وظیفه دولت ترویج آگاهی و نظارت بر فرایند درمان اتیسم است

رها مختاری: بعد از گذشت هشت سال از تشخیص اختلال اتیسم پسرم، برای اولین بار می‌شنویم که یک پزشک گفتاردرمانگر به برگزاری کارگاهی در طیف اتیسم به صورت رایگان و فقط مختص خانواده‌ها اقدام کرده است. هوشنگ دادگر، دانشیار گفتاردرمانی گروه گفتاردرمانی دانشکده توانبخشی علوم‌پزشکی تهران و عضو کمیته علمی اتیسم وزارت بهداشت، با بیش از 20 سال سابقه تحقیق در زمینه اتیسم، مسئولیت برگزاری آن را بر عهده گرفته است. جمعیت رو به افزایش اتیسم و خانواده‌های درگیر با آن، بالاخره یک جایی باید مورد توجه و اعتنای مسئولان قرار بگیرند و از سرپوش‌گذاشتن بر مصائبی که نسل‌به‌نسل، این کودکان و خانواده‌هایشان را فروبلعیده، دست بردارند. یکی از مهم‌ترین گام‌ها در کاهش هزینه‌های دولت در قبال اتیسم، سرمایه‌گذاری در امر پژوهش و مهیاکردن بسترهای متعدد برای ارائه آموزش‌های جامع به خانواده‌های اتیسم است که دسترسی به رسانه ملی شاید ممکن‌ترین و بی‌هزینه‌ترین راه برای انتقال این اطلاعات حیاتی به جامعه اتیسم باشد. به بهانه تشکیل کارگاهی مختص کودکان اتیستیک برای والدین، گفت‌وگویی با دکتر هوشنگ دادگر داشتیم که در ادامه می‌خوانید.

 ‌به‌عنوان اولین متخصص در حوزه آموزش رایگان به خانواده‌هایی که فرزند اتیستیک دارند، از انگیزه و دغدغه خود در قبال این جهان بیگانه بگویید. ضمن اینکه ما نقش زبان در تعریف ماهیت بشری را وقتی درک می‌کنیم که اتیسم را تجربه کرده باشیم. جهان بدون کلام برای یک اتیستیک را چگونه تعبیر می‌کنید؟

در ابتدا مروری بر ویژگی‌های اتیسم داشته باشیم تا بتوانیم مفاهیم مشترکی از این اختلال و ویژگی‌های آن ارائه دهیم. امروزه اتیسم به‌عنوان یک اختلال شایع در جوامع انسانی، بین یک تا دو درصد از جمعیت جهانی را تشکیل می‌دهد و متأسفانه میزان شیوع آن در همه جوامع بدون کمترین وابستگی به نژاد، فرهنگ یا زبان رو به افزایش است. امروزه اتیسم در سه سطح خفیف، متوسط و شدید تعریف می‌شود. به این معنی که اگر آن را یک طیف رنگی در نظر بگیریم، هر کودکی در یک قسمت از آن قرار می‌گیرد و ویژگی‌های منحصر به‌ خود را دارد. در اتیسم سطح شدید، ممکن است مشکلاتی اعم از گفتار، ارتباط، کلیشه و مشکلات حسی را به شکلی شدید ببینیم و در کودکانی با سطح خفیف، علائم مختلفی در حوزه ارتباطی، زبانی و شناختی داشته باشیم. اما نکته مهم این است که کودکان اتیسم بیشتر از بحث زبان، مشکلات ارتباطی دارند. در حوزه اتیسم، ضعف در ارتباط بین فردی به این شکل خود را نشان می‌دهد که وقتی کودک نمی‌تواند به شکلی مناسب و با ابزار مناسب، با دنیای بیرون از خود و افراد پیرامونش ارتباط برقرار کند، در فراهم‌کردن نیازها، انتقال داده و به اشتراک‌گذاری مسائل مربوط به خود دچار مشکل می‌شود و به ابزارهای غیرمعمول مثل جیغ‌زدن، قشقرق و گاه فعالیت‌های بی‌هدف متوسل می‌شود که اینها خود چالش‌هایی را برای خانواده ایجاد می‌کند. شاید مهم‌ترین بخش این است که بتوانیم روش‌های ارتباطی کودک اتیسم را بشناسیم و خانواده، متخصصان مرتبط و افراد دیگر را با فرایندهای ارتباط در کودک اتیسم آشنا کنیم. آگاهی از این سیستم می‌تواند بخشی از مشکلات ابتدایی و پایه‌ای را در کودک اتیسم و حتی خود خانواده حل کند.

