ما جوانان مبتلا به اس‌ام‌ای، کودکانِ در انتظار دارو هستیم
قصه بیماران اس‌ام‌ای و مشکلات مربوط به کمبود داروی‌شان از خبرهایی است که این روزها مدام شنیده می‌شود. از مرگ بیماران و پیشرفت بیماری گرفته تا روایت رنج‌های مداوم و تجمع‌های پی‌درپی در طلب دارو.
فاطمه کنهانی-نویسنده و فعال اجتماعی در زمینه معلولیت: قصه بیماران اس‌ام‌ای و مشکلات مربوط به کمبود داروی‌شان از خبرهایی است که این روزها مدام شنیده می‌شود. از مرگ بیماران و پیشرفت بیماری گرفته تا روایت رنج‌های مداوم و تجمع‌های پی‌درپی در طلب دارو.
اما گاهی رنج بزرگسالان مبتلا به اس‌ام‌ای رنگ دیگری هم دارد به نام نادیده گرفته‌شدن. این رنج‌ها از پروتکل‌های تبعیض‌آمیز شروع می‌شود و تا تیتر خبرگزاری‌ها با عنوان «کودکان اس‌ام‌ای» ادامه دارد که نمونه بارز بی‌توجهی به بزرگسالان مبتلاست.
مجتبی ٣٩ساله و دارای دو فرزند است و فرزندانش آرزو دارند پدرشان با دریافت دارو راحت‌تر راه برود. زهرا ۴٢ساله آرزوی راحت غلتیدن هنگام خواب را دارد. سپیده ۴٠ساله آرزوی کارکردن و حضور در اجتماع را دارد. سارا ٢٣ساله آرزو دارد بتواند بدون کمک جابه‌جا شود.
مختار ۴٠ساله آرزوی رفتن به مدرسه دخترش را دارد. امین ٢٣ساله آرزوی کارکردن و ماشین‌خریدن دارد. هدی ٣٧ساله آرزوی دوباره راه‌رفتن و بلندشدن از روی ویلچر را دارد. فاطمه ٢۵ساله آرزوی راحت بالارفتن از پله‌ها را دارد. مریم ۴۴ساله آرزوی شرایط زندگی بهتر و کمک به والدینش را دارد. الهه ٣٧ساله آرزوی داشتن خیال آسوده برای پدر و مادر و دیدن اشک شوق همسر و والدینش را دارد.
سحر ٣١ساله آرزو دارد مادر شود و بتواند با دستان خودش فرزندش را در آغوش بگیرد. نفیسه ٣٢ساله آرزوی داشتن ردپایی روی برف‌ها را دارد. رضا ٣۵ساله آرزو دارد دوباره خودکار به دست بگیرد و در آزمون وکالت شرکت کند. لیلا ٢٣ساله آرزو دارد توانایی راه‌رفتن را از دست ندهد و بدون محدودیت زندگی کند.
من فاطمه هستم، ٢٧ساله و مبتلا به اس‌ام‌ای، با رؤیاها و آرزوهایی که سن‌وسال نمی‌شناسند. اینها فقط بخشی از آرزوهای دوستان بزرگسال من هستند. من و دیگر بیماران بزرگسال نیز بخشی از جامعه اس‌ام‌ای هستیم و این نادیده گرفته‌شدن را غیرانسانی می‌دانیم. آرزوهای ما همراه ما بزرگ شده‌اند. ما نمرده‌ایم.
حالا یکی از آرزوهای بزرگ ما این است که کاش کودک مانده بودیم، در‌این‌صورت شاید دیده و شنیده می‌شدیم و از کوچک‌ترین تیترهای خبری حذف نمی‌شدیم.
من فاطمه هستم، ٢٧ساله و یک کودک مبتلا به اس‌ام‌ای؛ من و دوستانم کودکانی در انتظار دارو هستیم و دیگر نمی‌خواهیم کنار گذاشته شویم.
