«شرق» از مشکلات بیماران سوختگی روایت می‌کند
رنج بسیار بیماران سوخته
دیگر سنوسال علی به وقت مدرسه‌رفتن رسیده بود. چند کودک از اهالی روستا، دور هم جمع می‌شوند تا بازی کنند. آن روز یعنی روزی که حادثه‌ای تلخ رخ می‌دهد، هیچ بزرگ‌تری در منزل‌شان نبود. منقل آتشی با زغال‌های گداخته درست وسط اتاق روشن بود. سروصدای بازی دختر و پسرها از هیجان بلند شده بود.
سمیه جاهدعطائیان: دیگر سنوسال علی به وقت مدرسه‌رفتن رسیده بود. چند کودک از اهالی روستا، دور هم جمع می‌شوند تا بازی کنند. آن روز یعنی روزی که حادثه‌ای تلخ رخ می‌دهد، هیچ بزرگ‌تری در منزل‌شان نبود. منقل آتشی با زغال‌های گداخته درست وسط اتاق روشن بود. سروصدای بازی دختر و پسرها از هیجان بلند شده بود. علی می‌خواست مثل دختربچه‌ها، روسری سر کند. گوشه روسری به زغالی در منقل برخورد می‌کند، آتش می‌گیرد و علی که از ترس دستپاچه شده بود، داخل منقل شعله‌ور می‌افتد. تا زمانی که کمک برسد و کودک را از آتش رها کنند، سوختگی شدیدتر می‌شود. رد جای سوختگی روی صورت «علی خزایی» نمایان است؛ او حالا 32 سال دارد و حوادث دردناک آن روزها چندان در خاطرش نمانده. او از روایت‌های همسایه و نزدیکان درباره آن حادثه به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «در آن حادثه کل صورت، نواحی زیادی از شکم، مچ دست، ران‌ها و چون روسری به سر کرده بودم، درصد زیادی از صورتم در آتش سوخت. بعد از حادثه من را از همدان به بیمارستان کرمانشاه منتقل می‌کنند. گفتند آنجا 40 روز بستری بودم و چون دسترسی ما از روستا به شهر سخت بود، کار درمانم را ادامه ندادند. 13 سالم بود که پزشکی در بیمارستان تهران من را ویزیت کرد و گفت باید از نظر سنوسال بالاتر باشم و زمانی که 18ساله شدم، می‌تواند من را جراحی کند. این سال‌ها مشغول درس و مدرسه و بعد دانشگاه بودم و در 25سالگی دوباره برای انجام جراحی تقاضا دادم. دکتر «فاطمی»، مدیرعامل انجمن ققنوس، من را جراحی کردند و بعد از طرف پزشک دیگری در تهران جراحی شدم. به خاطر داشتن گوشت‌های اضافی و چسبندگی‌های عمیق، تجربه زیادی از جراحی در ناحیه گوش، لب‌ها و... داشتم. دو بار تیشو برایم گذاشتند که به خاطر کیفیت نامناسبی که داشتند، پاره شدند. حتی یکی از پزشکان می‌گفت که در یک جراحی، تیشوهای نامرغوبی که زیر پوست تعبیه می‌شوند، پاره شده است اما وضعیت من به گونه‌ای بود که تیشو باعث پاره‌شدن پوست شد... . عمر بیماران به خاطر این تیشوهای بی‌کیفیت تلف شده است. پوستی که پاره می‌شود تا پنج، شش ماه امکان تعبیه تیشوی مجدد ندارد و با مشکلات زیادی روبه‌رو می‌شود...».
