صرفا برای فراموش نکردن «شرم»

معلولانی که از کیسه‌های «کلستومی» یا «یروستومی» برای تخلیه ادرار یا مدفوع استفاده می‌کنند، شرایط بسیار سختی دارند و باید این کیسه‌ها را برابر با قیمت دلار و طلا بخرند. آنها برای یک هفته حداقل به چهار کیسه نیاز دارند و به‌ دلیل ‌داشتن بوی بد باید به‌موقع تخلیه شوند. معلولان ضایعه نخاعی که از این کیسه‌های گران‌قیمت استفاده می‌کنند، بسیار در تنگنا هستند.

«پویا جامه‌کوهی» از ابتدای تولد با معلولیت شدید ضایعه نخاعی سینه‌ای دست‌و‌پنجه نرم می‌کند و حالا چند‌معلولیتی است، هیدروسفالی شدید بوده و توانایی حرکت ندارد. مادرش که همیشه کمک‌حال بوده، حالا دیسک گردن و کمر دارد و به‌سختی می‌تواند کارهای شخصی پسرش را انجام دهد. او باید روزی شش بار از سوند استفاده کند، در ماه به پنج بسته پوشینه ایزی‌لایف نیاز دارد، کیسه می‌خواهد و... اما به خاطر گرانی سرسام‌آور کیسه، سوند و تمام وسایل یکبار‌مصرف بهداشتی، از آنها برای چندین بار استفاده می‌کند. سوند و کیسه‌های ادرار یکبار‌مصرف را بارها می‌شویند. سوند‌های تاریخ مصرف گذشته و رنگ پس‌داده را از برخی مغازه‌های فروش تجهیزات پزشکی به قیمت پایین‌تر از داروخانه تهیه می‌کنند تا جوابگوی نیاز‌ها باشند. «پویا» به خاطر شست‌وشوی مداوم و استفاده چندین‌برابر از این وسایل بهداشتی، درگیر بیماری کلیوی شده است. با وجود داشتن هزینه‌های سرسام‌آور برای چکاپ و سونوگرافی، تحت نظر پزشک بوده تا از عفونت کلیه دیگر پیشگیری شود.

شست‌وشو  و مصرف شش‌باره سوند و کیسه یکبار‌مصرف در  روز

این نوجوان که یک‌تنه درباره مشکلات معلولان ضایعه نخاعی در فضای مجازی اطلاع‌رسانی می‌کند و ساکن شهر ارومیه است، از هزینه‌های سرسام‌آور یک بیمار ضایعه نخاعی به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «قیمت وسایل بهداشتی ما مثل سوند، کیسه، پوشینه شورتی بزرگسالان، یکباره بسیار گران شد‌. نه‌تنها من که بسیاری از معلولان دیگر مجبوریم کیسه و سوندها را در روز شش بار با آب بشوریم. هر سوند حدود 12 هزار تومان به بالا قیمت دارد، در‌حالی‌که قبلا هفت هزار تومان بود. کیسه‌های ادرار 20 هزار تومان شده است. پوشینه و پوشک به 280 هزار تومان رسیده است. ما باید سوند و کیسه را در روز چندین‌بار بشوریم که نیازهای اصلی‌مان را برطرف کنیم».

یک کوه فاکتور درمانی دارم و بهزیستی همچنان بودجه ندارد

او سه بار جراحی نخاعی کرده و هزینه‌های زیادی برای درمان داشته است، اما بهزیستی هیچ کمک و حمایتی در این زمینه نداشته است؛ «فاکتورهای درمانی و هزینه‌های جراحی من و نه فقط من که بقیه معلولانی که می‌شناسم، به اندازه یک کوه همه تلنبار شده است. بهزیستی هر‌ بار می‌گوید که بودجه ندارد. عمل نخاعی داشتم، سه بار داخل سر را عمل کردم، یک بار به خاطر خشک‌بودن مفاصل، زمین خوردم، پایم شکست و جراحی کردم. بهزیستی هیچ کمک‌هزینه‌ای بعد از پرداختی ما نداشت. ما بیمه سلامت هستیم، بیمه‌ای که فقط اسم دارد اما هیچ فایده‌ای ندارد».

