مدیر دادبان اُتیسم در گفتوگو با «شرق»:
مافیا در تشخیص و درمان اُتیسم بیداد می‌کند
بزرگ‌ترین دغدغه خانواده اُتیسم، فقدان نظارت مسئولانه بر جان و جسم و روان فرزندان‌شان در مراکز آموزشی و مراقبت است.
سمیه جاهدعطائیان: بزرگ‌ترین دغدغه خانواده اُتیسم، فقدان نظارت مسئولانه بر جان و جسم و روان فرزندان‌شان در مراکز آموزشی و مراقبت است. با توجه به عدم هرگونه پاسخ‌گویی مسئولانه بهزیستی درخصوص شکایت‌های موجود، تقاضای حذف دیدبانی بهزیستی به عنوان مجرای تخصیص یارانه به مراکز آموزشی و مراقبت تحت پوشش خود را داریم و نظارت بر این امر باید توسط نهادی بی‌طرف انجام شود. حوادث تلخی که هر روز در این مراکز اتفاق می‌افتد و تنها بخشی از آن منتشر می‌شود، به نگرانی عمیق جامعه اُتیسم دامن زده است. همراه با تقاضای دسترسی بدون قید و شرط و زنده به دوربین مراکز توسط خانواده، ضروری است با تفویض نظارت بر امنیت و عملکرد مراکز از سازمان بهزیستی به نهادی دیگر، اطمینان خاطر برای جامعه اُتیسم فراهم شود.
تجمع خانواده‌های اتیستیک به همت دادبان
این مشکلات مطرح‌شده، بخشی از گلایه و مطالبات جمعی از خانواده‌های مبتلایان اُتیسم خطاب به وزرای بهداشت و تعاون است که نه تنها در قالب نامه و اطلاعیه بلکه در تجمع اخیر خانواده‌های اتیسم در مشهد و کرمانشاه به آنها اشاره شده است. طبق تخمین سازمان بهداشت جهانی، تا 10 سال آینده از هر سه تولد، یکی دارای اتیسم خواهد بود. سونامی ابتلا به اتیسم هشداری جدی برای جامعه جهانی محسوب می‌شود . طی شیوع پاندمی کرونا محدودیت‌های شدیدی بر ابعاد فردی و اجتماعی سایه انداخت که بسیار هولناک بود اما باید در نظر گرفت که این سطح از چالش و محدودیت در تمام طول عمر با افراد دارای اتیسم و خانواده آنها همراه است. در حالی که در ایران بی‌توجهی به مشکلات عمیق اتیسم منجر به فروپاشی نظام خانواده و تهدید‌های جدی برای افراد دارای اتیسم شده است. به دلیل همین حساسیت‌ها، در ۳۰ اردیبهشت امسال، خانواده‌های اتیسم در شهرهایی از جمله مشهد و کرمانشاه طی برگزاری تجمعی اعتراض‌آمیز در برابر بهزیستی، به عملکرد سازمان بهزیستی انتقاد کرده و در حوزه اتیسم مطالبات خود را مطرح کردند.
کسب درآمد از دردهای جامعه اتیسم
«رها مختاری» مدیر دادبان اتیسم ضمن اشاره به ارائه نامه و متن مطالبات به دفتر ریاست‌جمهوری در قالب ۱۳ بند، وضعیت فعلی جامعه درگیر با اختلال اتیسم را در ایران تأسف‌برانگیز دانست و با اعلام این مهم که جامعه اتیسم از منظر حقوقی متولی صادق و دغدغه‌مندی برای پیگیری مطالبات خود ندارد، به خبرنگار «شرق» یادآوری کرد: «در ایران انجمن‌ها و نهادهای خیریه با استفاده تبلیغاتی از مطالبات بحق، پایه و حیاتی جامعه اتیسم، پیوسته درد جامعه اتیسم را به نفع مواضع خود مصادره کرده‌اند؛ این نهادها با سرپوش‌گذاشتن بر عمیق‌ترین مشکلات جامعه اتیسم، خود سدی بزرگ‌تر برای مطرح‌نشدن معضلات ما ایجاد کرده‌اند و در ویترین‌هایی که با عنوان اتیسم دایر کرده‌اند نقش منجیان جامعه اتیسم را ایفا می‌کنند».
«مختاری» فعال اجتماعی در حوزه افراد اتیسم با اشاره به معضلات بی‌شمار و انباشته‌شده در حوزه افراد با نیازهای ویژه از جمله بچه‌های طیف اتیسم ادامه می‌دهد: «متأسفانه حجم مشکلات جامعه اتیسم بسیار زیاد است و فرصت کافی برای تشکیل نهادهای خودگردان پیدا نمی‌کنند و این امر منجر به سوءاستفاده و معامله بسیاری از دردهای جامعه اتیسم و کسب درآمد در کسوت خیریه‌ها شده است».
