مددجوی تازه‌وارد در مرکز باغ فرشته
اماس دارم اما حیات دوباره گرفتم
«شایسته» از ۱۷ سال پیش با بیماری «اماس» همراه شده و تا به امروز بالا و پایین‌های زیادی داشته است. او حالا یکی از اعضای مرکز «باغ فرشته» است که نمی‌‌خواهد حتی لحظه کوتاهی از مرکز و اهالی‌اش دور بماند.
«شایسته» از ۱۷ سال پیش با بیماری «اماس» همراه شده و تا به امروز بالا و پایین‌های زیادی داشته است. او حالا یکی از اعضای مرکز «باغ فرشته» است که نمی‌‌خواهد حتی لحظه کوتاهی از مرکز و اهالی‌اش دور بماند.
«شایسته» آرام و شمرده حرف می‌زند، نفسش را به سختی تنظیم میکند. دلش می‌خواهد از تمام گذشته و اتفاقاتش صحبت کند. او وقتی تشخیص نهایی بیماری اماس را می‌گیرد، سراغ درمان می‌رود. به هر دری می‌زند تا سلامتی‌اش را به دست آورد. فیزیوتراپی و کاردرمانی را دنبال میکند و در بیمارستان بستری می‌شود؛ اما شوک عصبی حاصل از فوت ناگهانی پدر و تشنج خواهر باردارش تلاش برای درمان را خنثی میکند و آن‌طور که میگوید به خانه اول و شرایط سخت‌تری بازمی‌گردد؛ «دوبینی و تاری چشم اولین علامتی بود که از بیماری اماس نصیبم شد. از ابتدا گفتند که اماس است، اما بعد از تشخیص نهایی دکتر، دنیا برایم تاریک شد. آن زمان دانشجو بودم و حالا فارغ‌‌التحصیل رشته زیست‌شناسی هستم. نه‌‌فقط من که تمام بیماران اماس نسبت به اطرافیان و خانواده حساس هستند. من هم روحیات حساسی دارم. دانشگاه میرفتم که فک صورتم مثل اینکه سکته کرده باشم، کج شد. ماسک میزدم که کسی نبیند؛ چون همکلاسی‌ها از بیماری‌ام خبر نداشتند. اما آنها برایشان سؤال بود که چرا ماسک می‌زنم. من هم می‌‌گفتم که بهخاطر حساسیت باید مراعات کنم. بچه‌پررو بودم! با همین حال و اوضاع تلاش میکردم تا درسم را تمام کنم. همزمان در قسمتی از بیمارستان «میلاد» هم کار میکردم.
خودم را به دلیل بیماری از کار و زندگی نینداختم؛ چون روحیه خوبی داشتم. بیمارستانی که برای کار رفتم هیچ مهارت یا کاری بلد نبودم، اما سه‌ماهه راه افتادم و دکتر روی کار من حساب باز می‌کرد. همزمان بهخاطر شدت بیماری، کاردرمانی و فیزیوتراپی هم میرفتم. آمپول مخصوصی داشتم که باید روی ران پا تزریق میکردم. دکتر نحوه تزریق را آموزش داده بود و خودم هر هفته از عهده آن برمی‌آمدم، اما ناگهان فروردین سال ۹۵ پدرم را از دست دادم».
