمان آن از جنس دارویی نیست ولی نیازمند زمان بسیار زیادی شامل خدمات توانبخشی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی و آموزشهای مکرر است برای اینکه فرد طیف اُتیسم حداقل مهارتهای ابتدایی زندگی را کسب کند. تشخیص زودهنگام ASD مهم است زیرا مراقبت و خدمات مناسب میتواند مشکلات افراد را کاهش دهد و در عین حال به آنها کمک کند تا روی نقاط قوت خود کار کنند و مهارتهای جدید یاد بگیرند. افراد اُتیستیک ممکن است با طیف وسیعی از مشکلات روبهرو شوند، به این معنی که خدمات واحدی برای این افراد وجود ندارد. در برخی موارد خاص ممکن است دارو تجویز شود تا افرد اُتیستیک مشکلات کمتری در تحریکپذیری، پرخاشگری، رفتار تکراری، بیشفعالی، مشکلات توجه و اضطراب و افسردگی داشته باشند. افراد اُتیستیک ممکن است به مراقبان سلامت ارجاع داده شوند که در ارائه مداخلات رفتاری، روانشناختی، آموزشی یا مهارتسازی تخصص دارند. این برنامهها اغلب بسیار ساختارمند و فشرده هستند و ممکن است همه اعضای خانواده را شامل شوند و میتواند به افراد اُتیستیک کمک کند تا مهارتهای اجتماعی، ارتباطی و زبانی را بیاموزند، رفتارهایی که در عملکرد روزانه اختلال ایجاد میکنند را کاهش دهند، نقاط قوت خود را افزایش داده و مهارتهایی را برای داشتن زندگی مستقل کسب کنند.
در همایش ذهن شگفتانگیز چه گذشت؟
دکتر «عبدالرحمن نجلرحیم»، پژوهشگر و چهره شناختهشده علمی، با بیان اینکه اُتیسم یک اختلال است نه بیماری که نیاز به درمان دارویی داشته باشد، به بررسی ابعاد مختلف آن پرداخت. این مغزپژوه با اشاره به جمعیت روبه رشد اُتیسم اذعان داشت یکی از دلایلی که در حال حاضر کودکان بیش از هر زمان دیگری مبتلا به اُتیسم تشخیص داده میشوند ممکن است تغییر در نحوه تشخیص بیشتر باشد، نه به این دلیل که کودکان بیشتری به این اختلال مبتلا هستند و دیگری ممکن است به علت شرایط زندگی باشد. تغییراتی که ما در جامعه بشری ایجاد کردهایم یعنی انسان بهعنوان یک انسان صنعتی شده و جوامع سرمایهداری امروز به نوعی فردگرایی شده است که شاید فشار تکاملی را هم ایجاد کرده که انسان نیازی به روابط بین فردی نداشته باشد. از ویژگیهای اُتیستیکها که آنها را از افراد عادی متمایز میکند درخودفرورفتگی است به این معنا که نمیتوانند با دیگران ارتباط چشمی، ارتباط چهره به چهره و ارتباط نزدیک برقرار کنند. وی خاطرنشان کرد که اُتیسم یک بیماری صددرصد ژنتیکی نیست. مطالعات روی ژنوم کسانی که اُتیستیک هستند نشان میدهد که در هر کروموزوم انسانی، چند تا ژن به ترند اُتیستیکشدن کمک میکنند نه همه ژنها. و به نظر میرسد چیزی که امروزه به آن اپیژنتیک میگوییم (تنظیمکننده فعالیت ژنی) دچار اختلال شده و البته عوامل محیطی هم بسیار مهم است. از نظر کلینیکی، اُتیسم در کودکان در سن دو الی سه سالگی تشخیص داده میشود، درحالیکه مطالعات نشان داده اختلالات اُتیستیکی خیلی خیلی زودتر در رفتار کودکان ظاهر میشوند؛ زمانی که ارتباط چهرهای و چشمی با مادر برقرار میکنند، به این ترتیب که کودکان اُتیستیک توجهی به مناطق چهره (چشمها و لبها) ندارند. از نظر بیولوژیکی، شاید تصور کنید که اُتیستیکها نورونهای مغزی کمتری دارند، اما بررسی مغز اُتیستیکها و مقایسه آن با افراد عادی نشان میدهد که بخشهایی از مغز خصوصا لوب تمپورال و فرونتال که در ارتباط کلامی و ارتباط بینافردی مؤثر است بزرگتر بوده و حتی ارتباط نورونهای تنها با نورونهای دیگر در افراد اُتیستیک نسبت به همسالان خود بیشتر است. بنا بر یک نظریه قوی، در اُتیستیکها آن چیزی که باید اتفاق بیفتد سریعتر رخ میدهد. بهعبارتی مغز به سرعت کانکشن ایجاد میکند، درحالیکه