قدمی محکمتر برای اُتیسم
طبق آمار مرکز کنترل و پیشگیری بیماریها از هر ۳۶ کودک یک نفر مبتلا به اُتیسم میشود. کسی نمیداند علت رشد روزبهروز این اختلال چیست و چرا رشد این اختلال در جوامع توسعهنیافته بیشتر است؟ اما آنچه واضح است، این است که اُتیسم یک اختلال جدی قرن است و نیاز به بررسیهای علمی و رشد تکنیکها در آموزش و پرورش این کودکان دارد.
نسرین زارعی- دانشجوی تخصص اُُتیسم و BCBA: طبق آمار مرکز کنترل و پیشگیری بیماریها از هر ۳۶ کودک یک نفر مبتلا به اُتیسم میشود. کسی نمیداند علت رشد روزبهروز این اختلال چیست و چرا رشد این اختلال در جوامع توسعهنیافته بیشتر است؟ اما آنچه واضح است، این است که اُتیسم یک اختلال جدی قرن است و نیاز به بررسیهای علمی و رشد تکنیکها در آموزش و پرورش این کودکان دارد.
سالهای ۱۹۴۳ که دانشمندانی با نامهای کانر و آسپرگر این اختلال را شناسایی کردند، متوجه شدند روش آموزش، یادگیری، افزایش مهارتهای اجتماعی و زندگی این کودکان با کودکان عادی متفاوت است و آنها نیاز به آموزشهای ویژه دارند، اما نه آموزشهایی که در حال حاضر در مدارس استثنائی مورد استفاده است. به دنبال آن اسکینر که رویکردی رفتارگرایانه داشت، کاربردیترین روش آموزش به این کودکان را پیدا کرد و سالها بعد این رویکرد با گسترش روشهای علمی و تجربی، تحت عنوان ABA یا تحلیل رفتار کاربردی ادامه پیدا کرد. در حال حاضر رویکرد ABA کاربردیترین، مؤثرترین و بهروزترین روش درمان اوتیسم است. میتوان گفت کشورهای محدودی به این دانش دست پیدا کرده و تحقیقات خود را برای رشد و گسترش درمان آن آغاز کردهاند. بااینحال یافتههای آنها در این سالها شایان توجه است.
طبق رویکرد تحلیل رفتار کاربردی، صرف آموزش کودک کافی نیست و باید همراه با آن، سایر خدمات اجتماعی، حمایتی، روانشناختی و پزشکی هم به والدین و خانواده کودک در دورههای مختلف داده شود.
بنابراین برای درمان اُتیسم نیاز به تیمی از متخصصان است؛ از کاردرمانگر تا گفتاردرمانگر، پزشکان متخصصان تغذیه، شنواییسنجها، روانشناسان، معلمان و... . ABA یک درمان درازمدت است و سالها باید ادامه پیدا کند. طبق استاندارد، بهطور متوسط هر کودک ۲۴ تا ۴۰ ساعت آموزش در هفته نیاز دارد. بهکارگیری نوع آموزشها و متخصصان مربوطه بر حسب شدت اختلال متفاوت است. برای مثال، در کودکان طیف خفیف اُتیسم ممکن است به گفتاردرمانی احتیاجی نباشد، اما برای یادگیری روتین زندگی و مهارتهای اجتماعی، آنها به ۲۴ ساعت آموزش با کمک کاردرمانگر در هفته احتیاج دارند. همچنین جهت بالابردن مهارتهای تحصیلی، آنها نیازمند کمکهای معلمهای مربوطه هستند.
بنابراین همه این خدمات، چه خدمات اجتماعی و حمایتی برای والدین و خانواده باشد و چه خدمات برای آموزش به کودک و بهکارگیری متخصصان برای رشد مهارتها، نیازمند صرف هزینههای گزاف بوده و از توان مالی اکثر خانوادهها
خارج است.
در نتیجه آنچه در کشورهای مرجع میبینیم و درخور تأمل است، این است که این اختلال در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و مورد حمایت شرکتهای بیمه است و گاه بر حسب شرایط صد درصد هزینههای درمان از طرف بیمه پرداخت میشود.
لزوم شناخت، آشنایی و تحقیقات درباره این اختلال و غربالگری و پیداکردن جامعه آماری دقیق از اُتیسم و آگاهسازی جامعه درباره این اختلال، بیش از پیش ضروری به نظر میرسد. آشنایی با این اختلال از سوی مردم و نحوه رفتار و برخورد با این کودکان و والدین آنها از یک سو و اهمیتدادن دولت و دستگاههای مربوطه به رشد چشمگیر این اختلال در کشور و فراهمکردن زیرساختهای درمانی و حمایتی از این کودکان و خانوادههای آنها از سوی دیگر مورد تأکید است.
زیرساختهایی مثل سرمایهگذاری و تأسیس کلینیکها و مراکز چندتخصصی برای درمان اُتیسم، بیمه درمانی، اعزام دانشجوی علاقهمند و توانمند به کشورهای مرجع جهت ورود این رشته دانشگاهی به کشور و... .