نامه والدین کودکان مبتلا به اتیسم به رئیس جمهوری
کسی رنج ما را ببیند
جمعی از والدین کودکان مبتلا به اتیسم با انتشار نامه‌ای سرگشاده به مسعود پزشکیان، ریاست‌‌جمهوری کشور، بیان کردند
جمعی از والدین کودکان مبتلا به اتیسم با انتشار نامه‌ای سرگشاده به مسعود پزشکیان، ریاست‌‌جمهوری کشور، بیان کردند: «ما جامعه بزرگ اتیسم ایران، ضمن ادای احترام و تعظیم در برابر درمانگرانی که دست فرزندان‌مان را به مهر فشردند و چراغ راه‌مان شدند، در طی ثبت و امضای کارزاری با عنوان «اعتراض به بی‌اعتنایی در حوزه سلامت جامعه اتیسم»، خطاب به محضر جناب‌عالی، تقاضا داریم به‌عنوان مقام مسئول اول در ایران، حمایت خود را در صیانت از حقوق فرزندان‌مان با اجرائی‌ساختن این قوانین اعلام بفرمایید». در متن این نامه آمده است:
جناب آقای پزشکیان؛
فرزندان ما در سن بسیار پایین، تشخیص اتیسم می‌گیرند که مهم‌ترین سن در زیرساخت شخصیت آنهاست و خانواده در حمایت از فرزند خود از همان بدو تشخیص (بدون کمترین شناختی از پدیده اتیسم) با اعتماد به دستاوردهای پزشکی برای دریافت مداخلات درمانی و توان‌بخشی، با صرف همه دارایی خود، اقدام می‌کند، اما متأسفانه در چند دهه گذشته مصادیق مکرری از تخلفات صورت‌گرفته در حوزه سلامت، با وجود پیگیری، گزارش و حتی شکایات خانواده‌ها، بدون کمترین نتیجه‌ای، سرپوش گذاشته شده است. صد البته این نقد جدی بر روند حقوقی شکایات و گزارش‌های تلخ به نهادهای نظارتی و در ادامه قوه قضائیه وارد است که نه‌تنها اقدام پیشگیرانه‌ای صورت نگرفته، بلکه بازدارندگی در برابر ترویج خشونت و کودک‌آزاری را نیز در پایین‌ترین سطح خود فروکاسته است و این‌چنین است که:
۱- در شرایطی که فرزندان ما آسیب‌پذیرترین قشر جامعه هستند و درعین‌حال هیچ‌یک از گزارش‌های بالینی و کلامی‌شان وجاهت حقوقی ندارد.
۲ـ در شرایطی که اتیسم تنها اختلال رو به تصاعد نیست و به‌سادگی می‌تواند طعمه دیگر اختلال‌های شخصیتی و روانی قرار گیرد و اگر بنا بر بد روزگار کسانی که قادر به مخفی‌کردن اختلال‌شان پشت نقاب‌های موجه و قابل اعتماد هستند، در کسوت درمانگر و مربی، سر راه کودکانی قرار گیرند که کمترین قدرت دفاع یا گزارش از خطراتی را که تهدیدشان می‌کند، ندارند، چه اتفاق‌های جبران‌ناپذیری رخ خواهد داد. ما با چه تضمینی برای امنیت فرزندان‌مان پشت درهای بسته اتاق درمان مواجهیم؟ آیا برای این تهدیدها با مصادیق مکرری از تخلفات گزارش‌شده و بدون کمترین پاسخ‌گویی و پیشگیری، باید به اعتمادی کور اکتفا کرد؟ صدماتی که فرزندان ما در قبال این افراد متحمل شده‌اند، زخمی عمیق و بدون التیام برای‌شان محسوب می‌شود.
۳ـ در شرایطی که اغلب کودکان اتیسم فاقد کلام و گزارش از وضعیت خود هستند و به‌سادگی می‌توانند مورد انواع سوءاستفاده قرار گیرند.
۴ـ در شرایطی که ما به دلیل همکاری‌نکردن فرزندمان چاره‌ای جز پذیرفتن توان‌بخشی پشت درهای بسته نداریم و بدون کمترین شناختی از درمانگر، فرزند خود را در اتاقی دربسته با او تنها می‌گذاریم.
۵ـ در شرایطی که مراکز توان‌بخشی که برای ساعات طولانی فرزندان‌مان را برای آموزش، پذیرش می‌کنند و موظف به نصب دوربین هستند، با توجه به دسترسی‌نداشتن خانواده به دوربین، پاسخ‌گوی هیچ‌یک از موارد کودک‌آزاری نبوده‌اند و تا به امروز این دوربین‌ها کمترین تأثیری بر حفظ امنیت فرزندان‌مان نداشته.
تقاضا داریم که در اولین اقدام برای به رسمیت شناختن کرامت و حقوق شهروندی ما و فرزندان‌مان، دستور اجبار نصب دوربین مداربسته برای همه کلینیک‌ها، مراکز توان‌بخشی و نگهداری و مدارس با امکان دسترسی آنلاین بی‌واسطه و بی‌قید‌وشرط خانواده به آن را صادر فرموده و امنیت خاطر را برای جامعه اتیسم میسر بفرمایید.
