مدیرعامل انجمن توانیاب در گفتوگو با «شرق»:
دولت جلسات بیفایده و نمایشی با انجمنها تشکیل ندهد
چند مشکل اساسی افراد دارای معلولیت به صورت ریشهای حل شود
«توقع نداریم که وزیر و رؤسای سازمانها هزاران دغدغه را حل کنند، نشانهگرفتن و توجه به سه معضل ریشهای و حل اساسی آنها بسیار مهم است. معضلات باید چنان ریشهای حل شوند که مدیران و وزرای 20 سال آینده هم با مشکلات گذشته روبهرو نشوند و سیر قهقرایی تکرار نشود؛
سمیه جاهدعطائیان: «توقع نداریم که وزیر و رؤسای سازمانها هزاران دغدغه را حل کنند، نشانهگرفتن و توجه به سه معضل ریشهای و حل اساسی آنها بسیار مهم است. معضلات باید چنان ریشهای حل شوند که مدیران و وزرای 20 سال آینده هم با مشکلات گذشته روبهرو نشوند و سیر قهقرایی تکرار نشود؛ با یکسری بوروکراسی و بازیهای دستوپاگیر اداری مثل طولانیکردن پروسه ثبت «انجیاو»ها و... که به دنبال آن مسائل بانکی و مالی فراوانی برای «انجیاو»ها ایجاد میشود، توان و انرژی آنها برای انجام کارهای مفیدتر گرفته میشود. متأسفانه انرژی و تمرکز اصلی نهاد مردمی و خیریهها به جای خدمترسانی به نیازمندان، صرف کاغذبازی وزارت بهداشت، وزارت کشور، اداره مالیات و... میشود». این انتقادها و پیشنهادها عناوینی از محورهای گفتوگو با «دلارام نبوی»، مدیرعامل انجمن حمایت از کودکان و نوجوانان توانیاب است که در ادامه میخوانید... .
بهعنوان فعال در حوزه افراد دارای معلولیت که از نزدیک با مددجویان و متقاضیان دریافت خدمات توانبخشی در ارتباط هستید، مهمترین وظیفه وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی را چه میدانید؟ از سوی جمعیت هدف و نهادهای مردمی، چه مطالبات مهمی از وزیر قابل طرح است؟
قبل از اینکه درباره هرگونه درخواست از وزیر بگوییم، امیدوار هستیم فردی در این جایگاه قرار گیرد که نهتنها در حوزه پزشکی-پیراپزشکی و حوزه سلامت متخصص باشد، بلکه در این حوزه با مراجع و جمعیت متقاضی دریافت خدمات توانبخشی نیز کار کرده باشد تا وزیر اصلحی داشته باشیم. ممکن است هر انسان شریفی دکترای بهداشت عمومی داشته و استاد دانشگاه هم باشد اما تجربه کافی و ملموسی از کار با مراجع، مردم و بیماران نداشته باشد. پزشک و متخصصی که با مراجعهکنندگان و بیماران در حیطه پزشکی و پیراپزشکی فعالیت داشته باشد، میتواند مشکلات مختلف بیماران را از جنبههای گوناگون آن تصور و بررسی کند و توان مدیریتی لازم برای حل مشکلات پیشرو را خواهد داشت. مهمتر اینکه توقع داریم وزیر هم در شاخههای مختلف، افرادی را منصوب کند که متناسب با هر موضوع، تجربه عملی کافی داشته و از شخصیت و توان مدیریتی و عملیاتی لازم برخوردار باشند.