این نگاه بسیار تأمل‌برانگیز است؛ چراکه پروسه درمان را دوطرفه می‌داند و تحمیل بار یک‌طرفه آموزش ارتباط به کودکان اتیسم را به نوعی ناکافی شمرده و توازن را در آموزش به خانواده و جامعه برای شکل ارتباطی منحصر به او می‌داند.

در واقع فقط او نیست که باید آن همه تغییر کند و حالا خانواده و جامعه هم باید پذیرای دگردیسی برای فهم او و رسیدن به زبانی مشترک برای ارتباط با او باشند. این در حالی است که امروزه تشخیص اتیسم مثل یک سیاه‌چاله همه کودکی یک اتیستیک را می‌بلعد و شکافی بزرگ بین نیازها و خواسته‌ها و ارتباط او با والدینش ایجاد می‌کند. بر تشخیص اتیسم تأکید دارم؛ چراکه مواجهه با این طیف را تا همین چند دهه پیش (که خبری از عبارت اتیسم نبود) متفاوت از امروز و ارتباطی طبیعی‌تر و همدلانه و حتی حامی می‌دانم. بعد از تشخیص، عموما همه فرصت‌های ارتباطی بین کودک و والدین شکل درمانی به خود می‌گیرد. بی‌امان در تلاشیم که او فقط حرف بزند و کمتر متوجه ساختار متفاوت، نیاز عمیق او به ارتباط مؤثر و منحصر به ویژگی‌های خودش هستیم. وقتی آنها را به پارک می‌بریم، دنبال تعدیل حسی هستیم. هنگام خرید دنبال حساسیت‌زدایی هستیم. در هنگام بازی به دنبال فرصتی برای آموزش و همه‌جا سایه اتیسم را به‌عنوان چالشی که باید بر آن غلبه کنیم و ردی از آن باقی نگذاریم، تعقیب می‌کنیم و دچار ارتباطی مبهم با فرزندمان می‌شویم که برای خودمان هم ناخوشایند است. این در حالی است که او بسیار باهوش است و تغییر ارتباط ما را به شدت احساس کرده و به واسطه نقش صرفا مربی و درمانگری که به جای والد در ما می‌بیند، دچار نوعی حس فقدان می‌شود. جهان ناشناخته اتیسم برای ما‌ ترسناک است، ترس ما به استیصال می‌انجامد و به جامعه هم سرایت می‌کند و جامعه را که تا همین دو، سه دهه پیش با عبارت اتیسم آشنا نبود و مشکلی در پذیرش و حمایت از اتیستیک‌ها حداقل به شکل امروز نداشت‌ (به یمن شبکه‌های اجتماعی و شکل آگاهی‌بخشی برخی از ما) به جای ایجاد همدلی و هم‌افزایی، دچار احساس ترحم، تمسخر یا حتی تهدید و ناامنی کرده و در مقابل‌شان قرار می‌دهد‌.

