خانوادههای دارای فرزند با نیاز ویژه از گرفتاریهایشان میگویند
اجبار به سکوت با دیدن کبودی بدن فرزند
پدر، فرزند اوتیستیک خود را به مرکزی میسپارد که برای چند ساعت از او مراقبت کنند، او به مدیر مرکز گوشزد میکند که به هر طریقی که صلاح میدانند بچه را ساکت کنند، تمام و کمال اختیار با خودتان! مادر دیگری ناچار است بدون تحقیق و بررسی، فرزندش را که با اختلال دیگری دستوپنجه نرم میکند به یکی از همین مراکز بسپارد که برای چند ساعت در روز فرزندش را سرگرم کنن
سمیه جاهدعطائیان: پدر، فرزند اوتیستیک خود را به مرکزی میسپارد که برای چند ساعت از او مراقبت کنند، او به مدیر مرکز گوشزد میکند که به هر طریقی که صلاح میدانند بچه را ساکت کنند، تمام و کمال اختیار با خودتان! مادر دیگری ناچار است بدون تحقیق و بررسی، فرزندش را که با اختلال دیگری دستوپنجه نرم میکند به یکی از همین مراکز بسپارد که برای چند ساعت در روز فرزندش را سرگرم کنند. او ناچار است، فرزند کنکوری دارد و از صداهای بلند و نابهنجار در خانه به ستوه آمدهاند. مادر دیگری به خاطر جروبحثهای مداوم با همسرش، ساعتی به استراحت و رسیدگی به کارهای منزل نیاز دارد. همین الزامات برای واگذاری بچههای با نیازهای ویژه و در طیف شدید به مراکز دارای مجوز و بدون مجوز وجود دارد که در حق بسیاری از این بچهها ظلم بزرگی میشود. چنانچه چند سال پیش قبل از شیوع کرونا مرکزی به نام (صابرین یاسین) بچهها را به یک مجتمع ورزشی در خیابان «سعدآباد» تهران برای اردو میبرند که دو بچه بر اثر برخورد سیم برق و آتشسوزی جانشان را از دست میدهند. اما خانوادهها هیچ شکایتی از مرکز نکرده و در این ارتباط سکوت میکنند.
هر طور صلاح میدانید فرزندم را تربیت کنید!
«م.ی» مادر یکی از بچههای اوتیستیک که درباره وجود مراکز بیشمار و غیرمجاز نگهداری بچهها اطلاعاتی دارد و از سهلانگاری خانوادهها نگران است، به خبرنگار «شرق» میگوید: «مادرهایی که ناچار هستند فرزندشان را به این مراکز بسپارند میگویند که بارها شاهد آثار کبودی و زخم روی بدن فرزندشان بودند و زمانی که علت را از مرکز میپرسند به آنها میگویند که پا یا دست بچه به لبه استخر خورده و هزاران بهانه دیگر میآورند. خانوادهها هم که زندگی سختی دارند و از عهده نگهداری بچهها با طیف شدید برنمیآیند، سکوت میکنند و همچنان بچه را به همان مرکز میسپارند. در بسیاری از مواقع آثار کبودی را بارها مشاهده میکنند اما باز هم شکایتی ندارند؛ متأسفانه در چند سال اخیر مراکز غیررسمی و حتی رسمی زیادی در حوزه اوتیسم ایجاد شده که از بچهها برای ساعتی نگهداری میکنند و مشخص نیست کارکنان یا مددجوها از صلاحیت کافی برای نگهداری بچهها برخوردار هستند یا نه؟ شیوههای نگهداری مشخص نیست و خانوادهها هم تحقیقی در این زمینه نکرده و حتی گاهی هم میگویند صلاح با خودتان است؛ او را تربیت کنید».
