اُتیسم؛ تنوعی طبیعی از گوناگونی انسانی
مغز بیمار سالم
همه ما بهنوعی درباره اختلالات طیف اُتیسم شنیدهایم. اصطلاح اُتیسم برای اولین بار در دهه ۱۹۴۰ استفاده شد، زمانی که گروهی از کودکان در انزوای شدید خود و عدم پاسخگویی به محیط بودند. اما تنها در 30 سال گذشته است که متخصصان آموزش و توسعه به طور سیستماتیک این پدیده را مطالعه کردهاند. اکنون مشخص شده است که هرچه حمایت مناسب زودتر ارائه شود، شانس ادغام اجتماعی فرد دچار اختلالات طیف اُتیسم بیشتر است. این یادداشت، بر تشخیص زودهنگام و حمایت متناسب فردی، همچنین بر اهمیت حمایت و آگاهی از اُتیسم تأکید میکند. این تنها راهی است که افراد اُتیستیک میتوانند پتانسیل خود را توسعه دهند و بهخوبی در کار و خانواده ادغام شوند.
همه ما بهنوعی درباره اختلالات طیف اُتیسم شنیدهایم. اصطلاح اُتیسم برای اولین بار در دهه ۱۹۴۰ استفاده شد، زمانی که گروهی از کودکان در انزوای شدید خود و عدم پاسخگویی به محیط بودند. اما تنها در 30 سال گذشته است که متخصصان آموزش و توسعه به طور سیستماتیک این پدیده را مطالعه کردهاند. اکنون مشخص شده است که هرچه حمایت مناسب زودتر ارائه شود، شانس ادغام اجتماعی فرد دچار اختلالات طیف اُتیسم بیشتر است. این یادداشت، بر تشخیص زودهنگام و حمایت متناسب فردی، همچنین بر اهمیت حمایت و آگاهی از اُتیسم تأکید میکند. این تنها راهی است که افراد اُتیستیک میتوانند پتانسیل خود را توسعه دهند و بهخوبی در کار و خانواده ادغام شوند.
مریم مرامی
اُتیسم یک اختلال عصبی رشدی است که بر نحوه ارتباط، تعامل و رفتار فرد با دیگران تأثیر میگذارد. این یک وضعیت طیفی است، به این معنی که شدت و تأثیر آن میتواند از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت باشد. برخی از افراد اُتیستیک در مهارتهای اجتماعی، زبان، پردازش حسی و تنظیم هیجانی مشکل دارند، درحالیکه برخی دیگر ممکن است در زمینههای خاصی مانند حافظه، خلاقیت و منطق سرآمد باشند. اُتیسم، اوایل دوران کودکی رخ میدهد اما گاهی اوقات خیلی دیرتر تشخیص داده میشود. کسانی که تحت تأثیر قرار میگیرند، معمولا روی خودشان متوجه و معطوف هستند و در برخورد با افراد دیگر کاستیهایی دارند. ازاینرو اصطلاح اُتیسم به وجود آمده است. مشکلات اختلال طیف اُتیسم معمولا در ارتباط غیرکلامی و ایجاد رابطه، در استفاده صحیح از زبان و صحبتکردن، علاقهنداشتن به برقراری ارتباط و تعامل با افراد دیگر نمایان میشود. به عبارت دقیقتر، این به آن معناست که بسیاری از افراد اُتیستیک در تشخیص احساسات دیگران و همچنین در همدلی با دیگران مشکل دارند. آنها معمولا نمیدانند با طعنه و گوشه و کنایه چه کنند. اما همه افراد دچار اختلال طیف اُتیسم، مشکلات یکسانی ندارند. آنها به اندازه بقیه افراد جامعه، متنوع و متفاوت هستند. بهسادگی میتوان گفت که افراد اُتیستیک با چشمهای متفاوتی به دنیا نگاه میکنند. اینکه افراد مبتلا، از اختلال خود رنج میبرند یا با آن زندگی خوبی دارند؛ اغلب با کمک، درک و حمایت اطرافیانشان تعیین میشود. بهعنوان مثال کودکان اُتیستیک معمولا علایق بسیار محدود یا خاصی دارند که بهشدت بر روی آنها تمرکزمی کنند. هنگام بازی، ممکن است متوجه رفتارهای تکراری شوید. آنها حرکات را بارها و بارها انجام میدهند یا وقتی چیزی در روال روزانه آنها تغییر میکند، بیقرار میشوند. تماسنداشتن با والدین نیز میتواند از علائم آن باشد. تنها بخشی از کودکان اُتیستیک دارای ناتوانی ذهنی هستند. این کودکان معمولا نیاز به مراقبت مادامالعمر دارند. درمقابل، کودکان اُتیستیک با عملکرد بالا، اغلب استعداد خاصی را در خود پرورش میدهند که بهعنوان استعداد جزیرهای نیز شناخته