تحریم و حکمرانی‌نامطلوب

علیرضا جلالی:*‌ ارشیا شش‌ساله که سه سال پیش بر اثر سوختگی، بخشی از موهای سرش را از دست داده، قرار است دو ماه دیگر به مدرسه برود، اما عمل جراحی او به دلیل نبود یک ابزار که مدت‌هاست در کشور نایاب است، به تأخیر افتاده است. او به دلیل شکل ظاهری‌اش، دوست ندارد به مدرسه برود و والدین او هم می‌دانند که اگر به مدرسه برود، آسیب‌های روانی برای او به وجود خواهد آمد. پریسا 23‌ساله، سه سال است که منزوی است و در اجتماع و میهمانی‌ها شرکت نمی‌کند. او دو فرزند دارد و در این مدت چندین بار قصد خودکشی داشته است. این انزوا به دلیل آثار سوختگی و تغییر چهره او است. پیوند پوست چاره کار نیست و ابزار مورد نیاز برای آنکه او زیبایی‌اش را تا حدی بازیابد، در دسترس نیست. سوختگی گردن نسیم به دلیل وسعت زیاد به گونه‌ای نیست که پیوند پوست به او کمک کند. جراح به ابزاری نیاز دارد که با کمک آن پوست سالم را به محل سوختگی اضافه کند تا پوست گردن بازسازی شود و علاوه بر زیبایی، عملکرد این عضو بدن بهبود یابد و خطر عود که یک بار پس از پیوند پوست رخ داده و چسبندگی در آن ناحیه، کاهش یابد. آرمان که 12 سال بیشتر ندارد، نصف پیشانی‌اش سوخته است. او که همواره در جامعه با خیره‌شدن دیگران به خود روبه‌رو است، برای رهایی از این نگاه‌های آزاردهنده همیشه کلاه بر سر می‌گذارد یا سربند می‌بندد. او ظاهرا خوش‌شانس‌تر از دیگران است. خیّری در مطب یک جراح پلاستیک از مشکل او آگاه شده و بر عهده گرفته است که ابزار مورد نیاز جراح را از ترکیه با بار مسافری به ایران بیاورد تا آرمان از رنج این متفاوت‌بودن با دیگران رهایی یابد. همه این بیماران برای جراحی به ابزاری به نام متسع‌کننده بافتی (تیشو اکسیاندر) نیاز دارند. این ابزار که برای هر بیمار دست‌کم به یک عدد آن نیاز است، کالایی یک‌بار‌مصرف است که در اعمال جراحی ترمیمی سوختگی استفاده می‌شود. این ابزار برای از بین بردن چسبندگی پوست، اِسکار یا گوشت اضافه و بهبود ظاهر سوختگی در بیماران کاربرد دارد. در کشور ما از بین 13 تا 14 هزار نفر که به عمل جراحی ترمیمی و زیبایی سالانه پس از سوختگی نیاز پیدا می‌کنند، حدود سه هزار نفر به این محصول نیاز دارند. این کالا مشمول تحریم نیست و انتطار آن است که در پایان دوره سه سال دولتی که مدعی بود اداره امور کشور منوط به رفع تحریم نیست، کمبودی از بابت آن در کشور حس نشود، اما در میان تأسف و بهت، این محصول که برای بهبود عملکرد اعضای بیماران رنج‌کشیده و کاهش چسبندگی و شکل ظاهری سوختگی ضروری است، در پایان این دولت مستعجل نه دچار کمیابی‌ بلکه نایابی است. بررسی‌های ما در انجمن ققنوس (جمعیت حمایت از بیماران سوخته) نشان می‌دهد که واردکنندگان این ابزار، شرکت‌های دارویی و تجهیزات پزشکی، انگیزه‌ای برای واردات این کالا ندارند.تخصیص‌نیافتن ارز به این کالا یا قیمت‌گذاری دستوری به همراه نبود توان پرداخت هزینه از سوی بیماران به دلیل فقرشان دلایل و عللی است که ورود این کالا اندک و نزدیک به صفر شده است. این کالا مشمول بیمه‌های پایه نیست و از ‌این‌رو عرضه‌کنندگان که آگاه از همزیستی فقر و سوختگی هستند و می‌دانند بیماران سوخته توان پرداخت هزینه برای خرید کالا را ندارند، واردات را توجیه‌ناپذیر می‌دانند. اما در زمانه‌ای که دولت، بخش خصوصی و بیمه‌گذاران، تأمین این کالا را به فراموشی سپرده‌اند و این تنها معنایش‌ بی‌توجهی به رنج جسمی، روانی و اجتماعی است که سوختگان دچار آن هستند، پروتز سینه که محصولی است که بیشترین استفاده آن در جراحی‌های زیبایی است، به‌وفور در بازار رسمی و غیررسمی موجود است و نایابی این ابزار با شرحی که گفتیم، در چهارضلعی از قیمت‌گذاری دستوری، شیوه اجتناب‌ناپذیر کنترل بازار ارز در دوران تحریم و فراموش‌کاری نهادهای بیمه‌گذار و دولت شکل گرفته است و قیاس آن با محصولی مانند پروتز سینه نشان می‌دهد رنج بیشتر، فقر فزون‌تر و ضرورت کلینیکی پراهمیت‌تر، برای کارگزار دولتی و خصوصی و بیمه‌گذار محلی از اعراب ندارد و آنچه تعیین‌کننده است، صدای بلندتر و دسترسی بیشتر به قدرتمندان است که فقرا و سوختگان فاقد صدا و دسترسی به قدرت هستند. من روایت رنج آن چند بیمار را که در اول نوشتم و همه واقعی است و همگی عاجز از تأمین تیشو اکسیاندر از دوبی و ترکیه و با قیمتی چند برابر قیمت واقعی هستند و با توجه به وضعیت اقتصادی‌شان جز با حمایت خیران تأمین آن ممکن نیست، موردی از تأثیر تحریم و حکمرانی نامطلوب می‌دانم.

* مدیرعامل مؤسسه ققنوس (جمعیت حمایت از بیماران سوخته)