سهم دولت در دسترسی اطلاعات برای خانواد‌ه‌های اتیسم چیست؟

رها مختاری: اتیسم با ساختاری متفاوت در عملکرد مغز، پدیده‌ای بسیار پیچیده و فاقد درمان محسوب می‌شود، درمان دارویی برای آن وجود ندارد و با توان‌بخشی تنها می‌توان فرد را برای بهبود عملکرد متفاوت مغز و تطبیق با شرایط محیطی آماده کرد. در سطوحی از اتیسم خودتنظیمی بسیار ضعیف عمل می‌کند و سطح برانگیختگی نیز معمولا بیشتر از حد عادی است و با توجه به نبود یکپارچگی حسی، وضعیت به‌هم‌ریختگی، امری شایع محسوب می‌شود. اغلب در اتیسم یادگیری به صورت خودانگیخته و محیطی اتفاق نمی‌افتد و به‌این‌ترتیب هیچ‌یک از تجربیات و دانسته‌های والدین برای فرزندپروری و تکامل فرزند اتیستیک برایشان کاربرد ندارد. در این شرایط والدین پس از تشخیص، خود را در برابر وضعیت ناشناخته و مبهمی می‌بینند که برای ورود به آن نیاز وسیعی به حمایت و مشاوره متخصصان دارند.

«نیایش شاهین»، فعال اتیسم و مادر یک کودک شش‌ساله اتیستیک، در بخشی از فعالیت‌های خود در حوزه اتیسم، اقدام به برگزاری کارگاه‌هایی برای والدین اتیسم با حضور استادان مطرح در این حوزه کرده و موفق به تشکیل اولین کارگاه رایگان آموزشی با حضور دکتر «هوشنگ دادگر» و با مشارکت دانشگاه تهران شده است. با حمایت مالی او اولین کتاب «رضا خامکی»، چهره مطرح در جامعه اتیسم، سال‌ها پس از تألیف، با انتشارات «اسپندگان» به چاپ رسید. این کتاب که مجموعه تجربیات و تحلیل‌های فنی و علمی و تجربه زیسته رضا خامکی با اتیسم است، نقش مؤثری در تعریف وضعیت اتیسم برای مخاطب دارد و از نظر بار علمی می‌تواند یک منبع دقیق دانشگاهی محسوب شود. با او گفت‌وگویی داشتیم که در ادامه می‌خوانید.

با توجه به تجربیات شخصی که در مواجهه با اتیسم دارید، بر اساس چه ضرورتی طرح برگزاری این کارگاه‌ها را دنبال می‌کنید؟

شاید باید از این نقطه شروع کنم که خوشبختانه امروزه به واسطه تحقیقات گسترده‌ای که به صورت پیوسته در حال انجام است، این امکان وجود دارد که یک اتیستیک شانس بیشتری در بهبود عملکرد خود پیدا کند. من تصویری از زندگی این افراد در اعصار گذشته ندارم. اتیسم پدیده نوظهوری نیست؛ اگرچه به صورت معاصر از دیگر اختلال‌های روانی تفکیک شده است و آنچه امروز با عنوان اتیسم می‌شناسیم، مبتنی بر این تفکیک در تشخیص است ولی بدون این رویکردهای درمانی، زندگی با اتیسم در اعصار گذشته قطعا وضعیت بسیار سخت و دردناکی داشته، اما مسئله اینجاست که امروزه در صورت عدم دسترسی و شناخت این رویکردهای زندگی با اتیسم با توجه به تغییر ساختار زندگی شهری و پیامدهای آن، می‌تواند برای فرد اتیستیک و خانواده‌اش به مراتب فرساینده‌تر باشد.‌