مستمری مددجویان بهزیستی 30 درصد اضافه شده است، در‌حالی‌که مشکلات، هزینه‌ها و نیازهای معلولان بسیار زیاد بوده و مستمری تعیین‌شده‌ با وجود افزایش چشمگیر هزینه‌های دارو، درمان، ابزار بهداشتی، کرایه‌‌خانه‌ها و‌... کفاف نیازهایشان را نمی‌دهد و اجرای کامل قانون حمایت از حقوق معلولان مهم‌ترین مطالبه افراد دارای معلولیت است. «پویا» که به‌عنوان نوجوان فعال حقوق معلولان، اطلاع‌رسانی می‌کند و به‌تازگی از مسئولان استانی هم به خاطر فعالیت‌هایش در حوزه معلولان لوح تقدیری دریافت کرده است، در این زمینه می‌گوید: «به‌عنوان یک فرد چند‌معلولیتی، 420 هزار تومان مستمری می‌گیرم. این پول همان هفته اول تمام می‌شود. مددکاران بهزیستی هم بارها خانه‌مان آمدند، شرایطم را دیدند، می‌دانند که چندین‌بار در طول روز، سوند و کیسه‌های بهداشتی را می‌شوییم. می‌دانند که به این خاطر مشکل کلیوی دارم اما به هیچ‌یک از وعده‌هایشان عمل نمی‌کنند. وقتی صدای ما را نمی‌شنوند، لوح تقدیر به چه کار می‌آید؟».

ویلچر بهزیستی کیفیت و کارایی ندارد

«بهزیستی هر پنج سال یک‌بار ویلچری به معلولان می‌دهد که بسیار بی‌کیفیت و بی‌دوام است. وقتی از بی‌کیفیتی ویلچر‌ها اعتراض می‌کنیم، پاسخی نمی‌دهند. ویلچر بسیار گران است و معلولان توان خرید ویلچر را ندارند»؛ این نکات را «جامه‌کوهی» نوجوان ضایعه نخاعی مطرح می‌کند و ادامه می‌دهد: «تا‌به‌حال در تمام مدت عمرم، یک ویلچر برقی را از نزدیک ندیدم به همین خاطر آرزویش را هم نکردم اما همین ویلچری که به‌عنوان نمونه حدود یک‌سال‌و‌نیم گذشته دریافت کردم خراب است. هر‌ روز خودمان باید تعمیرش کنیم. همیشه نگران هستم که اگر پدرم نباشد و ویلچرم در خیابان و روی آسفالت و چاله‌چوله‌ها خراب شود، چه کار کنم. ممکن است زمین بخورم، خودم هم توان بستنش را ندارم».

او با اشاره به مشکلات روزافزونش برای استفاده از مینی‌بوس‌های مدرسه می‌گوید: «وعده داده بودند که برای سرویس‌های مدرسه، مبلغ 140 هزار تومان کمک می‌کنند‌ یا ون‌های مناسب برای رفت‌و‌آمدمان در نظر می‌گیرند اما ناگهان اعلام کردند که ون‌ها خراب شدند و کمک‌هزینه هم پرداخت نکردند. معلول ضایعه نخاعی با یک ویلچر به‌‌سختی توانایی استفاده از مینی‌بوس‌ها را دارد».