میشود. مطالعات اخیر نشان داده است که افراد اُتیستیک به طور منطقی قضاوت میکنند، تمایل به اشتباهات کمتری دارند و بهراحتی تحت تاثیر دیگران قرار نمیگیرند. برای بسیاری از افراد اُتیستیک، یافتن محیطی که بتوانند بهخوبی با آن کنار بیایند، بسیار مهم است. برای کودکان، این ممکن است به معنای حضور در یک مدرسه عادی نیز باشد. برخی از افراد اُتیستیک به مکانهای خاص حساس هستند. مثلا برخی بهشدت به نویز واکنش نشان میدهند، بنابراین به محیطی آرام نیاز دارند. در عوض، دیگر افراد اُتیستیک یک روال روزانه بسیار ساختاریافته پیدا میکنند تا امنیت مورد نیاز را به آنها بدهد. اکثر افراد اُتیستیک خجالتی هستند و از شلوغی دوری میکنند. باوجوداین باید سعی کنیم با درنظرگرفتن نیازهای فردی، تا حد امکان آنها را در تعاملات اجتماعی جای دهیم. اگرچه آمار دقیقی وجود ندارد، اما پسران دو تا سه برابر بیشتر از دختران به اُتیسم مبتلا میشوند. در سالهای اخیر، تعداد تشخیصهای اُتیسم به طور کلی افزایش یافته است. احتمالا بهدلیل مراجعه کودکان در سنین پایینتر به مراکز بهداشتی درمانی، اختلال زودتر شناسایی میشود. معاینات استاندارد و منظم از سوی پزشک اطفال به اطمینان از اینکه تشخیص اغلب در مراحل اولیه انجام میشود، کمک میکند. اُتیسم هرچه زودتر تشخیص داده شود، پیشآگهی بهتری دارد. با این حال، از آنجایی که سیر این اختلال همیشه فردی است، پیشبینی اولیه درباره دوره بعدی فقط تا حد محدودی امکانپذیر است. و با وجود تمام تحقیقات، هنوز موردی وجود ندارد که اُتیسم تنها در نوجوانی یا بزرگسالی تشخیص داده شود. درنهایت، این اختلال درمانپذیر نیست اما راههای زیادی برای حمایت از افراد اُتیستیک برای داشتن یک زندگی تا حدی مستقل، و تسهیل زندگی روزمره برای آنها وجود دارد. حمایت از اُتیسم به دلیل افزایش آگاهی و پذیرش جامعه ازسوی اُتیسم مهم است. بسیاری از مردم هنوز تصورات غلط، کلیشهای و تعصباتی درباره اُتیسم دارند که میتواند منجر به تبعیض، انگ و طرد افراد دارای اُتیسم شود. کمپینهای حمایتی میتوانند به مردم درباره واقعیت و تنوع اُتیسم آموزش دهند و نگرشهای مثبت و محترمانه درباره افراد اُتیستیک و خانوادههایشان را تشویق کنند. اطمینان از برآوردهشدن حقوق و نیازهای افراد اُتیستیک، نیازمند حمایت از اُتیسم است. افراد اُتیسمی با چالشها و موانع زیادی برای دسترسی به آموزش، اشتغال، مراقبتهای بهداشتی و دیگر خدمات و فرصتها مواجه هستند. کمپینهای حمایتی میتوانند سیاستگذاران، ارائهدهندگان خدمات و کارفرمایان را تحت تأثیر قرار دهند تا شیوههای فراگیر و حمایتی را اتخاذ کنند که به استقلال، کرامت و ترجیحات افراد دارای اُتیسم احترام میگذارد. علاوهبرآن حمایت از اُتیسم در توانمندسازی افراد اُتیستیک برای داشتن انتخاب در زندگی خود نقش دارد. افراد اُتیستیک اغلب از طرف دیگرانی که برای آنها یا درباره آنها تصمیم میگیرند، به حاشیه رانده میشوند، نادیده گرفته میشوند یا ساکت میشوند. کمپینهای حمایتی میتوانند صدای افراد اُتیستیک و حامیان آنها را تقویت کرده و مشارکت آنها را در فرایندهای تصمیمگیری که بر آنها تأثیر میگذارد، تشویق کنند. کمپینهای حمایتی همچنین میتوانند حس اجتماعی، همبستگی و هویت را بین افراد دارای اُتیسم و حامیان آنها تقویت کنند.
انواع شناختهشده اُتیسم
در گذشته، اختلالات اُتیسم به زیرگروههای واضح زیر تقسیمبندی میشد:
اُتیسم اوایل دوران کودکی یا سندرم کانر: این شکل از اُتیسم خیلی زود شروع میشود و اغلب با اختلالات رشد زبان یا ناتوانیهای ذهنی احتمالی همراه است. اُتیسم اولیه در دوران کودکی قبل از سهسالگی رخ میدهد. معمولا تا ۱۸ماهگی کودک تشخیص واضحی داده نمیشود.
