اهدای عضو در ایران از نگاه یک متخصص
اهدا و دریافت عضو در ایران پول و پارتی نمیخواهد
مردی جوان با همسر، مادر و خواهرش از اتوبان قم به سمت تهران راهی میشوند که تصادف میکنند. مادر به خاطر شکستگی هر دو لگن در بیمارستان بستری میشود...
مردی جوان با همسر، مادر و خواهرش از اتوبان قم به سمت تهران راهی میشوند که تصادف میکنند. مادر به خاطر شکستگی هر دو لگن در بیمارستان بستری میشود. دخترش بعد از تصادف فوت میکند. پسرش مرگ مغزی میشود. عروسش به خاطر پارگی طحال در بیمارستان بستری میشود. حالا یک متخصص اهدای عضو باید بر بالین این مادر در بیمارستان حاضر شود، به این مادر خبر فوت دختر و مرگ مغزی پسرش را بدهد و همزمان از او رضایت بگیرد که اعضای بدن پسرش را به چند بیمار نیازمند دیگر ببخشند. امید قبادی، متخصص اهدای عضو حدود یک ساعت وقت میگذارد که خبر فوت دخترش را بدهد. بعد از آن یک ساعت هم طول میکشد تا خبر مرگ مغزی پسرش را بگوید و بعد از آن متوجهش کند که پسرت این فرصت را دارد که به بیماران دیگر حیات دوباره ببخشد. مادر سخت گریه میکند و در نهایت قرآنش را باز میکند، تسبیحش را به دست میگیرد و اینطور پاسخ میدهد که اگر واقعا کار اهدای عضو تا این حد ثواب و خیر دارد، کاش دخترم هم بهجای مرگ قلبی، مرگ مغزی شده بود و میتوانستیم اعضای بدنش را ببخشیم... این خاطره و خاطرههای شیرین و تلخ زیادی را «امید قبادی» که حالا نایبرئیس هیئتمدیره انجمن اهدای عضو ایرانیان است، تعریف میکند. او بعد از سالها کار در حوزه اهدای عضو و تخصص در حوزه رضایتگرفتن از خانوادههای داغدار برای اهدای عضو، خودش را یک متخصص میداند. بخشی از مصاحبه در ادامه میآید.
آماری از افرادی که در لیست انتظار پیوند هستند و فوت میکنند، دارید؟
هر دو تا سه ساعت یک ایرانی یا سالی سه هزار بیمار که در لیست انتظار پیوند قرار دارند، فوت میکنند. بیمارانی که حقشان مرگ نیست و با پیوند یا عوضکردن یک عضو میتوانند به آغوش خانواده برگردند و به موفقیتهای تحصیلی و علمی برسند. ممکن است این سؤال پیش آید که چرا چندین سال است این آمار ثابت بوده و کم یا زیاد نمیشود؟ این آمار در بحرانی مثل کرونا تقریبا دو برابر شده بود اما حدود آن همین آمار است. به این دلیل که لیست انتظار پیوند در بیشتر کشورها بهخصوص ایران به بیماران نیازمند کلیه اختصاص دارد؛ یعنی نزدیک به 85 تا 90 درصد لیستهای انتظار پیوند تمام کشورهای جهان را بیماران نیازمند کلیه تشکیل میدهد. چون در ایران بیماری رایج مرض قند و فشار خون داریم که افراد با مراعاتنکردن یا مشکلات ژنتیکی بعد از مدتی از لیست بیماران تحت دیالیز خارج و در لیست انتظار پیوند کلیه قرار میگیرند. در واقع بیش از 85 تا 90 درصد بیماران نیازمند پیوند کلیه، افرادی هستند که از لیستهای تحت دیالیز وارد این لیست شدند.
الان چه تعداد بیمار تحت دیالیز داریم که باید پیوند شوند؟
در ایران حدود 33 هزار بیمار تحت دیالیز داریم که 90 درصد از آنها یعنی حدود 27 هزار نفرشان میتوانند پیوند کلیه شوند. اما 70 درصد از این بیماران (22 هزار بیمار) دیالیزی باید پیوند کلیه شوند تا جانشان نجات یابد. به این دلیل که مشخص است دیالیز یک فرایند نگهدارنده بوده و درمانی نیست؛ یعنی بیماران کلیوی که به مرحله آخر بیماری میرسند، تنها باید پیوند شوند و جایگزین موقت برای آنها دیالیز است. در نتیجه حدود 22 هزار بیمار نیازمند پیوند کلیه داریم و حدود سه تا چهار هزار بیمار هم در سایر پیوندها در لیست انتظار قرار دارند و درمجموع حدود 26 هزار نفر بیمار نیازمند به پیوند در لیست انتظار ثبت شدند.
