دارو و درمان نایاب و گران بیماران سوختگی

سمیه  جاهدعطائیان: بیماران سوخته در تهران، انجمنی با نام «ققنوس» دارند که پس از تأسیس از سال 1396 برای حمایت از بیماران سوخته، اقداماتی انجام می‌دهند... . این انجمن بیش از هزار مددجو دارد تا از خدمات مختلف به صورت رایگان بهره‌مند شوند. ویزیت جراحی پلاستیک، خدمات روان‌شناسی و... برخی از اقدامات این انجمن است. با دکتر محمد‌جواد فاطمی، رئیس هیئت‌مدیره انجمن ققنوس، فوق تخصص جراحی پلاستیک و ترمیم، در زمینه مسائل و مشکلات روزافزون بیماران سوختگی در کشور گفت‌وگویی انجام دادیم... .

 به بیشترین آسیب و چالش بعد از سوختگی اشاره کنید. می‌توان مشکلات بیماران سوخته را با مشکلات افراد دارای معلولیت برابر دانست؟

بله، بدون‌شک. اعتقاد داریم که مریض سوختگی با چهار نوع معلولیت یا ناتوانی مواجه است. مریض وقتی می‌سوزد، اولا جسمش صدمه می‌بیند و قسمت‌های مختلف بدنش چسبندگی و خارش شدید دارد، درد دارد. عملکرد قسمت‌های مختلف بدنش دچار اختلال و اشکال می‌‌شود که همه اینها باعث می‌شود فرد حتی از نظر جسمی ناتوان شود و خدا نکند که صورت و دست‌ها که از قسمت‌های مهم بدن هستند، هم سوخته باشد. دومین معلولیتی که بیماران سوختگی را درگیر می‌کند، معلولیت‌های روانی است. بیماران بعد از سانحه استرس زیادی را تحمل می‌کنند. درگیر شوک شده و از نظر روانی دچار افسردگی پس از حادثه می‌شوند. مشکلات فردی، اجتماعی، زناشویی، خودکشی و... در میان بیمارانی که درگیر سوختگی هستند، بیشتر از جامعه نرمال است. بیماران از نظر اجتماعی هم دچار ناتوانی و مشکلاتی می‌شوند. در ازدواج، ظاهر‌شدن در جامعه و میهمانی‌رفتن مشکل دارند... . اینکه بخواهند جایی را هم ببینند، مثلا برای رفتن به موزه و... با مشکل مواجه می‌شوند. افرادی که درگیر سوختگی هستند، می‌ترسند که وقتی دیگران آنها را می‌بینند، زل بزنند و سؤال بپرسند که چه اتفاقی برایت افتاده... .

 پس می‌توان گفت که تمام این مشکلات، شرایط مالی و اقتصادی افراد سوخته را هم در بر می‌گیرد؟

ناتوانی مالی در تأمین هزینه‌های‌شان باعث می‌شود که از نظر اقتصادی بسیار در محدودیت باشند. پس تا اینجا می‌توان گفت که این افراد با چهار نوع معلولیت و ناتوانی دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند که زندگی‌شان را به‌شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد. انجمن ققنوس در حد توان، سعی کرده تا در هر‌کدام از این محدودیت‌ها، مداخله و در صورت توان حمایت کند، تا وضعیت‌شان تغییر کند.