اُتیسم غیرمعمول: نکته خاص درباره اُتیسم غیرمعمول این است که اگرچه بسیار شبیه به اُتیسم اولیه دوران کودکی است اما تمام معیارهای تشخیصی را برآورده نمیکند. در کودکان اُتیستیک آتیپیک، ناهنجاریها ممکن است تا بعد از سهسالگی ظاهر نشوند.
سندرم آسپرگر: نشانگان آسپرگر با شروع دیرتر، از حدود سهسالگی مشخص میشود و در بیشتر موارد بدون اختلالات رشد زبان رخ میدهد. افراد اُتیستیک آسپرگر از سطح هوش طبیعی و مهارتهای زبانی خوبی برخوردار هستند. کسانی که تحت تأثیر قرار میگیرند، اغلب تمایل دارند که همه چیز را جدی بگیرند و به معنای واقعی کلمه درک کنند. کودکان و نوجوانان مبتلا به سندرم آسپرگر محرکهای حسی را بهشدت تجربه میکنند، اغلب دارای علایق خاص و از تغییر نگران هستند.
سندرم رت و اختلال تجزیهکننده در دوران کودکی: سندرم رت
(Rett syndrome) و اختلال از هم گسیخته دوران کودکی، دو شکل نادر اُتیسم و اختلالات رشدی فراگیر هستند. هر دو شامل ازدستدادن مهارتهای کسبشده قبلی پس از رشد طبیعی اولیه است.
اکنون پزشکی از مرزبندی واضح زیرگروهها فاصله گرفته و امروزه ما بیشتر، از یک اختلال طیف اُتیسم صحبت میکنیم. اختلالات طیف اُتیسم عمدتا ژنتیکی است و در بیش از ۹۰ درصد موارد به ارث میرسد. با این حال، دلایل ژنتیکی بسیار پیچیده و متنوع هستند. تحقیقات تاکنون بیش از صد ژن را شناسایی کرده است که در ایجاد اختلالات طیف اُتیسم نقش دارند.
ویژگیهای خاص در رفتار
افراد مبتلا به اختلال طیف اُتیسم اغلب محیط خود را آشفته و پیشبینیناپذیر میدانند. آنها در سازگاری انعطافپذیر با موقعیتها و فرایندهای جدید و یافتن راه مناسب برای خود، مشکل زیادی دارند. افراد اُتیستیک تمایل دارند دنیای اطراف خود را به گونهای متفاوت از افراد نوروتیپیک درک و پردازش کنند. بهعنوان مثال، افراد اُتیستیک ممکن است تمایل کمتری به نسبتدادن حالات ذهنی به دیگران، درک مقاصد آنها یا تفسیر حالات چهره داشته باشند. این ممکن است تا حدی به دلیل تفاوت اساسی در فرایندهای حسی باشد. در محیطهای اجتماعی، الگوهای پردازش اطلاعات در افراد اُتیستیک اغلب با اختلال همراه است، بهویژه زمانی که ناآگاهی از سوی دیگران در محیط وجود دارد. این امر میتواند معاشرت روزانه در کلاس درس یا در محل کار را چالشبرانگیز کند. تجربههای مکرر از تعاملات اجتماعی ناموفق به نوبه خود میتواند بر سلامت روان تأثیر منفی بگذارد، بهعنوان مثال اضطراب اجتماعی یا تنهایی را بیشتر کند. با استفاده از الگوهای رفتاری خاص، افراد آسیبدیده سعی میکنند محیط خود را پیشبینیپذیرتر و شفافتر کنند. علاوهبراین، این رفتارها اغلب باعث آرامش و نشاط آنها میشوند. رفتارهای خاص که بهویژه در اختلالات طیف اُتیسم رایج است:
رفتار تکراری/ کلیشهای: به اعمال خاصی اشاره دارد که بارها و بارها (به یک روش) تکرار میشوند. برخی از افراد اُتیستیک حرکات بدن غیرعادی مانند تکاندادن مکرر بازوها یا تکاندادن بالاتنه خود را نشان میدهند. آنها روالها و ساختارهای ثابتی را ترجیح میدهند که همیشه برای دیگران معنا ندارد. بهعنوان مثال، در یک کودک، این میتواند خود را با اصرار بر خوردن همیشه در یک زمان و فقط از یک بشقاب قرمز نشان دهد، همیشه یک مسیر را به سمت مدرسه طی کند یا همیشه اسباببازیها را به روشی خاص مرتب کند. هنگامی که این روالهای سفتوسخت مختل میشوند یا قطع میشوند، بار بزرگی برای افراد آسیبدیده است که گاهی اوقات میتواند منجر به پرخاشگری و حتی عصبانیت شود.