چرا بیمارانی که درانتظار پیوند هستند و امکان دریافت یک عضو برایشان وجود دارد، پیوند نمیشوند؟
در درجه نخست، مهمترین و تنها راه نجات جان بیماران نیازمند پیوند و در لیستهای انتظار، استفاده از اعضای بدن افراد مرگمغزیشده است و در درجه دوم در مورد کلیه و بخشی از ریه و کبد (فقط بخشی از ریه و کبد)، استفاده از اعضای بدن افراد زنده است که افراد زنده حدود پنج تا هفت درصد پیوند در کشور را تشکیل میدهند و بالای ۹0 درصد این پیوند باید از افراد مرگ مغزی دریافت شود.
یعنی تعداد افراد مرگ مغزی در ایران پایین بوده که نمیتوان از اعضایشان استفاده و بیماران را نجات داد؟ آماری از این تعداد دارید؟
در پاسخ به سؤال اول، خیر؛ برای اینکه فردی مرگ مغزی شود، 17 دلیل مهم در دنیا وجود دارد که مهمترین آن بهویژه در ایران ضربه به سر ناشی از تصادفات است. سالانه 16 تا 20 هزار نفر بر اثر تصادفات جادهای جان خودشان را از دست میدهند. به همین دلیل است که تعداد قابل توجهی از اینها بر اثر مرگ مغزی جان خود را از دست میدهند. در ایران سالانه پنج تا هشت هزار نفر با مرگ مغزی فوت میکنند که نیمی از اینها یعنی حدود سه هزار نفر قابلیت اهدای عضو دارند ولی با کمال تأسف فقط ۳۰ درصد از آنها یعنی حدود هزار نفر به اهدا میرسند و حدود هفت هزار عضو قابل پیوند مثل کلیه، کبد، ریه و قلب متعلق به دو هزار نفر خاکسپاری میشود. یعنی در ایران سالانه سه هزار انسان نیازمند به پیوند فوت شده و سالانه هفت هزار عضو قابل پیوند خاک میشود که اگر نیمی از اینها به بیماران نیازمند میرسید، آنها زنده میماندند.
با این شرایط که تعداد مرگ مغزی در ایران به حدی بوده که باعث نجات جان بیماران بشود، پس تکنولوژی پیوند در ایران هنوز رشد نکرده است؟
ایران در سال حدود ۸۰۰ پیوند کبد انجام میدهد که حدود 700 پیوند را در یک مرکز پیوند یعنی در بیمارستان «بوعلی» شهرک صدرای شهر شیراز با همت پروفسور دکتر سیدعلی ملکحسینی نامآشنای جهان در پیوند اعضا و تیمشان انجام میدهند. رتبه بعدی به یکی از ایالتهای آمریکا در کالیفرنیا اختصاص دارد که ۴۸۰ پیوند را انجام میدهد. یعنی پیوند کبد ایران در یک مرکز پیوند کبد انجام میشود. ایران رتبه هجدهم پیوند کبد در دنیا را دارد اما پیوند کبدش در یک مرکز رتبه نخست جهان را دارد. ایران سالانه حدود سه هزار پیوند کلیه انجام میدهد. همچنین ایران پیوند کلیه لاپاراسکوپی انجام میدهد؛ یعنی عمل پیوند بدون انجام جراحی بزرگ انجام میشود.
پیوند تمام اعضای افراد مرگ مغزی شامل کلیه، کبد، قلب، ریه، روده کوچک و لوزالمعده در ایران انجام میشود. ایران تنها کشوری است که کار پیوند تمام اعضا را در خاورمیانه انجام میدهد. درحالیکه پیوندی مثل روده به دلیل سختی و عوارض زیاد، در بسیاری از کشورهای دنیا انجام نمیشود اما در ایران پیوند روده نیز در شهر شیراز انجام میشود.
از پیوند و اهدای عضو در ایران تاریخچه کوتاهی میدهید؟
اولین فتوای مجازبودن پیوند عضو از اعضای افراد مرگمغزیشده در ۳۱ اردیبهشت سال ۱۳۶۸ توسط پرفسور دکتر «ایرج فاضل» پدر اهدای عضو ایران از امام خمینی رحمتاللهعلیه گرفته شد که این فتوای تاریخی امام، بزرگترین فتوای تاریخ نظام سلامت در ایران بوده و باعث تحولی بسیار عظیم شده است. در علم پزشکی دنیا و در نظام سلامت، کشوری که برنامه پیوند اعضا دارد، به قله پیشرفت رسیده است؛ چراکه این کشور در ابتدا باید تعداد زیادی زیرساخت اهدای عضو مثل پاراکلینیک، سونوگرافی، سیتیاسکن، متخصصان مختلف و... داشته باشد و بعد بتواند تعامل میان این زیرساختها را بهخوبی ایجاد کرده باشد. به همین دلیل است که در تمام دنیا تنها ۷۹ کشور از ۱۹۵ کشور موجود در دنیا اهدای عضو دارند که ایران در این کشورها رتبه نخست کل کشورهای آسیایی را داشته و بعد از آن با فاصله بسیار زیاد، فلسطین اشغالی رتبه دوم را دارد. با فتوای تاریخی امام که باعث تحول بزرگ در نظام سلامت شد، دو هفته قبل از رحلت ایشان مانع شرعی پیوند عضو از افراد مرگ مغزی در ایران مرتفع شد. به همین ترتیب مراجع دیگر نیز برای حمایت از این فرایند بزرگ با نظام سلامت همراه شدند؛ بهطوریکه تا به امروز ۹۲ درصد از علمای مراجع تشیع کل دنیا با اهدای عضو موافق هستند و تمام علمای تسنن نیز با این تصمیم در دبیرخانه اهل تسنن اعلام موافقت کردند. مجلس شورای اسلامی 11 سال بعد از فتوای تاریخی امام در مورد اهدای عضو، یعنی در سال 1379 با این فتوا موافقت کرده و آن را در قوانین تصویب کردند. دو سال بعد نیز آییننامه اجرائی هیئت دولت نیز ارائه شد و در نهایت سیستم پیوند و اهدای عضو از افراد مرگ مغزی بهصورت رسمی و قانونی با سه واحد اهدای عضو (دو واحد در تهران و یک واحد در شیراز) از سال ۱۳۸۱ در ایران شروع به کار کرد.
