اگر به یاری این مادران بشتابیم...

دلارام نبوی-مدیر‌عامل انجمن توانیاب:‌ می‌خواستم از دغدغه مادرانمان بنویسم. ذهنم قفل شده بود؛ چگونه خاطرات هشت سال، هر روز و هر لحظه شاهد مادرانه‌ترین مادرانگی‌ها بودن را در چند سطر خلاصه کنم...

چشمانم را بستم، باز کردم، کلمات نقش می‌بستند و من شروع به نوشتن کردم.

قصه مادری که دو کودک ناشنوا دارد...

«مادر که ‌شوی غصه‌هایت را پنهان می‌کنی. خودت را به عشق فرزندت شادترین مادر دنیا نشان می‌دهی. نه اینکه غمی در دل نداشته باشی، نه! علتش این است که با مادر‌شدن یاد می‌گیری بازیگر خوبی باشی، ماسک به چهره‌ بزنی و ناراحتی‌هایت را پشت آن ماسک پنهان کنی. غم هیچ کودکی را تاب نمی‌آوری و حتی وقتی کودکی جلوی پای تو به زمین می‌افتد، دستش را می‌گیری، گرد‌و‌خاک از زانوانش می‌تکانی و می‌خواهی آرامش کنی... مادر که باشی اگر شب تا صبح را بیدار مانده باشی، یک لبخند کودکانه فرزندت کافی است تا دوباره جان بگیری. مادرها آرزوها و رؤیاهایشان را در بچه‌ای که به دنیا آورده‌اند، جست‌وجو می‌کنند. راستی چرا اغلب زن‌ها خودشان را در نقش مادری گم می‌کنند؟ نه در مدرسه، نه در کتاب‌ها و نه در آغوش مادرشان، آموزش ندیده‌اند چگونه از مادر‌بودن‌ لذت ببرند. به ما یاد دادند باید بچه‌ای تربیت کنیم که بتواند عصای پیری‌مان باشد و کسی باشد که مایه افتخار شود. در این میان وقتی حس کنی فرزندت با بقیه متفاوت است، بازی‌کردن، ارتباط برقرارکردن و توانایی‌هایش جور دیگری است، زندگی آن روی سختش را به تو نشان می‌دهد». دیگر این من نیستم که می‌نویسم، مادر «سبحان» است که ذره‌ذره آب‌شدن و دوباره جانم‌گرفتن‌هایش را در این سال‌ها نظاره کردم. بارها برایم گفته بود و من این بار می‌نوشتم. می‌نوشتم تا بدانند که مادر‌بودن یک معنای وسیع است و مادر فرزندان توان‌یاب بودن معنایی بس وسیع‌تر... .