 این تجربه بسیار هولناک است و از اینجا حضور تخصصی درمانگرها به میان می‌آید و این ورود با اتکا بر اعتمادی است که خانواده به ساختار علمی دارند. ولی پیش‌نیاز این اعتماد چیست؟ در واقع والدین چگونه می‌توانند به مسیر درمانی اعتماد و از آن پیروی کنند؟

دقیقا. پدیده تشخیص ‌یا برچسب‌گذاری روی کودک با عنوان اتیسم، یک لحظه هولناک و شاید ویرانگر برای والدین توصیف می‌شود. بنابراین لازم می‌دانم پیش از آنکه در‌خصوص پرسش شما درباره اعتماد به مسیر درمان وارد شویم، روی نحوه برچسب‌گذاری درنگی کنیم. شاید لازم و حتی ضروری است که برای تشخیص و برچسب‌گذاری، ‌فرایندی تدبیر شود که منجر به شوک‌های ویرانگر نشود. در شروع مداخلات درمانی، آنچه خانواده با آن مواجه است، تنوعی از درمان‌ها با عناوین متعدد است که ناشی از پیچیده‌بودن، ناشناخته‌بودن و اغلب مبهم‌بودن اختلال طیف اتیسم است. همه تلاش خانواده این است که بهترین و کامل‌ترین مسیر را انتخاب کنند. لازمه این انتخاب، آگاهی از چرایی و چگونگی رویکردهای درمانی است. اینکه این رویکرد چیست، با چه اهدافی تدوین شده، برای چه گروه از کودکان اتیسم می‌تواند مفید باشد و چقدر شواهد علمی قوی پشت رویکرد است. این نکته امروزه اصل مهمی در علم پزشکی بوده که انتخاب هر روش درمانی باید مبتنی بر شواهد درمانی قوی در آن درمان باشد. بنابراین هرچه آگاهی از فرایند مداخلات درمانی موجود و تشخیص روش‌های مبتنی بر شواهد علمی بیشتر باشد، انتخاب برای خانواده راحت‌تر خواهد بود. مسئولیت انتقال این آگاهی اما با متخصص حوزه توانبخشی است که با تشریح رویکردهای درمان و پشتوانه علمی کافی، نقشه راه را برای والدین تبیین و مسیر را برای آنها تسهیل کند. بنا بر همین پشتوانه علمی و تجربه، خیلی از رویکردها در کنار هم و هم‌زمان اصلا نباید استفاده شوند و تشخیص اولویت در انتخاب رویکردها کاملا تخصصی است. ابتدا ممکن است برای یک کودک روش خاصی توصیه و بعد طی مسیر رویکرد دیگری را جایگزین کنیم. طبیعی است که خانواده با اعتماد به ابعاد علمی این رویکردها به درمانگر اعتماد کند، اما آنچه به صورت ثانویه وجود دارد، افراد غیر‌متخصص و درمانگر‌نماهاست که شناسایی و نظارت بر این حوزه دیگر وظیفه خانواده نیست و نهادهای مسئول سیستم سلامت باید با جدیت و نظارت از ورود افراد غیر‌متخصص جلوگیری کنند و با نظارت دائم بر عملکرد توانبخشی، دقت و درستی این فرایند را زیر نظر داشته باشند.

اولویت توانبخشی در اتیسم کاردرمانی است یا گفتاردرمانی؟ معمولا خانواده‌های بسیاری در دام این اولویت‌بندی گرفتار و دچار چرخه‌های معیوب می‌شوند؛ توصیه شما برای اولویت‌بندی به والدین چیست؟