کار اهدای عضو در ایران قبل از این فتوا و حمایت قانونی چگونه بود؟
قبل از سال ۶۸ و فتوای امام خمینی(ره)، هر بیماری که در ایران به پیوند نیاز داشت، باید ۴۰ هزار دلار هزینه میکرد یا برای عمل پیوند به سایر کشورها بهخصوص انگلستان میرفت. ایران هم در این زمان در بحبوحه جنگ قرار داشت و امکان دادن یارانه به این افراد وجود نداشت، در نتیجه بالغ بر 95 درصد از بیماران نیازمند به پیوند در لیستهای دیالیز و صفهای پیوند فوت میکردند. پیوند اعضا از افراد مرگمغزیشده از سال 68 و بعد از فتوای امام خمینی تا امروز، دستاورد بزرگ نظام سلامت در انقلاب اسلامی است که باید از آن مراقبت شود، اما نمیدانیم چرا آنطور که باید و شاید روی آن تمرکز نشد و البته بدون شک کشورهای دیگر بهویژه کشورهای پیشرو اروپایی و آمریکایی تمایل ندارند کشوری مثل ایران در مقوله پیوند اعضا زبانزد خاص و عام شود. درعینحال ما نیز تلاش نکردهایم فعالیتهای درخشان در حوزه اهدای عضو را به جهان نشان دهیم.
تا به امروز چه تعداد بیمار در ایران پیوند شده و چه تعداد در لیست انتظار قرار دارند؟ ایران در زمینه اهدای عضو چه تحولاتی داشته است؟
تا به امروز ۷۰ هزار نفر در ایران پیوند عضو شده و به زندگی برگشتند. ۱۰ هزار نفر هم در لیست انتظار سامانه ثبت شدند و بقیه هم به مرور زمان ثبت میشوند. درواقع حداقل سه، چهار نفر باید از فردی که در لیست انتظار برای پیوند بوده، مراقبت میکردند. یک بیمار دیالیزی، بیمار نیازمند قلب یا ریه، سرپا نیست و به افرادی برای کمک نیاز دارند. مهمتر آنکه از محل این اهدای عضو تا به امروز ۲۵۰ هزار میلیارد تومان ذخیره ارزی صورت گرفته است. بیماران برای پیوند به خارج از کشور نرفتند. درحالحاضر هزینه پیوند ریه در آمریکا یکونیم میلیون دلار، پیوند قلب یک میلیون دلار و پیوند کلیه حدود 200 هزار دلار است. درحالیکه یکی از افتخارات در کشور ما این است که ایران تنها کشور جهان است که کار اهدای عضو و پیوند اعضا از افراد مرگ مغزی را بهصورت رایگان انجام میدهد و کشور دومی پس از آن وجود ندارد.
میگویید فرایند اهدای عضو در ایران الکترونیکی است؛ این مسئله در جلب رضایت خانوادهها برای اهدای عضو تأثیر دارد؟
عموما در فرایند تخصیص عضو مهمترین شک و شبههای که برای یک مادر و پدر و در ذهن تمام مردم دنیا وجود دارد، این است که عضو اهدایی فرزندشان به نیازمندترین فرد جامعه برسد. پس حق خانواده این است که به اعتماد قلبی برسند تا رضایت دهند. البته با نگاه معنوی به این مسئله متوجه هستند که مثلا وقتی پولی را به نیازمندی میدهند دیگر پیگیری نمیکنند که این پول کجا صرف شده است، بلکه ثواب و عذاب استفاده صحیح و ناصحیح از آن پول را به همان فرد واگذار میکنند. قدم بعدی این است که تخصیص عضو در ایران به صورت الکترونیک توسط سامانهای به نام «ثبت ملی اطلاعات اهدا و پیوند اعضای ایران» صورت میگیرد.