فرسودگی جسمی و روحی خانواده‌های اتیسم
مدیر دادبان اتیسم در گفتوگو با خبرنگار «شرق» با اشاره به وزن سنگین اتیسم که به واسطه ضعف عملکرد نهادهای اجرائی و حقوقی به خانواده‌های اتیسم تحمیل شده، پدیده رو به افزایش فرزندکشی را نتیجه مستقیم این معضل دانسته و مشخصا به عملکرد بهزیستی در ارائه خدمات حمایتی و نظارتی به عنوان متولی حقوق معلولان در حوزه اتیسم اشاره می‌کند؛ «سازمان بهزیستی کمترین سطح حمایت در حوزه پرستاری را به سخت‌ترین درجه معلولیت یعنی اتیسم اختصاص داده است. در حالی که پرستاری در منزل و حق پرستاری برای مراقبت دائمی، از نیازهای حیاتی برای تمدید قوای مراقبین مخصوصا مادران است؛ فقدان بسته‌های حمایتی منجر به فرسودگی جسمی و روحی مادر به عنوان مراقب دائمی افراد دارای اتیسم می‌شود که خود به فروپاشی نظام خانواده و نرخ بالای طلاق در جامعه اتیسم منجر شده است».
مدیر دادبان اتیسم با بیان اینکه مراقبت از افراد دارای اتیسم تنها یک وظیفه انسانی در قبال فرزندان نیست بلکه بسیار تخصصی بوده و باید برای مادران به عنوان یک شغل به رسمیت شناخته شود، تصریح می‌کند: «بهزیستی نه تنها پرستاری در منزل را برای تجدید قوای مادر نادیده گرفته بلکه حق پرستاری را هم تنها به اتیسم شدید، در دهک یک و دو اختصاص داده است، یعنی به پایین‌ترین سطح اقتصادی بدون داشتن کمترین سطح دارایی و مایملک سپرده بانکی و گردش حساب جاری ناچیز، این در حالی است که مراقبت و پرستاری از افراد دارای اتیسم در هیچ‌جای طیف، ساده نیست و هزینه پرستاری از آنها قیمت معمول پرستاری در منزل را توسط شرکت‌ها و مؤسسات خدماتی، چند برابر می‌سازد و حق پرستاری باید به عنوان حداقلی از حمایت خانواده در همه سطوح طیف و هم دهک‌ها بدون قید و شرط تخصیص یابد».
مراکز آسایشگاه‌های روان برای افراد اتیستیک مناسب نیست
مختاری با اشاره به لزوم آموزش، توانبخشی، مراقبت دائمی و ۲۴ساعته از فرزندان اتیسم تأکید می‌کند؛ «بسیاری از مادران اتیسم با وجود داشتن تحصیلات در مدارج عالی و داشتن تخصص‌های آکادمیک، خانه‌نشین شده و ناچارند اشتغال، کسب درآمد و اعتبار اجتماعی خود را به نفع محافظت و توانبخشی و مراقبت از فرزندان خود کنار گذاشته و نادیده بگیرند. در چنین شرایطی این انتخاب مادرانه مورد کمترین سطح از ارزش‌گذاری اجتماعی و حقوقی قرار نمی‌گیرد. این در حالی است که این امر باید به مثابه یک شغل حیاتی در نظر گرفته شده و طبق قانون کار شامل تمامی حقوق کار از جمله حقوق ماهانه، بیمه و بازنشستگی قرار گیرد. چراکه در عمل مادر نقش چندین شغل در شرایط بسیار سخت را متقبل شده و ضمن فرسودگی زودرس، هزینه سنگینی را از بار اقتصادی خانواده و دولت می‌کاهد. اما در اینجا نقش رایج مادری در کار نیست و اساسا باید از بدو تولد فرزند دارای اتیسم، سوابق کاری برای مادران تعریف شود».
او با تأکید بر 13 مطالبه خانواده‌های اتیسم از دولت سیزدهم، مهم‌ترین مطالبه جامعه اتیسم را مراکز تخصصی مراقبت از افراد دارای اتیسم با نظارت مسئولانه و به صورت شبانه‌روزی دانسته و می‌افزاید: «مراقبت از افراد دارای اتیسم مخصوصا در طیف متوسط و شدید با بالارفتن سن در شرایطی که عموما مادران دچار فرسودگی و پیری زودرس می‌شوند کاری بسیار سخت است و در حال حاضر تنها گزینه مراقبت شبانه‌روزی آسایشگاه‌های روانی است؛ این در حالی است که اتیسم یک اختلال عصبی بوده نه یک اختلال روانی و محیط آسایشگاه‌های روانی کمترین انطباقی با وضعیت این افراد ندارد».