اخبار بد و پیشرفت روزافزون بیماری
«شایسته» به اینجا و به یادآوری از خاطرات پدر که می‌‌رسد، بغض میکند. آثار بغض روی چهره‌اش می‌نشیند. مکث طولانی دارد، توان کافی برای تکان‌دادن دست‌هایش را ندارد. چشم‌‌هایش را آرام‌آرام باز و بسته میکند و ادامه می‌‌دهد: «ناهار را با مادر و پدرم خوردیم، بابا سر غذا شوخی می‌کرد بعد از ناهار دوباره به محل کار رفت. از محل کارش زنگ زدند که حالش خوب نیست، سکته قلبی و بعد از آن فوت کرد. از همان لحظه فشار عصبی بیشتر شد و من کار درمان را از بیمارستان توان‌بخشی «رفیده» شروع کردم. سه دوره بستری و کارهای توان‌بخشی، فیزیوتراپی و کاردرمانی را انجام دادم. تأثیر کاردرمانی روی من بسیار خوب بود، اما باز هم خبر بدی شنیدم. خواهرم که حامله بود تشنج کرد و شنیدن آن خبر، نگران و هراسانم کرد. با شروع کرونا تمام بیماران از بیمارستان مرخص و من نیز خانه‌‌نشین شدم. مادرم با پا‌درد و کمردرد به سختی می‌‌توانست کمکم کند، با‌این‌حال بسیاری از کارهای من را انجام می‌‌داد. زمان کورتون‌تراپی همراهم در بیمارستان بود و اذیت شد. من به خودم امید می‌‌دادم که باید خوب شوم، باید همه چیز تمام شود. باز هم به خودم دلداری و انگیزه می‌‌دادم. یک دوره هم در بیمارستان میلاد از ناحیه دست «پلاسما‌فرز» شدم اما با شنیدن خبر تشنج خواهرم مشکلات جدی‌‌تری سراغم آمد. آن زمان به مرحله‌ای رسیدم که فقط می‌توانستم قدم‌‌های کوتاه بردارم. مشکلاتم بیشتر و نگهداری از من روزبهروز سخت‌تر می‌‌شد. مادرم ناتوان بود، برادرم تحمل نداشت و نمیتوانستم بیشتر از این برایشان دردسر‌‌ساز باشم. حتی آمپول‌های هفتگی هم در من اثر نداشت.
هم‌اتاقی با زنی که 20 سال روی یک تخت زندگی نباتی داشت
«شایسته» می‌خواهد چند عکس از گالری گوشی نشانم دهد، اما توان حرکت انگشتانش را روی صفحه گوشی هوشمند ندارد. کمک می‌خواهد تا تصاویر را پیدا کند؛ «داروهای خوراکی را با تجویز پزشک شروع کردم. برای دادن یک دارو باید چند ساعت در بیمارستان بستری میشدم تا با بررسی و ثبت علائم حیاتی در دستگاه مصرف شود. بعد از مدتی داروی خوراکی هم تأثیر نداشته و با مصرفشان تنها تار‌تار وجود من را می‌کشیدند. دکتر درمان را به سمت تزریق دارو و سرم «ریتوکسی‌ماب» رساند. دیگر جان و توانی در بدن نداشتم تا اندازه‌ای که حتی یک بستنی را هم نمیتوانستم باز کنم. خواهرزاده‌ام می‌گفت: «خاله با یک انگشت من زمین می‌خورد، خاله که خیلی قوی بود». مادرم دیگر توان نگهداری من را نداشت. آنها حق داشتند چون خیلی اذیت شدند. پیشنهاد دادند من را در یک مرکز نگهداری از بیماران اماس ببرند و آنجا بمانم. مرکزی که رفتم، فقط نگهداری می‌کردند. خانواده قرص اصلی‌ام را که قیمت بالایی داشت به مرکز تحویل می‌دادند و می‌رفتند. دوران کرونا ملاقات خانواده را هم ممنوع کرده بودند. شش ماه آنجا بودم و در این مدت، زنی که 20 سال روی یک تخت خوابیده بود، همیشه جلوی چشمم بود و من روزبهروز از نظر روحی خسته و داغان میشدم. ما را هفته‌‌ای یک بار حمام میبردند. دو نفر آقا سر و ته ما را می‌گرفتند و روی برانکارد پرت می‌کردند و به داخل حمام میبردند. خیرها هم که برخی دلسوز و برخی هم خشونت داشتند، ما را می‌شستند. خیلی سخت گذشت. سر ساعت غذایی جلوی ما می‌گذاشتند و من باید آن را با حال بد می‌خوردم. البته که من آنجا از ترس تنهایی و طردشدن آب‌دیده و پوست‌کلفت شدم. روزانه حدود ۲۰۰ درازونشست میرفتم. میز جلویم را با ترس و ناتوانی تمیز میکردم که صدایشان درنیاید».
