بهزیستی فقط می‌گوید بودجه نداریم

سمیه جاهدعطائیان: فاکتور هزینه «بریسِ» پای «نیلا»، دختربچه مبتلا به بیماری «تی‌اس»، همراه با فاکتور عمل جراحی آب‌مروارید چشم و سایر هزینه‌ها را به بهزیستی تحویل می‌دهند تا شاید به علت داشتن کارت معلولیت با درجه شدید، بخشی از هزینه‌ها تقبل شود اما بهزیستی هر بار تمام فاکتور‌ها را داخل پرونده می‌گذارد و می‌گوید «بودجه نداریم!». «نیلا» مبتلا به بیماری «توبروس اسکلروزیس» است و شش سال دارد. خودش به ‌تنهایی نمی‌تواند دستشویی یا حمام برود و پوشک می‌شود. مادر «نیلا» درباره شرایط دخترش به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «عضویت خانواده‌هایی با شرایط ما در سازمان بهزیستی چه فایده‌ای دارد؟ بچه‌های ما فقط یک کارت عضویت دارند و زیرمجموعه این سازمان هستند اما هیچ خدماتی به آنها داده نمی‌شود. دخترم توانایی راه‌رفتن ندارد. امسال تابستان هم تلاش کردیم تا از پوشک جدا شود، به خاطر دیسک کمر نمی‌توانم برای گرفتنش از پوشک جدی باشم، «نیلا» بزرگ‌ شده و برای پوشک‌شدن مقاومت می‌کند، نمی‌خواهد پوشک شود. به‌ خاطر کمردردم به‌‌‌سختی می‌توانم دستشویی و حمام ببرمش؛ به پرستار و یک کمک احتیاج است، اما متأسفانه هیچ مبلغی به‌عنوان هزینه پرستاری، نگهداری و مراقبت لحاظ نمی‌شود. تمام هزینه‌های این بیماری بالاست و دیگر امکان ‌گرفتن پرستار برایمان وجود ندارد. تنها بهانه بهزیستی نبود بودجه و امکانات مالی است. هزینه‌های سرسام‌آور دارو از یک طرف و هزینه‌ گفتاردرمانی، کاردرمانی، فیزیوتراپی و‌... از طرف دیگر بسیار بالاست و اگر خدمات کاردرمانی بچه‌ها متوقف شود، مثل این است که درمان در آنها متوقف شده ‌است. ما به‌خاطر تمام این هزینه‌های مالی و بار سنگین روحی نمی‌توانیم فکر و برنامه‌ای برای داشتن فرزند دوم داشته‌ باشیم».

پزشک تنها نام بیماری را روی برگه نوشت!

بیماری «توبروس اسکلروزیس» که به آن «‌TS» نیز گفته می‌شود، یک بیماری ژنتیکی نادر و چند‌سیستمی است که اغلب در دوران نوزادی یا کودکی تشخیص داده می‌شود. این بیماری باعث رشد تومورهای غیرسرطانی خوش‌خیم در مغز و سایر اندام‌های حیاتی مانند کلیه‌، قلب، چشم‌، ریه و‌... می‌شود. پوست معمولا سیستم عصبی مرکزی را تحت تأثیر قرار می‌دهد و می‌تواند منجر به ترکیبی از علائم از‌جمله تشنج، اختلال در رشد عقلانی، اتیسم، مشکلات رفتاری، ناهنجاری‌های پوستی و بیماری‌های کلیوی شود. معضل نبود یا گرانی داروهای مربوط به تشنج یکی از مهم‌ترین مسائل پیش‌روی خانواده‌های این بیماران است که با تشنج‌های مقاوم به درمان روبه‌رو هستند و گلایه‌های زیادی از کمیاب‌شدن داروهای خارجی دارند. «نیلا» 20 روز پس‌از تولد تشخیص بیماری «‌TS» گرفته است؛ مادرش به‌خاطر تشنج‌های مداومش پیگیر بیماری فرزندش می‌شود و به صحبت‌های اطرافیان مبنی ‌بر اینکه این رفتارهای نوزاد طبیعی است، گوش نمی‌دهد؛ «فرزند اول و تجربه اولم بود. هیچ شناختی از این بیماری نداشتم. از زمان بستری‌کردن دخترم تا روزی‌ که تشخیص گرفتیم، بدترین و غیرحرفه‌ای‌ترین رفتارها را در بیمارستان و مطب‌های پزشک دیدیم. دانشجوها بالای سر دخترم تشخیص‌های متفاوتی از انواع بیماری می‌دادند. جگرگوشه ما بستری بود، نگران بودیم، شرایط سختی بود، نوزاد چند‌روزه‌مان به‌صورت مرتب با داروهای مختلف امتحان می‌شد تا تأثیر هر دارو بر روی تشنج‌هایش آزمایش شود. دکترها بدترین ضربه را وقتی می‌خواستند درباره بیماری فرزندم صحبت کنند، زدند. درباره این بیماری توضیح و شرح حالی ندادند، فقط روی یک برگه نام بیماری را نوشته و اعلام کردند خودتان در مورد آن جست‌وجو کنید!».

