افزایش مشکلات خانواده‌های اُتیستیک و عدم حمایت دولت
چند فرزند اُتیستیک دیگر باید قربانی شود؟
یک کودک مبتلا به اُتیسم به دست مادرش به قتل رسید و پیکر بی‌جانش به آتش کشیده شد؛ این در حالی است که مادر این فرزند، با انتشار تصاویر دخترش در فضای مجازی، از کاربران تقاضای کمک کرده بود. پدری جان پسر خردسال خود را به دلیل معلولیت گرفته است...
سمیه جاهدعطائیان: یک کودک مبتلا به اُتیسم به دست مادرش به قتل رسید و پیکر بی‌جانش به آتش کشیده شد؛ این در حالی است که مادر این فرزند، با انتشار تصاویر دخترش در فضای مجازی، از کاربران تقاضای کمک کرده بود. پدری جان پسر خردسال خود را به دلیل معلولیت گرفته است... وقتی خبرهای تلخ این‌چنینی منتشر می‌شود، واکنش‌های فراوانی از سوی خانواده‌های فرزندان با نیازهای ویژه و خانواده‌های دیگر به گوش می‌رسد. بسیاری از فعالان حوزه افراد با نیازهای ویژه، درباره مشکلات بی‌انتهای خانواده‌هایی که فرزندان با نیازهای ویژه دارند، هشدار داده و مسئولان را نسبت به ضرورت تعهد به قانون بالادستی حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت ملزم کرده‌اند. هزینه‌های اقتصادی و امرار معاش، رسیدگی به نیازهای توانبخشی، کاردرمانی، گفتار‌درمانی، دارودرمانی و... آن‌قدر سرسام‌آور است که امکان توجه به خدمات روان‌درمانی و رفتار‌درمانی در خانواده‌هایی که فرزند اتیستیک دارند، بسیار محدود شده است.
روشنک بستانچی، روان‌شناس کودک و نوجوان که در حوزه کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه فعالیت می‌کند، در گفت‌وگو با «شرق» با اشاره به آخرین مورد از قتل کودک مبتلا به اتیسم توسط مادر می‌گوید: «به دلیل بازبودن پرونده و ابهام در ماجرا نمی‌توان به قطعیت درباره آن پیش‌بینی کرد و عنوان «جنون آنی» به مادر داد؛ چرا‌که طبق اطلاعات به‌دست‌آمده، کودک مبتلا به طیف خفیف از اتیسم بوده است. اینکه مادر با چه اختلال و آسیب روانی دست‌به‌گریبان بوده هنوز شفاف نشده است؛ به همین دلیل در واکنش‌های خانواده‌ها و فضای مجازی می‌بینیم که واقعا درک دقیق و ملموسی درباره بچه‌های اتیسم و مشکلاتشان وجود ندارد».
او با اشاره به مشکلات و چالش‌های روزافزون خانواده‌های دارای فرزند اتیستیک می‌گوید: «زندگی خانواده‌ها پر از چالش است. در طیف شدید و متوسط درکی از خطر وجود ندارد و بچه‌ها ممکن است به خودشان یا به اطرافیان آسیب برسانند؛ به همین دلیل خانواده باید در کنار تمام مشکلات و سختی‌ها، تمام لحظات مراقب فرزند باشد تا به خودش و بقیه آسیب نرساند. در میان مراجعان، کودکی داشتیم که آن‌قدر سر و صورتش را به دیوار زده بود که عصب بینایی چشمش آسیب دیده و از یک چشم نابینا شده بود. حتی غفلت لحظه‌ای از کودک می‌تواند صدمات جبران‌ناپذیری به دنبال داشته باشد؛ به‌خصوص اینکه بچه‌های اتیستیک در طیف شدید و متوسط با اختلال فرار روبه‌رو هستند و به همین دلیل به دفعات در خبرها می‌بینیم که یک کودک یا نوجوان مبتلا به اتیسم گمشده یا ناپدید شده و خانواده را نگران کرده است».