ترویج کودک‌آزاری با سهل‌انگاری بهزیستی در نظارت بر عملکرد مراکز
مدیر دادبان اتیسم در ادامه با انتقاد جدی از نبود یک مرکز امن برای نگهداری موقت افراد دارای اتیسم در ایران می‌گوید: «متأسفانه خانواده‌های اتیسم در شرایط بیماری و بستری یا سفر و فرسودگی و پیری و مرگ والدین هیچ گزینه‌ای برای اقامت فرزندان خود ندارند. مراکز معدود شبانه‌روزی فعلی هم خصوصی بوده و ضمن اینکه شهریه‌های بسیار سنگینی دارند کمترین پاسخ‌گویی در قبال عملکردشان در برابر خانواده‌ها ندارند».
او با اشاره به آمار بالای مصادیق کودک‌آزاری، تعرض و... کودکان در مراکز وابسته به بهزیستی و بی‌اعتنایی این سازمان در پیگیری گزارش‌ها و نظارت بر عملکرد مراکز تحت پوشش خود تأکید می‌کند؛ «جامعه بزرگ اتیسم خواستار سلب نظارت بهزیستی بر عملکرد مراکز تحت پوششی که یارانه سازمان بهزیستی به آنها تعلق می‌گیرد، بوده و خواستار آن است تا نظارت بر عملکرد این مراکز بر عهده نهادی غیر از سازمان بهزیستی گذاشته شود. چراکه روند بازرسی بهزیستی بر عملکرد این مراکز به شکل پرواضحی به ترویج شکنجه کودکان در مراکز منجر شده و مرگ خاموش فرزندان اتیسم را رقم زده است».
جرائم مرتبط با اتیسم نادیده گرفته می‌شود
به گزارش «شرق» براساس بررسی‌های دادبان اتیسم، در تجمعات اخیر خانواده‌های اتیسم، گزارش‌های دردناکی درخصوص مراکز به مدیر بهزیستی مشهد توسط مادران و مطلعین ارائه شد اما باز هم خللی در ادامه کار این مراکز ایجاد نکرد و با وجود مدارک و مستندات تأییدشده در پزشکی قانونی، مرکز کرج و مشهد همچنان بدون کمترین تهدیدی به کار خود ادامه می‌دهند. عدم ورود قاطعانه دادستانی به فجایعی که جامعه اتیسم با آن دست به گریبان است، یکی از اعتراض‌های محوری است.
مختاری با اشاره به مهجوربودن اتیسم در دایره حقوقی و با اعلام اینکه تا امروز هیچ خبری از تشکیل پرونده کیفری و مجازات مجرمین در حوزه کودکان اتیستیک در مراکز منتشر نشده است، تأکید می‌کند؛ «گزارش‌های این افراد به عنوان ادله حقوقی فاقد اعتبار بوده در حالی که در قانون حمایت از حقوق کودکان به‌صراحت به اهمیت گزارش کودک‌آزاری اشاره و قید شده که عدم گزارش مصادیق کودک‌آزاری جرم تلقی شده و شش ماه زندان برای آن در نظر گرفته شده است. این در حالی است که شاهدان کودک‌آزاری یا مادران یا اغلب مربیان زن هستند که گزارش و شهادت آنها به عنوان ادله وجاهت حقوقی ندارد. در چنین شرایطی افراد دارای اتیسم قربانی سطح بالایی از خشونت خانگی، درمانی و مراقبت در مراکز می‌شوند، اما آنان که باید متولی ورود به چنین جرائمی باشند با بی‌اعتنایی از کنار جرائم مرتبط با اتیسم گذشته یا نهایت مجازات در نظر گرفته‌شده برای مراکز، لغو مجوز و اخراج خاطی بوده است».
توانبخشی و یارانه توانبخشی
به گزارش خبرنگار «شرق» جمعی از خانواده‌های بیماران اُتیسم در نامه‌هایی جداگانه برای وزرای بهداشت و تعاون و رئیس‌جمهور، گلایه خود از وضعیت موجود و نادیده گرفته‌شدن مشکلات این بیماران را اعلام کردند. این خانواده‌ها که در قالب «کمپین دادبان اُتیسم» گرد هم آمده‌اند، به مشکلات و کمبودهایی که رنج این بیماری را تشدید می‌کند، معترض هستند و از وزرای بهداشت و تعاون و رئیس‌جمهور می‌خواهند که با رفع این کمبودها، برای ورود این بیماران به محیط جامعه زمینه‌سازی شود.