نگهداری از افراد با نیازهای ویژه بدون مجوز
این مادر تعدد مراکز برای دادن مجوز فعالیت مراکز نگهداری و توانبخشی افراد دارای معلولیت و با نیازهای ویژه را یکی از معضلات پیشرو میداند «گرچه مؤسسههای مختلف از بهزیستی، وزارت ورزش و امور جوانان، پلیس امنیت و شهرداری امکان گرفتن مجوز را دارند اما باز هم بحث اصلی ما مجوز نیست، بلکه اجبار و ناچاری خانوادهها برای سکوت در مقابل تخلفات است که حواشی را بیشتر میکند. وقتی خانوادهها سکوت میکنند مراکز هم به کار خودشان ادامه میدهند و حتی به صورت قارچگونه رشد میکنند. بهعنوان مثال مؤسسهای برای نگهداری موقت بچههای دارای نیازهای ویژه اقدام و بچهها را به استخر، پارک، باشگاه و... میبرد. نیروهای این مؤسسه که بدون دریافت مجوز فعالیت داشتند، هرکدام بعد از چند سال از آن مرکز جدا شده و بدون دریافت مجوز به صورت مستقل به کارشان ادامه دادند. وقتی هم از آنها درخواست مجوز میکردیم فلان مؤسسه را مثال میزنند که با هیچ مجوزی، تخلفات زیادی هم در پرونده داشته و خانوادهای هم پیگرد قانونی نداشته است. تمام این مراکز هم با حمایت خانوادهها گسترش پیدا کرده و هرکدام بدون مجوز کار میکنند. تمام مؤسسهها برای گرفتن مجوز، باید هیئتمدیرهای معرفی کنند و تیم تخصصی و پزشک مقیم داشته باشند، درحالیکه مراکزِ فاقد مجوز، تیم تخصصی و کارشناس ندارند. مراکز دارای مجوز هم شاید در روز اول فضای مناسبسازیشده، تیم تخصصی، پزشک، گفتاردرمان، روانشناس و... داشته باشند اما همه برای همان روزهای اول است و به مرور زمان بدون استانداردهای لازم فعالیت میکنند و از سوی خانوادهها هم شکایتی نمیشود که بهزیستی در این زمینه نظارتی اعمال کند».
اجبار به سکوت در مقابل خشونت
این مادر ادامه میدهد: «مشکل اصلی خانوادههای دارای فرزند با نیازهای ویژه و توانخواه مربوط به سن بلوغ بچههاست که تمام اختلالات به خاطر خانهماندن، مشغولنبودن و خالینشدن انرژی شدیدتر میشود و متأسفانه مرکزی برای نگهداری موقت بچههای بالای 12 سال در کشور وجود ندارد و در سازمان بهزیستی هم تعریفی برای آنها نشده است، چراکه نگهداری بچههای بالای ۱۲ سال برای خانوادهها هم مشکلات فراوانی دارد و بهزیستی هم زیر بار مسئولیتهای آن نمیرود. همین مسئله باعث شده مراکز کوچک مربوط به نگهداری این بچهها، فعالیت غیرقانونیشان را بدون اعمال هیچ مجوز و استانداردی در یک واحد از آپارتمان شروع کنند». «س.ر» دخترش را به یکی از همین مراکز فاقد مجوز سپرده و میگوید: «اتفاقات خوبی در مراکز فاقد مجوز نمیافتد. چند بار بازوی دخترم کبود بود که وقتی با مدیر مرکز صحبت کردم و تقاضا دادم که دوربینها را چک کنند، مخالفت شد و بهانه آوردند که دست بچه هنگام بازی با وسایل کبود شده است. درحالیکه بچه من بیدلیل غمگین بود. این اتفاق برای بچههای دیگر هم تکرار شد اما مرکز هر بار دلیلی آورد. همسرم مخالف شکایت و پیگیری بود، به همین خاطر من هم سکوت کردم. وقتی اوضاع مراکز بدون مجوز اینچنین باشد، وضعیت مراکز مجوزدار بهتر نخواهد بود. همینطور که بارها شاهد رسانهایشدن و افشای برخی اتفاقات تلخ در مراکز وابسته به بهزیستی هستیم و حتی بسیاری از افرادی که فرزندشان را در مراکز بهزیستی میگذارند و شاهد تخلف مراکز هستند هم میترسند که از مراکز شکایت کنند، چون بچه را از مرکز اخراج میکنند، اطلاعات دوربین مداربسته را هم ارائه نمیدهند و عملا خانواده بیدفاع میماند؛ بهزیستی هم جز تکذیب کاری انجام نمیدهد».