مددجویان سازمان بهزیستی در زیرمجموعه افراد با نیازهای ویژه، در چند سال گذشته با مشکلات بیشماری در زمینه معیشت، مستمری، حق پرستاری و... روبهرو بودهاند و شرایط دشواری را تجربه کردهاند. در زمان فعلی باید در حوزه افراد دارای معلولیت در سازمان بهزیستی باید چه اقداماتی در اولویت باشد؟
اینطور نیست که ابتدا به ساکن تریبون را به دست بگیریم و از ضرورت افزایش مستمری مددجویان بگوییم. این موضوع بسیار مهمی است اما لایه آخری محسوب میشود. اگر مشکلات سطح ابتدایی افراد دارای معلولیت حل نشود، چالشهای اصلی نهتنها حل نشده بلکه فقط شکل آن تغییر میکند. مهم این است که مسائل اصلی در سطح کلان مدیریت شود. حالا توقع زیادی هم نداریم. میخواهیم تعدادی از دغدغههای موجود در حوزه معلولیت به صورت اساسی و ریشهای حل شود. درحالحاضر جامعه مددجو به هزاران مشکل در لایههای پنهان اشاره میکند و گلایه دارد. بیکیفیتبودن تجهیزات پزشکی داخلی و تأثیر تحریم بر گرانی و نایابی تجهیزات باکیفیت، چالشهای بیشمار جابهجایی و حملونقل، معیشت، حق پرستاری و... که تمام این مشکلات ریشههایی اساسی دارند که باید به آنها توجه شود. طبقهبندی افراد دارای معلولیت براساس ضوابط و استانداردهای جهانی یکی از مهمترین موضوعاتی است که باید مورد توجه قرار گیرد. رویهمرفته توقع نداریم که وزیر و رؤسای سازمانها هزاران دغدغه را حل کنند، نشانهگرفتن و توجه به سه معضل ریشهای و حل اساسی آنها بسیار مهم است. معضلات باید چنان ریشهای حل شوند که مدیران و وزرای 20 سال آینده هم با مشکلات گذشته روبهرو نشوند و سیر قهقرایی تکرار نشود.
مشکلات هزینهبربودن انواعی از خدمات توانبخشی و کاردرمانی ازجمله مشکلات دیرینهای است که هر سال جدی و چالشبرانگیزتر از قبل میشود، آیا حلوفصل مشکلات تعرفهگذاری و کاهش توان مالی خانوادهها برای بهرهبردن از این خدمات، نباید در اولویت باشد؟
بیشک من و تمام همکارانم در حیطه توانبخشی به این موضوع واقف هستیم که تعرفههای توانبخشی برای مراجعان و مددجویان در ایران هزینههای سنگینی دارد. این موضوع در کشورهای توسعهیافته حلوفصل شده است و بخش عمدهای از خدمات توانبخشی و کاردرمانی با تولد کودک دارای معلولیتی که قرار است سالهای سال از خدمات توانبخشی استفاده کند، متوجه دولت است؛ بنابراین تعرفهای هم که برای درمانگران مشخص میشود، پایین نیست؛ چراکه درمانگر هم باید سبک زندگی، معاش و درآمد سالم و کافی داشته باشد تا بتواند به وظیفه خود بهعنوان یک درمانگر خوب، عمل کند. درحالیکه متأسفانه در ایران نقش حمایتگری دولت حذف و درمانگر و مراجع با یکدیگر در ارتباط هستند، بههمیندلیل میبینیم که اخلاق نیز از حیطه پزشکی خارج میشود. این موضوع یکی از همان مسائل مهم و ریشهای است که باید در خدمات سلامت و درمان مدنظر قرار گیرد.
پس ایران با ارائه خدمات توانبخشی منطبق بر درآمد متقاضیان، فاصله زیادی دارد؟
البته در یکی، دو سال اخیر بیشتر از قبل به موضوع بیمه در خدمات توانبخشی توجه شده اما تا شرایط مناسب فاصله زیادی داریم. باید به موضوع وسیعتر، تخصصیتر و کاربردیتر پرداخته شود. بهعنوان نمونه یک مراجع و همراه آن برای رسیدن به جلسات درمان، توانبخشی، فیزیوتراپی و... باید زمان، انرژی و هزینههای رفتوآمد زیادی را متحمل شود. بیمار ممکن است به دلیل داشتن معلولیت جسمانی-حرکتی و محدودیتهای حاصل از آن، امکان تردد نداشته باشد و رفت و برگشت یا حضور فیزیکی در مراکز درمانی، بار هزینهای زیادی داشته باشد، بههمیندلیل خدمات «ویزیت در خانه» یا Home visit میتواند بسیار ارزانتر باشد اما متأسفانه در شرایطی که هزینههای توانبخشی در بسیاری از خانوادهها تحت پوشش بیمه درمانی نیستند و خدمات ویزیت در خانه نیز شامل بیمه نمیشود، این خدمات بهعنوان خدمات لوکس و گران شناخته شده و از اهمیت حیاتی چندانی برخوردار نیستند. این در حالی است که خدمات Home visit خدمات لوکس محسوب نمیشود، بلکه خانوادههای بسیاری که به خدمات Home visit احتیاج دارند، در حومه و خارج از تهران ساکن هستند که به خاطر مشکلات تردد و گرانی هزینههای رفتوآمد مایل به استفاده از خدمات در منزل هستند که درمانگر و متخصص از کلینیک به منزل بیمار آمده و کار توانبخشی در منزل انجام شود.
