یک روز جهانی و حرفهای تکراری
هنگام رانندگی هستم که رادیو آماری از تعداد افراد دارای معلولیت می‌دهد. یادم می‌آید که به روز جهانی معلولان نزدیک شدیم که باز درمورد این افراد حرفهای تکراری زده می‌شود. همه حرف و آمارها برایم تکراری است. آمارها و ارقام همیشگی هستند. فلان تعداد کودک که از هر زایمان متولد می‌شود، درگیر معلولیت است، فلان میزان بر اثر سانحه یا تصادف به آمار معلولیت اضافه می‌شود و آمارهای دیگر... . دیگر نمی‌توانم گوش دهم.
حانیه پورعلی‌خان،کارشناس توان‌بخشی: هنگام رانندگی هستم که رادیو آماری از تعداد افراد دارای معلولیت می‌دهد. یادم می‌آید که به روز جهانی معلولان نزدیک شدیم که باز درمورد این افراد حرفهای تکراری زده می‌شود. همه حرف و آمارها برایم تکراری است. آمارها و ارقام همیشگی هستند. فلان تعداد کودک که از هر زایمان متولد می‌شود، درگیر معلولیت است، فلان میزان بر اثر سانحه یا تصادف به آمار معلولیت اضافه می‌شود و آمارهای دیگر... . دیگر نمی‌توانم گوش دهم. ذهن و فکرم ناخودآگاه به سمت بسیاری از خانواده‌های گرفتار می‌رود. خانواده‌هایی که با تولد یا داشتن یک فرزند معلول دچار چالش‌های متعدد و تمام‌نشدنی می‌شوند. خانواده‌ای که علاوه بر این فرزند با نیاز‌های ویژه، فرزند دیگری هم دارند و حتی دو یا چند فرزند معلول دارند... . پذیرش بیماری و معلولیت فرزند در ابتدای راه بسیار دشوار است؛ خانواده‌هایی که اگر از همان ابتدای تشخیص معلولیت، به یک مشاور کاربلد دسترسی داشتند، حالا درگیر زخم، آسیب و ضربه‌های روحی جبران‌ناپذیر نمی‌شدند. حتی اگر حمایت و کمک جدی اجتماع، مردم و کمی از مسئولان هم بود، تا این اندازه ناامید، افسرده و بیمار از نظر روحی و جسمی نمی‌شدند. آسیب‌های داشتن یک فرزند معلول آن‌قدر جدی است که میتواند مادری را که سال‌ها برای رسیدن به یک موقعیت شغلی ایدئال تلاش کرده، خانه‌نشین، پدری را افسرده و یک زندگی مشترک را به اختلاف و طلاق بکشاند. بی‌کاری و افسردگی یک عضو از خانواده به‌تنهایی کافی است تا پایه‌های یک زندگی سست شود. این روزها که ثمره اشتغال یک عضو از افراد خانواده، برای تأمین حداقل‌های معیشتی نیز کافی نیست، بی‌کاری مادر میتواند مشکلات را بیشتر کند. فرزند معلول خرج دارد. مخارجی بسیار بیشتر از یک فرزند عادی و سالم. آموزش، دارو، توان‌بخشی و کاردرمانی، ابزارهای مورد نیاز برای توان‌بخشی مثل ویلچر یا سمعک و... هزینه‌های زیادی دارند. همین مشکلات ریز‌ودرشت اقتصادی و دعوا بر سر معلولیت و تقسیم کارهای آن میتواند فاصله‌های عاطفی زوجین و پدر و مادرها را بیشتر کرده و یک رابطه فرا زناشویی ایجاد کند. چنانچه این مسئله در میان خانواده‌های دارای معلولیت بسیار رایج و چالش‌زا شده است و بهداشت روحی یا روانی خانواده به‌ویژه فرزندان دیگر را تحت تأثیر قرار داده است.