نبود قانون بازدارنده برای دفاع از بچههای با نیاز ویژه
این مادر ادامه میدهد: «مرکزی وجود داشت که از ابتدا اجازه دسترسی خانوادهها به دوربین مداربسته را میداد اما بعد با این توضیح که مادرها در کار تربیت مرکز دخالت میکنند، اجازه دسترسی را محدود کرد. زمانی که مادری به خاطر آثار زخم یا کبودی اعتراض میکرد جواب غیرمنطقی دریافت میکرد. متأسفانه تعداد مراکزی که به مراکز توانبخشی و نگهداری بچههای با نیازهای ویژه یا معلول مجوز میدهند زیاد است و قانون بازدارندهای هم برای دفاع از بچهها ندارند. بهزیستی به خانواده اطلاعات نمیدهد که اگر مورد اشتباه، تخلف یا آثار بدرفتاری با فرزند را دیدند شکایت کنند و پیگیر حقوحقوق تضییعشده احتمالی باشند. تمام اینها باعث میشود که مراکز فعلی هرکدام به صورت خودمختار فعالیت کنند و راه فرار از قانون برایشان باز باشد». بهگزارش خبرنگار «شرق»؛ معضل عدم شکایت خانوادهها که در مراکز نگهداری یا توانبخشی بهزیستی شاهد آثار ضربوجرح هستند، ماجرایی تأسفبار و همیشگی است. مراکز زیر نظر سازمان بهزیستی که از این سازمان مجوز فعالیت دارند نیز تحت یک دستورالعمل مشخص و قانونمند فعالیت نمیکنند، چنانچه در مدت اخیر تصاویر و خبرهایی از اعمال خشونت توسط مددکاران مراکزی در رسانهها منتشر شد که البته مشخص نیست چه تعداد از این تخلفات و اتفاقات تلخ در مراکز لاپوشانی شده و منعکس نمیشوند، چراکه خانوادههایی که از سر اجبار، ترس یا تهدید برای اخراج فرزندشان از مراکز راهی جز سکوت ندارند. رسانهایشدن بدرفتاریهای صورتگرفته در مراکز نگهداری از معلولان و دستبهدستشدن تصاویر اگرچه نگرانیهای خانوادهها را بیشتر کرد اما هنوز منجر به واکنش مؤثری از سوی مسئولان در این حوزه نشده است. البته بهزیستی برخی از رویدادها را تکذیب و برایشان توضیحاتی ارسال کرده یا از صاحبان خاطیِ مراکز سلب امتیاز کرده است اما اعمال نظارت ضربتی و فوری از مراکز یکی از انتظارات جامعه معلولان و خانوادههایشان بوده که هنوز محقق نشده است.