نهاد یا انجمنهای مردمی فعال در حوزه افراد دارای معلولیت که عملکرد خوبی هم در حوزه خدمترسانی به جمعیت تحت پوشش یا اطلاعرسانی به مردم در زمینه چالشها و مشکلات افراد با نیازهای ویژه داشتند، میتوانند بازوی دولت در شناخت و آسیبشناسی مسائل مربوط به معلولان باشند؟
انجمنها میتوانند بسیار فعال و مفیدتر از قبل، دولت را یاری کنند. انجمنهای فعالی که عملکرد قابل دفاعی نیز داشتند، در دولت سیزدهم تحت فشار بودند و بارها در این زمینه انتقادهای زیادی مطرح شد که چوب لای چرخ انجمنها گذاشته نشود، یعنی با یکسری بوروکراسی و بازیهای دستوپاگیر اداری مثل طولانیکردن پروسه ثبت «انجیاو»ها و... که به دنبال آن مسائل بانکی و مالی فراوانی برای «انجیاو»ها ایجاد میشود، توان و انرژی آنها برای انجام کارهای مفیدتر گرفته میشود، یعنی انرژی و تمرکز اصلی نهادهای مردمی و خیریهها به جای خدمترسانی به نیازمندان، صرف کاغذبازی وزارت بهداشت، وزارت کشور، اداره مالیات و... میشود.
وقتی صحبت از اهمیت و جایگاه نهادهای مردمی و ضرورت حفظ استقلالشان میشود، جای چه حمایتی را خالی میبینید؟ این حمایتها در چرخه حمایت از افراد دارای معلولیت هم مؤثر است؟
متأسفانه و قاطعانه میگویم که در سالهای اخیر -نهفقط در چهار سال گذشته بلکه در هشت سال اخیر- یعنی در گرایشهای مختلف دولتی از نظر سیاسی، به صورت منظم، نمایشی و مستمر از نهادهای مردمی دعوت شد تا در جلسات هماندیشی دولتی شرکت کرده و نظراتشان را در زمینههای مختلف ارائه دهند. این در حالی است که در خروجی این جلسات عمل به مصوبات مشاهده نمیشود. انگار فقط قرار است از حضور نمایشی انجمنهای مردمی در کنار برخی از مسئولان مستندسازی کرده، عکاسی و تصویربرداری شود اما هیچ نشانه یا سندی از عمل به توصیه و مصوبات وجود ندارد. در نهایت خروجی کار به تشکیل تعداد زیادی جلسه با انجمنهایی میرسد که مجوزش از طرف خودشان یعنی دولت داده شده و زیرمجموعه دولت هستند. به همین دلیل است که عملکرد نهادها نیز به گزارش نهایی دولت اضافه شده و آمار گزارشهای دولتی غیرواقعی، درخشان و طلایی هستند. درحالیکه در عمل میبینیم که شرایط مددجو و بیماران مطلوب و قابل دفاع نیست و چالشهایشان هر روز بدتر از قبل میشود... . لایههای نظارتی در بخشهای مختلف دولت هم در این زمینه اقدامی نمیکنند و یک متصدی برای کنترل و بازنگری جلساتی که با «انجیاو»ها برگزار میشود، نداریم. از دولت جدید میخواهیم یا جلسات صوری با انجمنها تشکیل ندهند یا ملزم باشند تا 50 درصد از مصوبات جلسات هماندیشی با انجمنها عملیاتی شود.