«‌داستان زندگی من هم بعد از سه‌سالگی «سبحان» تغییر کرد. «سبحان» فرزند دوم من و همسرم بود. ما در یکی از روستاهای جنوبی کشور زندگی می‌کردیم. فرزند اولم، «سالار»، به مدرسه ابتدایی می‌رفت و من برای اینکه تنها نباشد، می‌خواستم خواهر یا برادری برایش به دنیا بیاورم. بعد از تولد «سبحان»، به‌خاطر ناآگاهی از غربالگری شنوایی در بدو تولد، سه‌ماهگی و شش‌ماهگی، تست شنیداری را به ‌درستی پیگیری نکردم. به نظرم همه‌ چیز خوب بود. «سبحان» از نظر ظاهری مشکلی نداشت. بچه سرحالی بود. وزن و قد مناسبی داشت، اما بعد از چندین ماه، کم‌کم حس کردم انگار فرزندم با بقیه متفاوت است. خیلی کمتر از هم‌سن‌وسال‌هایش به صداها توجه می‌کرد. مثل بقیه بچه‌ها که سر جغجغه و اسباب‌بازی‌های صدادار با هم دعوا می‌کردند، اشتیاقی به داشتن اسباب‌بازی‌های صدادار نشان نمی‌داد و فقط خیره نگاه می‌کرد. وقتی دوساله شده بود، فقط صدا‌های نامفهوم و کوتاهی تولید می‌کرد. وقتی برای آشنایانم تعریف می‌کردم، می‌گفتند: «هر بچه‌ای یک‌جوریه، یکی ساکته و یکی شلوغ‌تر. همه که مثل هم نمی‌شن»، «تو نمی‌فهمی داشتن یک بچه آروم چه نعمتیه. برو خدا رو شکر کن»، «پسرها معمولا دیرتر از دخترها حرف می‌زنند». متأسفانه فکر می‌کردم این تفاوت‌ها طبیعی است و نیازی به پیگیری پزشکی ندارد تا اینکه «سبحان» سه‌ساله شد و به‌جز صداهای ضعیف و نامفهوم، نمی‌توانست چیزی بگوید. خیلی وقت بود که فهمیده بودم چیزی هست که باید دکتر آن را تشخیص دهد، اما از ترس اینکه بچه‌ام را مسخره کنند یا دکتر چیزی به من بگوید که طاقتش را نداشته باشم، امروز و فردا را به امید معجزه‌ای که از فردا «سبحان» یکباره حرف بزند و بشنود می‌گذراندم. تا اینکه متوجه شدم سه‌ماهه باردارم. متأسفانه آمادگی دوباره باردارشدن را نداشتم. همسرم مشغول اعتیادش شده بود و بار مسئولیت زندگی و تربیت بچه‌ها بر عهده من بود. وقتی دخترمان به جمع ما اضافه شد، دیگر «سبحان» را فراموش کردم. با خودم عهد کردم از همان اول تمام آزمایش‌ها و تست‌ها را برای دخترم انجام دهم. اما تست شنیداری «سارا» که نیاز به تکرار پیدا کرد، انگار دنیا بر سرم خراب شد. باورم نمی‌شد که «سارا» هم ناشنواست. فشار داشتن دو کودک ناشنوا از یک‌ طرف و نیش ‌و‌ کنایه‌های اطرافیان هم از طرف دیگر.

متأسفانه انواع سمعک‌هایی که به تجویز پزشکان برای سبحان و سارا تهیه کرده بودم هیچ فایده‌ای نداشت و بچه‌ها فقط با عصبانیت پرتشان می‌کردند. بچه‌ها نمی‌‌توانستند بگویند که چه می‌خواهند و من هم بلد نبودم چطور با آنها ارتباط برقرار کنم. به خاطر همین در خانه صداهایمان همیشه بلند بود و محیط روستا هم کوچک و نمی‌شد چیزی را پنهان کرد. هرچه وسیله داشتم فروختم و راهی تهران شدم. شنیده بودم که بچه‌های ناشنوا اگر کاشت حلزون انجام دهند، می‌توانند بشنوند. یکی از پزشکان برایم کاشت حلزون را این‌طور توضیح داده بود: «دستگاه کاشت حلزون وسیله‌ای است برای افرادی که سمعک‌های قوی نیز برایشان بی‌فایده است. این دستگاه با عمل جراحی در گوش داخلی کار گذاشته می‌شود. به کمک این دستگاه، افراد می‌‌توانند صداهای اطراف را بشنوند، گفتار دیگران را بدون لب‌خوانی درک کنند و از وسایلی مثل تلفن هم استفاده کنند. سن جراحی بسیار مهم است و هرچه سن کودک پایین‌تر باشد، نتیجه عمل بهتر خواهد بود. اگر کودکی به مدت یک تا دو سال پالس شنوایی دریافت نکند، این قسمت از مغز به‌خوبی رشد نمی‌کند. البته این به آن معنا نیست که کاشت حلزون در سنین بالا بدون نتیجه است، اما نتیجه حاصل از جراحی در سنین پایین‌تر مناسب‌تر است. مراقبت‌ها و پیگیری‌های بعد از کاشت حلزون بسیار مهم است و کودک بعد از عمل جراحی حداقل دو سال نیاز به گفتاردرمانی دارد...». دو سال! یک عمر بود برایم که به سختی می‌گذشت...».

این مادر سختی‌ها و فراز‌و‌نشیب‌های بسیاری را گذراند. بارها و بارها، نا‌امید و گریان برایم سخن گفت اما... امروز «سبحان» و خواهرش می‌شنوند، هر‌چند کم و به سختی، اما سخن می‌گویند. و ما با خود عهد کرده‌ایم که به همه اطلاع‌رسانی کنیم و بگوییم امیدتان را از دست ندهید. اتفاقات خوب در راه است اگر همت کنیم و به یاری این مادران بشتابیم.