علایق خاص: افراد دارای اختلال طیف اُتیسم اغلب به موضوعات خاصی علاقه زیادی پیدا میکنند و زمان زیادی را صرف آنها میکنند. انتخاب علاقه خاص به ترجیحات و مرحله رشد فرد بستگی دارد. مثلا آنها ممکن است مجذوب یک شیء خاص شوند و ساعتها وقت صرف کنند تنها به این دلیل است که حس خوبی دارد، زیبا به نظر میرسد یا صداهای دلپذیری تولید میکند. برخی دیگر زمان زیادی را صرف موضوعات خاصی میکنند و میخواهند همهچیز را درباره آنها یاد بگیرند.
و در آخر، این مهم است که والدین اطلاعات جامع به دست آورند و با سازمانهای خودیاری تماس بگیرند. اگرچه علل دقیق اُتیسم به طور کامل شناخته نشده است اما معمولا علائم را میتوان با حمایت مناسب به میزان درخورتوجهی بهبود بخشید. مداخله زودهنگام، رفتار درمانی و برنامههای ویژه برای درمان اُتیسم مؤثر بوده و اغلب از طرف مراکز ویژه اُتیسم و کلینیکهای سرپایی ارائه میشوند.
استراتژیهای درمانی اُتیسم
وقتی نوبت به درمان اختلال طیف اُتیسم میرسد، مهم است که بدانیم مؤثرترین درمانها و مداخلات میتواند برای هر فردی متفاوت باشد. مشخص شده است که برای افراد اُتیستیک، برنامههای درمانی فردی و بسیار ساختاریافته، مفید هستند زیرا نیازها و چالشهای هر فرد را برآورده میکنند. مداخله زودهنگام، بهویژه در دوران پیشدبستانی یا قبل از آن، اثرات مثبت درخورتوجهی بر علائم و مهارتهای بعدی نشان داده است. برنامههای درمانی فردی در خط مقدم درمانهای مؤثر اُتیسم هستند. این برنامهها برای رسیدگی به نقاط قوت، ضعف و اهداف خاص هر فرد اُتیستیک طراحی شدهاند و با تمرکز بر نیازهای منحصربهفرد خود، میتوانند علائم را به میزان درخورتوجهی کاهش داده و عملکرد روزانه را بهبود ببخشند. برنامههای درمانی معمولا شامل یک رویکرد چندرشتهای است که مداخلات و استراتژیهای مختلف را در بر میگیرد. اجزای برنامه ممکن است ترکیبی از رویکردهای رفتاری، رویکردهای رشدی، درمانهای آموزشی تخصصی و در برخی موارد مداخلات دارویی باشد. تشخیص زودهنگام و مداخله، امکان اجرای بهموقع درمانها و حمایتهای مناسب را فراهم میکند که میتواند به افراد مبتلا به اُتیسم کمک کند تا مهارتهای اساسی خود را توسعه دهند و کیفیت کلی زندگی خود را بهبود ببخشند. برنامههای مداخله اولیه جهت رسیدگی به چالشهای اصلی مرتبط با اُتیسم مانند مشکلات ارتباطی، تعاملات اجتماعی و رفتارهای تکراری طراحی شدهاند. با ارائه مداخله زودهنگام، افراد اُتیستیک این فرصت را دارند که پیشرفت قابل توجهی در رشد خود داشته باشند و مهارتهای اساسی را کسب کنند که در طول زندگی از آنها حمایت میکند. باید یادآوری کنم که درمانهای مؤثر اُتیسم بسیار فردی هستند و باید متناسب با نیازهای منحصربهفرد آنها طراحی شوند. همکاری با متخصصان مراقبتهای بهداشتی و متخصصان در زمینه اُتیسم میتواند به تعیین مناسبترین برنامه درمانی برای فرد مبتلا به اُتیسم کمک کند. با تأکید بر برنامههای درمانی فردی و اهمیت شناخت مداخله زودهنگام، افراد اُتیستیک میتوانند حمایتی را دریافت کنند که برای پیشرفت و داشتن زندگی رضایتبخش نیاز دارند. هنگامی که صحبت از درمان اختلال طیف اُتیسم میشود، رویکردهای رفتاری، اثربخشی زیادی در پرداختن به علائم و بهبود