نامه انجمن توانیابان جسمی حرکتی به رئیسجمهور:
یارانههایمان را از دولت مستضعفان میخواهیم
انجمن توانیابان جسمی حرکتی در قالب یک نامه به رئیسجمهور، مطالبات خود را به رئیسجمهور کشور مطرح کردند.
انجمن توانیابان جسمی حرکتی در قالب یک نامه به رئیسجمهور، مطالبات خود را به رئیسجمهور کشور مطرح کردند. متن این نامه که به دست روزنامه شرق رسیده، به شرح زیر است: ریاست محترم جمهوری، حجتالاسلاموالمسلمین جناب آقای رئیسی
موضوع: لزوم تعیین شاخصهایی برای تخصیص عادلانه یارانه به گروههای مختلف معلولان
با سلام و تحیات، با صلوات بر محمد و آل محمد و آرزوی توفیق روزافزون، احتراما، با عنایت به اقدامات اخیر دولت محترم در اجرای هدفمندی یارانهها و تأثیر ملموس آن بر معیشت افراد دارای معلولیت و لزوم تعیین شاخصهایی برای تخصیص عادلانه یارانه به گروههای مختلف معلولان، نظرات تخصصی و جامع شبکه ملی معلولان به نمایندگی از ۶۰ تشکل مردمنهاد به شرح ذیل به حضور اعلام میگردد:
زندگی روزمره افراد دارای معلولیت بهویژه معلولان شدید و خیلی شدید (ضایعه نخاعی، دیستروفی، فلج اطفال، فلج مغزی، صرع، قطع عضو و...) که گروه اندکی از آنان تحت پوشش حمایتهای محدود از سوی سازمان بهزیستی هستند، متأثر از هزینههای پنهانی است که معمولا از سوی مسئولان کمتر دیده میشود و از منظر افراد تندرست قابل درک نیست که از آن جمله میتوان به موارد ذیل اشاره نمود:
۱- تأمین تجهیزات توانبخشی شامل ویلچر، عصا، واکر، بریس، انواع پروتز، تشک مواج، ویلچر حمام، سمعک، عصای هوشمند و... در زندگی افراد دارای معلولیت بهویژه معلولان شدید و خیلی شدید (ضایعه نخاعی، دیستروفی، فلج اطفال، فلج مغزی، صرع، قطع عضو و...) حکم تکمیل اعضای بدن را داشته و تأمین آن برای حضور اجتماعی مؤثر و پیشگیری از معلولیتهای ثانویه ضروری است. اینگونه اقلام به هیچ عنوان تحت پوشش بیمههای تکمیلی نبوده و در کشورهای در حال توسعه به دلیل ضعف و ناتوانی تولیدکنندگان داخلی در رعایت کیفیت استاندارد، اغلب وارداتی بوده و متناسب با نرخ ارز دچار تورم ریالی وصفناپذیری هستند. این در شرایطی است که هر نوع تجهیزات توانبخشی عمری مشخص داشته و مستلزم تعمیر و یا تعویض است.
۲- برای گروهی از معلولان (MS هموفیلی و یا صرع، اوتیسم، دیستروفی، sma و...) تأمین انواع دارو و تجهیزات پزشکی همانند اکسیژنساز، ونتیلاتور، کافاسیست، بایپپ، ساکشن، نبولایزر، کپسول اکسیژن، نلاتون و... امری ضروری برای تداوم حیات بوده و استفاده از این اقلام به شکل مادامالعمر ضروری و هزینه تأمین آنها قابل توجه است. همچنین این مایحتاج پزشکی درخصوص معلولان ضایعه نخاعی به اشکال دیگری خود را نمایان میکند که پدیده رنجآور زخم بستر و هزینههای گزاف وسایل پانسمان و هزینههای سرسامآور جراحی و درمان زخمها و تهیه وسایل مصرفی بهداشتی از قبیل سوند نلاتون، سوند فولی، کیسه ادرار، کیسه کلستومی، بتادین و... که اغلب وارداتی و گرانقیمت هستند، خود موضوعی قابل تأمل است.
۳- هزینه ایاب و ذهاب و تردد این قشر که اجتنابناپذیر بوده و در راستای برابری فرصتها، همچون دیگر آحاد جامعه حقی مسلم به شمار میرود ولیکن این افراد به دلیل عدم دسترسپذیری ناوگان حملونقل شهری بالاجبار میبایست یا از وسیله شخصی استفاده نمایند که استهلاک، تأمین سوخت و لوازم یدکی و مصرفی آن دشوار است و یا بایستی از آژانسهای حملونقل بهره گیرند که با توجه به وجود تجهیزات توانبخشی و نیاز به همیاری از سوی رانندگان، معمولا آژانسهای حملونقل (در صورت قبول زحمت) دریافت کرایهای ویژه را متصور هستند.