با توجه به اینکه اتیسم ساختار عملکرد عصبی مغز را درگیر می‌کند، عملا در همه حوزه‌های ادراکی، شناختی، حرکتی، رفتاری، بالینی و حتی گوارشی می‌تواند اختلال ایجاد کند و حالا والدین‌ با گستردگی این اختلال در همه ابعاد زندگی فرزند خود مواجه‌اند، درحالی‌که کمترین دانشی هم در هیچ‌یک از موارد یاد‌شده ندارند. ما به صورت پیوسته و شبانه‌روزی همه این ابعاد را در حال تجربه هستیم و برای مورد به مورد آنها نیاز به مراجعه به متخصص داریم. در اینجا برای حداقلی از ایجاد بهبود در وضعیت فرزندمان با مشکلاتی مواجهیم که بخشی از آن شامل هزینه و بخش دیگر مسیرهای متعدد درمانی است. متأسفانه در بخش هزینه‌ها به صورت شفاف و جامع، بیمه‌ها از قبول مسئولیت شانه خالی می‌کنند و در بخش دوم هم شاهد مشکلاتی عدیده هستیم اما آنچه پرواضح است، این است که اختلال اتیسم تنها زندگی یک اتیستیک را به چالش نمی‌کشد. والدین و خانواده او، همسایه و دوستان و بستگان او و در نهایت بازدهی شغلی والدین و نقش اجتماعی آنها و ‌ همه جامعه، وابسته به میزان توجهی است که به بهبود وضعیت اتیسم شده. اما آیا والدین بدون حمایت مسئولانه دولت قادر به مهار این‌همه چالش هستند؟ طبق تعریف حق شهروندی، مسئولیت همه افراد یک جامعه با دولت است و کودکان عادی از بدو تولد از همه خدمات آموزشی، درمانی و تفریحی و مهم‌تر از همه امنیت برخوردارند. اما آیا این تمهیدات در جامعه ما برای کودکان اتیسم هم تعریف شده؟ سهم دولت در برابر انبوهی از مشکلاتی که به واسطه اتیسم زندگی کودک و خانواده را درگیر می‌کند، چیست و چقدر است؟

همان‌طور که اشاره کردم، والدین یک کودک اتیسم در همه ابعاد درکی، شناختی، رفتاری، حرکتی و بالینی فرزند خود نیازمند آگاهی، امکانات و تجهیزات هستند اما عملا تنها مسیر پیش‌روی‌ آنها کلینیک‌ها و مراکز بهزیستی بدون کمترین نظارت بر عملکرد آنها و صرف هزینه‌های سنگین توان‌بخشی است. با توجه به اشتراک‌هایی که در هر‌ یک از سطوح طیف اتیسم وجود دارد، انتقال اطلاعات پایه برای خانواده‌ها می‌تواند بسیار حیاتی باشد. اما این اطلاعات به صورت جامع و یکجا به خانواده‌ها داده نمی‌شود و بخش مهمی از سرگردانی والدین در پیمودن مسیر‌های درمانی به واسطه فقدان این آگاهی است. متأسفانه برخوردی که اغلب درمانگرها با فرایند توان‌بخشی دارند، به‌گونه‌ای است که این اطلاعات را اسرار کاری خود دانسته و برای وابسته‌کردن خانواده به ادامه درمان به صورت قطره‌چکانی این اطلاعات را به شکل پرهزینه‌ای با والدین در میان می‌گذارند. در چنین شرایطی سوءاستفاده‌های بسیاری هم به اسم درمان گزارش می‌شود که در ناآگاهی از مسیر درمان از طرف والدین ریشه دارد. هر روز شاهد ادعایی جدید و روشی نوظهور در درمان قطعی اتیسم هستیم که با وعده خارج‌کردن کودک از طیف اتیسم، آنها را در چرخه‌های معیوب درمانی گرفتار می‌‌کنند. دسترسی به این اطلاعات در شهرستان‌ها و روستاها 

به مراتب سخت‌تر می‌شود و در این ‌بین فضای مجازی هم با ترویج اطلاعات غیرموثق یا تکراری راه را دشوارتر می‌کند. من با توجه به همه این نکات، برگزاری مداوم این کارگاه‌ها را ضروری دانسته و پیگیر برگزاری آن شدم. از نظر من هرچه اهمیت این آگاهی‌بخشی برای دولت بیشتر باشد، در آینده متحمل هزینه‌های کمتری در قبال این افراد، چه در نگهداری و چه در نقش اجتماعی‌شان می‌شود؛ بنابراین حمایت جدی در تداوم این طرح را مقرون‌به‌صرفه‌ترین اقدام دولت در مواجهه با اتیسم می‌دانم. طرحی که با عنایت دکتر دادگر برای شروع داوطلبانه و رایگان رقم خورده، اما برای تداوم قطعا نیاز به سرمایه‌گذاری دولت دارد.