مهارتهای مختلف نشان دادهاند. یکی از رویکردهای پذیرفتهشده رفتاری، تحلیل رفتار کاربردی (ABA) است که بر تشویق رفتارهای مطلوب و بازداشتن از رفتارهای ناخواسته برای ارتقای نتایج مثبت در افراد اُتیستیک تمرکز دارد. مداخلات ABA بهشدت ساختاریافته و تخصصی بوده و متناسب با نیازهای هر فرد طراحی شدهاند. هدف این رویکرد، بهبود مهارتهای مختلف ازجمله ارتباطات، تعامل اجتماعی، عملکرد تحصیلی و مهارتهای زندگی روزمره است. گفتاردرمانی و کاردرمانی، دو رویکرد رشدی کلیدی هستند که معمولا مورد استفاده قرار میگیرند و به افراد اُتیستیک کمک میکنند تا مهارتهای ارتباطی کلامی و غیرکلامی مانند واژگان، ساختار جمله، ارتباطات اجتماعی و زبان عملگرایانه، همچنین مهارتهای لازم برای زندگی روزمره را توسعه دهند تا در زندگی خود مستقلتر و کارآمدتر شوند. یکی از رویکردهای درمانی نوظهور که امیدوارکننده است، استفاده از داروهای هدفمند گیرنده موسکارینی است. گیرندههای استیل کولین موسکارینی بهعنوان یک هدف دارویی اصلی برای رسیدگی به رفتارهای معمولی که اغلب در افراد دارای طیف اُتیسم مشاهده میشود، مورد مطالعه قرار میگیرند. کارآزماییهای بالینی که گیرندههای موسکارینی را در بیماران مبتلا به آلزایمر هدف قرار میدهند، تسکین علائم را برای کسانی که توهم و طغیان را تجربه میکنند نشان دادهاند. این موفقیت باعث شده مزایای بالقوه داروهای هدفمند گیرنده موسکارینی برای افراد مبتلا به اُتیسم مورد بررسی قرار گیرد. تحقیقات انجامشده روی داروهای هدفمند موسکارینی برای اسکیزوفرنی نتایج مثبتی در کارآزماییهای بالینی به همراه داشته است. این امر امکان انجام آزمایشهای مشابه با افراد دارای طیف اُتیسم را در آینده باز میکند. درحالیکه دارودرمانی، درمان اولیه برای اُتیسم نیست، علاقه زیادی به ترکیب آن با رفتاردرمانی برای نتایج بهتر وجود دارد. تحقیقات روی داروهای هدفمند موسکارینی ادامه دارد. البته چالشهایی هم وجود دارد، بهویژه در رابطه با عوارض جانبی بالقوه که باید به آن پرداخته شود. بااینحال، هدف بهینهسازی پتانسیل درمان گیرندههای موسکارینی برای شرایطی مانند اُتیسم با توسعه درمانهای دارویی انتخابیتر و مؤثرتر است. شناسایی داروهای هدفمند گیرنده موسکارینی بهعنوان یک رویکرد درمانی نوظهور برای اُتیسم، نویدبخش بهبود نتایج در افراد دارای طیف اُتیسم است. با ادامه پیشرفت تحقیقات، امید این است که این داروها بتوانند بهطور مؤثر رفتارهای عادتی مرتبط با اُتیسم را برطرف کنند و منجر به کیفیت زندگی بهتر برای افراد و خانوادههایشان شوند. اگرچه این رویکردهای درمانی نوظهور هیجانانگیز هستند، اما راهحلهای مستقلی نیستند. در حال حاضر درمانها برای افراد مبتلا به اُتیسم عمدتا شامل رفتاردرمانی است، بهویژه زمانی که در سنین پایین مورد هدف قرار میگیرد. استفاده بالقوه از درمان دارویی، مانند داروهایی که گیرندههای موسکارینی را هدف قرار میدهند، در کنار رفتاردرمانی، برای تقویت رویکرد کلی درمان در نظر گرفته شده است. از طریق تحقیقات و همکاری مداوم، زمینه درمان اُتیسم به پیشرفت خود ادامه میدهد. به این ترتیب امیدی را برای مداخلات و نتایج بهبودیافته برای افراد طیف اُتیسم ایجاد میکند.