مسئولان ناآشنا با مشکلات معلولان
بهزیستی تنها متولی افراد دارای معلولیت است که متأسفانه عملکرد قابل قبول و چشمگیری در این زمینه نداشته است. اگر به صورت تصادفی سراغ یکی از این خانواده‌ها برویم، رضایتی از عملکرد این سازمان مشاهده نمی‌کنیم. ما به‌عنوان خانواده‌ای که یک فرزند معلول را تر و خشک می‌کنیم، به کمک و حمایت سازمان بهزیستی نیاز داریم؛ اما احساس می‌کنیم که این سازمان، خانواده‌ها را در این مسیر تنها رها کرده است. اگر یک مسئول بهزیستی فرزند معلولی داشت، بهتر می‌توانست مشکلات ما را درک و هضم کند. مشکلات یک معلول به‌تنهایی مدنظر نیست، علاوه بر خانواده، فرزندان دیگر خانواده و حتی افراد نزدیک‌تر مثل پدربزرگ، مادربزرگ و در مواردی فامیل درجه یک هم دچار مشکلات فراوانی در این راه می‌شوند. عملکرد خانواده متأثر از تربیت و رتق‌وفتق امور فرزند بیمار از کار می‌افتد، سست می‌شود، رفتار و اخلاق اعضای خانواده دستخوش تغییر و تحولات فراوان می‌شود. اضطراب، استرس، عذاب وجدان، پرخاشگری، افسردگی و بسیاری از مشکلات رفتاری دیگر آغاز می‌شود و خانواده را در معرض آسیب‌های فراوان و جبران‌ناپذیری قرار می‌دهد. اعضای خانواده از هم دور می‌شوند، فرصت کافی برای در کنار هم ماندن، مشورت، ابراز عشق و برقراری روابط عاطفی ندارند، این سقف و خانه تنها به مکانی برای خوابیدن تبدیل می‌شود و هویت و نام اعضا و اهالی این خانه تنها در شناسنامه‌های‌شان ثبت شده است که کوچک‌ترین عِرق، همبستگی و تعاملی با یکدیگر ندارند. تمام این آفات به خاطر نبود مدیریت مسائل و مشکلات فرزند معلولی است که ناخودآگاه پا به این دنیا گذاشته است. مسئولان با تمام این مشکلات، صدمات و مسائل خانواده‌هایی که فرزند معلول و بیماری دارند، آشنا هستند و می‌دانند که سنگینی بار این مشکلات چقدر آسیب‌زا است؛ اما نمی‌دانیم چرا همتی برای کم‌کردن این بار سنگین از دوش خانواده‌ها نمی‌شود. در این صورت است که می‌گوییم گویا مسئولان آشنایی و درکی از مشکلات ما ندارند!
کابوس دلال و بازار آزاد دارو
نقش دولت میتواند آن‌قدر حمایتی و پشتیبانی‌کننده باشد که یک خانواده را از همان روزهای پس از تولد یک نوزاد معلول یا بعد از تشخیص معلولیت، زیر سایه و چتری از توجه قرار دهد. اگر مادر بی‌کار می‌شود، هزینه‌هایی را جبران یا مراکزی امن و استاندارد برای نگهداری از فرزند معلول لحاظ کند. اگر پدر در تنگناست، پدر را در هزینه‌هایی از توانمندسازی، کاردرمانی و خدمات توان‌بخشی زیر پوشش بیمه قرار دهد. داروهای این افراد با هزینه‌های مناسب و بدون سرگردانی خانواده‌ها تأمین شود. خانواده‌ای در بازار سیاه و با هزینه‌های کمرشکن دنبال دارو در بازار آزاد نباشد. خدمات مشاوره و روان‌درمانی به خانواده‌ها داده شود؛ اما آنچه سهم ما شده است، خلاف اینهاست. نه از مراکز امن و موقت برای نگهداری از بچه‌های بی‌گناه دارای معلولیت خبری است و نه بیمه‌های حمایتی دستی برای یاری خانواده‌ها دراز می‌کنند. داروهای بیماران و معلولان کمیاب، گران و حتی نایاب است. بازار آزاد و دلالان برای تهیه دارو، کابوس خانواده‌هایی است که یک فرزند معلول در دامن دارند و هر روز فرسوده‌تر از روز قبل می‌شوند. ما خانواده‌هایی که یک فرزند معلول داریم، درد و غم ناتوانی و معلولیت فرزندمان به اندازه کافی عرصه را برایمان تنگ کرده است. دیگر انگ‌های اجتماعی و نگاه‌های خیره هم به قدر کافی برایمان عادی شده است؛ اما سختی‌های روزافزون به خاطر حمایت‌نشدن از جانب دولت و معیشت سخت اقتصادی عادی نخواهد شد و ما در هر زمان خواهان یاری و حمایت هستیم. یاری و حمایت‌های غیرمستقیمی مثل خدمات ارزان و باکیفیت مشاوره و روان‌درمانی، حمایت درمانی فرزند معلول، تهیه آسان دارو، خدمات توان‌بخشی حرفهای و... .
در قبال ما نه، در قبال فرزندان معلول‌مان پاسخ‌گو و مسئول باشید.