نوجوانان مبتلا به اوتیسم فراموش می‌شوند
نوجوانان اوتیستیک و مادران همیشه نگران
وقتی چهار سالش تمام نشده بود، تشخیص اوتیسم گرفت. مادر و پدر از همان زمان کاردرمانی، گفتار‌درمانی و فعالیت‌های دیگر را شروع می‌کنند؛ اما حالا که فرزندشان نوجوانی را تجربه می‌کند، نه شغلی دارد و نه آینده‌ای... . نگرانی مادران زیادی که فرزند مبتلا به طیف اوتیسم دارند و با خون دل خوردن و رنج فراوان فرزندشان را بزرگ کردند، بیشتر شده است.
سمیه جاهدعطائیان: وقتی چهار سالش تمام نشده بود، تشخیص اوتیسم گرفت. مادر و پدر از همان زمان کاردرمانی، گفتار‌درمانی و فعالیت‌های دیگر را شروع می‌کنند؛ اما حالا که فرزندشان نوجوانی را تجربه می‌کند، نه شغلی دارد و نه آینده‌ای... . نگرانی مادران زیادی که فرزند مبتلا به طیف اوتیسم دارند و با خون دل خوردن و رنج فراوان فرزندشان را بزرگ کردند، بیشتر شده است. آنها نگران روزی هستند که در کنار فرزندشان نبوده و مجبور باشند تا از روی اجبار او را تنها بگذارند. تلاش این مادران برای آینده فرزندشان ستودنی و مثال‌زدنی است؛ اما آنها در این مسیر سخت و پرچالش تنها بوده و به حمایت نیاز دارند. «پانته‌آ فراهی»، فعال حوزه افراد با نیازهای ویژه، یکی از این زنان است. او در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» از دغدغه خانواده‌ها به‌ویژه مادرانی می‌گوید که فرزند اوتیستیک دارند: «خانواده‌ها بعد از سپری‌کردن دوران کودکی بچه‌های اوتیستیک با مشکلات بی‌شماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند و این معضلات و چالش‌های بچه‌ها زمانی که آنها به سن نوجوانی و بلوغ می‌رسند، به اوج رسیده و حتی شرایط آنها گاهی بحرانی می‌شود. مادر و پدرها با افزایش سن از نظر توانایی با حوصله کافی، ناتوان و کم‌صبر می‌شوند، بسیاری از خانواده‌ها به جدایی یا طلاق عاطفی می‌رسند و در برخی موارد آنچه باقی می‌ماند، تنها یک والد خسته، فرسوده و ناتوان است؛ درحالی‌که این زمان، اوج سن شکوفایی و بلوغ فرزند مبتلا به طیف اوتیسم است. در‌عین‌حال وقتی خانواده از علم و آگاهی کافی در برابر این نوجوان برخوردار نباشد، نبود اطلاعات خانواده می‌تواند زمینه‌ساز آسیب‌های فراوانی باشد.