هر کودک اُتیستیک در طیف متوسط ماهانه 20 میلیون هزینه دارد
با شنیدن هر خبر بد و سانحه می‌شنویم خانواده‌ها می‌گویند که چرا فلان مادر مواظب نبوده، چرا پرستار نگرفتند و... درحالیکه خبر ندارند هزینه‌های ماهانه این افراد تا چه اندازه بالاست. به‌طور متوسط اعلام شده است که هر فرد اتیستیک در طیف متوسط به صورت میانگین، بیش از 20 میلیون تومان هزینه برای خانواده به همراه دارد. با وجود شرایط سخت اقتصادی، هزینه‌های سرسام‌آور کاردرمانی، دارودرمانی، مراجعه به روان‌شناس، توانبخشی و... چطور برای اموراتی مثل پرستاری هزینه شود؟ خانواده‌ها هم توان نگهداری 24ساعته از فرزند را ندارند، در نتیجه مشکلات به خودی خود بزرگ بوده و بزرگ‌تر می‌شود. بستانچی ادامه می‌دهد: «موارد این‌چنینی بسیار مشاهده شده است. این خانواده‌ها به دلیل شرایط ویژه، به‌شدت آسیب‌پذیرتر بوده‌اند و به حمایت همه‌جانبه نیاز دارند. «طلاق» یکی از مشکلات رخ‌داده میان این خانواده‌هاست؛ در این خانواده‌ها طلاق فیزیکی و عاطفی رخ می‌دهد و خیانت یکی از طرفین نیز بارها مشاهده شده است. متارکه، جروبحث‌های طولانی، قهر، دلسردی از ادامه زندگی مشترک و... همگی وجود دارد. در‌واقع وجود یک عامل اصلی و پررنگ یعنی اختلال یا بیماری فرزند باعث می‌شود محرکی برای خیانت، طلاق و... در زندگی مشترک باشد و زن و شوهر را از هم دور کند».
مادران بچه‌های اتیستیک دست‌تنها هستند
بستانچی، روان‌شناس و فعال حوزه افراد با نیازهای ویژه، به دلایل مهم اختلاف‌های زن و شوهرهایی می‌پردازد که فرزند یا فرزندان با نیازهای ویژه مثل اتیسم دارند: «مراجعانم می‌گویند وقتی همسرشان از محل کار به خانه برمی‌گردند، توقع دارند یک زن خوش‌پوش، خوش‌اخلاق و خوش‌رفتار جلوی آنان ظاهر شود. خانه و زندگی مرتب و تمیز باشد. غذا آماده و مجموعا همه چیز فراهم باشد. درحالیکه تمام مدت مشغول امورات بچه بوده است، کاردرمانی و تمرین‌های منزل را انجام داده و با بچه سروکله زده است. حالا که به آخر روز رسیده، دیگر انرژی یا انگیزه کافی ندارد. درحالیکه عموما همسران انتظار زن کاملی را دارند. تمام این توقع‌ها و برآورده‌نشدن آنها سرآغاز یک جدایی عاطفی است».
این روان‌شناس کودک و نوجوان با اشاره به وظایف سخت مادران در این خانواده‌ها ادامه می‌دهد: «باید قبول کرد که عموما وظایف مادران در این حوزه بیشتر است. کمتر همراهی و همکاری همسرشان را دارند و دست‌تنها هستند. ما هنوز خانه امن و مرکز امنی برای نگهداری موقت بچه‌های اتیستیک نداریم. باغ‌ها و مراکز فعلی هم به دلیل خبرهای منتشرشده و مبهم‌بودن وضعیت پرونده‌شان، مکان مورد اطمینانی برای خانواده‌ها نیستند. خستگی‌های طول روز و ناامیدی از برخی کاردرمانی‌ها، نتیجه‌نگرفتن‌ها، دوندگی‌ها و تکرار تمرین‌های متعدد باعث خستگی شدید مادر می‌شود و بدون شک زندگی مشترک را تحت تأثیر قرار می‌دهد. خانواده‌هایی را سراغ دارم که پدر با داشتن یک فرزند اتیسم، همسرش را ترک کرده و مادر تک‌سرپرست شده است. در مواردی هم خانواده همسر، مادر را تهدید کرده‌اند که فرزند اتیستیک را به مرکزی بسپارد، در غیر این صورت به طلاق فکر می‌کنند».
اتیسم بسیار جدی است
نسرین زارعی، روان‌شناس کودک و متخصص تحلیل رفتار کاربردی در اتیسم از دانشگاه پنسیلوانیا، در گفت‌وگو با «شرق» در پاسخ به این پرسش که سطح پرداخت به اختلال اتیسم در ایران از چه جایگاهی برخوردار بوده و چرا به صورت مکرر در این زمینه اخبار تلخی به گوش می‌رسد؟ می‌گوید: «اخبار تلخ منتشرشده درباره قتل یک کودک مبتلا به اتیسم توسط مادر یا خبرهای دیگری که منتشر می‌شود، از نخستین حوادث تلخ نبوده و متأسفانه بدون شک آخرین خبر هم نخواهد بود. این حوادث نه‌تنها در ایران بلکه در تمام کشورها رخ می‌دهد و اطلاعرسانی می‌شود. اما با توجه به اینکه ایران در حوزه شناسایی، پیشگیری و خدمت‌رسانی به خانواده‌های اتیسم بسیار ضعیف و خنثی عمل کرده، پس خطرات و آسیب‌های بیشتری را متوجه افراد اتیستیک و خانواده‌های آنها کرده است. قبول داریم که میزان آگاهی‌بخشی در کشور ما نسبت به گذشته بیشتر شده است و ما البته به‌صورت دیرهنگام و با ضعف‌های فراوان، اولین قدم برای اطلاعرسانی در حوزه اتیسم را برداشته‌ایم و کشورهای دیگر در این زمینه بسیار پیشگام هستند. در عین حال باید بدانیم که در حوزه اتیسم حداقل به اندازه 20 سال عقب هستیم؛ چون در درجه اول ما اتیسم را جدی نگرفتیم، درحالیکه اتیسم بسیار جدی است».
