گزارش «شرق» به مناسبت روز جهانی نابینایان من و عصای سفیدم
«آرام و گوشه‌گیر است. بیشتر روز را گوشه‌ای از خانه می‌نشیند و سرش را با کتاب‌های مخصوص خودش گرم می‌کند. مادرش هنوز هم داغ‌دار 11سالگی پسرش است؛ روزی که پزشکان از ابتلای پسرش به بیماری آرپی خبر دادند.
شرق: «آرام و گوشه‌گیر است. بیشتر روز را گوشه‌ای از خانه می‌نشیند و سرش را با کتاب‌های مخصوص خودش گرم می‌کند. مادرش هنوز هم داغ‌دار 11سالگی پسرش است؛ روزی که پزشکان از ابتلای پسرش به بیماری آرپی خبر دادند. با سوز دل تعریف می‌کند که آن روز همه خانه در نظرم سیاه شده بود. صدای هق‌هق گریه‌های همسرم در خانه می‌پیچید. آدم گاهی در زندگی کم می‌آورد و از آن روز تا الان واقعا من مرده‌ام. آن روز را هیچ‌وقت فراموش نمی‌کنم. امیر‌حسین، پسرم، خودش منگ این خبر بود و مدام می‌گفت مامان یعنی قرار است من دیگر جایی را نبینم؟».
بیماری آرپی، یک بیماری ارثی چشمی است که باعث اختلال بینایی می‌شود. در مراحل اولیه، فرد در ساعاتی از شب دچار مشکل شده و با پیشرفت بیماری دید او در روز نیز کاهش پیدا می‌کند. علت کاهش دید ناشی از زوال تدریجی گیرنده‌های نوری شبکیه است. این بیماری در سنین مختلف خود را نشان می‌دهد. گاهی در سن کودکی و گاهی در بزرگسالی کم‌کم باعث نابینایی یا کم‌بینایی فرد می‌شود. همچنین در روزهای قبل، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی، با بیان ابتلای حدود ۳۵ هزار نفر به این بیماری در کشور، از شناسایی هفت‌هزار‌و ۵۰۰ بیمار توسط این انجمن خبر داد. تهمینه یگانه در مورد این موضوع گفته بود: بیماری چشمی آرپی یک بیماری نادر و وراثتی محسوب می‌شود که ممکن است نخستین علائم این بیماری در اوایل کودکی بروز کند.
متخصصان علم چشم‌پزشکی می‌گویند این بیماری به‌طور معمول هر دو چشم بیمار را مبتلا می‌کند، به طوری که علائم آن از ضعف بینایی و کاهش میدان دید شروع شده و به‌تدریج با پیشروی آسیب‌دیدگی شبکیه، بینایی فرد از بین می‌رود. بیشتر این بیماران در کشورهای در‌حال‌‌توسعه از جمله ایران زندگی می‌کنند و سن ابتلا یا آغاز دوره بیماری ۱۰ تا ۲۵ سالگی است. آرپی یک بیماری ارثی پیش‌رونده است که به طور معمول با کاهش دید در شب در سنین جوانی شروع می‌شود و در پی آن به‌تدریج بینایی فرد محدود می‌شود و در مرحله بعد دید مستقیم و مرکزی بیمار کاهش می‌یابد و در‌نهایت، باعث نابینایی می‌شود. انجمن بیماران چشمی آرپی در سال ۱۳۸۰ تأسیس شد و سعی می‌کند از طریق مشاوره، برگزاری کارگاه‌های مختلف، روان‌شناسی، ارائه خدمات دندا‌نپزشکی و معاینات دوره‌ای، کیفیت زندگی این بیماران را ارتقا دهد. همچنین میترا ساکت، متخصص ژنتیک، در این زمینه گفته بود: در حدود ۲۰ تا ۳۰ درصد موارد آرپی با درگیری دیگر اعضای بدن همانند سیستم شنوایی، دستگاه گوارش، کبد، کلیه، سیستم اعصاب مرکزی و عضلات همراه هستند. شایع‌ترین بیماری در این گروه که به همراه اختلالات شنوایی است، سندروم است. در این بیماری ناشنوایی یا اختلال شنوایی شدید از بدو تولد وجود دارد و به‌تدریج دید بیمار نیز به واسطه ایجاد تغییرات آرپی کاهش می‌یابد. ازدواج‌های فامیلی مهم‌ترین عامل ابتلا به بیماری چشمی آرپی است. این بیماری بر اثر جهش ژنتیکی اتفاق می‌افتد. بیش از ۸۰ نوع ژن در آرپی تشخیص داده شده که منجر به نابینایی می‌شود. انجام معاینات دوره‌ای برای تشخیص این بیماری ضروری است و باید آزمایش ژنتیک نیز داده شود. برای دستیابی به روش‌های درمانی نوین این بیماری لازم است دولت بودجه کافی را در اختیار مراکز تحقیقاتی قرار دهد. البته برخی از پزشکان بیماران را تشویق به استفاده از سلول‌های بنیادی برای درمان نابینایی می‌کنند که از لحاظ علمی تأیید نشده و فرد بعد از مدتی کوتاه بینا می‌شود، دوباره دچار اختلال در دید و نابینایی می‌شود.