چه مسیرهایی را برای برگزاری این کارگاه پیمودید و با چه موانعی مواجه بودید؟

با توجه به شرایطی که فرزندم داشت، پیگیری این مسیر برایم اصلا ساده نبود. در رایزنی با دانشگاه‌های مختلف و دعوت به مشارکت آنها برای تشکیل این کارگاه‌ها، هزینه‌های بسیار بالایی پیشنهاد می‌شد. از نظر من با توجه به تخصصی‌بودن مطالب این قیمت‌ها منطقی است، اما درصورتی‌که پرداخت آن با دولت باشد؛ چراکه این مقوله به صورت اطلاعات کلی مطرح می‌شود و منحصر به درمان فردی نیست اما سهم بسزایی در ارتقای سطح آگاهی والدین دارد و حداقلی از مشارکت و حمایت دولت در بهبود وضعیت خانواده‌های اتیسم است به‌ویژه خانواده‌هایی که زیر بار فشار اقتصادی سنگین امروز حتی از یک توان‌بخشی حداقلی نیز برخوردار نیستند. هزینه این ناآگاهی و دریافت‌نکردن توان‌بخشی برای دولت در درازمدت چگونه جبران‌پذیر است؟ مثل این است که ما سواد را برای طبقه مرفه قائل باشیم و درصد بالایی از جامعه به دلیل کمبود امکانات یا وضعیت اقتصادی قادر به دریافت تحصیل نباشد. کودکان اتیسم بزرگ می‌شوند و اتیسم مهار نشده، به‌ویژه پس از بلوغ که بحران‌های وسیعی ایجاد می‌کند. در نتیجه متلاشی‌شدن نظام خانواده و پایین‌آمدن بازدهی شغلی والدین و هزینه سنگین در مراقبت از آنها در بزرگسالی که به فروپاشی اقتصادی خانواده منجر می‌شود، هزینه‌های این بی‌اعتنایی به ضرورت آگاه‌سازی خانواده‌هاست. با این نگاه پس از پیگیری‌های بسیار و رایزنی با استادان و دانشگاه‌های متعدد، استاد «هوشنگ دادگر» در اولین درخواست، موافقت خود را برای برگزاری داوطلبانه این کارگاه‌ها با مشارکت دانشگاه تهران اعلام کردند و من و دوستانم بدون کمترین تبلیغاتی در کمتر از چند ساعت جمعیتی بالای چهار هزار نفر متقاضی ثبت‌نام داشتیم، اما از آنجا که این کارگاه به صورت آنلاین و برای هر سطح در یک نوبت برگزار می‌شود، ما با محدودیت در ثبت‌نام مواجه بودیم و به‌این‌ترتیب هزار نفر ثبت‌نام شده و بیش از سه هزار نفر موفق به استفاده از کارگاه نشدند. باید تأکید کنم که این تعداد متقاضی تنها در چند ساعت و بدون اطلاع‌رسانی از کارگاه و معرفی آن صورت گرفت و در صورت اطلاع‌رسانی قطعا این آمار چندین برابر بود. متأسفانه در پیام‌های متعدد بسیاری که از افراد ثبت‌نام‌نشده داشتم، از شرایط دردناک آنها مطلع شدم و اینکه تداوم این طرح تا چه حد ضروری است و به‌هیچ‌عنوان قابل چشم‌پوشی نیست. امیدوارم آقای ‌پزشکیان‌‌ رئیس‌جمهور، خانم ‌فاطمه مهاجرانی‌‌ سخنگوی دولت و وزارت بهداشت، ‌شهریاری‌ نایب‌رئیس کمیسیون بهداشت مجلس و... صدای جامعه اتیسم را بشنوند و ما را در تداوم این طرح با حضور استادان و متخصصان مجرب یاری رسانند.