شیوع اتیسم در ایران رو به افزایش است
این روان‌شناس با اعلام اینکه هنوز در زمینه شیوع اتیسم در ایران به آمار دقیقی نرسیدیم، می‌افزاید: «با توجه به افزایش شیوع اتیسم در کشور، هیچ آمار دقیقی از آن وجود ندارد.
آمار جهانی می‌گوید که ابتلا به اتیسم در جهان یک به صد است؛ درحالیکه کشور آمریکا در این زمینه آمار دقیق و به‌روزی دارد و اعلام کرده که آمار ابتلا یک به 36 بوده و در حوزه آمار، به‌روز است. در ایران هیچ منبع رسمی و درستی برای آمارگیری در حوزه اتیسم وجود ندارد و با نداشتن آمارهای دقیق، به آمار جهانی اکتفا می‌شود که امکان پیش‌بینی، برنامه‌ریزی درست و ارائه خدمات اجتماعی و روانی را با ضعف مواجه می‌کند. ما روان‌شناسان در ایران با وجود افزایش میزان مراجعه افرادِ اتیستیک به مطب‌ها و کلینیک‌ها، هنوز امکان ارائه آمار دقیق در حوزه اتیسم نداریم؛ به‌همین‌دلیل با نداشتن آمار دقیق، امکان بررسی همه‌جانبه در حوزه اتیسم با سختی و چالش روبه‌رو می‌شود».
شیوع اتیسم رو به افزایش است و ابتلای کودکان به هرکدام از طیف‌ها به صورت زنجیروار می‌تواند خانواده و اعضای خانواده را درگیر کند. اقتصاد و روابط فردی، اجتماعی و شغلی خانواده‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد و چالش‌های روزافزونی به وجود آورد. ناشناخته‌بودن علت افزایش شیوع اختلال اتیسم، نسبت‌دادن آن به مسائل ژنتیکی و تأثیر آن بر نسل‌های بعدی همه بر این ضرورت تأکید دارد که باید در زمینه اطلاعرسانی و آگاهی‌بخشی، برنامه‌ریزی و خدمت‌رسانی دستگاه‌های دولتی مثل آموزش و پرورش، بهزیستی و... در حوزه اتیسم دقیق و همه‌جانبه اقدام کرد. «زارعی» متخصص تحلیل رفتار کاربردی در اتیسم با اعلام این نکات تأکید می‌کند: «متأسفانه در حوزه اتیسم، به صورت مجزا اطلاعات تخصصی، کاربردی، رشته دانشگاهی و تخصصی برای تحلیل رفتار کاربردی اختلال فوق وجود ندارد و اتیسم تنها به‌عنوان بخشی در مباحث روان‌شناسی یا رشته کودکان استثنائی گنجانده شده است. بخشی از رسالت کار آگاهی‌بخشی در حوزه اتیسم بر عهده فعالان رسانه‌ای و فرهنگی بوده که به‌مرور محقق می‌شود و بخش مهم‌تر بر دوش همکاران روان‌شناس است که در این زمینه با موانع بی‌شماری روبه‌رو هستند».