پروندههای تخلف خاک میخورند
از اقدامات صورتگرفته پس از رسانهایشدن تخلفاتی مثل ضربوشتم یک معلول در مرکز «احسان» شهر اهواز، فوت همزمان سه معلول در مرکز نگهداری «المهدی» ممسنی و شکنجه یک معلول در مرکز نگهداری گچساران و بسیاری موارد دیگر، علاوه بر دادن جوابیه و تکذیبیه، به انتشار یک پیشخبر مبهم نیز میتوان اشاره کرد؛ معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور بعد از نگرانیهای بهوجودآمده در میان خانوادهها اعلام کرد که شیوهنامهای برای فعالیت مراکز نگهداری روزانه و شبانه بهزیستی در دست تدوین بوده که قرار است چراغ راه بیشاز دو هزار مرکز نگهداری از معلولان باشد. این مقام مسئول در بهزیستی اعلام کرده که در حال آموزش خانوادهها هستند تا از شرایط مراقبت از فرزندانشان آگاه شوند و آنها هم بتوانند برای دریافت خدمات درست و استاندارد مطالبهگر باشند. این در حالی است که خانوادههای بسیاری امکان اعتراض و شکایت درمورد تخلفات رخداده در مراکز را ندارند و پروندههای زیادی در این زمینه مسکوت مانده و فراموش شده است. درعینحال اعلام این خبر نشان داد که تمام این مراکز تا به امروز فاقد شیوهنامه و دستورالعمل روشنی هستند و میدان برای تخلفات افشاشده باز بوده است. «بهروز مروتی»، مدیر کمپین حمایت از افراد دارای معلولیت، در گفتوگو با خبرنگار «شرق» دراینباره میگوید: «اگرچه بهزیستی با اعلام یک خبر بالاخره واکنش اساسی و موضع مشخصی نشان داد، اما هنوز به طور شفاف مشخص نیست که برای تدوین شیوهنامه فوق با کدامیک از انجمنها و فعالان حوزه معلولان مشورت و رایزنی شده است. بهزیستی بهخوبی میداند که پروندههای زیادی درمورد مراکز خاطی، سالیان سال خاک خورده و بینتیجه رها شده است. مثل پرونده مرکز «لموک» مازندران یا «راه بهشت» قائمشهر که یک نفر به صورت مشکوک فوت کرد و بهزیستی هنوز درمورد آن اطلاعرسانی روشنی نکرده و خبری هم از خانواده معلول موجود نیست؛ پروندههای زیادی بدون تکلیف ماندهاند، چراکه رفتوآمد، اعلام شکایت، روال اثبات تخلف و... بسیار دشوار است و مراکز هم به طور حتم برای ارائه فیلم تخلف خودشان مقاومت دارند. پزشک قانونی هم نسبت به شکایتهایی پاسخگو است که در دوره خاصی مراجعه شده و آثار ضربوجرح باقی مانده باشد. خانوادههایی هم بعد از پیگیری شکایت، نیمه راه میمانند و پیگیری شکایت را نیمهکاره رها میکنند».
بهزیستی به جای تکذیب نظارت کند
ضرورت اعمال نظارت آنلاین خانوادهها از مراکز بهزیستی
مدیر کمپین حمایت از حقوق معلولان یادآور میشود: «بعد از وقوع تخلفات متعدد، پیشنهاد دادیم که بهزیستی امکان دسترسی آنلاین در مراکز را برای منتخبی از خانوادهها فراهم کند اما هنوز هیچ پاسخی به درخواست ما که درخواست منطقی و عاجل خانوادهها بوده، ارائه نداده است. منتظر هستیم تا بهزیستی هرچه زودتر درمورد شیوهنامهای که از آن در رسانهها صحبت کرده، اطلاعرسانی و شفافسازی کند تا ببینیم ضمانت اجرای آن برای کمشدن تخلفات موجود چیست. به این واسطه هم فشار کمتری به سازمان بهزیستی میآید و هم مراکز، بهزیستی را تنها حامی و تکیهگاه خود نمیدانند که بعد از وقوع هر تخلف، قرار بر تکذیب، رد یا پاسخگویی باشد. از سویی خانوادهها و انجمنهای فعال و دلسوز هم در حوزه نظارت بر عملکرد مراکز، نقش مؤثری ایفا کرده و امیدواریم شاهد کمترشدن تخلفات باشیم».
او به مهمترین نگرانی خانوادهها با دیدن تصاویر تلخ در مراکز اشاره میکند؛ «مهمترین دغدغه خانوادهها این است که در آینده چه کسی از فرزندشان مراقبت خواهد کرد و زمانی که وضعیت مراکز بهزیستی و مرکز بدون مجوز را میبینند، نگرانیشان بیشتر میشود. از سویی به ما اعلام میشود که این قبیل اخبار را منتشر نکنیم. اگر این اخبار منتشر نشود، نظارتهای جزئی هم وجود ندارد و عرصه بر افراد با نیازهای ویژه و خانوادههایشان تنگتر خواهد شد. ما فقط میخواهیم با انتشار این اخبار و تصاویر، سازمان بهزیستی به صورت سرزده، عملکرد مراکز را بازرسی کند و نسبت به وقوع موارد رسانهایشده، جدیت و حساسیت بیشتری به خرج دهند».