 آماری از میزان سوختگی‌های سالانه در ایران داریم؟

می‌دانید که متأسفانه در ایران آمار و ارقام درست و دقیقی وجود ندارد و این کاستی در تمام زمینه‌ها مشاهده می‌شود. آمارها تقریبی هستند. عددی که ما داریم، این است که در ایران هشت برابر متوسط جهانی می‌سوزیم، حالا این رقم را بعضی‌ها کمتر و بعضی‌ها بیشتر برآورد می‌کنند. سالانه حدود ۳۰ هزار نفر بیمار سوختگی در بیمارستان‌های ما بستری می‌شوند. وقتی می‌گوییم بستری می‌شوند؛ یعنی سوختگی‌شان شدید بوده که بستری شده‌اند. تعداد بسیار زیادی می‌سوزند؛ سوختگی‌های خفیف‌تر بستری نمی‌شوند. آمارها می‌گویند تقریبا به ازای هر یک نفر بستری، شش تا هشت بیمار سوختگی به صورت سرپایی درمان می‌شود، پس بنابراین حدود ۲۰۰ هزار نفر سرپایی درمان شده و ۳۰ هزار نفر بستری می‌شوند. سه هزار نفرشان فوت کرده و ۲۷ هزار نفرشان از بیمارستان‌ها مرخص می‌شوند. نیمی از این ۲۷ هزار‌نفری که مرخص می‌شوند، درمان شده و ناتوانی جسمی یا بسیاری از مشکلات را ندارند اما نیمی دیگر به صورت تقریبی با انواعی از معلولیت‌هایی که در ابتدا توضیح دادم، روبه‌رو می‌شوند که عموما مخاطب و جامعه هدف انجمن ققنوس هستند که باید به آنها خدمات داده شود. انجمن ققنوس هنوز فراگیر نشده است و برای رسیدن به این سطح باید اقدامات زیادی انجام شود.

انجمن ققنوس یا انجمن حمایت از بیماران سوخته چه خدماتی برای بیماران آسیب‌دیده دارد؟

ویزیت جراحی پلاستیک رایگان، ویزیت رایگان روان‌شناسی، کاشت مو و جراحی از اقدامات همیشگی است. همچنین از نظر اجتماعی به بیماران برای پیدا‌کردن شغل مناسب کمک می‌کنیم. اینکه بتوانند خودشان را دوست داشته باشند، بتوانند دوست داشته شوند و با پذیرش شرایط، در اجتماع ظاهر شده و خودشان را در خانه مخفی نکنند. در صورت نیاز اگر از نظر هزینه‌های درمانی یا معیشتی مشکل داشته باشند، به آنها کمک می‌شود، اما مهم‌ترین مسئله در انجمن ققنوس این است که به هیچ‌یک از جمعیت تحت پوشش، پول داده نمی‌شود. اعتقاد و اصول ما بر این است که پول‌دادن بدترین نوع کمک است. ما به آنها خدماتی می‌دهیم که بتوانند درصد زیادی از مشکلات‌شان را برطرف کنند. مثل فیزیوتراپی-کاردرمانی رایگان که می‌تواند به صورت همه‌جانبه راه‌گشا باشد.

 با ویزیت جمعیت تحت پوشش در انجمن یا مراکز درمانی، عموما بیماران سوختگی از نظر اقتصادی و معیشتی در چه سطحی هستند؟

بیماران سوختگی از افراد کم‌‌بضاعت جامعه هستند. اصلا یکی از دلایل سوختگی آنها می‌تواند از فقر باشد. اگر فقیر نباشند، نمی‌سوزند. اگر شما امکانات زندگی‌‌تان خوب بوده و آموزش کافی برای رعایت ایمنی دیده باشید، کمتر دچار سوختگی می‌شوید. مثلا در میان بیماران سوختگی دیده شده که موبایل هوشمند ندارند و حالا بعد از سوختگی که نیاز به برقراری ارتباط با آنها و آگاهی‌بخشی درباره پاره‌ای از مراقبت‌ها و اطلاع‌رسانی‌ها داریم، امکان برقراری ارتباط با آنها نیست. بسیاری از بیماران در مناطقی که ارتباطات‌شان با تهران یا مراکز استان به‌سختی انجام می‌شود، ساکن هستند. مورد دیگر این است که اقلیت‌ها خیلی می‌سوزند؛ سوختگی‌های حادثه‌ای یا خودسوزی در استان‌های محروم بسیار شایع است؛ خودسوزی در میان بلوچ‌، کرد، ترک و لرها بیشتر گزارش می‌شود. در واقع همه عوامل دست به دست هم می‌دهند که این افراد صدایی نداشته باشند، کسی صدای‌شان را نشنود و کمتر بتوانند از خدمات بهره‌مند شوند.