چشمانداز بیوتکنولوژیهای نوظهور
بیوتکنولوژیهای نوظهور در زمینه اُتیسم، مانند ویرایش ژن، درمان با سلولهای بنیادی و توسعه نشانگرهای زیستی، فرصتهای جدیدی را برای درمان و درک اُتیسم باز میکنند. فناوریهای ویرایش ژن، بهویژه سیستم
کریسپر-کس9 ابزارهایی را در اختیار محققان قرار میدهد تا بهطور دقیق گونههای ژنتیکی مرتبط با اُتیسم را اصلاح کنند و نوید میدهند که چگونه گونههای ژنتیکی خاص بر رشد و عملکرد مغز تأثیر میگذارند و در نتیجه سرنخهایی برای توسعه درمانهای هدفمند ارائه میدهند. در درمان با سلولهای بنیادی، از سلولهای بنیادی پرتوان القایی خود بیمار (iPSCs) برای مطالعه پاتومکانیسمهای اُتیسم با تقلید از فرایند رشد عصبی در شرایط آزمایشگاهی و همچنین بررسی درمانهای جایگزین سلولی بالقوه استفاده میکنند. علاوه بر این، کشف نشانگرهای زیستی، تشخیص زودهنگام و نظارت بر پیشرفت بیماری را تسهیل کرده و درمان شخصی را ممکن میکند. علاوه بر این، ارگانوئیدهای مغزی مشتقشده از سلولهای بنیادی پرتوان القایی (iPSC) از بیماران اُتیسم بهعنوان یک ابزار قدرتمند برای مطالعه ناهنجاریهای عصبی رشدی مرتبط با اُتیسم ظاهر شدهاند. این مدلهای سهبعدی و خودسازماندهنده، ویژگیهای کلیدی رشد مغز انسان را در شرایط آزمایشگاهی فراهم میکنند و به محققان اجازه میدهند مکانیسمهای سلولی و مولکولی زمینهساز پاتوژنز اُتیسم را بررسی کنند. با مقایسه ارگانوئیدهای مغزی مشتقشده از بیماران اُتیسم با افراد سالم، محققان میتوانند تغییراتی را در تمایز عصبی و پیوندهایی که ممکن است در ایجاد اُتیسم نقش داشته باشد، شناسایی کنند. علاوه بر این، ارگانوئیدهای مغزی مشتقشده از بیمار، بستری شخصی برای غربالگری و آزمایش دارو فراهم میکنند و امکان شناسایی درمانهای هدفمندی را که میتوانند با پسزمینه ژنتیکی فرد تنظیم شوند، ایجاد میکنند. این رویکرد با ارائه یک سیستم مدل دقیقتر و مرتبطتر برای بررسی مکانیسمهای بیماری و آزمایش مداخلات درمانی جدید، پتانسیل ایجاد تحول در توسعه استراتژیهای پزشکی دقیق برای اُتیسم را دارد. با ادامه پیشرفت این زمینه، انتظار میرود ارگانوئیدهای مغزی مشتق از iPSC نقش مهمی در کشف علت پیچیده اُتیسم و هدایت توسعه استراتژیهای درمانی شخصی ایفا کنند. توسعه این فناوریها نهتنها درک ما از علت پیچیده اُتیسم را بهبود بخشیده است، بلکه گزینههای درمانی دقیقتر و مؤثرتری را برای بیماران اُتیسم فراهم کرده است. اگرچه بیشتر این بیوتکنولوژیهای نوظهور هنوز در مرحله تحقیقاتی هستند، اما امید و انتظاری را برای آینده درمان و مدیریت اُتیسم به ارمغان میآورند. با پیشرفت تحقیقات و بلوغ فناوری، انتظار میرود این رویکردهای نوآورانه مزایای قابل توجهی برای افراد مبتلا به طیف اُتیسم و خانوادههایشان به همراه داشته باشد.
محدودیتهای کلیدی باقیمانده در تحقیقات اُتیسم
اگرچه پیشرفت قابل توجهی در تحقیقات اُتیسم حاصل شده است، هنوز بعضی از محدودیتهای کلیدی باقی ماندهاند: اول، علت اُتیسم بسیار پیچیده است و شامل عوامل ژنتیکی و محیطی و تعاملات آنهاست که شناسایی علل خاص و توسعه استراتژیهای درمانی هدفمند را بسیار چالشبرانگیز میکند. دوم، ناهمگونی اُتیسم در تنوع شدید علائم در بین بیماران منعکس میشود که ایجاد معیارهای تشخیصی یکسان و رویکردهای درمانی را دشوار میکند. علاوه بر این، بیشتر مطالعات روی کودکان متمرکز شدهاند و بیماران بزرگسال مبتلا به اُتیسم نسبتا مورد مطالعه قرار نگرفتهاند که درک طول عمر کامل اُتیسم را محدود میکند. از نظر روش تحقیق، بیشتر تحقیقات اختلال طیف اُتیسم فعلی بر مطالعات کوچک و کوتاهمدت متکی است که ممکن است بر کاربرد گسترده نتایج و ارزیابی اثربخشی بلندمدت تأثیر بگذارد. اگرچه پیشرفتهای فناوری، ابزارهای جدیدی