بیماران سوختگی، حامی ندارند
او به هزینه‌های بالا و متغیر عمل‌های جراحی اشاره کرده و ادامه می‌دهد: «با گذشت این‌همه سال به پماد ویژه یا پانسمان مخصوص سوختگی نیاز ندارم. پماد‌ها برای افرادی است که به‌تازگی درگیر سوختگی شدند، نیاز امثال من به خاطر سوختگی‌‌های قدیمی، انجام عمل‌های ترمیمی و جراحی‌های زیبایی مثل تعبیه تیشو یا عمل‌های دیگری برای اصلاح بینی، نواحی اطراف دهان، ابرو‌ها، گوش‌ها و... است. تحرک پوست به دلیل وجود چسبندگی در نواحی سوختگی بسیار دشوار است و ظاهر پوست به دلیل چسبندگی در نواحی گردن، دست، لب و... موجب خجالت و انزوای بیماران سوختگی شده است؛ به‌همین‌دلیل بیماران به جراحی نیاز دارند. چند ماه پیش برای اصلاح ناحیه اطراف دهان و چانه به تشخیص پزشک، چربی تزریق کردند که هزینه آن هم باید به صورت آزاد پرداخت می‌شد. برخی نهادهای مردمی من را حمایت کردند اما از سوی دولت حمایتی انجام نمی‌شود».
دوندگی برای درمان بی‌فایده!
«هزینه جراحی‌هایی که برای پیوند پوست انجام می‌شود و قیمت تیشو‌ها بسیار بالاست. هر تیشو چندین میلیون تومان هزینه دارد. هزینه تهیه تیشو و ماده‌ای که هر هفته باید به تیشو تزریق شود، بسیار زیاد است. عمل‌های جراحی برای پیوند پوست هم متغیر است و قیمت مشخص و واحدی ندارند. عمل‌های ترمیمی نیز که به نسبت سبک‌تر هستند، هزینه‌های کمتری دارند اما مدت‌زمان آن بسیار طولانی است و باید در چندین نوبت انجام شوند».
این مشکلات از گفته‌های «خزایی»، بیمار سوختگی، عنوان می‌شوند: «ابتدا تصور می‌کردم که کار جراحی‌ام، نهایت دو سال طول بکشد و برای آن برنامه‌ریزی کرده بودم که بعد از فارغ‌التحصیلی و رفتن به سربازی در نهایت جراحی می‌شوم، اما الان بیش از پنج سال است که جراحی می‌شوم. ما بیماران امید چندانی نداریم چون هر بار ناامیدتر از قبل کارهای درمانی را دنبال می‌کنیم. بارها از زبان پرستاران در بیمارستان‌ها این‌طور شنیدم: «بعد از این‌همه سال رفت‌و‌آمد به بیمارستان به ما می‌گفتند که بروید زندگی‌تان را بکنید. چرا این‌همه سال خودتان را اسیر درمان بی‌فایده کرده‌اید؟»».
نگاه‌های خیره مردم به بیماران سوختگی
«علی خزایی»، بیمار سوختگی که سال‌های جوانی‌اش را پشت سر می‌گذارد، از نگاه‌های خیره و پرسشگرانه مردم می‌گوید: «زمانی که در شهرستان و روستا دوران ابتدایی و راهنمایی را سپری کردم، نگاه یا اشاره خاصی از مردم نمی‌دیدم و کسی به صورت مستقیم اشاره نمی‌کرد که صورتم سوخته است. اما برای درس‌خواندن در یکی از مدارس شهر چالش‌هایی را تجربه کردم. فراموش نمی‌کنم که یک روز تمام بچه‌های مدرسه دور من جمع شدند و من را با انگشت نشان می‌دادند و «هُو» می‌کردند. آن زمان آن‌قدر ترسیدم که سرم گیج رفت و همان‌جا نشستم و گریه کردم. یا سال 97 زمانی که فارغ‌التحصیل شدم، برای اینکه بتوانم سر کار بروم، پولی دربیاورم و هزینه جراحی‌ام را تأمین کنم، در‌به‌در دنبال شغل بودم. یک بار تمام مسیر شهرک صنعتی اشتهارد-جاده مخصوص را جست‌وجو کردم اما تا من را می‌دیدند، طفره می‌رفتند و من را رد می‌کردند. حتی آشنا و رابطه‌ای هم داشتم که من را برای کاری معرفی کرد اما وقتی من را دید، پیام داد و تأکید کرد که به آقای فلانی نگو که من تو را معرفی کردم...».