آمار یا میانگینی از میزان خود‌سوزی در ایران هم موجود نیست؟

حتی آمارهای خودسوزی دقیقی هم موجود نیست؛ به‌این‌دلیل که بیمه‌ها تا مدت‌ها، خودسوزی را تحت پوشش قرار نمی‌دادند. به‌همین‌دلیل افرادی که درگیر سوختگی بودند یا پدر و مادرهای این افراد، نمی‌گفتند که فرزندشان خود‌سوزی کرده و آن را تنها یک حادثه غیر‌عمد گزارش می‌کردند. پس به‌همین‌دلیل آمارها نادرست می‌شد و آمار دقیقی نداریم. در ایران بسیاری از خود‌سوزی‌ها به مرگ ختم می‌شود. خودسوزی نوعی انتقام از اجتماع است؛ یعنی فرد تصمیم دارد خودش را بکشد و از طرف دیگر می‌خواهد به جامعه این پیام را برساند که شما عامل مرگ من بودید، شما به من سخت‌گیری کردید و... .

برگردیم به موضوع معیشت سخت و فقر اقتصادی که شما وضعیت آن را در میان بیماران و افراد درگیر سوختگی در شرایط دشواری اعلام کردید... . دولت و نظام بهداشت و درمان در حوزه درمان این بیماران اقدام قابل اشاره‌ای داشته است؟

اجازه بدهید صریح بگویم؛ هیچ بیمارستان خصوصی در ایران بخش سوختگی ندارد. تمام بیماری‌ها بخش جداگانه و تخصصی دارند، به جز سوختگی. چرا؟ چون بیماران سوختگی عموما بیمارانی هستند که سطح اقتصادی پایینی دارند، کدام بیمار می‌خواهد در بخش خصوصی بخوابد و درمان شود؟ دانشگاه‌ها تمایلی به داشتن بخش سوختگی ندارند. یک تخت سوختگی هم در بیمارستان‌های تأمین اجتماعی وجود ندارد؛ یعنی اگر کارگران مشغول در کارخانه‌ها و کارگاه‌ها درگیر سوختگی در حین کار شوند و آسیب ببینند، از آنان هیچ حمایتی نمی‌شود. روی‌هم‌رفته هیچ‌ کسی در ایران زیر بار سوختگی نمی‌رود، چون صورت‌مسئله سوختگی در ایران کاملا پاک شده است. یک عده می‌سوزند، بی‌صدا هستند، یک عده می‌‌میرند یا معلول می‌‌شوند، در خانه‌‌های‌شان مخفی و ماندگار می‌شوند، از خانه بیرون نمی‌آیند تا قضاوت نشوند؛ در نتیجه هیچ‌کس آنها را نمی‌شناسد و با مشکلات‌شان بیگانه هستند.

وضعیت درمانی ما در زمینه بیماران سوختگی که آن را نامناسب هم ارزیابی می‌کنید، در مقایسه با دیگر کشورها چگونه است؟ اصلا قابل مقایسه است؟

به ضرس قاطع می‌گویم که درمان‌های ما در حوزه سوختگی استاندارد نبوده و 40 سال هم از جهان فاصله داریم. مردم ما مرگ‌ومیر بسیار بالاتر از حد نرمالی در زمینه سوختگی دارند. اصلا با کشورهای دیگر قابل ‌مقایسه نیستیم. حتی شرایط ما در کشورهایی که از نظر اجتماعی و اقتصادی به ما شباهت‌هایی دارند، نیز بدتر است. بیماران سوختگی بعد از ترخیص از بیمارستان زندگی‌شان را به خاطر حادثه آتش‌سوزی از دست داده یا به دلیل حادثه‌ای که برایشان رخ داده، ضربه مالی زیادی خورده‌اند، شغلشان را از دست داده و خانواده را هم به صورت مستقیم درگیر تمام مشکلات می‌کنند.