اشاره کردید به تحقیقات مستمر در حوزه اتیسم و اینکه نتایج این تحقیقات در کوتاه‌شدن مسیر درمانی بسیار مؤثرند. چه مسیری برای انتقال این تحقیقات به خانواده‌های اتیسم در نظر گرفته شده است؟ آیا رسانه یا نشریاتی به صورت تخصصی به آن پرداخته‌اند؟

تا جایی که اطلاع دارم، هیچ رسانه‌ای به صورت تخصصی، جامع و مداوم در این زمینه نداریم. استادانی از‌جمله دکتر «هوشنگ دادگر» تلاش‌هایی برای ایجاد یک نشریه الکترونیکی داشته‌اند، اما این تلاش‌ها مستلزم سرمایه‌گذاری بالایی است تا قابلیت تداوم پیدا کند. امروز ما نشریه، سایت و برنامه مداومی در صداوسیما در این زمینه نداریم. این در حالی است که شناخت هرچه بیشتر و متکی به پشتوانه علمی می‌تواند در همه ابعاد زندگی روزمره یک اتیستیک از تغذیه تا آموزش و توان‌بخشی او مؤثر باشد. در بسیاری از شهرها و روستاها حتی کلینیک‌های توان‌بخشی هم نیست و حداقلی از درمان هم وجود ندارد و بسیاری از خانواده‌ها ناگزیر برای دریافت توان‌بخشی به کلان‌شهرها و به‌ویژه تهران مهاجرت می‌کنند. در‌عین‌حال پدیده شایع دیگری هم با عنوان مافیای درمان در اتیسم وجود دارد که با تبلیغات گسترده، مسیرهای درمانی بسیار پرهزینه‌ای را پیش پای خانواده‌ها قرار می‌دهند؛ مسیرهایی که در بسیاری موارد هیچ‌گونه پشتوانه علمی هم ندارند و صرفا از ناآگاهی خانواده‌ها سود می‌جویند.

در‌حالی‌که اتیسم درمان ندارد و در همه زندگی فرد با او همراه است، ‌دسترسی به این اطلاعات پایه و حیاتی می‌تواند کیفیت زندگی یک اتیستیک را به‌کلی تغییر دهد و باید به ارزان‌ترین شکل ممکن و حتی رایگان در اختیار همه خانواده‌ها در هر نقطه جغرافیایی قرار بگیرد. این یک واقعیت است که هیچ درمان مشترکی برای حتی دو فرد اتیستیک وجود ندارد، اما دسترسی به اطلاعات پایه با مشارکت درمانگرها راه را برای تطبیق آن با وضعیت روزمره کودک در محیط خانه هموار می‌کند.

آنچه درباره جمعیت بالا و رو به تصاعد اتیسم بسیار ضروری به نظر می‌رسد، ساخت برنامه‌های روزانه و مداوم با محوریت انتقال این اطلاعات با حضور استادان و متخصصان در حوزه اتیسم در رسانه ملی است. مشخصا این ساده‌ترین شکل دسترسی خانواده‌ها حتی در دورافتاده‌ترین نقاط کشور است که مستلزم مشارکت وزارت بهداشت است. در‌عین‌حال نیاز به نشریات و مجلاتی است که به صورت تخصصی و به‌روز به هر ‌یک از ابعاد اتیسم بپردازند. اطلاعات توان‌بخشی قابلیت انتشار با مدیاهای مختلف را دارند و می‌توان به صورت تصویری بسته‌های آموزشی متنوعی در این مورد ارائه داد. یادگیری کودکان اتیسم تصویری است اما کیفیت بسته‌های آموزشی موجود بسیار نازل و هزینه آنها بسیار بالاست و این نیازمند مشارکت برنامه‌سازان و متخصصان برای تولید محتوای خلاقانه و باکیفیت است و باز هم جای خالی برنامه‌هایی مناسب برای کودکان اتیسم در رسانه ملی را گوشزد می‌کند.