حداقل ۳۰ میلیون تومان؛ هزینۀ نگهداری کودکان مبتلا به این بیماری
نکته قابل‌تأمل و نگران‌کننده در این بین، جمع هزینه نگهداری و تربیت یک کودک اوتیسمی در خانواده است که کمر اغلب خانواده‌های اوتیسمی زیر بار این هزینه‌ها خم می‌شود اما باز هم بار اصلی این هزینه‌ها از سوی کاردرمانی روی دوش این خانواده‌هاست.
به گزارش گروه رسانه ای شرق؛ مهارت‌های ارتباطی و تکلمشان مثل سایر کودکان نیست. بسته به طیف و دسته‌بندی بیماریشان احتمال دارد که قادر به انجام کارهای ساده مهارتی مثل بستن دکمه‌های یک پیرهن، بلعیدن غذا یا حتی بستن بندهای یک کفش هم نباشند. در تعریف ساده‌تر و از خصوصیات ذکرشده برای کودکان اوتیسمی می‌گویند کودکان اوتیسمی، مهارت درک کنایه بزرگ‌ترها را ندارند و وقتی در واکنش به تقبیح یک طعنه و کنایه به آن‌ها گفته شود که فلان کار، کار بسیار خوبی است، برداشت کودکان اوتیسمی براساس همان کلمات گفته‌شده است و گمان می‌کنند واقعاً هم آن کار خوب است.
اوتیسم نوعی اختلال رشدی محسوب می‌شود که جنبه‌های مختلفی از زندگی فرد را درگیر می‌کند، یعنی یک کودک اوتیسمی ممکن است قدرت تکلم ضعیفی داشته باشد؛ اما قدرت یادگیری او بهتر باشد. یکی دیگر احتمال دارد مهارت ارتباطی بهتری داشته باشد؛ اما مهارت فردی او ضعیف باشد، بنابراین برای تقویت هریک از این مهارت‌ها و بسته به طیف کودک، خانواده‌ها مجبورند که کودکان اوتیسمی خود را به کلاس‌های کاردرمانی یا گفتاردرمانی بفرستند. اما آن‌طور که مشخص است، حضور این کودکان مبتلا به اوتیسم ظاهراً مشروط به تمکن مالی والدینشان است و خانواده‌ها با تمکن مالی پایین یا حتی متوسط، کودکان اوتیسمی‌شان محکوم به انزوا هستند. دوم آوریل هر سال توسط سازمان ملل متحد به عنوان روز جهانی اوتیسم شناخته شده است.
هزینۀ سرسام‌آور گفتاردرمانی
با توجه به وضعیتی که کودک اوتیسمی دارد، تعداد کلاس‌های کاردرمانی یا گفتار درمانی‌اش مشخص می‌شود. طبیعی است هرقدر کودک کلاس‌های بیشتری برود، روند بهبود و پیشرفت او بهتر خواهد بود. در این میان خانواده با توجه به وضعیت بچه و وضعیت مالی خود تصمیم می‌گیرد، آن‌ها با مشورت کاردرمانی، پزشک و... تصمیم می‌گیرند که چند کلاس داشته باشند، بنابراین تصمیم نهایی با خانواده است. اغلب خانواده‌های اوتیسمی دوست دارند حداقل بچه‌شان دو کلاس در روز برود؛ چه گفتاردرمانی و چه کاردرمانی.
بالاخره اگر بچه کلام نداشته باشد با گفتاردرمانی زبانش به ادای کلمات باز می‌شود یا مثلاً بچه‌هایی که کم‌حسی یا بیش‌حسی دارند با کاردرمانی مشکلاتشان حل می‌شود. بعضی‌هایشان مشکلات حرکتی دارند که این مشکلات در زمینه‌های مختلف می‌تواند باشد، ممکن است حتی برخی بچه‌ها همان‌طور که در کلام مشکل دارند، در راه رفتن یا حرکات دیگر مشکل داشته باشند.
یکی ممکن است مثلاً در پرتاب توپ مشکل داشته باشد، یکی در شوت زدن، ممکن است هماهنگی چشم و دست‌وپا را نداشته باشند. مشکلات زیادی ممکن است وجود داشته باشد که نیاز به کاردرمانی حسی و حرکتی دارد تا حل شوند، بنابراین تعداد کلاس‌ها با توجه به مشکلات موجود مشخص می‌شود. براساس گفت‌وگوی «فرهیختگان» با خانواده کودکان اوتیسمی، این خانواده‌ها در سال ۱۴۰۰ برای ۴۵ دقیقه هزینه کاردرمانی ۱۲۰ هزار تومان پرداخت می‌کردند. در سال بعد، این مبلغ به ۱۵۰ هزار تومان، سپس به ۲۵۰ هزار تومان رسید.
