هزینه گران مداوای بیماری و مواد غذایی برای مبتلایان به اچ‌آی‌وی

اصرار دارد که مبادا زمان مصاحبه از صورتش تصویری بگیریم و اقدام به انتشار چهره‌اش کنیم. 38‌ساله است، فرزندی ندارد و سال‌هاست که با ویروس اچ‌آی‌وی زندگی می‌کند. خودش را ابتدا با همین اطلاعات معرفی می‌کند. چند بار سؤال می‌پرسد تا مطمئن شود که از چهره‌اش عکاسی نمی‌کنیم یا اطلاعاتی نمی‌دهیم که هویتش فاش شود.‌ نمی‌خواهد از نام و نشانش حرفی بزند. از روزهای اولی می‌گوید که به دلیل عفونت شدید به پزشک مراجعه می‌کند: «تنگی نفس شدیدی داشتم، امانم را بریده بود. دکتری از ریه‌ام عکس گرفت و متوجه عفونت شدید و مشکوکی شد که دستور بستری اورژانسی داد. من همراه خواهرم به بیمارستان «دانشوری» رفتیم و آنجا برای انجام کارهای تشخیصی، بستری شدم و روزهای سختی را دیدم. پرستارها پچ‌پچ می‌کردند و من را با انگشت و حرکت دست به همدیگر نشان می‌دادند. با خودم می‌گفتم چرا آن‌قدر نگاه‌های خیره دارند؟ چرا از من فراری هستند؟ تا اینکه پرستار به‌راحتی و بدون مقدمه‌چینی خبر داد که به ویروس «اچ‌آی‌وی» مبتلا هستم. تا این لحظه، هیچ‌ وقت نام آن را هم نشنیده بودم و نمی‌دانستم چه عواقبی دارد. وقتی بستری بودم همراهان تخت کناری نزدیکم نمی‌آمدند و من را با نگاه بدی دنبال می‌کردند. حتی من را با اشاره دست به یکدیگر نشان می‌دادند». او ادامه می‌دهد: «آن موقع نمی‌گفتند‌ «اچ‌آی‌وی» و فقط به کلمه «ایدز» اشاره می‌کردند. چند سالی هست که اچ‌آی‌وی را از ایدز جدا کرده‌اند و هر‌ دو را مثل هم نمی‌دانند. همان موقع نگاه‌ها خیلی سنگین بود. در بیمارستان روی تخته بالای سرم هم در مورد ابتلایم به ویروس اچ‌آی‌وی نشانه‌ای گذاشته بودند. همراه و ملاقاتی‌های تخت کناری‌ام، به‌شدت از من دوری و پرهیز می‌کردند. بسیار تنها بودم. به خواهرم می‌گفتم که من را هرچه زودتر از این بیمارستان بیرون بیاورند. با من مثل جذامی‌ها برخورد می‌کردند. با خودم می‌گفتم که من فقط یک ازدواج داشتم. درگیر هیچ‌گونه روابط ناسالمی هم نبودم. روز و شب گریه می‌کردم، خیلی لاغر شده بودم. درنهایت با خواهرم درمورد بیماری، دارو و راه درمانش در اینترنت جست‌وجو کردیم تا فهمیدم درگیر چه بیماری و دردی شده‌ام. دنیا پیش چشمم تاریک شده بود. شاید اگر کمی زودتر می‌فهمیدم و دارو مصرف می‌کردم، عفونت تا مغز و دندان‌هایم پیشرفت نمی‌کرد. الان توکسوی مغزی شده‌ام، سرگیجه دارم، یک‌ بار به‌شدت زمین خوردم و پایم پیچ خورد، دستم شکست و حالا دیگر با همین دست‌ها نمی‌توانم کلمه‌ای بنویسم. امکان رفتن به فیزیوتراپی ندارم، هزینه‌های کار‌درمانی خیلی گران است و مرکز ارزان یا خیریه‌ای هم برای این کار نمی‌شناسم. مشکلات‌مان خیلی زیاد است».

بی‌اطلاعی خانواده

به خانواده‌اش اشاره می‌کند که هیچ اطلاعی از ابتلایش به ویروس اچ‌آی‌وی ندارند: «به خاطر آبروی خودم و زندگی خواهرهایم، کلامی از این موضوع با کسی صحبت نکردیم. به صورت مخفیانه کلاس‌های آموزشی انجمن احیا برای زنان و مادران حامی سلامت را شرکت می‌کنم تا اطلاعاتم بیشتر شود. اینجا دوستان زیادی پیدا کردم که مثل خودم مبتلا شدند. قربانی شدند و از ابتدا هیچ اطلاعاتی درمورد اچ‌آی‌وی و راه‌های انتقالش نداشتند. خواهرهایم از همان ابتدا برخورد چندان خوبی نداشتند اما شکر خدا حالا با افزایش آگاهی، حمایت‌های بیشتری دارند».