پیشنهاد سپردن بچه مریض در مراکز نگهداری!

او از پیگیری‌ها برای شناخت بیماری فرزندش می‌گوید؛ «آنچه در مقاله‌های خارجی درمورد بیماری «TS» می‌خواندیم، بسیار ناراحت‌‌کننده بود و زمانی‌ که نتایج جست‌وجو و نگرانی‌مان را با پزشک در میان می‌گذاشتیم، اهمیتی به نگرانی‌هایمان نمی‌داد؛ درحالی‌‌که وقتی پزشک نمی‌داند که بچه در چه سطحی از بیماری و درگیری قرار دارد، نباید صفر تا صد تجویز کند. مثلا برای پیگیری مشکل چشم دخترم که بر اثر تشکیل‌نشدن شبکیه به درمان نیاز داشت، سراغ پزشکان زیادی رفتیم. درنهایت بعد از ماه‌ها رفت‌و‌آمد و جست‌وجو در مقالات متعدد و درمیان‌گذاشتن مسائل با پزشکان، تشخیص نهایی را با تلاش خودمان دریافت کردیم». این مادر با اشاره به تجویز پزشکان و روان‌شناسان بسیار گله دارد «پذیرش این بیماری و مشکلات آن برای ما بسیار سخت و طولانی بود و همین مسئله می‌توانست تشخیص و درمان بچه را به تأخیر بیندازد؛ پزشک می‌توانست با کنار هم گذاشتن تمام علائم یا نشانه‌ها و کمی جست‌وجو درمورد بیماری و مشکلات آن به شناخت قطعی برسد و کار درمان را جلو ببرد؛ اما تلاشی در این زمینه انجام ندادند. ما برای کنارآمدن با بیماری دخترم و پذیرش آن با مشاوران زیادی مشورت کردیم که آنها توصیه می‌کردند بچه را به یک مرکز نگهداری واگذار و برای فرزند دوم اقدام کنیم. در‌حالی‌که من می‌خواستم که از فرزندم مراقبت کنم و به آن عشق بورزم؛ اما روان‌شناسان با دادن توصیه‌هایی صورت‌مسئله را برای من پاک می‌کردند. حتی داروهای سنگینی تجویز کردند که زمان مراقبت از فرزندم و برای شیردادن با مشکلاتی روبه‌رو شدم».

داروی کنترل تشنج برای همه کشورها به جز ایران!

مادر«نیلا» تأکید می‌کند که در‌حال‌حاضر مشکلات دارویی بیماران «TS» بزرگ‌ترین معضل بوده و موانع مربوط به آن روزبه‌روز بیشتر می‌شود «بروز مشکلات پوستی یکی از عوارض بیماری «TS» است که داروی آن در ایران وجود ندارد. حتی از طریق یکی از اقوام به خارج از کشور هم متوسل شدیم که گفتند به‌ خاطر خاص‌بودن دارو بدون ویزیت بیمار، امکان تهیه آن وجود ندارد. چرا وقتی این دارو در کشورهای دیگر موجود است، برای بیماران و بچه‌های ما موجود نیست؟ مشکلات پوستی، ذهنی، توان‌بخشی و همه مسائل به کنار، نبود دارو با وجود تمام این سختی‌ها، معضل کمی نیست». او با اشاره به داروهای ضدتشنج و نبود آن در ایران ادامه می‌دهد «تا سال پیش برای کنترل تشنج شربت «اپیلیم»، سدیم والپروات به دخترم می‌دادیم که یک برند خارجی و معتبر است؛ اما این شربت ناگهان نایاب شد. بسیاری از داروهای مربوط به تشنج‌های مقاوم به درمان وجود خارجی ندارند و تهیه آن امکان‌پذیر نیست و حتی مصرف نمونه ایرانی این دارو از سوی پزشک توصیه نشد؛ برای کنترل تشنج‌های مکرر دخترم، 10 آمپول تجویز شد که با دوندگی‌های فراوان تهیه کردیم، تشنج‌ها برای مدت محدودی کنترل شد؛ اما این آمپول بعد از تجویز دوباره پزشک در تمام داروخانه‌ها نایاب شد؛ برای ادامه درمان مجبور به تهیه نمونه ایرانی آن شدیم؛ چون انتخاب دیگری نداشتیم؛ اما این نمونه به دخترم سازگار نبود و در شرایط بسیار سخت به مدت 20 روز در بیمارستان بستری و به دستگاه متصل شد!».