را برای تشخیص و مداخله اُتیسم فراهم کرده، محبوبیت و کاربرد این فناوریها همچنان با محدودیتهای اقتصادی و منابع مواجه است. در نهایت، تحقیقات اُتیسم در سراسر جهان نابرابر است، تحقیقات بسیار بیشتری در کشورها و مناطق غنی از منابع نسبت به مناطق با منابع محدود انجام شده است. این عدم تعادل، درک جامع اُتیسم را در زمینههای مختلف فرهنگی و اجتماعی محدود میکند. بنابراین برای غلبه بر این محدودیتها، تحقیقات بین رشتهای، بین فرهنگی و بلندمدت و همچنین همکاریهای جهانی برای تعمیق درک اُتیسم و بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به اختلال طیف اُتیسم مورد نیاز است. چشمانداز پیشگیری و درمان آتی اُتیسم به فردیت و یکپارچگی مبتنی بر فناوری اشاره دارد. با درک عمیقتر عوامل ژنتیکی و محیطی اُتیسم، انتظار میرود مداخلات و استراتژیهای درمانی هدفمندتری ایجاد شود که بر اساس زمینه ژنتیکی خاص و ویژگیهای پاتولوژیک فرد باشد. انتظار میرود استفاده صحیح دارو، نتایج درمان را بهبود بخشد، عوارض جانبی ناخواسته را کاهش دهد و تخصیص منابع را بهینه کند. در همین حال، انتظار میرود پیشرفتهای فناوری، بهویژه هوش مصنوعی، یادگیری ماشین و واقعیت مجازی، انقلابی در نحوه تشخیص، نظارت و درمان اُتیسمیها ایجاد کند. این فناوریها قادر به ارائه برنامههای آموزشی و درمانی سفارشی هستند که مقبولیت و اثربخشی مداخلات را افزایش میدهند. علاوه بر این، تحقیقات بین رشتهای تقویت خواهد شد و سیاستهای اجتماعی و استراتژیهای بهداشت عمومی، بیشتر بر غربالگری و مداخله اولیه و همچنین افزایش آگاهی و درک عمومی از اُتیسم تمرکز خواهند کرد. مهمتر از همه، آینده پیشگیری و درمان اُتیسم تأکید بیشتری بر نیازهای افراد اُتیستیک، ارتقای یکپارچگی اجتماعی و اشتغال و بهبود کیفیت زندگی آنها خواهد داشت. با افزایش آگاهی جامعه از تنوع و شمول، افراد مبتلا به اختلال طیف اُتیسم حمایت و احترام بیشتری دریافت خواهند کرد و از فرصتهای بیشتری برای مشارکت اجتماعی برخوردار خواهند شد.
شناخت اُتیسم حیاتی است
آگاهی و درک اختلال طیف اُتیسم نهتنها برای افراد مبتلا به اُتیسم و خانوادههایشان، بلکه برای کل جامعه حائز اهمیت است. درک عمیقتر اختلال طیف اُتیسم برای پرورش جامعهای فراگیر، دلسوز و پذیرنده که به تنوع و فردیت اهمیت میدهد، ضروری است. پذیرش اُتیسم افزایش یافته است، بهطوری که مردم نسبت به افرادی که با اُتیسم مواجه میشوند، بازبودن بیشتری نشان میدهند، بهویژه زمانی که علائم واضح اُتیسم مشهود است. برعکس، برای افرادی که نیازهای حمایتی کمتری دارند، مانند افرادی که در گفتار مهارت دارند و ممکن است ظاهرا اُتیسم «به نظر نرسند»، عدم پذیرش وجود دارد. اولویتدادن به پذیرش و آگاهی اُتیسم در بافت اجتماعی ما برای حمایت کامل از جامعه اُتیسم بسیار مهم است؛ این شامل مشارکت در فعالیتهای ماه آگاهی اُتیسم و حمایت مداوم از آن در آموزش و پرورش و جامعه همدلتر و قابل درکتر در تمام طول سال است. اصلا چرا باید به آگاهیبخشیدن به اُتیسم در جوامع خود کمک کنیم؟ افزایش آگاهی به افراد کمک میکند تا بفهمند اُتیسم چیست و چگونه بر افراد تأثیر میگذارد. این درک، پذیرش و شمولیت را در جامعه تقویت میکند و انگ و تبعیض را کاهش میدهد. آگاهی منجر به تشخیص زودهنگام علائم اُتیسم در کودکان میشود و بعد میتوان خدمات مداخله زودهنگام را اجرا کرد و پشتیبانی و منابعی را ارائه کرد که میتواند بهطور قابل توجهی نتایج رشد و کیفیت زندگی افراد مبتلا به اُتیسم را بهبود بخشد. آگاهی، در دسترس بودن خدمات حمایتی برای افراد مبتلا به اُتیسم و خانوادههای آنها را ارتقا میدهد. این حمایت از برنامههای آموزشی گرفته تا آموزش حرفهای، درمانها و منابع اجتماعی را شامل میشود که همگی