ضربات بی‌ثباتی دارو بر تن بیماران تشنجی و صرعی

«داروی بیماران صرع و تشنج آن‌قدر حساس است که به‌راحتی نمی‌توان حتی درمورد جایگزینی آن با داروی دیگر، تصمیم گرفت؛ اما ما در ایران مجبور هستیم یک دارو را چندین بار جابه‌جا یا جایگزین کنیم. چاره دیگری نداریم. دارو در یک مقطع زمانی تولید شده یا موجود است و در مقطعی دیگر کمیاب می‌شود»؛ این جمله‌ای است که متخصص مغز و اعصابی به بیماری که مبتلا به صرع است، گفته و این بیمار این جمله را بارها با خودش مرور کرده است که تکلیف هرکدام از بیماران مصروع و تشنجی که با هزار امید و انگیزه به مطب پزشک می‌آیند تا تشنج و حملات‌شان را با دارو و درمان‌های شیمیایی کنترل کنند، چه می‌شود؟ بیماران صرع، گروهی در فضای مجازی دارند که درمورد دغدغه‌های مشترک‌شان، مشکلات، چالش‌ها و سختی‌های حاصل از صرع و تشنج با یکدیگر صحبت و مشورت می‌کنند. مادری از تشنج‌های مکرر و بیدارخوابی‌هایش برای مراقبت از فرزند خردسالش می‌گوید. «وزیر بهداشت می‌گوید که کمبود دارویی نداریم؛ در‌حالی‌که مثلا داروی ایرانی «ریسپریدون» هم در داروخانه‌ها یافت نمی‌شود. ما از خیر داروی خارجی که به قیمت خون فرزندمان تمام می‌شود، هم گذشتیم؛ اما این دارو هم در داروخانه‌ها سهمیه‌ای شده و خیلی سخت پیدا می‌شود. دختر جوانی از نگرانی‌اش نسبت به بیماری و تأثیر آن بر ازدواجش حرف می‌زند. زن جوانی از اینکه قبل از ازدواج نسبت به بیماری صرع همسرش بی‌خبر بوده گلایه می‌کند. مرد میانسالی نسبت به زندگی ازدست‌رفته‌اش به خاطر بیماری ابراز ناراحتی می‌کند و در‌این‌میان بیماران دیگری هم برای دلجویی از دیگران و تقویت روحیه، از جملات انگیزه‌بخشی استفاده می‌کنند تا گوشه‌ای از دردها را التیام بخشند. بیماران در این گروه مجازی از کمبودهای دارویی، عوارض برخی داروهای ایرانی و مشکلات دیگری در حوزه دارو یا درمان حرف می‌زنند. نام متخصص و پزشک میان‌شان ردوبدل می‌شود تا شاید پزشک جدیدی بتواند تجویز اثربخشی داشته باشد یا معجزه کند! 

گاهی تعدادی از متخصصان نسبت به تأثیر داروهای سنتی یا گیاهی، تغییر مزاجی یا رعایت برخی پرهیزهای غذایی می‌گویند و تعدادی از بیماران را با بسته‌ها و محصولات درمانی ویژه خود به صورت خصوصی همراه و مشغول می‌کنند. محصولاتی که نسبت به تأثیرات درمانی‌شان هیچ نتیجه مشخص و قابل استنادی وجود ندارد؛ اما در شرایط بلوای دارویی، کورسوی امیدی برای بیمار یا خانواده‌ای محسوب می‌شود که شاید بتواند نتیجه‌بخش باشد و دردی دوا کند.

«داروی تشنج مثل داروی گلودرد نیست که فرد با بهبود علائم درد، به‌راحتی آن را تغییر دهد یا مصرف آن را متوقف کند؛ بلکه بیماران مبتلا به صرع باید تا 10 سال داروی تشنج را به صورت دائم و منظم مصرف کنند. اگر دارو به این افراد نرسد؛ مثل این است که آب به این بیمار نرسیده یا زندگی‌اش دچار اختلال شده است، برانگیخته و مضطرب می‌شود». این نکات را یک فوق تخصص اعصاب کودکان به «شرق» می‌گوید و ادامه می‌دهد: «هیچ ثباتی در داروهای مربوط به صرع وجود ندارد. داروی «رکتال تیوب دیازپام» برای کنترل تشنج حاد که یک داروی مهم و حیاتی است، موجود نیست؛ دارویی که نبودش باعث طولانی‌شدن تشنج بیمار و منجر به آسیب‌دیدگی جدی می‌شود، داروی فنوباربیتال یا داروهای دیگر در حوزه تشنج، به صورت زنجیروار کمیاب می‌شوند؛ اما چه کسی است که این مسئله را جدی گرفته و پاسخ‌گوی کمبودها باشد؟». اگر بیماری امکان تهیه دارو از خارج از کشور برایش فراهم باشد و دغدغه مالی چندانی نداشته باشد، برای نجات جان خود یا بیمارش دارو را پیدا می‌کند؛ اما بیماران زیادی هم از داروخانه‌ای به داروخانه‌های دیگری می‌روند تا یک قلم از داروهای‌شان را حتی با نوسانات قیمتی پیدا کرده و تشنج بیمارشان را کنترل کنند. 

مادر بیماری که تشنج مقاوم به درمان دارد، می‌گوید: «اپلیکیشن‌هایی برای تهیه و پیداکردن داروهای کمیاب راه‌اندازی شده مثل تی‌تک، دارویاب و موارد دیگر که اطلاعات هیچ‌کدام از آنها دقیق و به‌روز نیست. زمانی که طبق اطلاعات این اپلیکیشن‌ها با داروخانه‌ای تماس می‌گیریم و می‌گوییم که طبق اطلاعات موجود در اپلیکیشن‌ها تماس گرفتیم، می‌خندند و می‌گویند که این اپ‌ها اطلاعات به‌روز و موثقی ندارند و بیشتر وقت داروخانه‌ها را برای پاسخ‌دادن به سؤالات تلفنی بیماران تلف می‌کنند...». جست‌وجوی بیماران و خانواده‌های نگران برای داروهای تشنج ادامه داشته و مشخص نیست که مشکلات تهیه دارو در این حوزه تا چه زمانی به قوت خود باقی خواهد ماند... شاید خواندن این پرونده به گوشه‌ای از سؤالات بیماران یا خانواده‌های نگران پاسخ دهد... .