مغز باید بهتدریج و با رشد سنی و از نظر حرکتی و توانایی ارتباط بیرونی، این کانکشنها را برقرار کند و این برقراری ارتباطات سریع، تفاوتهایی را بهوجود میآورد. بنابراین برخلاف آن چیزی که اکثریت ممکن است تصور کنند مغز اُتیستیکها نقصان ندارد بلکه سرعت کانکشنهای مغزیشان بیش از حد معمول است. بدینترتیب، شاید از این ویژگی بعدها بتوان مداخلاتی را روی این افراد انجام داد به نحوی که سرعت کانکشنهای مغزی را تنظیم و کنترل کرد. افراد اُتیستیک دارای شخصیت فوق حساس هستند. آنها نسبت به محرکهای فیزیکی، عاطفی و اجتماعی شدیدتر واکنش نشان میدهند. توجه عجیبی به جزئیات و انجام کارهای تکراری دارند، این بهخاطر هایپرکانکتیویته مغزشان است و این واضحترین مشخصه افراد اُتیستیک است. دکتر نجلرحیم ریشه رشد این اختلال را در ارتباطات بین انسانی میداند که در جوامع امروزی بسیار کمرنگ شده و کامپیوتر، هوش مصنوعی و خیلی چیزهای دیگر جای انسانِ در تقابل ما را گرفته و همه ما را به سمت اُتیستیکشدن پیش میبرد. به اعتقاد او، جوامعی که به سرعت به سمت صنعتیشدن پیش میروند به نوعی اُتیسمپرور هم هستند. حتما خاطرتان هست که در دوران کرونا، مردم خانهنشین شدند، تنها شدند، ایزوله شدند و این خود یک نوع اُتیسم اجباری بود که جامعه بر ما تحمیل کرد. حال چه عواملی چنین ایزولاسیون مابین فردی را ایجاد میکند؟ به نظر میرسد صنعتیشدن جوامع و رشد سرمایهداری از عواملی باشد که یا بهصورت اپیژنتیک یا بهصورت اکولوژیکال، این اختلالات را سبب میشوند. و به نظر میرسد جامعه و بهطور کلی تحقیقات و پژوهشها و دانشگاهها همه بهصورت یکدست و به سمت اهداف طولانیمدت نمیروند که ببینند علت این اختلال چیست و چگونه میتوان نسل اُتیسم را کمتر کرد، بلکه به سمتی در حرکتاند که برایشان سودآور باشد و سریعتر بتوانند به نتایج کوتاهمدت برسند و به نوعی هم، خانوادهها را راضی نگه دارند. وی با ابراز نگرانی از وضعیت موجود گفت: در حال حاضر کاری که مؤسسات انجام میدهند این است که اُتیسم را به صورت پکیجهای درمانی درآورند و به صورت کالایی به خانوادهها بفروشند و آنها را درگیر هزینههای بالای اُتیستیک کنند.
تمهیدات دولت در قبال طیف اُتیستیک
معاون اول رئیسجمهور نیز که در این همایش شرکت داشت، با اشاره به مشکلات این کودکان و وظایف سخت و دشوار خانوادههای آنها اظهار داشت: غربالگری و شناسایی کودکان مبتلا، بهویژه در سنین زیر هفت سال، کلیدیترین اقدام برای جلوگیری از پیشرفت این بیماری در سنین بالاتر است. باید با کمک وزارت بهداشت، غربالگری بهصورت جدی به همراه امکانات درمان و مشاوره از راه دور در سرتاسر کشور انجام شود. وی پوشش بیمهای را با هدف کاهش هزینههای درمان و توانبخشی، بسیار مهم توصیف کرد و گفت: باید در صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج، سهمی از هزینههای مرتبط با مبتلایان به اُتیسم، بهویژه در سنین بالا، گنجانده شود و همچنین برای بخشهایی از جامعه اُتیسم که امکان اشتغال در بزرگسالی دارند، بسترهای لازم برای داشتن شغل فراهم شود. وزیر آموزش و پرورش هم با بیان اینکه آموزش و پرورش استثنایی نمادی از عدالت تربیتی در نظام آموزش و پرورش است، خاطرنشان کرد آرمان ما این است که شرایطی فراهم کنیم که حتی یک دانشآموز از دانشآموزان کشور به خاطر نیازهای ویژهای که دارد از تحصیل بازنماند و در حال حاضر این آرمان تحققیافتنی است. وی با تأکید بر اینکه پیگیر هستیم تا برای دانشآموزان عزیز مبتلا به اُتیسم، تأسیس مدرسه ویژه داشته باشیم، تصریح کرد: موضوع اجرای قانون حمایت از افراد با نیازهای ویژه را نیز بیش از هر زمان دیگری دنبال خواهیم کرد.