بنابراین می‌بینید که سوختگی بار هزینه‌ای فراوانی به دنبال دارد که بیمار به دلیل ازدست‌دادن شغل و بی‌کاری از عهده آن برنمی‌آید. تمام بیماران سوختگی بعد از سوختن، یک رتبه از نظر توان اقتصادی سقوط می‌کنند، فقیرتر می‌شوند؛ باور نمی‌کنید در بعضی از روستاها یا شهرهای ایران، فردی 20 سال است که درگیر سوختگی شده، با ناهنجاری‌های بسیار شدیدی زندگی می‌کند و هزینه کافی برای مراجعه به مراکز درمانی را ندارد. خاطره‌ای هم از رئیس بیمارستان شهید مطهری که نزدیک میدان ونک است، تعریف کنم؛ می‌گفت آقای دکتر فاطمی، مریض‌های سوختگی‌مان که از بیمارستان مرخص می‌شوند، بعد از مدتی سر میدان ونک می‌آیند و تکدی‌گری می‌کنند. یعنی در این حد و اندازه شرایط بیماران سوختگی در ایران بغرنج است. درمان سوختگی در ایران اسفناک، بیماران فقیر و عوارض سوختگی هم به خاطر تمام این دلایل در کشور ما بسیار بالاست با این حال متأسفانه بیمه‌ها پوشش‌دهی خوبی هم ندارند.

 لطفا به چالش‌های بیماران (زنان- مردان) درگیر با سوختگی اشاره کنید... پروسه پیچیده درمان و داروی بیماران سوختگی در زنان و مردان چگونه است...

اختلافات زناشویی در زنان خیلی شایع‌تر است و اغلبشان به مرگ منجر می‌شود چون مشاهده و گزارش می‌شود که روی خودشان نفت می‌ریزند و خود را آتش می‌زنند. آنها سوختگی‌های وسیع‌تری دارند که اغلب به مرگ منجر شده است. بیماران فقیر هستند و حمایت کافی نمی‌شوند؛ به همین دلیل نمی‌توانند هزینه‌های درمانی را پرداخت کنند. مدت‌زمان بستری‌شان در بیمارستان بسیار طولانی می‌شود و گاهی چندین ماه در بیمارستان می‌مانند تا زخم‌هایشان بهبود یابد. پانسمان‌های بیماران سوختگی بسیار گران است و هیچ‌کدام از آنها تحت پوشش بیمه درمانی نیستند. مهم‌ترین مشکل که همان ابتدای سوختگی برجسته می‌شود، این است که بیماران به خاطر مشکلات اقتصادی و قیمت گران پمادها، نمی‌توانند پماد تهیه کنند تا روی زخم‌ها بزنند و ظاهر بهتری به دست آورند. این یک چالش بزرگ است.

آیا با توجه به گرانی‌ها و کمیابی‌های دارویی در چند سال اخیر، مشکلات بیماران تشدید نشده است؟

