روایت کوتاه یک پدر با فرزندی مبتلا به هموفیلی

شرق: بیماران بسیاری در دوره‌های کاهش دارو در داروخانه‌ها با مشکلات جدی روبه‌رو می‌شوند و همین نگرانی بر روند درمان آنها مؤثر است؛ مانند بیماران خاص و نادر که دیررسیدن دارو به آنها احتمال آسیب بیشتر را برای‌شان به همراه خواهد داشت.

پدر یک بیمار هموفیلی از خراسان با دفتر روزنامه تماس گرفت و از مشکل تأمین داروی فرزندش نکاتی را ذکر کرد. او در بخش‌هایی از صحبتش می‌گوید: فرزند من الان به شکل عادی در طول یک ماه باید 12 هزار واحد فاکتور 8 مصرف کند؛ اما الان داروی آن نیست یا خیلی کم است. شاید در حد سه هزار تا در ماه به ما داده شود. الان هم ما پیگیری‌های مختلفی کردیم. فاکتور 8 یا پلاسمای خونی از کشورهای مختلف می‌آید و در کنارش، نسخه ایرانی آن هم وجود دارد که متأسفانه طبق آنچه می‌دانیم، خط تولید انبوه آن قطع یا کم شده است.

این پدر اضافه می‌کند: الان سه الی چهار ماه است که بیماران هموفیلی با مشکل کمبود دارو دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند. الان داروهای خاص بر‌اساس مصوب دولت رایگان است و دولت موظف است داروی بیماران خاص را به صورت رایگان در اختیار بیمار قرار دهد. ما نگرانی درباره هزینه‌ها نداریم؛ اما نگرانی ما برای بحث سلامتی این بیماران است. مثلا هفته گذشته فرزندم عملی داشت، اول اینکه چند بیمارستان رفتیم و قبول نکردند، حتی نسبت به این بیماری آشنایی نداشتند و فکر می‌کردند ما از کره مریخ آمده‌ایم، بیمارستان دیگری رفتیم که بعد از 48 ساعت که جلوی در بیمارستان مانده بودیم، ما را پذیرش کرد. با وجود اینکه بیمار ما پذیرش دارویی شده بود، مقدار واحد تجویز‌شده را با یک مکافاتی تحویل گرفتیم و عمل جراحی را هم پشت سر گذاشتیم.

او اضافه می‌کند: البته داروهای تولید داخل برای این بیماری داریم که هم ارزان است و هم کیفیت‌شان برای ما خوب بوده و راضی بودیم؛ اما صحبت‌هایی می‌شود که در کشور مشکل تأمین مواد اولیه داریم، امیدوارم این مشکلات زودتر تمام شود. فرزند من 13 سال دارد، از یک‌سالگی بیماری او را متوجه شدیم، تا حدود پنج الی شش‌سالگی داروی خارجی مصرف می‌کرد و بعد از آن شروع به مصرف داروی ایرانی کرد. مشکل در تهیه دارو، برای بیمار محدودیت و پشت‌بند آن معلولیت می‌آورد.

این پدر تأکید می‌کند: این بیماری به صورت ماهانه نیازش 12 هزار واحد است و اگر این مقدار تأمین نشود، بدن انسان خود‌به‌خود تولید می‌کند؛ اما بدن انسان بیمار مثل فرزند من، در این شرایط شروع به خون‌ریزی می‌کند و در آن شرایط حتما نیاز به تزریق است. در واقع برای خون‌ریزی‌های مفصلی حتما نیاز به تزریق است و اگر داروی آن نباشد، منجر به دردهای شدید می‌شود، دردهای واقعا تحمل‌ناپذیر را به وجود می‌آورد؛ یعنی شاید در حد مورفین هم جواب‌گوی آن نباشد. بعد از آن اگر همچنان دارو نرسد، منجر به تخریب مفاصل و معلولیت خواهد شد. بیمارانی بودند که به‌همین‌دلیل و پیگیری‌نکردن خودشان درگیر معلولیت شدند.

ایشان می‌گوید: الان نگرانی‌هایی که این بیماری برای ما به وجود آورده، منجر به آن شده که فرزندم را در خانه نگه داشتیم و مدتی است که به مدرسه نمی‌رود و از بسیاری فعالیت‌های مدرسه که هم‌کلاسی‌هایش انجام می‌دهند، محروم است. در واقع کودک من به دلیل بیماری بسیار نامنظم به مدرسه رفته است، برای همین مجبور شدیم از معلم خصوصی برای تحصیلش استفاده کنیم. حالا امیدواریم هرچه زودتر مشکل تأمین داروی این بیماران رفع شود.