مشکلات روزافزون بیماران سوختگی با نداشتن شغل
او می‌افزاید: «در همین گیرودار که جویای شغل و کسب درآمد برای انجام عمل جراحی بودم، یک نیرو از شرکت‌های معتبر در کرج قول داد تا من را برای کاری معرفی کند، برای یک ماه، هر هفته مسیری طولانی را به امید یافتن کار و استخدام می‌رفتم و هر بار من را به بهانه‌ای رد می‌کرد. یک بار به نوع پوششم که بسیار رسمی و ساده بود، ایراد گرفت. یک بار به خاطر لاغربودنم می‌گفت احتمالا اعتیاد داری... . نیروی حراست در شرکت دیگری من را صدا زد و گفت که تا صورتم را جراحی نکنم، به من اینجا شغلی نمی‌دهند... . خلاصه به خاطر صورتم و عمق سوختگی‌ها، نتوانستم کار پیدا کنم. بعد از ناامیدشدن از اشتغال تصمیم گرفتم که دنبال جراحی بروم. دکتر هر ماه کار تزریق روی پوست را انجام می‌داد و تا پوست آمادگی لازم را داشت، برای برداشتن گوشت اضافی اقدام می‌کرد. هر سه ماه یک بار هم جراحی داشتم و درگیر زخم، بخیه و پانسمان بودم. در این پروسه هم ظاهرم آن‌قدر دلخراش بود که نه می‌توانستم دنبال کار بروم و نه توان کار داشتم. ضمن اینکه با همین وضعیت هم راضی نمی‌شدند که هر دو ماه یک بار مرخصی بگیرم و سراغ درمان بروم».
روایت دختری که از ترس کتک برادر قربانی آتش شد
روایت بیمار سوختگی دیگری به نام «مریم» که از 10سالگی قربانی آتش می‌شود نیز به عمق مشکلات بیماران سوختگی اشاره می‌کند. او به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «یک روز برادرم به ما خواهرها ایراد گرفت که چرا چاه گرفته حمام را باز نمی‌کنیم. به ما دستور داد که چاه را با کپسول گاز باز کنیم و تا عصر اگر باز نشود، وقتی به خانه برگردد ما را کتک می‌زند. ما خواهرها هم از تهدیدش ترسیده بودیم و رفتیم که شلنگ کپسول را وصل کنیم. یک ساعت گذشت که آتش‌سوزی شروع شد. همه ما چهار خواهر در آتش سوختیم. خواهرهایم فرار کردند اما من همان‌جا از ترس افتادم و بیهوش شدم. سوختگی من که آخرین نفر نجات پیدا کردم، شدیدتر بود و 20 درصد درگیر سوختگی شدم. بعد از این حادثه دو ماه در بیمارستان بستری شدم، اما بسیاری از درمان‌ها بی‌فایده بود».
هزینه درمان سوختگی با تعرفه‌های گران خدمات زیبایی
او نیمه‌تمام رهاکردن خدمات درمانی را ناشی از عدم تأمین هزینه‌های بالا عنوان می‌کند و می‌افزاید: «خدا را شکر خواهرهایم آسیب جدی ندیدند و مشکلات‌شان اگر‌چه کم نبود اما درمان شدند. دست، پا و صورتم درگیر سوختگی شد. مشکل جدی من رد سوختگی روی صورت است. روی صورتم گوشت‌های اضافی آورده است. به خاطر مشکلات مالی نتوانستم در بیمارستان خصوصی بستری شوم. با خودم فکر می‌کنم اگر توان مالی وجود داشت، حتما بهتر می‌شدم. هنوز در حال درمان هستم، ولی هر بار درمان‌ها ناتمام و نیمه‌کاره رها می‌شود. هزینه‌های درمان بسیار زیاد است؛ چون تمام اقدامات درمانی مد‌نظر پزشکان برای من، اقدامات زیبایی محسوب می‌شود که بیمه هم از آنها حمایتی ندارد، در‌حالی‌که سوختگی به‌عنوان یک حادثه برای من رخ داده است و تصمیم من از تزریق یا لیزر‌درمانی، زیبا‌شدن نیست. حتی توقع ندارم که صددر‌صد خوب بشوم و خیلی خوب می‌دانم که در ایران هم امکان درمان نیست، اما امید زیادی دارم شاید حدود 60، 70 درصد از سطح سوختگی برطرف شود».