هم از نظر اقتصادی که مردم دچار مشکل شده‌اند هم از نظر افزایش قیمت بی‌حد و حصر داروها و پمادهای سوختگی، بیماران تحت فشار مضاعف هستند. در حال حاضر یک پماد سوختگی کوچک که بیمار سوختگی برای ازبین‌بردن یا کم‌کردن آثار سوختگی، باید استفاده کند، کمتر از یک میلیون تومان قیمت ندارد. ممکن است یک بیمار در یک ماه به 20 پماد سوختگی نیاز داشته باشد؛ لباس سوختگی که قیمت چندانی در گذشته نداشت، حالا بسیار بسیار گران شده است. گاهی وقتی صحبت از ضرورت تهیه لباس سوختگی می‌شود، بعضی تصور می‌کنند که مشابه با لباس‌های دیگر است، در حالی‌که این لباس‌ها از الیافی خاص تهیه شده که با فشار بسیار بالایی که به بدن وارد می‌کند، اجازه ایجاد اسکار یا گوشت اضافی و چسبندگی به محل سوختگی نمی‌دهد و استفاده از آن بسیار اهمیت دارد. تعویض این لباس‌ها باید هر شش ماه یک بار انجام شود که اغلب بیماران هزینه خرید و تعویض لباس‌های مخصوص سوختگی را ندارند. انجمن هم توان اقتصادی و بودجه بالایی ندارد که بتواند این موارد را پوشش دهد اما تا حد توان در حال کمک‌رسانی هستیم.

مردان بیشتر دچار سوختگی می‌شوند یا زنان؟

مردان بیشتر ققنوس هستند، یعنی اگر بخواهیم درصدی بدهیم، تعداد آقایانی که می‌سوزند از تعداد خانم‌ها بیشتر است. مردان بیشتر در حادثه‌های خارج از منزل دچار سوختگی می‌شوند، خانم‌ها بیشتر در حوادث خانگی و همین‌طور کودکان هم در حوادث خانگی دچار سوختگی می‌شوند. در واقع حدود چهار تا پنج درصد سوختگی‌ها، سوختگی‌های الکتریکی هستند، حدود ۳۰ درصد سوختگی‌ها در اطفال اتفاق می‌افتد، ۷۰ درصد سوختگی‌ها میان بزرگسالان رخ می‌دهد که به عنوان نمونه حدودا ۵۵ درصد آنها مرد هستند و ۴۵ درصدشان زن هستند؛ مردها سوختگی‌های شدیدتری دارند ولی خانم‌ها مرگ‌ومیر بالاتری در سوختگی دارند علت آن هم نامشخص است و هم علت‌های هورمونی برای آن گزارش شده است. البته ممکن است تبعیض جنسیتی در درمان نیز به افزایش میزان مرگ‌ومیر در زنان پس از سوختگی منجر شود. «شعله» شایع‌ترین علت سوختگی و «مایعات داغ»، «اسیدپاشی» و «خودسوزی» هم از علت‌های دیگر سوختگی‌ها هستند.

تعامل انجمن حمایت از بیماران سوختگی با سایر انجمن‌ها مثل انجمن «اسیدپاشی» چگونه است؟

اگر بیماری به ما مراجعه کند، خدمات رایج در انجمن را ارائه می‌دهیم. با انجمن اسیدپاشی و تمام انجمن‌های همسو مثل انجمن اسیدپاشی یا با آنهایی که از بیماران یا کودکان بی‌سرپرست حمایت می‌کنند همکاری داریم تا از خدماتشان به نفع جمعیت تحت پوشش استفاده کنیم.

با توجه به نابرابری در دسترسی به خدمات، تکلیف آن بیمار سوختگی که در روستاها زندگی می‌کند، موبایل و امکاناتی هم ندارد که به انجمن‌ها دسترسی پیدا کند، چه می‌شود؟

(سکوت طولانی برقرار می‌شود) نمی‌دانم چه پاسخی باید بدهم. این شرایط بسیار سخت است. حتی حمایت از بیماران سوختگی به خودی خود بسیار دشوار است چون حتی این بیماران خودشان برای کمک‌گرفتن مراجعه و پیگیری نمی‌کنند. مثالی بزنم... اعتقاد دارم که بیش از 90 درصد بیماران سوختگی مشکلات روحی و روانی دارند و این بیماران ابتدا باید انگیزه پیدا کنند، باید به آنها کمک‌رسانی شود که به زندگی برگردند و بعد از آن به سایر مشکلاتشان رسیدگی شود. اما در ایران متأسفانه درصد زیادی از بیماران سوختگی حاضر به مراجعه و معرفی خودشان نیستند چون خود را به طور کامل از جامعه دور کردند.

