ضربات بی‌ثباتی دارو بر تن بیماران تشنج و صرعی
«داروی بیماران صرع و تشنج آنقدر حساس است که به راحتی نمی توان در مورد جایگزینی آن با داروی دیگر، تصمیم گرفت، اما ما در ایران مجبور هستیم یک دارو را چندین بار جابه جا و یا جایگزین کنیم.» این جمله ای است که متخصص مغز و اعصابی به بیماری که مبتلا به صرع است گفته است.
نایابی یا کمبودهای دارویی در میان بیماران صرع آنقدر آزار دهنده و خطرناک است که بیماران و بسیاری از خانواده ها می گویند حاضر هستند دارو ندارشان را بدهند تا یک شربت «لیسکانتین» یا یک ورق قرص «پریمیدون» تهیه کنند. مدتی است که این کمبودها خانواده های زیادی را نگران کرده و آنها برای پیدا کردن یک دارو سختی و چالش های زیادی را تحمل می کنند. اگر چه می گویند که این کمبودها مقطعی بوده اما کمبودهای دوره ای و کودتاه مدت هم برای بیماران صرع می تواند سرنوشت ساز و خطرناک باشد.
کمیابی رنجیر وار داروهای صرع
«هیچ ثباتی در داروهای مربوط به صرع وجود ندارد. داروی «رکتال تیوب دیازپام» برای کنترل تشنج حاد که یک داروی مهم و حیاتی است، موجود نیست دارویی که نبودش باعث طولانی شدن تشنج بیمار و منجر به آسیب دیدگی جدی می شود، داروی «فنوباربیتال» یا داروهای دیگر در حوزه تشنج، به صورت زنجیر وار کمیاب می شوند اما چه کسی است که این مساله را جدی گرفته و پاسخگوی کمبودها باشد؟» اگر بیماری امکان تهیه دارو از خارج کشور برایش فراهم باشد، دارو را پیدا می کند اما بیماران زیادی هم از داروخانه ای به داروخانه های دیگری می روند.
تکلیف نامشخص بیماران
«داروی بیماران صرع و تشنج آنقدر حساس است که به راحتی نمی توان در مورد جایگزینی آن با داروی دیگر، تصمیم گرفت، اما ما در ایران مجبور هستیم یک دارو را چندین بار جابه جا و یا جایگزین کنیم.» این جمله ای است که متخصص مغز و اعصابی به بیماری که مبتلا به صرع است گفته و این بیمار این جمله را بارها با خودش مرور کرده که تکلیف هر کدام از بیماران تشنجی که با هزار امید به مطب پزشک می آیند تا تشنج و حملات صرعی را با دارو و درمان های شیمیایی کنترل کنند، چه می شود؟
دشواری در تهیه «رسپریدون»
نایابی و یا کمبودهای دارویی در بخش بیماری صرع و حملات تشنجی همچنان ادامه دارد. بیماری می گوید که داروی «دی والپروئکس سدیم» ایرانی برای کنترل صرع برادرش را به سختی در شهرشان پیدا کرده است؛ «دوز بالاتر دارو را به سختی پیدا کردیم که مجبور شدیم دارو را نصف کنیم. اما وقتی برادرم داروی نصف شده را مصرف می کند، معده درد می شود، چاره دیگری نداریم. دوستان برادرم که داروی «لوبل» مصرف می کنند هم این دارو را به سختی پیدا کردند. داروی «رسپریدون» برای کنترل تشنج که اصلا پیدا نمی شود.»
نایابی یا کمبود لیسکانتین، لوبل و رهاکین
بیمار دیگری در گروه ها و فضای مجازی اطلاع رسانی می کند که اگر کسی داروخانه مشغول است و یا بیماری دارد که داروی «اتوسوکسماید» مصرف می کند، اطلاع دهد. مادر دیگری در جستجوی شربت ترکیه ای «رهاکین» است که بتواند به توصیه پزشک، داروی ایرانی را برای دخترش حذف کند. اما داروی فرانسوی و ترکیه ای هر دو نایاب و گران هستند و چاره ای جز مصرف نمونه ایرانی آن برایشان فراهم نیست. بیماری می گوید که شربت «لیسکانتین» را به سختی تهیه کرده و نگران است که دوره بعدی نتواند دارو را پیدا کند.
ناهماهنگی در کارخانه و مشکلات دارویی
«رضا شروین بدو» نورولوژیست اطفال و عضو هیات مدیره انجمن صرع: «زمانی پیش می آید که یک کارخانه داروسازی تصمیم به تغییر خط تولید گرفته و یا می خواهد شکل یا فرم دیگری از دارو را تولید کند که اگر این تصمیم یا رویکردهای جدید تولید با مصرف‌کننده، هماهنگ نشود می تواند کمبود یا کاستی قابل‌توجهی رخ دهد. مثلاً ممکن است با تغییر تولید یا استراتژی کارخانه ای، یک داروی ضد تشنج که ساختار پیچیده‌ای نداشته و مدتهای زیادی درکشور تولید می شده دچار کمبود شود و افرادی که سالها به این دارو وابسته هستند دچار مشکلاتی شوند.»
حل مشکلات دارویی با تشکیل یک کارگروه فنی
«انجمن‌های علمی قوی مثل انجمن صرع در ایران فعال بوده که کافی است کار گروهی در حوزه بیماری مهمی به نام «صرع» میان سازمان غذا-دارو و انجمن علمی صرع تشکیل شده و سیاست گذاری در زمینه دارو را برعهده بگیرد تا از تولید داروهای مشابه جلوگیری و بسیاری از مشکلات دارویی مرتفع شود. از سوی دیگر ممکن است دارویی ضروری و از نظر اقتصادی هم به صرفه باشد اما تولید کننده یا وارد کننده در این زمینه اطلاعاتی نداشته باشد. به همین دلیل تشکیل این کار گروه فنی می تواند مشکلات زیادی را در حوزه دارو از بین ببرد.»
توسل به فضای مجازی برای دارو
تغییر یا جایگزین کردن داروها از یک سو، احتمال قطع مصرف یا رها کردن پیگیری های درمانی از مواردی است که متخصصان در مورد آنها هشدار داده و حتی جایگزینی دارویی را در این بیماران مشکل ساز و پر ریسک می دانند؛ معضلی که مدت ها جان بیماران را به خطر انداخته است.
با اینحال کمبود یا کاستی ها آنچنان ادامه دار شده و خانواده های زیادی از فضای مجازی به عنوان راهی برای دستیابی به دارو استفاده کرده و با اشتراک گذاشتن تصویری از جلد یا قوطی دارو، برای پیدا کردن داروی مورد نظر بیمارشان تلاش می کنند.
آمار بیماران صرع در ایران دقیق نیست
«مسعود اعتمادی فرد»، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ بیماری صرع: «متاسفانه تعداد دقیقی از آمار مبتلایان به صرع در کشور موجود نیست که ضروری است پژوهشگران ابتدا آمار دقیقی از تعداد مبتلایان را ارایه دهند تا بر اساس این آمار بتوان برنامه ریزی های لازم برای تهیه داروی این جامعه آماری را فراهم کرد. اگر یک درصد از جامعه مصروع باشند حداقل 700 - 800 هزار بیمار مصروع در کشور داریم که اگر حداقل را در نظر بگیریم، حدود 50 تا 60 هزار بیمار مصروع داریم.»