خانه و خیابان برای معلولان عذاب‌آور است

«پویا» برای درمان نشت مایع مغزی نخاعی چند بار جراحی شده است، جراحی‌های نخاع داشته و به خاطر خشکی مفاصل، درگیر پوکی استخوان و جراحی پا شده است. «اسلام جامه‌کوهی» پدر این نوجوان با اعلام مشکلات فوق و اینکه مبلغ ناچیز پرستاری دردی را برایشان دوا نمی‌کند، به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «هر‌ ماه باید برای دادن آزمایش و سونوگرافی اقدام کنیم تا کلیه دیگر پسرم درگیر عفونت نشود. او هر شب پنج، شش قرص آنتی‌بیوتیک مصرف می‌کند. پزشک معالج علت عفونت کلیه را مصرف سوند و کیسه‌های غیر‌استاندارد و استرلیزه‌نشده‌ای می‌داند که به‌جای دور‌انداخته‌شدن، چندین بار در طول روز شسته شده‌اند. دکتر تأکید دارد که هر کیسه و سوند باید فقط برای یک‌ بار‌ مصرف و بعد از آن دور انداخته شوند، در‌حالی‌که برای ما و بسیاری از معلولان امکان‌پذیر نیست. پسرم از کودکی سوند نلاتون داشته و مشکلی برای تهیه آن نداشتیم اما قیمت سوند، کیسه و اقلام دیگر بهداشتی حدود دو سال است که بسیار بسیار گران شده است».

این پدر می‌افزاید: «هزینه‌های اجاره‌خانه سرسام‌آور و گران شده است. با این هزینه‌ها نمی‌توانیم دیگر به خانه‌های مناسب‌سازی‌شده برای معلولانمان فکر کنیم. پله‌های خانه زیاد است. نه خانه مناسب‌سازی است و نه خیابان. امثال پسر من نه‌تنها در خیابان که در خانه هم اذیت می‌شوند. قرار بود هزینه سرویس مدرسه هم تأمین شود اما خودم با وجود آنکه گرفتار هستم و فقط در تاکسی اینترنتی مشغول هستم، باید صبح و ظهر از کار بزنم و برای بردن و برگرداندن پسرم اقدام کنم».

‌انتقاد از  گرانی سرسام‌آور  پانسمان‌های زخم بستر

گرانی بیش از حد پانسمان‌های زخم بستر مسئله دیگری است که به آن اشاره می‌کند؛ «زمانی که مدارس به خاطر شیوع کرونا به صورت مجازی برگزار می‌شد، محل نشیمن‌گاه پسرم با توجه به نشستن و نداشتن تحرک، دچار زخم بستر شد. آن زمان به خاطر نداشتن آگاهی، از کرم ساده استفاده کردیم. اما این زخم بزرگ و شدیدتر شد. برای درمان همین زخم سه بار عمل جراحی کردیم. پانسمان‌های زخم بستر پسرم تا به امروز از طریق خیرین تأمین شده است و قیمت‌های بسیار بالایی دارند. اگر یک ساعت از این زخم‌ها غافل شویم مشکل‌ساز و بزرگ‌تر می‌شوند. بسیاری از معلولان و بیماران توانایی خرید پانسمان‌های مخصوص زخم بستر را ندارند و تحت فشار هستند».

«فاطمه نیکبخت» 30 سال پیش بر اثر سانحه تصادف، دچار ضایعه نخاعی شده است و تا امروز با مشکلات و چالش‌های فراوانی دست‌و‌پنجه نرم می‌کند. او بارها درباره معلولان ضایعه نخاعی با رسانه‌ها صحبت کرده و مسائل را از دیدگاه مسئولان تکراری می‌داند، اما اعلام می‌کند که معلولان ضایعه نخاعی تمام این معضلات و سختی‌ها را زندگی می‌کنند و با وجود اینکه مشکلاتشان نسبت به گذشته فاجعه‌بارتر شده است، همچنان گوش شنوایی برای بیان معضلاتشان ندارند. «من و معلولان ضایعه نخاعی برای تخلیه ادرار به سونداژ‌های ادراری نیازمند هستیم. روزانه حداقل به چهار نلاتون 55 هزار تومانی نیاز داریم. زیرانداز برای بیماران ضایعه نخاعی که کنترل ادراری ندارند، مصرف پوشک و زیراندازهای بهداشتی یکبارمصرف بسیار لازم است. سرم، گاز استریل و پنبه برای پانسمان زخم‌ها، بسیار حیاتی هستند، در حالی که قیمت‌های این وسایل بهداشتی بی‌ثبات بوده و روزبه‌روز افزایش نجومی دارند. معلولانی از سوندهای نلاتون یکبارمصرف، چندین بار استفاده می‌کنند که باعث عفونت مثانه و کلیه‌هایشان شده است».

