مشکلات روزافزون معلولان ضایعه نخاعی

پانسمان زخم بستر نایاب و گران است

معلولان ضایع نخاعی برای تخلیه ادرار به سونداژ های ادراری و روزانه حداقل به 4 نلاتون 55 هزار تومانی نیاز دارند، زیر انداز برای بیماران ضایع نخاعی که کنترلی بر روی دفع ادرار ندارند، اهمیت زیادی دارد. مصرف پوشک و زیر اندازهای بهداشتی یکبار مصرف بسیار لازم است، سرم، گاز استریل و پنبه برای پانسمان زخم ها، از وسایل بهداشتی روزانه ای است که باید برای افراد دارای معلولیت، زخم بستری ها، مبتلایان به سرطان روده و دیگر بیماران فراهم باشد. در حالیکه قیمتهای این وسایل بهداشتی بی ثبات بوده و روز به روز افزایش نجومی دارند.

سختی برای تهیه کیسه های گرانقیمت دفع ادرار 

 معلولانی از سوندهای نلاتون یک بار مصرف، چندین بار استفاده می کنند که باعث عفونت مثانه و کلیه هایشان شده است. معلولانی که از کیسه های «کلستومی یا ««یروستومی» برای تخلیه ادرار یا مدفوع استفاده می کنند، شرایط بسیار سختی دارند و باید این کیسه ها را برابر با قیمت دلار و طلا بخرند. آنها حداقل به 4-5 کیسه برای طول یک هفته نیاز دارند و باید آنها را به خاطر داشتن بوی بد به موقع تخلیه کنند در حالیکه معلولان ضایعه نخاعی برای تهیه این کیسه ها در تنگنا هستند.

نوسان در قیمت وسایل بهداشتی 

فاطمه نیکبخت، از بیماران ضایع نخاعی به خبرنگار «شبکه شرق» می گوید: «هر کیسه کلستومی حدود 80 هزار تومان قیمت دارد که باز هم قیمت ها متغیر است و بالا تر می رود. قیمت هر کدام از وسایل بهداشتی نسبت به یک سال و نیم گذشته بسیار بالاتر رفته و ما باید از فروشگاه های تجهیزات پزشکی به صورت روزانه یا حتی ساعتی قیمت بگیریم. فروشگاه ها می گویند قیمت فلان وسیله بهداشتی فردا متفاوت است و قبل از مراجعه حضوری، قیمت جدید را تلفنی بگیرید! قیمت امروز هر نلاتون و سوند با قیمت فردا فرق دارد و باید مثل نرخ طلا و دلار به روز محاسبه شوند.»

اجبار برای استفاده چندباره از وسایل بهداشتی

به گفته معلولان ضایع نخاعی، بسیاری از بیماران ضایع نخاعی به خاطر شستشوی مداوم و استفاده چندین برابر و غیر اصولی از این وسایل بهداشتی که از سر نداری و اجبار بوده، علاوه بر معضل زخم بستر، درگیر بیماری کلیوی شدند. آنها با وجود داشتن هزینه های سرسام آور وسایل بهداشتی، باید برای چکاپ و سونوگرافی منظم و دوره ای نیز تحت نظر پزشک بوده و وضعیتشان از نظر عفونت کلیه و دیگر بیماری های احتمالی، بررسی  شود.

پیری خانواده ها در راه پرستاری از بیمار 

بهزیستی برای برخی از معلولان ضایع نخاعی که معلولیت شدید دارند، مبلغی به عنوان حق پرستاری واریز می کند در حالیکه یک ضایعه نخاعی گردنی، سینه ای یا کمری که دست و اندام های دیگرش کار نمی کند، باید به صورت شبانه روزی پرستار، همراه و کمک داشته باشد و بسیاری از خانواده ها در این راه پیر شدند و توان انجام کارهای شخصی بیمار را ندارند. حتی مبلغی که بهزیستی واریز می کند هم برای انجام امورات پرستاری بیماران و افراد دارای معلولیت بسیار کم است. 

آرزوی مرگ فرزند برای کمتر درد کشیدن

کمترین هزینه ماهانه یک معلول ضایع نخاعی بدون محاسبه دارو، خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی، بیش از 5 میلیون تومان است. معلولی که خودش شغل و درآمدی ندارد، مادر و پدرش از نظر جسمی و مالی ناتوان و بیمار هستند، هزینه اجاره نشینی، معیشت، بیماری، دارو، درمان و ... دارند با سیلی صورتشان را سرخ نگاه می دارند. بسیاری از خانواده ها در این شرایط سخت، آرزوی مرگ بچه و جگر گوشه معلولشان را دارند که شاهد درد و رنج بیشترش نباشند.

دردسرهای حمل و نقل 

نیکبخت، معلول ضایع نخاعی می گوید: «معلولان ضایع نخاعی امکان استفاده از مترو یا اتوبوس ندارند و هزینه های جابه جایی شان بسیار بالا است اما در عین حال وقتی اسنپ و تپسی هم می گیریم و راننده متوجه می شود که ویلچر داریم و معلول هستیم،با این بهانه که صندوق عقب ماشین فضای کافی برای گذاشتن ویلچر ندارد، لغو سفر می کند و نمی پذیرد.» 

اجبار برای استفاده از ویلچر بی کیفیت

ویلچر برای معلولان بسیار حیاتی است اما بهزیستی این ویلچر های متفرقه و دیرینه را از شرکت های نا آشنایی خریداری می کند که به کیفیت ساخت یا تولید محصولات اهمیتی ندادند. یک ضایع نخاعی چون نمی تواند مبلغی حدود 40  میلیون تومان برای یک ویلچر معمولی آلمانی هزینه کند مجبور است همین ویلچر بدون کیفیت را به مبلغ 5 میلیون تومان خریداری کرده و بعد از آن اسیر تعمیر و مشکلات بعدی شود. 

معضل نبود تشک استاندارد

کارشناسان و مسئولان بهزیستی به خوبی می دانند و در جریان هستند که مشکل فقط ویلچر نیست. معلول ضایع نخاعی به تشک استاندارد نیاز دارد که زخم بستر نشود. تشک های موجود ساخت داخل، بی کیفیت هستند و باعث زخم بستر یا سوختگی های شدید می شوند. مسئولان از این مسایل و محدودیت ها خبر دارند اما فقط یک جمله می گویند که «بودجه نداریم». 

درد پر هزینه درمان زخم بستر 

فعال حوزه معلولان تاکید می کند: «در حوزه افراد دارای معلولیت، مساله فقط بودجه و مسایل مالی نبوده و ما نسبت به اینکه در حوزه بودجه های معلولان و مددجویان بهزیستی شفافیت وجود ندارد انتقاد داریم. بچه هایی هستند که زخم بستر یا درگیر سوختگی های عمیق ناشی از عدم تعویض به موقع پوشینه و درمان نشدن زخم ها شدند و در اثر عفونت، نداشتن وسایل پانسمان و درمان زخم، حاذق نبودن پزشک، پاهایشان قطع شده است.»