بیماران «توبروس اسکلروزیس» انجمن حمایتی ندارند!

نبود دارو و عوارض داروهای ایرانی، از بزرگ‌ترین دغدغه‌های خانواده‌هایی است که فرزند بیمار دارند و از دوندگی‌ها برای پیدا‌کردن دارو خسته شده‌اند. «یلدا» کودک شش‌ساله دیگری است که با بیماری «TS» دست‌وپنجه نرم می‌کند. «زهرا رئیسی» مادر یلدا همراه با تعداد دیگری از مادران به‌‌تنهایی برای معرفی وضعیت و دغدغه‌های بیماران «TS» در فضای مجازی دست به اطلاع‌‌رسانی زده و از نبود انجمن برای حمایت از این بیماران و پیگیری مشکلات آنها گلایه دارد. همچنین او در ارتباط با چالش‌های پیش‌رو و مهم به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «نبود شناخت کافی از این بیماری از طرف پزشکان و حتی نماینده بهزیستی بسیار معضل‌آفرین شده‌ است. تجویز یک داروی اشتباه یا تداخلات دارویی برای سرماخوردگی هم می‌تواند مشکل‌ساز شود. کمبود اطلاعات پزشکان درمورد بیماری بارها باعث تجویز اشتباه شده است. علاوه بر این مسئله، بچه‌ها هر دو ماه یک‌ بار باید چک‌آپ شوند و یک آزمایش حدود 600 هزار تومان هزینه دارد».

جراحی‌های پرهزینه برای بیماران TS

او به تفصیل از تمام هزینه‌ها صحبت می‌کند: «مشکلات پوستی بچه‌ها بسیار حاد است و پمادها اگر در کشور پیدا شوند، حدود دو میلیون تومان باید هزینه شود. خدمات مشاوره و روان‌شناسی که از الزامات خانواده‌های این بیماران است، هیچ هزینه ثابت و مشخصی ندارند و در کنار هزینه‌های گفتاردرمانی، کاردرمانی و... نیازمند هزینه‌های گزافی هستند؛ هر بچه به هفته‌ای دو جلسه گفتاردرمانی نیاز دارد که باید علاوه ‌بر هزینه‌های سرسام‌آور رفت‌‌وآمد، حدود سه میلیون تومان در ماه هزینه شود. برای پیگیری مشکلات قلبی هر سه ماه یک ‌بار باید اقدام شود و چکاپ‌ یا اکو داده شود که حدود یک میلیون تومان برآورد می‌شود. ام‌آر‌آی و تصویربرداری‌ها حدود یک میلیون، ویزیت پزشک اعصاب هم هر سه ماه یک ‌بار حدود 500 هزار تومان اضافه می‌شود. هزینه‌های گرفتن نوار مغزی هم باید در نظر گرفته شود و حتی تهیه داروهای مکمل، ویتامین و... به حداقل ماهانه یک میلیون تومان هزینه نیاز دارد؛ بچه‌ها به‌مرور زمان به جراحی‌های خاص مثل مغز، چشم، کلیه و... هم نیاز دارند که هزینه هرکدام از جراحی‌ها بسیار گزاف است. تهیه کفش‌های مخصوص به ‌خاطر انحراف پا سالانه پنج میلیون تومان هزینه می‌خواهد که موارد اشاره‌شده تنها قسمت کوچکی از نیازهای بچه‌های مبتلا به بیماری «TS» است.»