اطلاعات افراد به چه صورت در این سامانه الکترونیک ثبت شده و مورد بهرهبرداری قرار میگیرد؟
پزشکان پیوند اعضای ایران، پزشکان پیوند کبد، قلب، کلیه و ریه هر کدام مشخصات و اطلاعات بیماران نیازمند پیوند تحت نظر خود را در لیست انتظار این سامانه که کاملا تحت نظارت وزارت بهداشت است، وارد میکنند. وقتی فردی مرگ مغزی میشود، به هماهنگکننده اهدای عضو از هر بیمارستان (پرستار یا پزشکی که دورههای مختلف در این زمینه را گذرانده است) اطلاع داده شده و این فرد با اعزام به محل فوت، بررسیهای لازم را اعمال میکند که این فرد قابلیت اهدای عضو داشته، مرگ مغزی بوده و تمام احتمالات و جوانب کار را بررسی میکند. درواقع در یکی از بیمارستانهای علوم پزشکی استانها واحد اهدای عضو مستقر است و در این واحدها فرد هماهنگکننده اهدای عضو صرفنظر از اینکه بیمارستان دولتی، خصوصی، نظامی، خیریه و... است، بر سر بالین فردی حاضر میشود که مرگ مغزی او تأیید شده است. در آنجا معاینات لازم را انجام میدهد تا شک به مرگ مغزی برایش مسلم شود.
قبل از اعزام هماهنگکننده اهدای عضو به بیمارستان، یک بیمار چطور و با چه فرایندی تأیید مرگ مغزی میشود؟ هر متخصصی این مجوز را دارد؟
در ایران چهار متخصص شامل جراح اعصاب، داخلی اعصاب، متخصص داخلی و بیهوشی که آموزشهای حرفهای تأیید مرگ مغزی را دیدهاند، باید از نظر بالینی مرگ مغزی را تأیید کنند. هر متخصصی هم این مجوز را ندارد. این متخصصان از جانب وزیر حکم تأییدکننده مرگ مغزی را دریافت کردهاند. تأیید بالینی مرگ مغزی آنقدر مهم است که حکم تأییدکننده آن از سوی وزیر صادر میشود. ممکن است در شهری یک هزار جراح مغز و اعصاب وجود داشته باشد که تنها سه نفر از این متخصصان حکم تأیید مرگ مغزی را داشته باشند. این پزشکان موظف هستند با فاصله 40 دقیقه تا یک ساعت از یکدیگر برای معاینه اقدام کرده و نتایج معایناتشان را در برگه تأیید مرگ مغزی که مهر وزارت بهداشت دارد، ثبت و مهر کنند. اگر حتی یکی از متخصصان مرگ مغزی را تأیید نکند، این برگه وجاهت قانونی و اعتبار ندارد.
این روال در کشورهای دیگر چگونه است؟
جالب این است که تنها در ایران و ترکیه برای ایجاد اعتماد بیشتر چهار پزشک برای تأیید مرگ مغزی اعزام میشوند و در کشورهای دیگر تنها یک یا دو پزشک این کار را بر عهده دارند. بعد از تأیید بالینی به تأیید قانونی هم نیاز است؛ یعنی یک پزشک از سازمان پزشکی قانونی به عنوان نماینده قوه قضائیه تمام موارد ازجمله تأیید هویت فرد مرگمغزیشده و تطابق با شناسنامه، رضایت و اعتماد قلبی خانواده به اهدای عضو، حضور متخصصان تأیید مرگ مغزی به صورت منظم و در فاصله زمانی تعیینشده و تمامی موارد لازم و ممنوعیتهای قانونی را بررسی کرده و مهر نهایی را میزند.
در برخی برنامهها میبینیم که میگویند عزیزشان مرگ مغزی شده، پیشنهاد اهدای عضو را نپذیرفتیم و حالا او به زندگی برگشته است. اظهارات این افراد بقیه را دچار شک نمیکند؟ چرا این اتفاق رخ میدهد؟
در تمام دنیا این موضوع اتفاق نیفتاده که فرد بعد از تأیید رسمی مرگ مغزی برگردد. سلولهای مغزی تنها سلولهایی هستند که قابل برگشت نیستند. در عین حال فردی که این صحبت را میکند هم دروغ نمیگوید. اما باید از این فرد درخواست کرد آن برگه تأییدیه بالینی و قانونی چهار پزشک معتمد برای تأیید مرگ مغزی را نشان دهد که محال ممکن است چنین برگهای داشته باشد و دلیل دوم این است که متأسفانه در برخی موارد پرسنل بیمارستان راجع به مرگ مغزی اظهار نظر میکنند که در این زمینه تحت پیگرد قانونی هم قرار میگیرند؛ چراکه از نظر قضائی و قانونی وظیفهای ندارند که دراینباره صحبت کنند. پس ممکن است در بیمارستان به آنها اطلاعات اشتباه داده و آن فرد اصلا مرگ مغزی نشده باشد.