کنجکاوی آزاردهنده مردم از همه جا بی‌خبر
او به نگاه‌های خیره و پرسشگر همیشگی مردم اشاره می‌کند؛ «دیگر برایم سخت است. هر کجا که می‌روم باید درباره این اتفاق و علت آن صحبت کنم. اگر هم سؤالی نپرسند، خیلی نگاه می‌کنند، پچ‌پچ می‌کنند یا با دست نشانم می‌دهند. می‌پرسند چرا درمان نمی‌کنی؟ دیگر نمی‌دانند که مشکلات مالی وجود دارد. هزینه‌های درمان خیلی زیاد است. هزینه تزریق‌ها بسیار بالاست. دستگاه‌های جدیدی که برای لیزر‌درمانی آمده، خیلی گران هستند و فقط عده خاصی می‌توانند برای لیزر‌های دوره‌ای بروند. هزینه پمادهای مناسب روشن‌کننده و خارجی هم بسیار بالاست و این مدت هم قیمت‌هایش بیشتر شده و دیگر اصلا نمی‌توانم سراغ‌شان بروم. یک بار هم برای گرفتن یک‌سری خدمات به انجمن ققنوس در تهران که از بیماران سوختگی حمایت می‌کند، در اینستاگرام پیام دادم، اما هیچ پاسخی دریافت نکردم».
ناکامی بعد از جراحی
این بیمار سوختگی از درمان‌های بی‌فایده و هزینه‌های بالای آن می‌گوید: «هر بار برای برجستگی و گوشت اضافه در گوشه لب‌هایم تراش می‌دهند، پیوند گوشت و پوست می‌شوم و تزریق می‌کنند، اما نتیجه‌ای نمی‌گیرم؛ حتی در یکی از بیمارستان‌های تهران پیش یکی از دکترهای بسیار خوب هم جراحی شدم. دشواری و دوندگی‌های زیادی هم برای گرفتن نوبت جراحی و ویزیت از دکتر داشتم، اما متأسفانه جراحی گوشه لب نه‌تنها نتیجه مثبتی نداشت بلکه برجستگی، اسکار‌ها و جای سوختگی را دوبرابر کرد. همان ابتدا بعد از جراحی هم هیچ توضیحی ندادند و حتی اعلام کرده بودند هیچ ضمانتی نمی‌دهند. در شهر خودمان یعنی زنجان نیز هیچ امکاناتی برای درمان و جراحی وجود ندارد. اگر هم باشد، اعتماد عمومی بیماران به آنها بسیار کم است؛ به‌خصوص که من را یکی از بهترین دکتر‌ها در بهترین بیمارستان جراحی کرد و نتیجه‌ای نگرفتم، حالا نمی‌توانم به پزشکان دیگر اعتماد کنم».