انجمن سوختگی در این موارد نمی‌تواند کمک مضاعفی برای این دسته‌ از بیماران داشته باشد؟

می‌دانید که در ایران با تشکیل یک انجمن، این توقع به وجود می‌آید که انجمن فقط باید کمک مالی به جمعیت تحت پوشش خود ارائه دهد، درحالی‌که ما باید به آنها ماهیگیری یاد دهیم و توانایی‌هایشان را برای کسب مهارت‌های لازم تقویت کنیم. ما در انجمن سوختگی (ققنوس) تلاش زیادی کردیم که افراد دچار سوختگی را دور هم جمع کرده و برای آنها فرصت تعامل، گفت‌وگو و آشنایی با یکدیگر فراهم کنیم تا بیماران با مشاهده افرادی مثل خودشان، بدانند که تنها نیستند و بتوانند تجربیاتشان را با یکدیگر به اشتراک بگذارند. بیماران را به اردوهای تفریحی مثل کویر مرنجاب، سراوان رشت، کندلوس و... بردیم تا انگیزه و امید را در میان آنها تقویت کنیم. آنها را با ققنوس‌ها و بیماران سوختگی موفق در کشور آشنا کرده و آنها را به جامعه معرفی کردیم، تا به بیماران و خانواده‌هایشان نشان دهیم که افراد با وجود سوختگی، می‌توانند موفق باشند و با امید زندگی کنند. به همین دلیل کارکردن با افرادی که درگیر سوختگی هستند دشواری‌های زیادی دارد. برای این است که انجمن «ققنوس» سومین انجمن سوختگی است که فعالیت می‌کند، در حالی که دو انجمن قبلی هم بعد از راه‌اندازی و فعالیت، چون به این نتیجه رسیدند که راه دشوار است و کاری نمی‌شود برای بیماران انجام داد، از ادامه فعالیت منصرف شدند، اما من در انجمن ققنوس به عنوان رئیس هیئت‌مدیره، به این بیت از شعر سعدی اعتقاد دارم که می‌گوید: «به راه بادیه رفتن، به از نشستن باطل/ اگر مراد نیابم به‌ قدر وسع بکوشم»... پس ما به ‌قدر وسعمان می‌کوشیم.

از کمک‌های مردمی تا چه اندازه می‌توانید بهره‌برداری کنید؟

ما در انجمن ققنوس به یک اصل مهم وفادار هستیم؛ اینکه حق نداریم حرمت هیچ بیمار سوختگی را زیر سؤال ببریم به همین دلیل در انجمن تا به حال هیچ عکس و تصویری از بیماران در هیچ‌جا منتشر نکردیم. نمونه‌های این تبلیغات را برای حمایت از بیماران سرطانی و... در سطح شهر و فضای مجازی زیاد دیده‌ایم اما ما این کار را نکردیم. از هیچ‌یک از بیماران برای دریافت کمک‌های مردمی سوءاستفاده نکردیم. از احساسات مردم سوءاستفاده نکردیم... اما بر این اعتقاد هستیم که سوختگی یکی از بیماری‌هایی است که واقعا به کمک احتیاج دارد. بیماران سوختگی به کمک تمام مردم نیاز دارند تا شرایط بهتری برای حیات داشته باشند. اما این کمک باید محترمانه باشد. بیماران سوختگی به حمایت نیاز دارند نه ترحم. به همین دلیل امیدواریم «انجمن ققنوس» به خوبی معرفی و شناخته شود، مورد اعتماد مردم باشد و مردم اطمینان داشته باشند که حمایت‌ها و کمک‌های مردمی در انجمن ققنوس، امانت محسوب شده و عاقلانه و سنجیده هزینه می‌شوند.