هزینه‌های گزاف درمان، دارو و تغذیه

این مادر جوان از خدمات بهزیستی انتقاد دارد؛ «بهزیستی بیمار را تعریف‌‌نشده تلقی می‌کند و با وجود خاص‌بودن بیماری، هیچ امکاناتی برایشان در نظر نمی‌گیرد. «یلدا» دخترم حدود پنج سال است که در بهزیستی پرونده دارد و با وجود هزینه‌‌های هنگفتی که اشاره کردم، جز یک یارانه ناچیز، خدماتی دریافت نکرده ‌است. درگیری و گرفتاری خانواده‌هایی که بیمار «TS» دارند، بسیار زیاد است و این بیماران اگرچه به انجمنی برای پیگیری و انعکاس مشکلات نیازمند هستند اما گرفتاری‌های مالی و غیرمالی فرصت اطلاع‌‌رسانی برایشان باقی نگذاشته‌ است». خانواده «یلدا» از شهرستان به اطراف تهران مهاجرت می‌کنند تا به خدمات بیشتری برای پیگیری بیماری فرزندشان دسترسی داشته باشند، این در حالی است که هزینه اجاره مسکن در تهران بسیار بالاست و با مشکلات بسیاری روبه‌رو هستند. مادر «یلدا» در این زمینه می‌گوید: «خانواده‌های بیماران به‌ خاطر شرایط خاص بچه‌ها نمی‌توانند هر خانه‌ای را اجاره کنند و در بسیاری از مواقع همسایه‌ها از سر و صداهای غیرطبیعی، ناراحت و گلایه‌مند هستند، درحالی‌که از شرایط ما اطلاعی ندارند. هزینه‌ها بسیار بالاست. نمی‌دانیم به مشکلات تغذیه‌ای بچه‌ها رسیدگی کنیم که به‌خاطر بیماری با مشکلات کم‌خونی مواجه هستند و باید میوه و گوشت تازه مصرف کند یا عهده‌دار هزینه‌های درمان و کاردرمانی بچه‌ها باشیم. در نهایت هم پزشک‌ها یا تجویز اشتباه می‌دهند یا ما را از ادامه درمان مؤثر، منصرف و ناامید می‌کنند. «یلدا» را ماه‌ها برای گفتاردرمانی بردم که بعد از چند ماه اعلام کردند تأثیر نداشته و بی‌فایده است. دکتر را هم عوض کردیم اما همه همین تشخیص را دادند».

امید به کنترل تشنج با دارویی که نیست!

مشکلات دارویی بیماران مبتلا به «TS» بسیار زیاد است. تشنج بچه‌ای با مصرف یک دارو مثل «فنی توئین کامپاند» کنترل شده و قطع نمی‌شود که ناگهان دارو نایاب می‌شود. نبود دارو برای بچه‌هایی که تشنج مقاوم به درمان دارند، به مرگ یا وقوع عوارض جبران‌ناپذیر و خطرناک منجر می‌شود. «زهرا پرسیان» هم بیمار مبتلا به «TS» است که 15 سال دارد و به‌تنهایی نمی‌تواند به حمام یا دستشویی برود و هر لحظه امکان تشنج و خطر زمین‌خوردن ناگهانی تهدیدش می‌کند. «مینا سنگاچینی» مادر او از کمبود انواع دارو و دغدغه برای پیداکردن قرص می‌گوید؛ «دارو سهمیه‌بندی است، داروخانه‌ای از 120 قرص «سابریل» که برای دخترم تجویز شد، فقط 30 قرص را می‌دهد و مابقی آن در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شود. تنها امید ما برای کنترل تشنج‌ها، دارو است اما می‌گویند که «دارو نداریم!».

انتظار داریم برای دارو رایزنی شود

او ادامه می‌دهد: «بعضی از بچه‌های مبتلا به «TS» از نظر ظاهری هیچ علائم خاصی ندارند اما از نظر ذهنی با مشکلات بی‌شماری روبه‌رو هستند، به‌همین خاطر مردم از یک بچه بزرگسال توقع برخی رفتارهای غیرمنطقی را ندارند و زمانی‌که با رفتارهای نامعقول این بچه‌ها روبه‌رو می‌شوند نگاه‌های خیره یا کش‌دار دارند یا با صدای بلند «الهی شکر» یا «خدا شفا دهد» می‌گویند، ای زمزمه‌ها برای مادران بسیار آزاردهنده است که گرچه تمام این برخوردها نتیجه ناشناخته‌بودن این بیماری است؛ انتظار داریم که درباره بیماران «TS» هم مثل بیماران اُتیسم، اس‌ام‌ای، سندروم دان و... اطلاع‌‌رسانی شود. متأسفانه هیچ انجمن یا نهادی برای شناساندن این بیماری خاص به عموم مردم فعالیت نداشته و بیماران، دلسوز و حامی مؤثری ندارند؛ نام این بیماری هرگز مطرح ‌نشده و عدم شناخت مردم با آن دغدغه‌های ما یعنی خانواده‌ها را بیشتر می‌کند، ما از بهزیستی به‌عنوان تنها نهاد و سازمانی که متولی امور افراد با نیازهای ویژه است انتظار بررسی حمایت و پیگیری مشکلات داریم تا در حوزه دارو با وزارت بهداشت رایزنی کنند.