در سال ۱۴۰۳، هزینه به ۴۸۰ هزار تومان برای ۴۵ دقیقه رسید. البته در این میان ناگفته نماند نرخی که اعلام می‌شود برای ۳۰ دقیقه است، ولی معمولاً در کلینیک‌ها کلاس‌ها ۴۵ دقیقه‌ای است و ازآنجاکه در کلینیک کلاس‌ها ۴۵ دقیقه‌ای هستند، هزینه به ۴۵۰ هزار تومان می‌رسد. به این ترتیب هزینه کلاس به اندازه یک ربع اضافه می‌شود.
امسال طبق شنیده‌های «فرهیختگان» نرخ‌ها متنوع شده است. براساس این شنیده‌ها و کسب اطلاع از خانواده کودکان اوتیسمی، ظاهراً در افزایش قیمت‌ها اعدادی مانند ۷۰۰ هزار تومان، ۸۰۰ هزار تومان و حتی یک میلیون تومان برای این کلاس‌ها اعلام شده است. این درحالی است که هزینه‌های مطرح شده تنها برای نیم‌ساعت است.
معمولاً کودکان اوتیسمی حداقل دو کلاس در روز و حداقل چهار یا پنج‌روز در هفته به کلاس می‌روند. آن‌طور که پیداست قرار است کلاس‌های گفتاردرمانی و کاردرمانی کودکان اوتیسمی به رقم دوبرابری برسد، یعنی روزی حداقل دومیلیون تومان و هفته‌ای چیزی بین هشت تا ۱۰ میلیون تومان و جمع هزینه ماهانه کلاس‌های گفتاردرمانی و کاردرمانی تا ۴۰ میلیون تومان احتمالاً برای هر خانواده آب بخورد.
یکی از مادرانی که کودک مبتلا به اوتیسم دارد گفت: «تقریباً بچه‌ام پنج‌روز در هفته به کلاس می‌رود. در هر هفته پنج‌میلیون تومان هزینه می‌شود. حالا اگر این را ضرب در چهار هفته کنیم، می‌شود ۲۰ میلیون تومان در ماه. این هزینه‌ها مربوط به سال ۱۴۰۳ است. هیچ‌کسی با هیچ‌شغلی نمی‌تواند بگوید درآمدش در سال ۱۴۰۴ دو یا سه‌برابر می‌شود. نکته این است که این تنها مخارج بچه‌ها نیست. هزینه ویزیت پزشکشان هم باید در نظر گرفته شود، برای مثال من پسرم را پیش دکتر روانپزشک می‌برم و برای یک ربع ۶۷۰ هزار تومان پرداخت می‌کنم. حالا اگر یک ربع بیشتر طول بکشد، هزینه آن اضافه می‌شود. روانپزشک دارو هم تجویز می‌کند؛ داروهایی که کلی هزینه دارد و ممکن است این داروها به بچه نسازند و همه آن‌ها کنار گذاشته شوند. داروی جدید تجویز می‌شود. حالا ممکن است دارو اثر بگذارد یا نگذارد. یک‌دفعه می‌بینید دارویی که تا دیروز استفاده می‌کرده، از امروز فرمولاسیونش تغییر کرده یا هر چیز جدیدی می‌خریم ممکن است بچه با آن مشکل داشته باشد. مثلاً برای پسر من این‌طور بود که از دو سال و نیمگی پوشکش را قطع کرده بودند، ولی یک‌باره دچار بی‌اختیاری ادرار شد. بعد از مدتی متوجه شدم این مشکل به دلیل دارو است. به‌محض اینکه دارو را قطع کردم، مشکل برطرف شد.»
نکته قابل‌تأمل و نگران‌کننده در این بین، جمع هزینه نگهداری و تربیت یک کودک اوتیسمی در خانواده است که کمر اغلب خانواده‌های اوتیسمی زیر بار این هزینه‌ها خم می‌شود اما باز هم بار اصلی این هزینه‌ها از سوی کاردرمانی روی دوش این خانواده‌هاست. این مادر ادامه داد: «مشکل اصلی ما با هزینه‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی است. شغل من جزء مشاغلی به‌شمار می‌رود که درآمد خوبی دارد اما من هم کم آورده‌ام و نمی‌توانم این هزینه‌ها را پرداخت کنم. مگر اینکه درآمدم نسبت به پارسال دوبرابر شود. مگر فقط هزینه کاردرمانی دارم؟ آیا درآمد ما دوبرابر شده که این هزینه‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی بیشتر از درآمد یک پزشک باشد؟»
درمانگربلاگرها مشغول تولید محتوا هستند
هزینه کلاس‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی اما یکی از مشکلات خانواده‌هایی است که کودکان مبتلا به اوتیسم دارند. آن‌طور که پیداست و خانواده‌ها به «فرهیختگان» گفته‌اند، بلاگری حتی پایش به کلاس‌های گفتاردرمانی و کاردرمانی اوتیسمی‌ها هم باز شده و درمانگران بسیاری درخلال و درطول برگزاری کلاس‌های گفتاردرمانی یا کاردرمانی به ضبط فیلم و تولید محتوا برای پیج‌هایشان مشغولند.