این نکته کاملا درست است. اهداف توانبخشی در کودک اتیسم مبتنی بر بهبود مهارت‌های روزمره و افزایش کیفیت زندگی کودک است. بنابراین یکی از مؤلفه‌های مهم در مسیر خدمات توانبخشی، مشارکت مداوم خانواده است؛ چراکه مهارت‌های ارتباطی و همه آموزش‌هایی که در این زمینه برای کودک تعریف می‌شود باید در محیط زندگی او به کار گرفته شود تا آموزش در جهت تسهیل امور روزمره او باشد. اما حلقه مفقوده در اینجا شامل دو بخش است؛ ما در امر مداخلات، سهمی به والدین نداده‌ایم و نمی‌دهیم و حتی گاهی خود والدین هم آگاه نیستند که سهم بسیار مهمی در آموزش کودک دارند. بخش دوم، فقدان بسته‌های آموزشی ویژه والدین است. ما باید منابع‌ و پکیج‌هایی را‌ به صورت کتابچه، ویدئو و سایر مدیاها برای دادن شناخت، اطلاعات و آموزش به والدین ارائه کنیم. واقعیت این است که اطلاعات و منابعی که ما در این زمینه برای ارائه به والدین داریم، نزدیک به صفر است. هرچند باید این نوید را بدهم که خوشبختانه در دانشگاه و مراکز دانشگاهی این کار تقریبا شروع شده و ما ویدئوهایی آموزشی را ویژه بخشی از والدین و بخشی از کودکان‌ تدوین و آماده ارائه به بازار کرده‌ایم و نیز مطلعم که تعدادی از همکارانم تمرکز خود را روی تألیف کتاب‌هایی در همین زمینه قرار داده‌اند و من فکر می‌کنم ‌در آینده نه‌چندان دور این منابع و سایت‌های تخصصی برای کمک بیشتر در اختیار خانواده‌ها قرار بگیرد.

 نقش یک درمان غلط، در بهترین حالت بدون کلام ماندن کودک است و در بدترین حالت آسیب‌های روحی و روانی ‌جبران‌ناپذیری برای همه زندگی کودک و خانواده به همراه دارد؛ شما به‌عنوان یک درمانگر موفق چه توصیه‌ای به والدین دارید؟

توصیه‌ای که به خانواده‌ها دارم در اولین گام مدیریت خودشان است و پیامد آن مدیریت پروسه‌ای که برای سالیان سال باید با کودک طی کنند. بخشی از این مدیریت، حوزه‌های درمانی و توانبخشی را در‌بر می‌گیرد. بخشی دیگر مدیریت هزینه است، مدیریت ساختار، فعالیت‌های روزانه و روابط بین فردی در خانواده. بنابراین خانواده‌هایی ‌که توانسته‌اند تصمیم‌ها و رفتار خود را مدیریت کنند، در درمان هم موفق‌تر هستند. عدم مدیریت خود و پیامد آن، عوارضی را ایجاد می‌کند که به چند مورد آن اشاره می‌کنم. یکی از معضلات جدی، انتخاب تمامی روش‌های درمانی در ابتدای کار و به صورت هم‌زمان توسط والدین است که باعث خالی‌شدن خزانه مالی خانواده در آینده می‌شود. از طرف دیگر، وقتی شما همه درمان‌ها را به صورت هم‌زمان بگیرید، چند آسیب دیده می‌شود. حتی اگر این درمان‌ها موفق هم باشد، شما نمی‌توانید تعیین کنید که کدام‌یک از این درمان‌ها واقعا مناسب کودک بودند و الان اگر شاهد بهبودی کودک هستید، نتیجه کدام‌یک از آنهاست‌. اگر این درمان‌ها موفق نباشند، خانواده انگیزه خودش را برای درمان‌های بعدی از دست می‌دهد و فکر می‌کند که همه راه‌ها را رفته و انگیزه‌ای برای ادامه مسیر پیدا نمی‌کند. نکته بعدی، حداقل به لحاظ تجربی می‌توان گفت ‌خانواده باید اطلاعات خود را از منابع علمی مشخص و واقعی به دست بیاورد. امروزه با گسترش رسانه، خیلی از منابعی که در سایت‌ها و شبکه‌های اجتماعی مرجع خانواده‌ها قرار می‌گیرند اصلا پایه علمی درستی ندارند و با اهداف تبلیغاتی و تجاری می‌توانند بسیار گمراه‌کننده باشند. شاید اگر خانواده حتی فقط یک جلسه با یک متخصص حوزه اتیسم مشاوره بگیرد و به او اعتماد کند، مسیری که با پشتوانه علمی و تجربی بالا در اختیارش قرار می‌دهد از هدررفتن وقت، هزینه و انحراف از مسیر درمانی درست جلوگیری کند.