قانون موفق غربالگری اتیسم و غفلت ایران
او با اشاره به پروسه درمان تا تشخیص اتیسم در کشورهای پیشرفته که در این زمینه پیش‌کسوت هستند، تصریح می‌کند: «در کشوری مثل آمریکا اتیسم را از زیر دو‌سالگی کودک تشخیص می‌دهند و کار غربالگری کودکان را قبل از ورود به سن سه‌سالگی شروع می‌کنند. چنانچه کودکی در این پروسه و ارزیابی دقیق نیازمند مداخله‌های زودهنگام درمانی باشد، کار مداخلات قبل از سه‌سالگی آغاز می‌شود. در این زمان ویژگی‌های فردی-شخصیتی کودکی که تحت تأثیر اختلال اتیسم بوده، بررسی شده و آموزش‌ها درست مطابق با ویژگی هر نوزاد طراحی و برنامه‌ریزی می‌شود. در واقع کار نظارت و آموزش همه‌جانبه روی کودک در هر موقعیتی اعمال می‌شود. در این آموزش‌ها از همکاری و خدمات انجمن و مؤسسه‌های دیگر هم بهره می‌برند تا خدمات روان‌شناسی و اجتماعی همه‌جانبه‌ای برای خانواده این کودک فراهم کنند. پدر و مادر در این پروسه برای کاهش یا از بردن رفتارهای نامناسب و نابهنجار فرزندان آموزش کافی می‌بینند و با خانواده‌ها ارتباط دارند تا روابط‌شان با فرزند تنظیم شود».
«زارعی»، روان‌شناس کودک، با اشاره به الزام قانونیِ خانواده‌هایی که فرزند اتیسم دارند، در کشورهای دیگر ادامه می‌دهد: «وقتی کودکی با اختلال اتیسم شناسایی می‌شود، خانواده وظیفه دارد که مراحل درمانی و مداخله‌ای را در طول پروسه درمان ادامه دهد و از این خانواده حمایت همه‌جانبه هم انجام می‌شود. از کودک تا زمان بزرگسالی حمایت شده و تحت مراقبت است. نوجوانان اتیستیک در 16سالگی نیز ارزیابی شده و با مورد توجه قرار‌دادن موضوع استقلال و مهارت‌آموزی در آنها، امکان حضورشان در دانشگاه و بازار کار سنجیده می‌شود. در غیر‌این‌صورت آموزش‌ها تا 23سالگی نیز ادامه یافته و درست در این سن تمام مسئولیت‌های فرزندِ مبتلا به اتیسم، با خانواده بوده و اعتراض مردم آمریکا و اغلب استرالیا و کانادا درباره این موضوع است که بچه‌ها از این سن از حمایت دولت و نهادها خارج می‌شوند. این در حالی است که خانواده‌های ایرانی که با مشکلات اتیسم دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند، از ابتدا فراموش شده و بار تربیتی و آموزشی کودک را در کنار معضلات مالی، خانوادگی و... به‌تنهایی به دوش می‌کشند و از معضلات بسیاری رنج می‌برند».
چالش‌های بی‌شمار خانواده‌های اتیسم در ایران
او با تأکید بر ضرورت مداخله زودهنگام و غربالگری در سن طلایی یادآور می‌شود: «سیستم غربالگری دقیق در سن طلایی کودکان آن‌قدر اهمیت دارد که هر قدر درباره آن مطالبه‌گری شود، باز هم کم است. به خانواده‌ها توصیه می‌کنیم که به دلیل نبود این غربالگری، شخصا برای تشخیص اختلال اتیسم در کودکان اقدام کنند. از متخصص و روان‌شناسان توانمند در این حوزه و کلینیک‌های معتبر کمک بگیرند. اینکه خانواده تنها یک روز در هفته به کلینیک برود و توقع پیشرفت در حوزه مداخلات را داشته باشد، توقع زیادی است. خانواده باید به صورت مداوم و فعال، در کنار مشاور حضور داشته و درباره مدل درمان همراهی کرده و اطلاعات کافی به دست آورد. متأسفانه چالش‌ها بسیار زیاد است. در ایران کار پرهزینه و حساس غربالگری و تشخیص اتیسم بر‌عهده روان‌شناسان است؛ درحالیکه در کشورهای دیگر روان‌شناسانی به صورت تخصصی در این زمینه تربیت شده و آموزش می‌بینند تا خدمات تشخیصی و درمانی را عهده‌دار شوند. روان‌شناسان در ایران امکان حضور میدانی در خانه، محل زندگی و آموزشی کودک ندارند و اگر هم این امکان وجود داشته باشد، هزینه‌های ارائه خدمات این‌چنینی بسیار بالا بوده یا مدارس در این زمینه همکاری نمی‌کنند».
به گفته این روان‌شناس مشکلات خانوادگی در خانواده‌هایی که فرزند با نیاز ویژه دارند، بسیار زیاد است؛ مادران و پدرها به دلیل مشغله‌های فراوان به مدل‌های درمانی موجود بی‌توجه هستند، پدرها عموما همکاری کمتری دارند و این موضوع بار روانی سنگینی برای مادر ایجاد می‌کند. حتی خواهران و برادر‌ها نیز تحت تأثیر این مشکلات هستند و به دلیل داشتن عذاب وجدان، اضطراب، افسردگی، نگرانی و... به درمان همه‌جانبه نیاز دارند.
