کودکان اُتیسم باید دیده شوند

به مناسبت روز جهانی کودک، انجمن حمایت از حقوق کودکان نشستی برگزار کرد که پیرو گزارش «شرق» در مورد مشکلات کودکان اُتیسم در اتاق‌های درمان با تیتر شرایط خاص در اتاق درمان که منتشر شد، به این موضوع پرداختند. نیایش شاهین مادر یکی از کودکان اُتیسم در این برنامه اشاره کرد: مادر یک پسر شش‌ساله اُتیستیک هستم. در‌واقع مرزهای بودنم را در این هستی جابه‌جا کرد. این خاصیت اُتیسم است که با فروپاشی بنیان‌های متعارف ارتباطی، یک دگردیسی عمیق را برای فهم خود و ارتباط با خود می‌طلبد. کودکان اُتیسم، مثل ماهی‌هایی که از آب بیرون افتاده‌اند‌ بالا و پایین می‌پرند و حواس شش‌گانه‌شان، تاب زیستن روی زمین را ندارد و برای آن تعریف نشده. کودکان اُتیسم، در کنار همه این عدم توازن‌های حسی، از سطح برانگیختگی پایینی رنج می‌برند و هر تغییری برایشان اضطراب رقم می‌زند. کودکان اُتیسم، ناتوان از درک مفاهیم انتزاعی مستتر پشت واژه‌ها و درک حالات روانی و عواطف در چهره افراد، نقص تعامل را تجربه می‌کنند و همه اینها مجموعه عواملی است که آنها را به آسیب‌پذیرترین قشر جامعه تبدیل می‌کند. طبق آمار رسمی بهداشت جهانی، تا کمتر از 10 سال آینده از هر سه تولد یکی مبتلاست به اُتیسم و اینجاست که باید پرسید جامعه ما برای این شیب تند ازدیاد جمعیت اُتیسم چه رویکردی را برای همزیستی با آن تعریف کرده است؟ اُتیسم در طول تاریخ، همواره همراه بشر بوده و پدیده نوظهوری نیست، اما در اعصار گذشته با جایگاهی قدسی، متبرک و نظرکرده در جوامع به آن نگاه می‌شد و پس از مدرنیته و تبدیل‌شدن به ابژه‌ای درمانی، به سرنوشت امروز خود که طردشدن از متن به حاشیه بوده است، دچار شد. امروز روز جهانی کودک است و من اینجا هستم‌ تا از حقوق پایمال‌شده کودکان اُتیسم میهنم بگویم. از خط‌خوردن بی‌رحمانه و عامدانه‌شان از متن جامعه و طردشان به حاشیه. از معلولیت عمیق جامعه در پذیرش و درک آنها و شانه خالی‌کردن از وظایف و مسئولیت‌های اجتماعی در‌برابر آنها‌. یکی از مصداق‌های بارز این امر، مقوله نحسی به نام سنجش ورودی مدارس است که باید تأکید کنم که تنها در ایران اجرا می‌شود و خون‌سردانه در کمین شناسایی این کودکان با طرح تله‌های زبانی و حذفشان از چرخه تکامل اجتماعی در کنار کودکان عادی است. من اینجا هستم تا از پیامدهای این پدیده شوم یاد کنم و نقشی که در ناتوان ساختن جامعه در پذیرش این کودکان و مسئولیت‌ها و وظایف انسانی در قبال آنها داشته، آیا این سنجش به مفهوم تخصیص شرایط تحصیلی با امکانات ویژه تعدیل حسی و تدابیر توانمندسازی برای این کودکان همراه بوده و یا تنها به منظور دور نگه داشتن آنهاست از تجربه همزیستی با کودکان عادی و گیر‌انداختنشان در چرخه‌ای از الگوهای معیوب؟ این درحالی است که هر‌چه این کودکان بیشتر در جمع کودکان عادی حضور داشته باشند، فرصت بیشتری برای تطبیق با محیط برایشان مهیا می‌شود. کمااینکه تا همین چند دهه پیش و قبل از پررنگ‌شدن لیبل اُتیسم، این کودکان در دل خانواده‌های پر‌جمعیت و اقوام و محل و مدرسه با داشتن حمایت مضاعف، زندگی اجتماعی مطلوب‌تری داشتند و هرگز از حذفشان خبری نبود. امروز روز جهانی کودک است و من با نهایت خشم از عدم حمایت‌های حقوقی این کودکان از هر جنبه‌ای که نگاه کنیم حرف می‌زنم. کودکان ما به واسطه مشکلات عدیده بالینی و نقص تعامل در معرض انواع تهدیدها، سوءاستفاده‌های جنسی و جسمی و خشونت قرار دارند و ما هیچ سازوکاری برای تأمین امنیت و احقاق حقشان در صورت بروز فجایع نمی‌بینیم. آیا این مفهومی جز جرم محسوب‌شدن خود محجوریت متبادر می‌کند؟ سال‌هاست که پدیده فرزندکشی و مرگ خاموش این کودکان یک تهدید رو به ترویج بوده و کم نیستند والدینی که با ترویج این نگاه، خواستار قانونی‌کردن این امر تحت عنوان مرگ شیرین، مصرانه در ترویج آن می‌کوشند. اگرچه این خود پیامد کوتاهی‌های بهزیستی در ارائه خدمات رفاهی به این خانواده‌هاست‌. خشونت‌های خانگی اما‌ تا چه حد مورد اعتنای نهادهای مسئول این امر قرار گرفته و چه تدبیری برای محافظت از این کودکان در‌برابر بالاترین سطح از خشونت و فقدان امنیت خانگی در اُتیسم‌ تدبیر شده؟ در شرایطی که محجور به لحاظ حقوقی، مایملک پدر محسوب می‌شود و هیچ تهدید و آسیبی از جانب او در قبال فرزند ا‌ُتیسمش‌ مصداق جرم تلقی نمی‌شود! حساسیت نهادهای نظارتی و مسئول بر امنیت خانگی که از مهم‌ترین ارکان کنوانسیون حقوق کودک برشمرده می‌شود، در ایران برای کودکان ا‌ُتیسم چه مصداقی داشته و چه سازوکاری برای نظارت بر وضعیت این کودکان بی‌پناه و بی‌دفاع در فضای خارج از دسترس خانه تدبیر شده تا روند مرگ خاموش این کودکان را مسدود کند؟ کودکان ا‌ُتیسم در سن بسیار کم بین دو تا چهار‌سالگی تشخیص می‌گیرند و عموما بلافاصله پس از تشخیص وارد پروسه توان‌بخشی می‌شوند و خانواده‌های شوک‌زده با اعتماد به رویکردهای با پشتوانه علمی، با صرف تمام دارایی خود در تلاش برای بهبود عملکرد فرزندشان رو به جامعه درمان و توان‌بخشی می‌آورند. اما پیش‌نیاز این اعتماد چیست؟ درمان و توان‌بخشی کودکان ما امری است که در حوزه سلامت تعریف می‌شود اما در چند دهه گذشته با مصادیق مکرری از تخلفات در کلینیک‌ها و مراکز توان‌بخشی و نگهداری مواجه بودیم که علی‌رغم گزارش و حتی طرح شکایت حقوقی، بدون استثنا با سرپوش‌گذاشتن بر صورت‌مسئله تنها به تبرئه متخلفین و منع تعقیب شکایات منتهی شده است. سیستم تنبیهی و پادگانی و تربیت حیوانات سیرک در کنار سوءاستفاده‌های جنسی جرائمی نیست که به‌سادگی نادیده گرفته شده و تا این سطح رایج باشند مگر اینکه به عنوان ارزان‌ترین شکل توان‌بخشی، آموزش و نگهداری فرزندان ما به شکلی کاملا سازمانی تلقی شده باشد. این جرائم و تخلفات در شرایطی انکار و تکذیب می‌شوند که بهزیستی به واسطه تأمین و تخصیص یارانه دولتی، تمام‌قد بر حفظ منافع مراکز تحت پوشش خود اصرار می‌ورزد و علوم پزشکی تنها با حفظ منافع صنفی کادر درمان، چشم بر آن می‌بندد و پیامد این بی‌اعتنایی، چیزی جز حذف عوامل بازدارنده و پیشگیری از وقوع جرم و ترویج سازمان‌یافته کودک‌آزاری نبوده و نیست. در‌عین‌حال که سرنوشت کودکی آسیب‌دیده، برای یک عمر دامان خانواده‌ها را می‌گیرد. ما این بی‌اعتنایی‌ها در حوزه سلامت ا‌ُتیسم را با طرح کارزاری خطاب به ریاست‌جمهور دولت چهاردهم، جناب دکتر پزشکیان، مطرح کرده‌ایم و در‌حالی‌که تا امروز این کارزار به امضای بیش از پنج هزار نفر رسیده، مجدانه بر تحقق بند به بند آن ایستاده‌ایم. در این کارزار با تأکید بر دیده‌بانی مستقیم خانواده با دسترسی به دوربین آنلاین برای نظارت بر وضعیت فرزند خود، تقاضای احداث سامانه هوشمند برای تحقق امنیت و کیفیت درمان شده‌ایم و در شرایطی که کمترین امیدی به ساختار حقوقی و قضائی در دفاع از حقوق فرزندانمان نداریم، مصمم بر اصلاح و تحول زیرساخت‌های نظارتی هستیم. ما در دفاع از حیثیت جامعه درمان، ضمن ادای تعظیم به محضر درمان‌گران دل‌سوزی که تنها نقطه اتکایمان هستند، خواستار توقف فوری چرخه‌های درمانی معیوب و ویرانگر به اسم درمان هستیم و این بی‌اعتنایی‌ها را مصداق بارز ترویج کودک‌آزاری سازمان‌یافته‌ تلقی می‌کنیم. همچنین باید به ناکارآمدی انجمن‌های اُتیسم علی‌رغم همه امکانات حقوقی در دسترس‌شان در خالی‌کردن پشت کودکان اُتیسم اشاره کنم و اینکه من امروز اینجا هستم تا رسما به نمایندگی از جامعه اُتیسم، از انجمن حمایت از حقوق کودکان، تقاضای تشکیل کارگروهی اختصاصی برای جرائم مرتبط با اُتیسم داشته باشم‌. نقشی که انجمن‌های اُتیسم با همه اشراف خود به معضلات حقوقی طی دهه گذشته از آن شانه خالی کرده‌اند و ما همچنان گرفتار فقدان زیرساخت‌های لازم در احقاق حق کودکانمان وامانده‌ایم. ما در جرائم مرتبط با اُتیسم، نیازمند تشکیل نهادی کارشناسی متشکل از گفتار‌درمان، روان‌شناس و روان‌پزشک هستیم که از حیطه کشف تا اثبات جرم تا صدور رأی، نظارت و ارزیابی‌، ارزیابیشان مبنا قرار گیرد و بدون آن هیچ حکمی را عادلانه و حامی حقوق کودکان اُتیسم نمی‌دانیم. چراکه در تمامی این سال‌ها همه جرائم مرتبط با اُتیسم از جرائم خانگی تا درمانی تا آسیب‌های اجتماعی، با کنارگذاشته‌شدن گزارش‌ها و احوال این کودکان به جرم محجوریت، با منع تعقیب همراه بوده است.