در سمت دیگر ماجرا، اکثر کلاس‌ها و کلینیک‌های گفتاردرمانی و کادر درمانی، مجهز به دوربین نیستند و حقوق معنوی خانواده‌ها در زمان برگزاری جلسات، به‌نوعی تضییع شده است. او افزود: «کلاس‌ها معمولاً ۴۵ دقیقه‌ای است، ولی اگر کلاس شما ساعت ۹ باشد و ترافیک باعث تأخیر شود، کلاس شما در همان مدتی که باقی‌مانده برگزار می‌شود اما هزینه کامل کلاس ۴۵ دقیقه‌ای از شما دریافت می‌شود. اگر بچه‌تان مریض شود، مثلاً استفراغ داشته باشد و به دلیل اینکه نمی‌خواهید کلینیک کثیف شود، کلاس را کنسل کنید باید هزینه کامل کلاس را پرداخت کنید. من به کلینیک‌های مختلفی رفته‌ام و تجربه خودم را می‌گویم. همچنین با مادرها و پدرها در ارتباط بوده‌ام که آن‌ها هم همین مشکلات را داشته‌اند. در کلینیک‌های مختلف این مشکلات را دیده‌ام.»
خانوادۀ دارای کودک مبتلا به اوتیسم باید زیر بار هزینه‌ها له بشود؟
پرسش اصلی خانواده‌هایی که کودکان مبتلا به اوتیسم دارند این است که آیا باید روند همین باشد که خانواده‌ها مدام درحال سروکله زدن و چانه‌زنی با کلینیک‌ها قرار بگیرند؟ این مادر ادامه می‌دهد: «این هزینه‌های ارزیابی، هزینه‌های کلینیک‌های مختلف و همین‌طور هزینه‌های ثابت من برای کلینیک‌هایی که چهارسال است هر روز می‌روم، واقعاً کمرشکن است. من به‌قدری با منشی‌ها و درمانگران کلینیک‌ها در تماس بوده‌ام که پدر، مادر و خواهر و برادر خودم را درطول این سال‌ها ندیده‌ام، یعنی من هر روز، هر روز، هر روز به کلینیک می‌روم. حالا سؤال این است آیا واقعاً باید این‌طور باشد؟ مگر درآمد من دوبرابر شده که هزینه‌ها دوبرابر می‌شود؟ اگر در این جامعه همه با هم زندگی می‌کنیم، چرا باید اقتصاد من له شود؟ نمی‌شود که من له بشوم و شما بگویید هزینه‌ها دوبرابر شده. من باید دستمزد خودم را دوبرابر کنم؟ سؤالی که من دارم این است کدام شغل، کدام شغل می‌تواند بگوید درآمدش دوبرابر شده که بتواند هزینه‌های بچه‌اش را دوبرابر پرداخت کند؟ چنین چیزی وجود ندارد. حالا به فرض که خانواده‌ای شغل خوبی داشته باشد و درآمدشان دوبرابر شده باشد، این هم خیلی نادر است.»
کلاس بیشتر، پول بیشتر در جیب کلینیک‌ها
یکی دیگر از مشکلات کلینیک‌های توان‌بخشی برای کودکان اوتیسمی اما عدم همکاری با خانواده‌هاست که مادر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم به آن اشاره می‌کند: «کلینیک‌های مختلفی که من رفتم، واقعاً همه مدیران همین‌طور بودند. تنها هدفشان این است که پول از ما بگیرند.
اصلاً شرایط این‌طوری است که حتی اگر برای بچه‌ای توان مالی فقط یک کلاس در هفته باشد و مثلاً خانواده دیگری که توان مالی بهتری دارد یا به هر دلیل دیگری مجبور است، بچه را ۱۰ تا ۱۵ کلاس در هفته بیاورد، هیچ تخفیفی به او نمی‌دهند. به‌راحتی می‌گویند بچه شما ۱۵ کلاس در هفته می‌آید اینجا، باید تمام هزینه‌ها را پرداخت کنید.
اصلاً شرایط طوری نیست که بگویند به شما تخفیفی می‌دهیم، هزار تومان از این مبلغ کم می‌کنیم. بلکه می‌گویند اگر توان پرداخت ندارید، نیارید؛ به هیچ درمانگری نیاز ندارید. مدیریت کلینیک‌ها هم هیچ همکاری ندارند و می‌گویند نرخ اعلام‌شده همین است و ما هم همین مقدار را می‌گیریم، حتی گاهی اوقات بیشتر از این هم پرداخت کرده‌ام.
مثلاً گفته‌اند نرخ ارزیابی ۳۰۰ هزار تومان است، اما در سال ۱۴۰۳، من برای ارزیابی به ۳ یا ۴ کلینیک رفتم و هیچ‌کدام کمتر از یک میلیون تومان از من نگرفتند. می‌گویند این نرخ همین است، می‌خواهی بیا، نمی‌خواهی نیا. ما اصراری نداریم که شما بیایید، زمان ما پر است، شما باید نوبت بگیرید. این‌قدر بازارگرمی می‌کنند که درنهایت از شما پول می‌گیرند.»