با تمام افتخاراتی که گفتید و نداشتن مشکلات شرعی یا قانونی، چطور هر دو تا سه ساعت یک ایرانی که در لیست انتظار پیوند قرار دارد، جانش را از دست میدهد؟
بزرگترین علت مرگومیر بیماران نیازمند به پیوند و در لیستهای انتظار که تنها راه نجاتشان پیوند اعضای مرگ مغزی بوده، عدم رضایت خانوادههایی است که عزیزانشان مرگ مغزی شدند و به اهدای عضو نرسیدند. پیوند اعضا از افراد مرگ مغزی در تمام دنیا تنها شاخه پزشکی است که اینقدر اجتماع در او نقش دارد. اهدای عضو در دنیا سه شاخه اصلی دارد؛ شاخه اول علم که ۲۰ درصد نقش را ایفا میکند. یعنی اگر تمام پزشکان درجهیک و جراحان پیوند در ایران و خارج از ایران هم جمع شوند تنها ۲۰ درصد در نجات جان بیماران نقش خواهند داشت. شاخه دوم ساختار بیمارستان و امکانات است که ۳۰ درصد نقشآفرین است و شاخه آخر به فرهنگ و نقش اصحاب رسانه مرتبط است که نقش 50 درصدی دارد. یعنی اصحاب رسانه دو و نیم برابر پزشکان در نجات جان بیماران نیازمند به پیوند مؤثر هستند.
چطور یک ایرانی نوعدوست حاضر به خاکسپاری اعضای بدن بدون اهدا میشود؟
تمام مردم دنیا میدانند ایرانیها مردمی بسیار احساساتی، نوعدوست و مهربان هستند. حالا چطور میشود که بین خاکسپاری یا اهدای یک تا هشت عضو سالم از بدن، خاکسپاری را انتخاب میکند و رضایت به اهدا نمیدهد؟ به این دلیل که شعار «عدم باور مرگ مغزی مساوی با مرگ» را باور نکرده است. ما در پزشکی دو نوع مرگ داریم؛ مرگ قلبی یا همان مرگ معمولی که هر وقت کسی از جایش بلند نمیشود میگوییم مرگ قلبی داشته که 99 درصد از مرگهای جامعه در تمام دنیا را این نوع مرگ طبیعی و قلبی تشکیل میدهد. اما در مرگ مغزی، مغز به طور کامل از بین رفته و قبل از اینکه قلب بایستد، با لوله اکسیژنرسان مصنوعی به نام ونتیلاتور، اکسیژن مصنوعی به گره ضربانساز قلب رسانده میشود. گره ضربانساز قلب ضربان ایجاد میکند و به ما در نهایت 14 روز فرصت میدهد تا قبل از اینکه تمام اعضا بر اثر سموم مغز از بین برود، کار رضایتگیری برای اهدای عضو انجام شود و جان چند بیمار نیازمند به پیوند نجات یابد.
رضایتگیری از خانوادهای که مرگ مغزی را قبول ندارد به صفر میرسد؟
مادری را تصور کنید که نهتنها مرگ مغزی را باور ندارد، بلکه حرکات قفسه سینه فرزندش را به واسطه اکسیژن مصنوعی گره ضربانساز قلب دیده است و بعد قرار است به او خبر فوت فرزند را بدهیم. معلوم است که باور نمیکند. از همه مهمتر اینکه حالت بسیار مشابهی در پزشکی به نام کما وجود دارد که از نظر ظاهری شبیه به مرگ مغزی بوده و تشخیص آن از یکدیگر کاری تخصصی و پزشکی است. پس به مردمی که نتوانند با یک نگاه تفاوت بین کما و مرگ مغزی را تشخیص دهند حق میدهم.
خانوادههایی که رضایت به اهدای عضو نمیدهند، بعد از خاکسپاری پشیمان هم میشوند؟
این نکته را بدانیم که از هر صد نفر تنها یک نفر با مرگ مغزی از دنیا میرود که میتواند یک تا هشت نفر را از مرگ نجات دهد. 99 نفر دیگر با مرگ معمولی فوت میکنند. وقتی به خانواده یا مادری این جمله را میگوییم، یکی از اطرافیانشان میگوید که نمونهای را سراغ داشته که بعد از چند سال برگشته است. این فرد درست میگوید اما او کما را با مرگ مغزی اشتباه گرفته و باعث میشود که خانواده یا مادر به بیراهه رفته و نتواند تصمیم درستی بگیرد. علت اینکه رضایت نمیدهند این است که باور «مرگ مغزی مساوی با مرگ» در ایران نهادینه نشده است.
یک نکته مهم اینکه بر اساس یک پژوهش معتبر، 85 درصد عامل عدم رضایت خانوادهها به اهدای عضو به دلیل تأثیر افراد و اطرافیانی است که اطلاعات یا آگاهی کافی ندارند که به آنها افراد منفی تأثیرگذار گفته میشود. در همین پژوهش آمده است که حدود ۸۰ درصد از افرادی که به اهدای عضو رضایت نمیدهند، شش ماه بعد از خاکسپاری عزیزشان بهشدت دچار پشیمانی میشوند که چرا از فرصتی که میتوانست برای عزیزشان ثواب جاری باشد، نام نیک و یادگارهایی از او باقی گذارد و خانوادههای دیگری عزادار نشوند، استفاده نکردند.