این بیمار سوختگی از نیاز به حمایت‌های مالی برای درمان مؤثر می‌گوید: «من مشکلات مالی فراوانی دارم. مستأجرم، تنها زندگی می‌کنم و از کمک هیچ‌کس بهره‌مند نیستم. اگر از نظر مالی توانش را داشتم، از پمادهای مناسب وارداتی استفاده می‌کردم یا باز هم سراغ پزشکان بیمارستان رازی تهران می‌رفتم شاید درمانی وجود داشته باشد. کار لیزر‌درمانی پوستم به خاطر مشکلات مالی نیمه‌کاره ماند و هزینه‌های بالای اجاره‌خانه اجازه نمی‌هد بتوانم پولی برای درمان پوستم ذخیره کنم. هیچ‌کدام از نهادهای دولتی و غیردولتی برای درمان بیماران سوختگی خدماتی ندارند. گاهی از شدت تنهایی و شرم از ظاهرم، افسرده می‌شوم و شرایط روحی بدی را تجربه می‌کنم. اعتماد‌به‌نفسم به‌شدت تحت تأثیر قرار گرفته است. از من می‌پرسند چرا سوختی؟ تمام بدنت سوخت؟ چرا درمان نمی‌کنی؟ مگر جراحی پلاستیک لازم نداشتی؟ شکم و سینه‌هایت هم سوختند؟ و سؤالات تمام‌نشدنی دیگر. خسته شدم از تمام سؤال‌ها و نگاه‌های دیگران. اگر امکان جراحی برایم باشد، یک لحظه هم صبر نمی‌کنم».
تنگنا از وسعت چسبندگی در محل سوختگی
بیمار سوختگی دیگری با نام مستعار «م» که حالا دوران جوانی را سپری کرده، از روز حادثه و خاطره تلخ آتش‌سوزی می‌گوید که چالش‌های فراوانی را با خودش به همراه آورده؛ «15ساله بودم که روزی می‌خواستم داخل چراغ نفتی را از نفت پر کنم. بارها این کار را انجام داده بودم و تصور نمی‌کردم زمانی برایم خطر داشته باشد. داخل چراغ نفت بود که یک‌دفعه شعله کشید و آتش پخش شد روی بالا‌تنه‌ام... اصلا یادم نیست چه شد، اما همسایه‌ها خاموشم کردند. گردن، پشت گردن، بازوهایم و... همه سوخت... . من را برای درمان جای خاصی نبردند. چند روز برای انجام پانسمان ساده به درمانگاه رفتم و بعد از آن همه چیز فراموش شد؛ در‌حالی‌که همیشه از سختی‌های بعد از آن و حتی ناراحتی‌های روحی در عذاب بودم. حالا هم که دیگر یک زن 50ساله هستم، باز هم از رد سوختگی روی بدنم که نگاه‌های اطرافیان را به خودش می‌کشاند، در تنگنا هستم. اگر کسی جای چسبندگی را ببیند، فوری برایش سؤال می‌شود. درگیر افسردگی سختی شدم. اگر توان مالی کافی داشتم، حتما سراغ درمان می‌رفتم. محل سوختگی روی بازو و پشتم را فراموش کردم، چندان اهمیت ندارند، اما متأسفانه چسبندگی‌های روی گردن بسیار غیر‌قابل تحمل شدند. گوشت‌های اضافی اطراف محل سوختگی را گرفتند و وقت خواب نمی‌توانم به خوبی سر را تکان دهم. دکتر «تیشو» تجویز کرد، اما به خاطر هزینه بالای تیشو که روز به روز گران‌تر می‌شود، امکان مراجعه برای درمان نداشتم».
او می‌گوید حتی کرایه رفت‌و‌آمد به مراکز درمانی و انجمن‌های حمایتی را هم ندارد؛ «انجمن ققنوس که از بیماران سوختگی حمایت می‌کند، برگه‌ای برای گرفتن نوبت از بیمارستان فاطمه زهرا(س) داد، اما از شهرستان به تهران آمدن هم هزینه رفت‌و‌آمد می‌خواهد و من در همان اندازه هم توان مالی نداشتم. خیلی وقت‌ها خانه هستم و از رفتن به میان دوست، آشنا و... خودداری می‌کنم، اما گاهی برای رهاشدن از تنهایی و افسردگی باید در جمع‌ها حاضر شوم که نگاه‌های کنجکاو مردم باز هم من را تشویق می‌کند در خانه بمانم...».