۴- تأمین اقلام زندگی و معیشت افراد دارای معلولیت در مقایسه با اقشار عادی مضاعف است زیرا به دلیل ضعف جسمانی و محدودیتهای ناشی از ناتوانی جسمی، این افراد توانایی انجام مشاغل مختلف را نداشته و در بهترین حالت از یک شغل معمولی با درآمدی محدود برخوردارند به عنوان مثال گواهینامه رانندگی این افراد قانونا اجازه مسافرکشی و خدمات عمومی در حملونقل را سلب نموده است.
۵- این گروه از معلولان و خانوادههای آنان (بهویژه در دوره کودکی و آغاز بروز پدیده معلولیت) به شدت نیازمند مشاوره روانشناسی و آموزشهای خاص هستند که دستیابی به این امکان مستلزم حمایت مادی و معنوی ویژه از سوی دولت است.
۶- گروهی از معلولان شدید و خیلی شدید (بیماران اعصاب و روان، کمتوان ذهنی، نابینایان، ناشنوایان مطلق، ضایعه نخاعی، اوتیسم و...) مجبور به استفاده از پزشک دائمی، همراه، پرستار و مترجم زبان اشاره هستند که تأمین هزینههای آن از دغدغههای اصلی خانوادههاست.
۷- درخصوص معلولان خیلی شدید همانند دیستروفیها و بیماران sma بستریشدن مداوم در بخش Icu بیمارستانهای خصوصی، نیمهخصوصی و حتی دولتی امری اجتنابناپذیر است که تأمین هزینههای آن بسیار دشوار و از عهده بسیاری از خانوادهها خارج است.
۸- خانوادههای دارای معلولان کمتوان ذهنی و ایزوله اغلب مجبورند تا بخش عمدهای از هزینههای آسایشگاهها و مراکز نگهداری در بخش خصوصی را تأمین نمایند.
۹- افراد با معلولیتهای شدید به منظور دسترسپذیری و مناسبسازی محل زندگی و خودروی شخصی خود لزوما با هزینههای پنهانی مواجهند که تأمین این امکانات در سلامت جسمی و روحی آنان نیز تأثیر مستقیم دارد که از آن جمله میتوان به ایجاد رمپها و دستگیرههای استاندارد و سرویس بهداشتی مناسب در منازل مسکونی و همچنین برخورداری از خودروهای متناسب با شرایط جسمی افراد معلول اشاره نمود.
همچنین صراحتا لازم به ذکر است:
باید پذیرفت که افراد دارای معلولیت در تأمین درآمدهای دولت از محل عوارض و مالیاتهای قانونی همچون سایر اقشار جامعه (بدون اندک معافیت) سهم خود را ایفا مینمایند ولیکن گروههای مختلف آنان به انحای مختلف از یارانههای کلان و عمومی کشور محرومند و به هر دلیل - خواه فقر اطلاعات، فقر فرهنگی و یا از روی نجابت - هرگز حقوق قانونی خود را فریاد نزدهاند و همواره سر در گریبان فرو بردهاند به امید فریادرسی...
ناشنوایان سالهاست که از بودجه اختصاصیافته به شبکههای رادیویی و تلفنهای ثابت محرومند، نابینایان همواره از صداوسیما بینصیبند و معلولان حرکتی به دلیل کمتوجهی مسئولان به ضرورت استانداردسازی و دسترسپذیری اماکن عمومی به ندرت از خدمات عمومی، تفریحی، ورزشی، پارکها و سیستم حملونقل عمومی (قطار شهری و بینشهری و اتوبوسها و...) استفاده مینمایند.
و سؤال اینکه، آیا نباید سهم گروههای مختلف معلولان از یارانههای عمومی محفوظ باشد؟
بنابراین در این شرایط سخت و تورم استخوانشکن اقتصادی، نه تنها لزوما توان اقتصادی و تمکن مالی نباید ملاک تصمیمگیری برای تخصیص یا عدم تخصیص یارانه به خانوارهای دارای معلول باشد، بلکه باید گروههای مورد اشاره در اجرای قانون هدفمندی یارانهها بهصورت ویژه مورد توجه قرار گیرند.
لذا استدعا دارد رأسا دستور فرمایید در راستای اجرای عادلانه قانون هدفمندی یارانهها و تحقق شعار حمایت از اقشار آسیبپذیر، مسئولان امر ضمن بازنگری در تخصیص یارانه ویژه به افراد دارای معلولیت، همواره در برنامهریزیهای کلان خود این گروه بالقوه توانمند را مدنظر داشته باشند زیرا از حکومت مستضعفین جز این انتظار نمیرود.
رونوشت:
- وزیر محترم تعاون کار و رفاه اجتماعی جهت اطلاع و دستور اقدام مقتضی
- ریاست محترم سازمان هدفمندی یارانهها جهت اطلاع و دستور اقدام مقتضی
- ریاست محترم بهزیستی کشور جهت اطلاع و پیگیری لازم
- اعضای محترم شبکه ملی جهت اطلاع