خانوادهها بعد از رضایتدادن هم پشیمان میشوند؟ آن زمان توسط انجمن حمایت میشوند؟
حدود 10، 15 درصد بعد از اهدای عضو پشیمان میشوند که علت آن میتواند عدم رویارویی درست و تکنیکی مادر توسط رضایتگیر باشد. زمانی هست که مادری سراغ انجمن اهدای عضو میآید و میگوید از اهدای اعضای فرزندم پشیمان شدم؛ دلم برای بچهام تنگ شده. همیشه در تدریس کار رضایتگیری از سندرمی به نام «نکند» مثال میزنم. مادر با خودش میگوید «نکند اعضای بدن بچهام را فروخته باشند. نکند بچه من زنده بوده» و نکندهای مختلف که باعث میشود به ما مراجعه کند. مددکاران در انجمن اهدای عضو به ترمیم و بهبود این مادر کمک زیادی میکنند. در انجمن به صورت مستمر جلسات سوگدرمانی برای خانوادههای اهداکننده عضو در کل کشور برگزار میشود. همچنین علاوه بر مراقبتهای روحی، از خانوادههای نیازمند حمایت مالی نیز میشود.
پذیرفتن «مرگ مغزی مساوی با مرگ» کافی است تا خانواده رضایت به اهدای عضو دهد؟
خیر کافی نیست اما درصد بالایی از خانوادههایی که مرگ مغزی را مساوی با مرگ میدانند رضایت میدهند. مسئله بعدی این است که وقتی خانواده مرگ عزیزش را میپذیرد و از آنها میخواهیم به اهدای عضو رضایت دهند، میگویند که نمیتوانند و نمیدانند اگر عزیزشان در قید حیات بود، در این زمینه چه دیدگاه و خواستهای داشت. اگر در این زمان فرد فوتشده کارت اهدای عضو داشته باشد که همراه با تعدادی از فیلمهای ویدئویی به مادر نشان داده شود، صددرصد با اهدای عضو موافقت خواهند کرد. اعضای افراد مرگ مغزی به دو دلیل اصلی موجب نجات جان بیماران لیست انتظار پیوند نمیشوند؛ اول اینکه «مرگ مغزی مساوی با مرگ» در ایران نهادینه نشده و بعد اینکه در ایران تعداد افراد واجد شرایطی که کارت اهدای عضو دارند تنها هشت درصد است.
در کار فرهنگسازی برای رسیدن یه این باور که «مرگ مغزی همان مرگ است» چه محدودیتهایی وجود دارد؟
کار اهدای عضو برای پیشرفت در هر کشور به یک همافزایی نیاز دارد. نقش من و همکارانم این است که فرد مرگمغزیشده را شناسایی و اعضایش را خارج کنیم. اعضای خارجشده را سلامت نگه داریم و به بیمار نیازمند به پیوند برسانیم و در نهایت کار پیگیری درمانی بیمار پیوندشده را سالهای سال انجام دهیم. آیا پزشک میتواند با مادر در این زمان بحرانی که تا شب قبل فرزندش را که شاهد تکانخوردن قفسه سینهاش بوده و در آغوش داشته، درباره فرهنگ اهدای عضو و باور مرگ مغزی صحبت کند؟ اینجا نقش و پای نامآوران، سازمانهای فرهنگساز و رسانهها به میان میآید. در کنار تقویت زیرساختها، فرایند اهدای عضو و دریافت کارت باید از سوی این نهادها در جامعه تقویت و اطلاعرسانی شود.
پس سختی کار کجاست؟ نهادهای فرهنگی مثل رسانهها از زمان آییننامهای قانونمندشدن در مجلس تا الان چه عملکردی در این زمینه داشتهاند؟
کشورهایی با پیوند اعضا از افراد مرگ مغزی موجب نجات جان افراد در لیست انتظار شدند که دارای نقشه راهبردی بودند. باید بگوییم آمار رضایت به اهدای عضو در سال 84، تنها پنج درصد بوده و این آمار درحالحاضر به 70 درصد رسیده و 14 برابر شده است. همچنین شاخص اهدای عضو در ایران یعنی (تعداد سالانه اهدای عضو به ازای هر یک میلیون نفر در هر سال) که در تمام دنیا یکسان است، در ایران در سال 1379 از دودهم به 3.14دهم در سال 98 رسید یعنی 70 برابر رشد کرد. تمام این رشد به دلیل فعالیت مؤثر اهالی رسانه بود که فرهنگ مردم را در این حوزه افزایش داد. در ایران هیچ سازمان و نهاد دولتی، حاکمیتی و غیردولتی وجود ندارد که در ۲۰ سال گذشته با اهدای عضو همراهی نکرده باشد. همچنین هیچ نامآور یا شخصیت معروفی در رشتههای فرهنگ و هنر، ورزش و... وجود ندارد که در حوزه اهدای عضو حمایت نکرده باشد.