قیمت‌گذاری کیسه‌های دفع ادرار  بر  اساس نرخ دلار و طلا

معلولانی که از کیسه‌های «کلستومی» یا «یروستومی» برای تخلیه ادرار یا مدفوع استفاده می‌کنند، شرایط بسیار سختی دارند و باید این کیسه‌ها را برابر با قیمت دلار و طلا بخرند. آنها برای یک هفته حداقل به چهار کیسه نیاز دارند و به خاطر داشتن بوی بد باید به‌موقع تخلیه شوند. معلولان ضایعه نخاعی که از این کیسه‌های گران‌قیمت استفاده می‌کنند، بسیار در تنگنا هستند. اینها نکات مطرح‌شده توسط «نیکبخت»، معلول ضایعه نخاعی است که می‌افزاید: «هر کیسه حدود 50 هزار تومان قیمت دارد که باز هم متغیر است و بالاتر می‌رود. قیمت هر کدام از وسایل بهداشتی نسبت به یک سال و نیم گذشته بسیار بالاتر رفته و ما باید از فروشگاه‌های تجهیزات پزشکی به صورت روزانه قیمت بگیریم. فروشگاه‌ها می‌گویند قیمت فلان وسیله بهداشتی فردا متفاوت است و قبل از مراجعه حضوری، قیمت جدید را تلفنی بگیرید! قیمت امروز هر نلاتون و سوند با قیمت فردا فرق دارد و باید مثل نرخ طلا و دلار به روز محاسبه شوند. مگر مستمری معلولان به‌روز و مطابق با تورم محاسبه می‌شود که قیمت‌ها این‌گونه مشخص می‌شود؟».

این فعال اجتماعی در حوزه معلولان، وضعیت رسیدگی مسئولان دولتی به مسائل مربوط به معلولان مثل مسائل اجتماعی، فرهنگی، مستمری، توانبخشی، آموزشی و... را بسیار ضعیف و ناکارآمد ارزیابی می‌کند؛ «ویلچر برای یک معلول مثل پا اهمیت دارد اما بهزیستی این ویلچر‌های معمولی و متفرقه را از شرکت‌هایی خریداری می‌کند که به کیفیت ساخت اهمیتی نداده‌اند. یک ضایعه نخاعی چون نمی‌تواند 35 میلیون برای یک ویلچر معمولی آلمانی هزینه کند، مجبور است همین ویلچر بدون کیفیت را به مبلغ چهار میلیون تومان خریداری کرده و بعد از آن اسیر تعمیر و مشکلات بعدی شود. چنانچه معلولان زیادی نسبت به کیفیت ویلچر‌های بهزیستی اعتراض دارند».

تشک‌های بی‌کیفیت ایرانی باعث زخم بستر شدند

او که با مشکلات معلولان ضایعه نخاعی در یک انجمن آشناست، می‌افزاید: «کارشناسان و مسئولان بهزیستی به‌خوبی می‌دانند و در جریان هستند که مشکل فقط ویلچر نیست. معلول ضایعه نخاعی به تشک استاندارد نیاز دارد که زخم بستر نگیرد. تشک‌های موجود ساخت داخل، بی‌کیفیت هستند و باعث زخم بستر یا سوختگی‌های شدید می‌شوند. مسئولان از این مسائل و محدودیت‌ها خبر دارند اما فقط یک جمله می‌گویند که «بودجه نداریم»؛ در‌حالی‌که مسئله فقط بودجه نبوده و در حوزه بودجه‌های معلولان و مددجویان بهزیستی شفافیت وجود ندارد».