جناب آقای دکتر مسعود پزشکیان؛
یک خانواده در بدو تشخیص بدون اغراق بخش اعظم درآمد و دارایی خود را به توان‌بخشی و درمان و آموزش فرزند خود اختصاص می‌دهد و این حقی مسلم است که شاهد نتایجی مشخص در بهبود عملکرد فرزند خود باشد، اما:
۱ـ متأسفانه آن‌چنان که نرخ توان‌بخشی پیوسته به‌روز می‌شود، شاهد به‌روز‌بودن بار علمی بخش اعظمی از کادر توان‌بخشی نیستیم و صرفا مواجه هستیم با متدهایی محدود و قدیمی که برای همه کودکان مؤثر نیستند و بی‌بهره از آخرین دستاوردها و تحقیقات گسترده در حوزه توان‌بخشی و آموزش اتیسم به کودک تحمیل می‌شوند و روش‌های متنوع و به‌روز و کودک‌محوری که مبتنی بر بهبود ارتباط کودک در محیط بوده و می‌تواند نقش مهمی در کوتاه‌شدن مسیر پیشرفت فرزندان‌مان داشته باشد، در برنامه‌های اکثر درمانگران جایی ندارد، اکثریت جامعه درمانگر اتیسم با اینکه بر اساس آخرین نرخ تعرفه مشغول به کارند، اما مشخصا با تحمیل روش‌های از دور خارج‌شده، ما را در مسیر توان‌بخشی و آموزش فرزندان‌مان سرگردان کرده‌اند و خانواده اتیسم را با درمانی بی‌نتیجه مواجه می‌کنند.
۲ـ ما شاهد هیچ شکل از نظارت بر کیفیت عملکرد و به‌روز‌بودن بار علمی جامعه درمان نیستیم و درحالی‌که به ناشناخته‌بودن ابعاد اتیسم و گستردگی و تنوع در طیف واقفیم، اغلب درمانی واحد را برای همه قسمت‌های طیف شاهد هستیم که بی‌شک یک نتیجه را به همراه ندارد و درصد بالایی از این کودکان ضمن اتلاف انرژی و هزینه‌های سنگین توان‌بخشی، با کمترین سطح از بهبود مواجه هستند.
ما ضمن تأکید بر ضرورت و اجبار بازآموزی و نظارت بر ارتقای بار علمی کادر آموزش و توان‌بخشی، تقاضا داریم با «احداث سامانه نظارت هوشمند بر عملکرد کلینیک‌ها و مراکز توان‌بخشی و مدارس استثنائی»، امکان رصد کیفیت تک‌تک جلساتی را که خدمات دریافت می‌کنیم، با ثبت امتیاز ما میسر فرموده و انتظار بهبود عملکرد فرزندان‌مان را در ازای هزینه‌های سنگین توان‌بخشی به رسمیت بشناسید. بی‌شک ضرورت این طرح در تأمین رضایت توان‌جویان از دریافت خدمات، کمتر از اهمیت سرویس حمل‌ونقل آنلاین (اسنپ) نیست.
اتیسم به‌عنوان یک پدیده عصبی رشدی ناشناخته و پیچیده با طیف وسیعی از مشکلات بالینی همراه است که هرگونه مداخله در درمان آن باید با حساسیتی بالا در حوزه سلامت در نظر قرار گیرد. این در حالی است که زیر سایه بی‌اعتنایی و نظارت غیرمسئولانه وزارت بهداشت، هر روز شاهد ظهور افرادی غیرمتخصص با وعده درمان، مشاوره و آموزش فرزندان‌مان، با تبلیغاتی وسیع هستیم که بدون هیچگونه بازدارندگی و حتی بدون داشتن مدرکی مرتبط با اتیسم، استیصال خانواده‌ها را منبعی پرسود و پردرآمد تلقی می‌کنند. بدیهی است که جمعیت سرخورده از دریافت خدمات درمانی غیرمؤثر، با اتکا به تبلیغات گسترده‌ای که فعالیت این افراد را موجه جلوه می‌دهد، هر روز در دام یکی از این کاسبان درمانگرنما افتاده و ضمن صرف هزینه‌هایی سنگین سلامت فرزند خود را نیز به خطر می‌اندازند.
رئیس‌جمهور محترم؛
با اذعان به تهدیدهای جدی این روند بر حوزه سلامت اتیسم، با انتظار اصلاح نظارت مسئولانه از طرف وزارت بهداشت، تقاضا داریم که هرگونه ادعایی در درمان، مشاوره و آموزش اتیسم تحت نظارت سخت‌گیرانه وزارت بهداشت قرار گرفته و اقدامات پیشگیرانه لازم را با دستور پیگرد مدعیان بدون تخصص مبذول بفرمایید.
در پایان امید داریم که با رویکردی متفاوت در دولت چهاردهم، اتیسم خارج از محوری کالایی و پرسود، در زمینه‌ای امن از مداخلات با رویکردهای علمی قابل اتکا و قابل اعتنا و مؤثر قرار گیرد و این جز با نظارتی مسئولانه با حساسیتی بالا در حوزه سلامت میسر نیست.
آرزومند فردایی متفاوت از دیروز برای اتیسم در ایران.