مشکل اصلی دیگر کجاست که هنوز بیماران لیست انتظار فوت میکنند؟
مشکل اصلی این است که در کار فرهنگسازی، نقشه راهبردی وجود ندارد؛ یعنی همه و همه هستند، اما به صورت موردی کار میکنند. درحالیکه نهادینهشدن یک تفکردر جامعه مثل جریان بستن کمربند ایمنی یا توجه به مقوله نوپای درمان ناباروری در ایران به یک نقشه راهبردی نیاز دارد. روزهای اول در حوزه درمان ناباروری اعتراض و مقاومتهای زیادی داشتیم، بهطوریکه اهدای جنین کاری ناپسند بود؛ اما حالا میبینیم در تمام بیمارستانهای ایران بخشهایی برای درمان ناباروری افتتاح شده است. با توجه به اینکه ضرورت تلاش برای ارتقای اهدای عضو در راستای نجات جان بیماران و ذخیره ارزی، برای تمام مسئولان، هنرمندان و نامآوران ایرانی ثابت شده است، پس در این زمینه به یک نقشه راهبردی برای همکاری سازمان و نهادهای دیگر نیاز داریم.
کار تدوین این نقشه راهبردی زمانبر است؟
باید این نوید را بدهم که پیشنویس آن از سوی انجمن نوشته شده و کار تدوین آن از چهار ماه گذشته با کمک نهاد ریاستجمهوری شروع شده و قرار است در این زمینه با معاونت اجتماعی ریاستجمهوری جلسهای گذاشته شود و سازمانها و نهادهای مدنظر در این نقشه راهبردی دور هم جمع شوند و تعاملی برقرار شود تا نقش سازمانها و وظایفشان تعریف و ابلاغ شود. سازمانها بعد از تهیه نقشه، اطلاعرسانی و فرهنگسازی در حوزه اهدای عضو را وظیفه ذاتی خودشان دانسته و بهعنوان نمونه صداوسیما برای فرهنگسازی اهدای عضو از تهران خارج شده و در مراکز استانی نیز برای فرهنگسازی اقدام کند.
بعد از تأیید مرگ مغزی، چه مدتزمانی فرصت هست تا رضایتگیری انجام شود؟
یک تا 14 روز فرصت هست. اما این مسئله عنوان میشود که مادر و خانواده در مدت 14 روز رضایت خواهند داد؟ نه. ما باید کمتر از 24 ساعت، مرگ مغزی را به مادر اطلاع دهیم؛ چون اعضای بدن ساعت به ساعت از بین میروند. ریه فقط در 24 ساعت اولیه قابلیت اهدا دارد. قلب 48 تا 72 ساعت و به همین ترتیب مدیریت زمان در کار رضایتگیری بسیار نقشآفرین است. مادری که در ساعت اولیه پس از مرگ مغزی میتواند مرگ را باور و نسبت به اهدا تصمیمگیری کند، میتواند هفت، هشت نفر را از مرگ حتمی نجات دهد، در روز دوم پنج، شش نفر و در روز سوم میتواند دو تا سه نفر را به زندگی برگرداند.
در ایران عموما بعد از اطلاعدادن به خانواده در مورد مرگ مغزی چقدر طول میکشد تا رضایت دهند؟
بحث رضایتگرفتن از خانواده بسیار مهم است. در اسپانیا زمان رضایتدادن مادران برای اهدای عضو سه تا پنج دقیقه است که 91 درصد از خانوادهها هم رضایت میدهند. در ایران زمان رضایتدادن مادران شش تا 90 ساعت پس از زمان مرگ مغزی طول میکشد و تنها 30 درصد از مادران میدانند که مرگ مغزی برابر با مرگ است. در نتیجه در شأن نوعدوستی مردم خوب ما نیست که این زمان اینقدر طولانی باشد. به همین دلیل است که میگوییم اصحاب رسانه باید برای درک و پذیرفتن این باور که مرگ مغزی با مرگ برابر است، تلاش کنند.
بعد از کار رضایتگیری چه اقداماتی برای اهدای عضو انجام میشود؟
بعد از رضایتگیری، اعضا مطابق با آنچه در سامانه تخصیص عضو وزارت بهداشت مشخص شده، برداشت و بر اساس برنامه این سامانه ارسال میشود. ممکن است سامانه تخصیص مشخص کند که بهعنوان نمونه قلب به شیراز، کبد به مشهد، کلیه راست به فلان بیمارستان دولتی که حتما باید یک بیمارستان دولتی دانشگاهی باشد و به همین صورت برنامهریزی میشود. اعضا با وسایل مختلف مثل بالگرد، جت یا آمبولانس فرستاده میشود و تیم پیوند در مرکز پیوند منتظر هستند تا بیمار را بیهوش کرده و قلب یا دیگر اعضا را پیوند بزنند.
