عمده مشکلات روان‌شناختی بیماران هموفیلی چیست؟
یکی از اجزای بسیار مهم در تعریف درمان بیماران هموفیلی، حمایت‌های روان‌شناختی و مددکاری از این بیماران است؛ به‌ویژه اختلالات روحی و روانی که برای بیماران شدید هموفیلی رخ می‌دهد.
شکوه جباری-مشاوره خدمات روان‌شناختی بیماران هموفیلی: یکی از اجزای بسیار مهم در تعریف درمان بیماران هموفیلی، حمایت‌های روان‌شناختی و مددکاری از این بیماران است؛ به‌ویژه اختلالات روحی و روانی که برای بیماران شدید هموفیلی رخ می‌دهد.
بیشتر بیماران هموفیلی دارای استرس و اضطراب هستند. عمدتا ناامیدی در رفتار بیماران هموفیلی دیده می‌شود؛ زیرا آنها تصور می‌کنند بیماری آنها هیچ‌گاه قابل درمان نیست. این بیماری اثرات منفی زیادی بر ذهن فرد مبتلا می‌گذارد؛ به‌ویژه هنگامی که بیمار در سن ازدواج قرار دارد و معمولا هنگام ازدواج برای مطرح‌کردن موضوع ابتلای خود به بیماری با معضلاتی روبه‌رو می‌شود.
تصور اینکه یک بیمار هموفیلی نباید با یک فرد سالم ازدواج کند آنها را به اضطراب می‌اندازد. درحالی‌که یک بیمار هموفیلی می‌تواند با یک فرد سالم نیز ازدواج کند اما همچنان ترس از هموفیلی‌شدن فرزند وجود دارد.
نگرانی عدم تشکیل خانواده در آینده به دلیل بیماری هموفیلی، خانم‌ها را بیشتر از آقایان آزار می‌دهد و اغلب آنها را دچار در خود فرورفتگی و افسردگی می‌کند. آنها تصور می‌کنند به خاطر بیماری خود باید بسیار مطیع باشند یا با هر شرایط نامطلوبی کنار آمده و ازدواج کنند. تجربه مشاوره با بیماران نشان داده است آقایانی که دچار بیماری هموفیلی هستند، معمولا از مشکل بی‌کاری بیشتر رنج می‌برند. مشکل بی‌کاری و ازدواج در مبتلایان به بیماری هموفیلی بین سنین
۲۰ تا ۳۵ سال بسیار زیاد دیده می‌شود که اگر اقدام مناسبی جهت حل این مشکلات شود، بسیاری از مشکلات روحی و روانی هموفیلی‌ها مرتفع می‌شود. آقایان مبتلا به هموفیلی معمولا به خاطر از دست دادن شغل خود پس از اطلاع کارفرما از بیماری آنها گلایه‌مندند. برخی بیماران هموفیلی می‌گویند در اثر خونریزی مجبور شده‌اند محل کار را ترک کنند و به بیمارستان مراجعه کنند، اما فردای آن روز پس از مراجعه به محل کار، از کار اخراج شده و بی‌کار شده‌اند؛ خانم‌ها نیز در مورد کار دغدغه زیادی ندارند و عمده نگرانی آنها در امر ازدواج است. برای افزایش اعتمادبه‌نفس در بیماران هموفیلی، باید شرایط مشغول به کار شدن این افراد تسهیل شود. معمولا در مشاوره‌هایی که با بیماران مرکز دارم به آنها تأکید می‌کنم فرد بیمار هموفیلی می‌تواند کار کند، اما تلقین زیاد باعث بزرگ‌نمایی بیماری برای فرد می‌شود و او را از مراودات اجتماعی دور می‌کند. همواره توصیه می‌کنیم آغاز فعالیت‌های اجتماعی از مشاغل کوچک و کم‌درآمد باشد تا به تدریج پیشرفت در کسب درآمد حاصل شود. این یک پیشنهاد سازنده برای بیماران است که می‌تواند ناامیدی را تبدیل به امیدواری کرده و حس اعتمادبه‌نفس را در آنها زیاد کند. منتها این نکته وجود دارد که مشاغل ضعیف مانند دست‌فروشی و... نباید موجب حس تحقیر فرد و خانواده‌اش شود؛ زیرا در مواردی دیده شده بیماران هموفیلی پس از مشغول به کار شدن و کسب درآمد، توانسته‌اند گام بعدی را برای تشکیل خانواده بردارند. این پیشرفت‌ها در زندگی می‌تواند آهسته آهسته، مشکلات روحی و روانی یک فرد مبتلا به هموفیلی را از بین ببرد. گاهی بیمار مدت زیادی دچار کم‌تحرکی و ضعف در عضلات می‌شود. در نتیجه این شرایط موجب پرخاشگری، عصبانیت، عدم برقراری ارتباط درست با اعضای خانواده، دورشدن از محیط کار و دانشگاه و... می‌شود. خونریزی‌های مفصلی زمینه‌ساز مشکلات روحی-روانی در بیماران هموفیلی محسوب می‌شود. به‌طورکلی، تأکید می‌شود بیماران هموفیلی حتما از خدمات روان‌شناختی و مشاوره در مراکز درمان بیماری بهره ببرند. عده‌ای از بیماران اصلا خبر ندارند در مراکزی که برای درمان بیماری خود مراجعه می‌کنند، مرکز مشاوره و خدمات روان‌شناختی نیز وجود دارد. مراجعه به مراکز مشاوره آزاد نیز هزینه‌های زیادی را در بردارد که باعث عدم مراجعه و تشدید فشارهای روحی و روانی می‌شود.