این فعال حوزه معلولان به دردسر‌های بعدی زخم بستر در معلولان و بیماران ضایعه نخاعی اشاره می‌کند؛ «بچه‌هایی هستند که زخم بستر شدند و بر اثر عفونت، نداشتن وسایل پانسمان و درمان زخم یا حاذق‌نبودن پزشک، پاهایشان قطع شده است».

کمک‌هزینه پرستاری به جایی نمی‌رسد

«نیکبخت» هزینه‌های ماهانه یک معلول ضایعه نخاعی را سرسام‌آور برآورد می‌کند؛ «کمترین هزینه ماهانه یک معلول ضایعه نخاعی بدون محاسبه دارو، خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی، حدود چهار میلیون تومان است. معلولی که بی‌کار است، پدرش ناتوان و بیمار است، هزینه اجاره‌نشینی، معیشت، بیماری، دارو، درمان و... دارد. شاید کسی باور نکند اما بسیاری از خانواده‌ها در این شرایط سخت، آرزوی مرگ بچه و جگرگوشه معلولشان دارند تا نه شاهد درد و زجرکشیدنش باشند و نه شرمنده و خجالت‌زده‌اش که کاری از دستشان ساخته نیست. وجود یک معلول در خانواده، بسیار هزینه‌بردار است».

او از ناچیزبودن مبلغ پرستاری و مشکلات مضاعف معلولان ضایعه نخاعی انتقاد دارد؛ «بهزیستی تنها برای برخی از معلولان ضایعه نخاعی یک میلیون تومان به‌عنوان حق پرستاری واریز می‌کند؛ در‌حالی‌که یک ضایعه نخاعی گردنی، سینه‌ای یا کمری که دست و اندام‌های دیگرش کار نمی‌کند، باید به صورت 24ساعته یک همراه و کمک داشته باشد. این مبلغ بسیار کم است. معلولان ضایعه نخاعی امکان استفاده از مترو یا اتوبوس ندارند و هزینه‌های جابه‌جایی‌شان بسیار بالاست. در عین حال وقتی اسنپ و تپسی هم می‌گیریم و راننده متوجه می‌شود که ویلچر داریم و معلول هستیم، با این بهانه که صندوق‌عقب ماشین فضای کافی برای گذاشتن ویلچر ندارد، لغو سفر می‌کند و نمی‌پذیرد».

افزایش تعداد معلولان و کاهش خدمت‌رسانی به آنها

بر اساس آمارهای آخرین سرشماری نفوس و مسکن (سال 1395) تعداد معلولان ضایعه نخاعی در کشور 27 هزار نفر بوده و طبق اعلام سازمان بهزیستی، سالانه 60 هزار نفر به دلیل تصادف یا حوادث به جمعیت تحت پوشش بهزیستی اضافه می‌شود که حدود دو هزار نفر از این تعداد ضایعه نخاعی و بسترگرا هستند. در اوایل سال 99 نیز اعلام شد که به حساب 40 هزار معلول ضایعه نخاعی شدید و خیلی شدید (معلولان ضایعه نخاعی کمری، گردنی، سینه‌ای) مبالغی برای اقلام بهداشتی و ضدعفونی جهت پیشگیری از کرونا واریز شده است. با این تفاسیر و آمارها پیش‌بینی می‌شود که حدود 45 هزار معلول ضایعه نخاعی در کشور وجود داشته باشد. مشکلات معلولان ضایعه نخاعی که در گزارش به آن پرداخته شد، روز به روز در حال افزایش است. مشکلات کلیوی، گوارشی، دفرمه‌شدن اندام‌ها، عفونت و زخم بستر به دلیل داشتن مشکلات بهداشت و درمان، افسردگی، انزوا، مشکلات معیشتی، مسائل توانبخشی و... از معضلات این معلولان در کشور است که با مستمری‌های ناچیز ماهانه صورتشان را با سیلی سرخ نگه داشته و چالش‌های فراوانی دارند.