کار تیم رضایتگیری برای اهدای عضو با کار رضایتگیری از خانوادههای مقتولان برای بخشش شباهت دارد؟
خانواده مقتول از خانواده فرد مرگ مغزی ناراحتتر هستند؛ چون عزیزشان توسط یک نفر کشته شده است. اما از طرف دیگر رضایتدادن برای خانوادههای مرگ مغزی بسیار دشوارتر است؛ چون تصور میکنند فرزندشان فوت نکرده است. سختی کار ما در این بخش این است که به آنها ثابت کنیم مرگ مغزی برابر با مرگ بوده و در جای بعدی سختی کار این است که ثابت کنیم بالاتر از گذشت چیزی نیست.
تیم رضایتگیری باید چگونه به مادر داغدار پیشنهاد اهدای عضو بدهند؟ آنها چه آموزشهایی دیدهاند؟
اعضای تیم رضایتگیر حدود 60 تا 90 ساعت دوره تخصصی میگذرانند. آنها در اوج بحران با تکنیکهایی که در این دورهها آموزش میبینند، به مادر ثابت میکنند که عزیزشان با مرگ مغزی فوت شده و بعد از آن باید بتوانند این نکته کلیدی را اعمال کنند و مادر را به این تفاهم برسانند که اهدای عضو فرزندش میتواند بهترین تصمیم برای فرزند باشد؛ چراکه همه میدانیم مادرها کاری را که به ضرر بچهشان باشد، انجام نمیدهند. رضایتگیرانی میتوانند مادر را به سمت این تصمیم برای اهدای عضو سوق دهند که به مادر در این بحران ثابت کنند اهدای عضو بهترین تصمیم برای فرزندش است، نه برای دیگرانی که در لیست انتظار برای دریافت عضو هستند. عموما در این بحران مادر قدرت تفکر انتزاعی و حل مسئله را از دست میدهد؛ به همین خاطر وقتی به یک مادر میگوییم فرزندش مرگ مغزی شده است، از اطرافیان سؤال میکند که چه دارد میشنود. در نتیجه در این بحران که مادر تفکر را از دست داده است، نمیتوان به او گفت جان چند نفر با اهدای عضو فرزندش نجات مییابد. رضایتگیر باید مادر را از انکار به باور برساند که فرزندش فوت شده و دلش را قرص کند که اهدای عضو جگرگوشهاش به نفع خود فرزند است؛ یعنی منافع چشمگیر آن فرد به او گوشزد شود. مادر در این لحظه حیاتی دو تصمیم میتواند بگیرد؛ یا باید خاک کند یا به یادگار حفظ کند.
زمانی صحبت از اهدای عضو از افرادی که در زندان به سر میبرند و اعدام میشوند شده بود، به جایی رسید؟
در دنیا دو نوع اهدای عضو داریم؛ اهدای عضو از افراد مرگ مغزی که 80 درصد از کشورها فقط همین اهدا را دارند و دیگری اهدای عضو از افراد مرگ قلبی که تنها 20 درصد از کشورها علاوه بر مرگ مغزی، این نوع را هم تجربه میکنند. منطقی به نظر میآید اگر بگویید وقتی در ایران تعداد ارگانهایتان کم است، پس از اعضای بدن مرگ قلبیها هم استفاده و از آنها نیز رضایت بگیرید؛ اما لازم است بدانید که کیفیت ارگان مرگ قلبی از کیفیت ارگان افراد مرگ مغزی پایینتر است؛ میزان نیاز به تکنولوژی و هزینه در اهدای مرگ قلبی بسیار بالاتر است و کشورهایی که آمار مرگ مغزی و آمار مرگومیر تصادفات جادهایشان پایین است، به سراغ اهدای عضو از افراد مرگقلبیشده میروند و چارهای هم ندارند.
پس اهدای عضو در ایران تنها از افراد مرگ مغزی است؟
بله؛ از هر صد نفری که فوت میکند، یک نفر مرگ مغزی میشود و حالا از هر صد نفری که محکوم به اعدام یا حبس در زندان بوده، ممکن است یک نفر مرگ مغزی شود که مشخص نیست بتوان از خانوادهاش رضایت گرفت یا نه و کاری هم نداریم که اصلا اعضای بدن آن فرد به خاطر حبس در زندان قابل استفاده بوده یا نه. تنها به خاطر فرهنگسازی منفی آن در کشور و تفاهم تمام کشورها بر روی این فرهنگسازی منفی، ارزش ندارد سراغ آن برویم. ضمن اینکه ما در زمینه اهدا و پیوند عملکرد قابل افتخار زیادی داریم و رسانههای غربی هم منتظر هستند تا یک سوژه را به شکل منفی منعکس کنند. پس در این حوزه اقدامی نمیشود. البته ما فرد زندانیای داشتیم که از زندان مرخص شده و بین راه تصادف کرده و مرگ مغزی شده است. خانواده هم با اهدا موافق و اعضا پیوند کرده است.