باور اشتباه مردم درباره توانایی نوجوانان اوتیستیک
او با اشاره به تلاش خانواده‌ها برای افزایش آگاهی و همراهی با این نوجوانان می‌افزاید: بسیاری از خانواده‌ها برای کمتر‌کردن آسیب‌های ناشی از دوران بلوغ، فرزندشان را در حوزه‌هایی توانمند کرده و به آنها مهارت‌هایی را آموزش می‌دهند. مادرانی هم به‌تنهایی در حوزه‌هایی از هنر و کارهای دستی توانمند شدند تا الگویی برای فرزندشان باشند. این بچه‌ها با مشاهده توانمندی و مهارت خانواده به هنرهای متنوعی علاقه‌مند شده و مهارت مادر یا پدر را دنبال کردند. «فراهی» که مادر یک نوجوان اوتیستیک به نام «آرین» است، خودش نیز برای مهارت‌آموزی و حمایت‌بخشی به فرزندش هنر شمع‌سازی را دنبال می‌کند. «بدون‌شک تمام بچه‌های با نیازهای ویژه، توانایی و مهارت‌هایی دارند که در صورت استعدادیابی و مهارت‌آموزی می‌توانند در آینده به خودکفایی، استقلال و حتی درآمدزایی برسند و از امنیت شغلی برخوردار شوند؛ درحالی‌که متأسفانه این باور عمومی وجود دارد که افراد اوتیستیک به دلیل برخوردار‌نبودن از امکان برقراری تماس چشمی یا محدودیت در گفتار و برقراری ارتباط از هیچ توانایی و مهارتی بهره‌مند نیستند؛ اما باید به یقین اعلام کرد که این باور رایج کاملا اشتباه و آسیب‌زا بوده و افراد با نیازهای ویژه ازجمله نوجوانان اوتیستیک، متوجه تشویق، تنبیه و بازخورد اطرافیان و جامعه می‌شوند و می‌توانند توانایی و مهارت‌های بسیاری را آموزش دیده و آن را تقویت کنند. بچه‌های اوتیستیک با رسیدن به سن بلوغ، نیازمند حمایت همه‌جانبه بوده و با کشف توانایی و علایق‌شان می‌توانند به شکوفایی درخور توجهی برسند».
وعده‌های داده‌شده به خانواده‌های اوتیسم به فکر اساسی نیاز دارد
خانواده‌هایی که فرزند با نیازهای ویژه دارند، از دغدغه‌های زیادی رنج می‌برند. مادرها همیشه نگران هستند که اگر زمانی در کنار فرزندشان نبوده یا از روی اجبار و نبود اختیار، آنها را ترک کنند، فرزندشان چه سرنوشتی خواهد داشت. آنها به شغل، استقلال، درآمد و بسیاری ملزومات دیگر برای ادامه حیات و بقا نیاز دارند و باید به استقلال همه‌جانبه در زندگی و جامعه برسند تا درصدی از نگرانی خانواده‌ها کمتر شود.
او در پاسخ به این سؤال که نهادهای عمومی-دولتی و خصوصی برای فراهم‌کردن زمینه‌های مهارت‌آموزی و اشتغال نوجوانان مبتلا به طیف اوتیسم چه تدابیری دارند، می‌گوید: «متأسفانه هیچ تدبیری برای حرفه‌آموزی، اشتغال و خودکفایی بچه‌های طیف اوتیسم اعمال نشده است. می‌توان گفت که شاید درصدی از این کاستی‌ها به این علت است که بچه‌ها ارتباط چشمی مؤثر ندارند، در نتیجه از انجام کارهای گروهی یا مشارکتی کنار گذاشته می‌شوند. درحال‌حاضر در مدرسه اوتیسم «تراب»، دو رشته در زمان انتخاب رشته وجود دارد «باغبانی و امور اداری» که بچه‌ها بعد از اتمام سه سال اول، وارد دوره‌های حرفه‌ای و مهارت‌آموزی می‌شوند. این رشته‌ها مطابق با توانمندی و علایق بچه‌های طیف اوتیسم در نظر گرفته شده است؛ اما با توجه به توانمندی‌های فراوان و استعداد بالقوه بچه‌های اوتیستیک در حوزه‌های مختلف لازم است که این ظرفیت و رشته افزایش یافته و با استعدادیابی مؤثر، رشته‌های متنوع و مناسب دیگری نیز اضافه شود. آموزش‌وپرورش در این زمینه وعده‌هایی داده است؛ اما تا زمانی که برنامه‌ریزی بلندمدت و جامعی وجود نداشته باشد، وعده‌ها هم به نتیجه نمی‌رسند.