در نامه‌ای که این خانواده‌ها برای «مرتضوی»، وزیر تعاون نوشته و رونوشت آن را نیز برای رئیس سازمان بهزیستی ارسال کردند، مطالبات آنها به این شرح است: «بسیاری از کودکان تحت درمان کلینیک‌ها از یارانه توانبخشی استفاده نمی‌کنند، چراکه تحت توانبخشی در منزل بوده و چون به صورت ثابت ثبت‌نام نمی‌کنند، این امتیاز را از دست می‌دهند. ضروری است استفاده از یارانه توانبخشی به شرط ثبت‌نام ثابت، به استفاده انتخابی خانواده برای دریافت خدمات تغییر یابد».
در ادامه این نامه آمده است، «با توجه به حساسیت بالای نقش توانبخشی در بهبود وضعیت کودک و خانواده، ضروری است سامانه ارزیابی و نظارت هوشمند برای اعلام رضایت توانجو فعال شود تا ضمن نظارت مستقیم وزارت بهداشت بر عملکرد مراکز توانبخشی، امنیت جانی و روانی کودکان اُتیسم و میزان رضایتمندی خانواده از دریافت خدمات توانبخشی، مورد توجه مسئولانه قرار گرفته و مسیرهای معیوب درمانی مسدود شوند. این امر به بالارفتن کیفیت توانبخشی و کوتاه‌شدن مسیرهای درمانی منجر خواهد شد».
مراکز شبانه‌روزی اختصاصی نیاز مهم افراد اتیستیک
یکی از ضروری‌ترین نیازهای خانواده‌ها ایجاد مراکز شبانه‌روزی اختصاصی برای اُتیسم است؛ «وضعیت پیچیده و خاص این کودکان باعث می‌شود که در شرایط خاصی مثل بیماری، ازکارافتادگی والدین، پیری، سفر، کمک به حفظ آرامش خانواده یا فوت والدین، فرزندان‌شان مورد پذیرش اقوام قرار نگرفته و این افراد در جایی جز آسایشگاه‌های روانی پذیرفته نمی‌شوند. اُتیسم اختلالی عصبی است نه اختلالی روانی و مراقبت از این افراد باید در محیطی امن و آرام با تجهیزات و یکپارچگی حسی و همدلی بالا صورت پذیرد نه در محیط‌های درمانی. ضروری است جهت گشایش مراکز شبانه‌روزی اختصاصی برای اُتیسم اقدامات فوری انجام شود».
به گزارش شرق از «دیدبان اتیسم»، در نامه دیگری که خانواده‌های بیماران اُتیسم خطاب به «بهرام عین‌اللهی» وزیر بهداشت نوشته‌اند، آمده است: «وزارت بهداشت بدون هیچ طرحی اقدام به بالابردن تعرفه توانبخشی در بخش خصوصی کرده است. با توجه به محدودیت‌های قائل‌شده در بیمه سلامت، بالابردن تعرفه منجر به تحمیل فشار مالی سنگینی به خانواده‌ها شده است. از آنجا که توانبخشی در اُتیسم امری حیاتی و دائمی محسوب می‌شود، ضرورت دارد که دولت کلیه هزینه‌های درمانی و توانبخشی اتیستیک‌ها را متقبل شده و امکان دریافت آن را بدون اعمال محدودیت در استفاده همگانی از بیمه محقق سازد. خلأ ایجادشده با بالارفتن تعرفه‌های توانبخشی بدون در نظر گرفتن نیاز جامعه اُتیسم صورت گرفته و کمترین اعتنایی به توان مالی خانواده‌ها نشده است. ضروری است دولت در این خصوص تمهیدات لازم را دستور کار خود قرار دهد».
«تولید و تخصیص بسته‌های آموزشی جهت دسترسی به آخرین پژوهش‌های راهبردی و آگاهی از اطلاعات پایه و حیاتی در توانبخشی کودکان و تولید و پخش برنامه‌های آموزشی به صورت مداوم و روزانه با نظارت و سرمایه وزارت بهداشت در رسانه ملی که قابل‌دسترس دورافتاده‌ترین شهرها و روستاهاست، در پایین‌آوردن هزینه‌های توانبخشی با بالابردن سطح آگاهی خانواده‌ها نقش بسیار مؤثری دارد».