آمدن به مرکز نگهداری جدید و حیات دوباره
«شایسته» از خانه‌ای که آن را خانه دومش می‌داند، میگوید؛ «یکی از بستگان که بعد از ابتلایم به بیماری کمک و حمایت زیادی از نظر مالی داشت، مرکز را معرفی و خیلی سریع شرایط جابه‌جایی‌ام را فراهم کرد. اینجا زمین تا آسمان با مرکز قبلی فرق دارد. ماهانه مبلغی به مرکز پرداخت می‌‌کنیم که فامیل‌مان قول داده تا هزینه را به مدت یک سال تأمین کند. راستش دیگر نمی‌‌دانم و نمی‌‌خواهم بدانم که خانواده‌ام بعد از آن چطور می‌خواهند مبلغ را پرداخت کنند؛ چون اینجا برایم حیات دوباره است، نمی‌‌خواهم برای تأمین مبلغ ماهانه آن غصه بخورم. غصه‌‌هایم را به اندازه کافی خوردم و خودم را از بین بردم. وقتی پایم به اینجا رسید، مثل این بود که شایسته قبلی فوت کرد و شایسته جدیدی متولد شد. قبل از آمدن همه چیز را به خدا سپردم و گفتم این بار دخالتی نمی‌‌کنم و واقعا هم دخالتی نکردم. با حضور و حمایت آشنایان، دوستان و خیران، گروه خیریه کوچکی در فضای مجازی راه‌اندازی کردیم و به این واسطه توانستیم مبلغی برای تأمین و خریداری وسایل فیزیوتراپی و کاردرمانی مجموعه فراهم کنیم. من قبل از شروع بیماری، دف و تنبک میزدم و حالا با حمایت مدیر مرکز، کلاس‌های موسیقی برگزار می‌شود و من مسئول جمع‌کردن و سروسامان‌دادن به امور کلاس هستم. اینجا روحیه، انرژی و جان دوباره گرفتم. دوستان زیادی پیدا کردم که با دیدنشان حالم بهتر می‌شود».
اماس و جای خالی حمایت بیمه‌ای برای کاردرمانی
«شایسته» از سختی‌ها و چالش‌های بیماری اماس میگوید: «دولت به‌جز بیمه برای قرص «دلفیرا» کمک دیگری ندارد. شش عدد قرص «دلفیرا» حدود یک میلیون تومان تمام می‌شود که قیمت آن با بیمه تأمین اجتماعی حدود ۳۰۰ هزار تومان است. هزینه کاردرمانی و فیزیوتراپی بسیار بالا‌ست و هیچ‌کدام برای بیماران مبتلا به اماس حمایت بیمه‌ای ندارد؛ د‌رحالی‌که اگر کاردرمانی و فیزیوتراپی باشد، شاید امثال من کمتر از سه ماه توانمند و رو به بهبود باشیم، اما متأسفانه حمایتی نیست.
امثال ما بیماران و افرادی که بیمه درمانی ندارند از عهده هزینه‌‌های درمانی و توان‌بخشی به سختی برمی‌آیند».
او حالا سکوت میکند، کلاه بافتنی صورتی‌رنگش را روی سر مرتب میکند و میگوید: «اگر حالم بهتر شود می‌توانم کار و شغلی داشته باشم و بخشی از هزینه‌هایم را تأمین کنم. من هنوز امیدوارم چون در باغ فرشته یاد گرفتم، تمرین کردم که امید داشته باشم و تلاش کنم. اینجا را دوست دارم چون به من امید، انگیزه و توانی دوباره برای حرکت داده است».