لزوم استعدادیابی و تقویت هر‌چه بیشتر مهارت نوجوانان اوتیستیک
«پانته‌آ فراهی»، فعال حوزه افراد اوتیستیک، از توجه جهانی به مقوله حمایت از افراد با نیازهای ویژه اشاره می‌کند: «اشتغال و مهارت‌آموزی افراد مبتلا به اوتیسم در تمام دنیا مورد توجه واقع شده است. سازمان ملل در چند سال اخیر نیز که ماه آوریل به فرصتی برای اطلاع‌رسانی در زمینه اختلال اوتیسم اختصاص یافته، شعارهای مؤثری درباره اشتغال و مهارت‌آموزی به بچه‌های طیف اوتیسم مطرح کرده است. در همین راستا، صاحبان مشاغل نیز تشویق شدند تا از توان و مهارت نوجوانان اوتیستیک نیز در برخی مشاغل و امور بهره‌مند شوند. بچه‌های طیف اوتیسم به دلیل آنکه کارهای تکراری انجام می‌دهند، می‌توانند در حرفه‌هایی مانند بسته‌بندی محصولات یا انجام برخی کارهای کامپیوتری که به تمرکز و تکرار نیاز دارند، تشویق شده و با تقویت مهارت‌شان به کسب‌وکاری مناسب برسند». این فعال حوزه افراد با نیازهای ویژه ادامه می‌دهد: «یادگیری و انجام کارهای هنری، کارهای روتینی مانند منگنه‌زدن، خط‌کشی‌کردن و بسیاری از مشاغل دیگر از عهده افراد اوتیستیک خارج نیست و اگر بچه‌ها در این حوزه و مشاغل به توانایی برسند، می‌توانند کسب‌وکار خودشان را داشته باشند و به احساس مفیدبودن و استقلال نیز دست یابند؛ اما متأسفانه برای بازار کار بچه‌هایی که به سن نوجوانی رسیدند و در طیف اوتیسم قرار دارند، تدابیری نشده است. فضا و شرایط مناسبی برای نوجوانان ۱۳ سال به بالا که وارد مدرسه شده و بعد از آن نیازمند کسب توانایی و مهارت هستند وجود ندارد؛ به همین دلیل به برنامه‌ریزی کلان و بلندمدت نیاز داریم که خانواده بداند نوجوانان اوتیستیک با سپری‌کردن تحصیلات در دوره دبیرستان باید چه مسیری را انتخاب کرده و در آینده شغلی، استقلال خودکفایی و درآمد داشته باشند.
بی‌توجهی به نوجوانان اوتیستیک در ایران
به گفته «فراهی» این در حالی است که درصد زیادی از نوجوانان اوتیستیک، استعدادیابی نشده و مهارت‌های‌شان تقویت نشده است؛ «به‌طور حتم این کمبود و خلأها در میان سایر نوجوانانی که در طیف اوتیسم قرار ندارند نیز وجود دارد، چه برسد به بچه‌های اوتیستیک. متأسفانه در شرایطی که مادران از تخصص و آگاهی کافی در حوزه استعدادیابی و مهارت‌آموزی فرزندان برخوردار نیستند، آینده درخور توجهی برای بچه‌ها و نوجوانان‌شان متصور نبوده و در آینده دچار چالش‌های بی‌شماری خواهند شد؛ چراکه بچه‌های اوتیسم تنها تا پایان دوران دبستان حمایت شده و بعد از آن به‌سادگی رها می‌شوند. برنامه‌ریزی، سرمایه‌گذاری، مهارت‌آموزی و... نیازمند فکری بزرگ، تدابیر جامع و بلندمدت است. او به نمایندگی از مادرانی که فرزند اوتیستیک و نوجوان دارند، یادآور می‌شود: «ما می‌پذیریم که چالش‌های مربوط به بچه‌های مبتلا به اوتیسم در کشورهای دیگر هم وجود دارد، ولی تدابیر و تشویق‌هایی که صاحبان مشاغل برای حمایت از اشتغال نوجوانان اوتیستیک اعمال می‌کنند، می‌تواند راه‌گشا و گره‌گشای بسیاری از چالش‌ها باشد؛ اما به این تفکر یا اندیشه نزدیک نشدیم که بچه‌ها با رسیدن به سن بزرگسالی نیازمند تدبیر ویژه و حمایت در حوزه اشتغال و رسیدن به استقلال هستند».