بخش زیادی از صورتش را زیر روسری مخفی می‌کند و با صورت چروک از ناراحتی ادامه می‌دهد: «وقتی متوجه بیماری شدم، انگار وزنم همراه با روحیه‌ام به زمین ریخت؛ آن‌قدر لاغر شدم که دیگر خودم را نمی‌شناختم. پوست و استخوان شده بودم. سی‌دی‌فورم به‌شدت پایین آمده بود. یادم نیست دقیقا چقدر، شاید زیر ۱۰، شاید هم کمتر. بدنم ضعیف شده بود و این ضعف، در کنار نگاه‌های پر از قضاوت، شرایط را سخت‌تر می‌کرد. وقتی برای گرفتن دارو به داروخانه می‌رفتم، حتی کارکنان آنجا هم نگاهی سرشار از ترحم و قضاوت به من می‌انداختند. می‌گفتند: «خیلی لاغره، پوست و استخوان شده». هر بار این جمله‌ها را می‌شنیدم، چیزی درونم می‌شکست. در آن روزها فقط دو خواهرم از وضعیتم خبر داشتند. خوشبختانه آنها به ‌جای قضاوت، به من حمایت بی‌پایانی هدیه دادند. آنها زمان مصرف داروهایم را یادآوری می‌کردند، اگر فراموش می‌کردم یا نمی‌توانستم بروم، خودشان به داروخانه می‌رفتند. وقتی توان نداشتم که در خانه کاری انجام بدهم، با محبت به من کمک می‌کردند. اما هنوز بقیه خانواده‌ام چیزی نمی‌دانند. به آنها می‌گویم برای کلاس آموزشی می‌روم. نمی‌خواهم ذهن‌شان را درگیر کنم یا باعث نگرانی‌شان شوم».

لبخندی اجباری می‌زند و می‌گوید: «زندگی با این بیماری، مثل جنگیدن با مشکلاتی است که از هر طرف به شما حمله می‌کنند. شوک بزرگی که در ابتدا به من وارد شد، فقط روحیه‌ام را خراب نکرد؛ تأثیر شدیدش را روی مغزم هم گذاشت. چندین ضایعه مغزی پیدا کردم و حالا این ضایعات باعث تشنج می‌شوند. بارها پیش آمده که ناگهان تشنج کرده‌ام و به زمین افتاده‌ام. یک‌ بار پایم پیچ خورد و به ‌طرز بدی آسیب دید. حالا نه‌فقط مغز، بلکه دست‌و‌پایم هم مشکل دارند. حتی توانایی کارکردن را از دست داده‌ام. مشکل بزرگ دیگر، افزایش سرسام‌آور هزینه‌های درمان است. داروهای بیماری اصلی‌ام رایگان است، اما برای کنترل تشنج‌ باید دارویی به نام فنی‌توئین مصرف کنم. این دارو به‌سختی پیدا می‌شود و اگر هم پیدا شود‌ قیمتش بسیار بالاست. هر بسته‌ای ممکن است ۶۰۰ یا ۷۰۰ هزار تومان باشد، و این هزینه‌ها از توان من خارج است. مستأجر هستیم و حتی توان خرید گوشت یا مرغ را نداریم. برادرم با موتور کار می‌کند، اما نمی‌توانم خواسته‌هایم را به او بگویم. حس می‌کنم بار اضافه‌ای روی دوش خانواده هستم».

انواع و اقسام مشکلات

او می‌افزاید: «مشکلات مالی‌ فقط به دارو ختم نمی‌شود. نیاز به دندان‌پزشکی دارم، اما حتی هزینه عکس‌برداری ساده را هم نمی‌توانم پرداخت کنم. فیزیوتراپی برای بهبود دست‌و‌پایم ضروری است، اما باز هم هزینه‌هایش مانع می‌شود. همسرم اعتیاد داشت و تزریق می‌کرد. بعد از فوتش بود که متوجه شدم او هم بیمار بوده است. آن روزها نمی‌دانستم چه کار کنم. با کمک خواهرهایم شروع به جست‌وجو کردم و راه درمان را پیدا کردیم. هرچند مسیر سختی بود، اما خدا را شکر که حالا حالم بهتر است. با‌این‌حال، هنوز هم از لحاظ روحی و اقتصادی درگیر مشکلات زیادی هستیم. با وجود تمام این سختی‌ها، کلاس‌های آموزشی و گروه‌های حمایتی مثل دریچه امید برایم باز شده‌اند. در این کلاس‌ها، اطلاعات زیادی به ما می‌دهند. صحبت‌کردن با افرادی که شرایط مشابهی دارند، خیلی به من کمک کرده است. ما با هم حرف می‌زنیم، دردهایمان را به اشتراک می‌گذاریم و همدیگر را درک می‌کنیم. مشاوران و مددکاران انجمن احیا هم بدون تفاوت قائل‌شدن یا قضاوت‌کردن، ما را همراهی می‌کنند».

در انتها همان‌طور ‌که کیفش را به دوش می‌کشد تا اتاق را ترک کند، می‌گوید: «زندگی با این بیماری اصلا آسان نیست. مخفی‌کردن یک درد، دردش را بیشتر و عمیق‌تر می‌کند. اما راستش یاد گرفته‌ام که با امید ادامه دهم. هنوز چالش‌های زیادی پیش‌رو دارم، اما هر‌ روز تلاش می‌کنم تا به خودم و دیگران نشان دهم که می‌توان از دل تاریکی، نور را

 پیدا کرد».