برای رفع نیازهای منحصربهفرد افراد مبتلا به اُتیسم حیاتی هستند. افزایش آگاهی میتواند منجر به تلاشهای حمایتی و تغییر سیاستها شود تا اطمینان حاصل شود افراد مبتلا به اُتیسم به خدمات و امکانات مورد نیاز خود دسترسی دارند. این شامل حمایت از آموزش فراگیر، فرصتهای شغلی، خدمات مراقبتهای بهداشتی و حمایتهای قانونی است. آگاهی از اُتیسم، شناخت تنوع عصبی را تشویق میکند، در واقع این ایده را که تفاوتهای عصبی ازجمله اُتیسم، تغییرات طبیعی مغز انسان هستند. استقبال از تنوع عصبی، جامعهای فراگیرتر و بردبارتر را ترویج میکند که دیدگاهها و مشارکتهای منحصربهفرد افراد دارای اختلال اُتیسم را ارج مینهد. درک ماهیت واقعی اختلال طیف اُتیسم برای ارائه حمایت از افراد دارای اختلال اُتیسم بسیار مهم است. در شرایط امروزی، اُتیسم نشاندهنده یک اختلال عصبی-رفتاری چندوجهی با علائم و سطوح عملکردی متفاوت است. این یک تشخیص برای همه نیست بلکه طیفی از افراد است. افراد در طیف اُتیسم اغلب تواناییها و استعدادهای استثنائی از خود نشان میدهند که مستلزم شناسایی و تجلیل است. نقاط قوت آنها میتواند کاملا قابل توجه باشد، از حافظه خارقالعاده تا توجه فوقالعاده به جزئیات. افراد اُتیستیک علاوه بر اینکه میخواهند در طول زندگی خود با خواستههای محیط اجتماعی خود سازگار شوند، باید مهارتهایی را نیز بیاموزند که تا حد امکان زندگی مستقل داشته باشند، خود را ابراز کنند و در صورت لزوم، بتوانند از خود در برابر خواستههای نامعقول و همچنین حملات روحی و جسمی دفاع کنند. این امر مستلزم یک شخصیت مستقل در نتیجه شکلگیری هویت موفق است که افراد مبتلا به اُتیسم را قادر میکند خود را ارزشمند بدانند، حتی در مواجهه با محدودیتهایی که هر فرد باید برای خود بپذیرد. این اطمینان عمیق، پایهای برای تصمیمگیری مستقل برای زندگی فرد است. حمایت درمانی که همیشه نقش مهمی در زندگی افراد آسیبدیده دارد، باید به این هدفِ عمیقا انسانی کمک کند. آگاهی و حمایت، راه را برای فراگیری و پذیرش هموار میکند. ما باید به طور فعال کلیشهها و ننگهای پیرامون اُتیسم را به چالش بکشیم و در عین حال از توسعه محیطهای فراگیر در مدارس، محلهای کار و جوامع نیز حمایت کنیم. ترویج کمکها و منابع موجود میتواند افراد اُتیستیک و خانوادههایشان را برای داشتن زندگی پربار توانمند کند.
بهترین کمپینهای حمایت و آگاهی از اُتیسم
کمپینهای حمایت و آگاهی از اُتیسم با هدف افزایش درک عمومی از اختلال طیف اُتیسم و چالشها و فرصتهای پیشروی افراد اُتیستیک و خانوادههایشان است. این کمپینها برای ارتقای حقوق و توانمندسازی افراد اُتیستیک در جنبههای مختلف جامعه، از جمله آموزش، بهداشت و اشتغال فعالیت میکنند. کشورها و مناطق مختلف بسته به بافت فرهنگی، اجتماعی و سیاسی خود، رویکردها و استراتژیهای متفاوتی را برای افزایش آگاهی و حمایت از اُتیسم اتخاذ کردهاند که عبارتاند از:
1- پروژه پذیرش اُتیسم (TAAP): این یک ابتکار کانادایی است که در سال ۲۰۰۶ تأسیس شد. TAAP یک سازمان مردمی است که به جای تلاش برای تغییر یا درمان آنها، از پذیرش و ظرفیت افراد اُتیستیک همانطورکه هستند حمایت میکند. رویدادها، نمایشگاهها، کارگاهها و سخنرانیهایی برگزار میکند که استعدادها، دیدگاهها و تجربیات مختلف افراد مبتلا به اُتیسم را به نمایش میگذارد. همچنین کلیشههای منفی مرتبط با اُتیسم را به چالش میکشد و دیدگاههای مثبت و محترمانه را درباره تنوع عصبی ترویج میکند.
2- کمپین آبی: این یک کمپین جهانی است که در سال ۲۰۱۰ توسط یک گروه بینالمللی مدافع اُتیسم راهاندازی شد. این کمپین افراد، مشاغل، مکانهای دیدنی و بناهای تاریخی را تشویق میکند تا در دوم آوریل روز جهانی آگاهی از اُتیسم، به رنگ آبی ظاهر شوند. هدف این کمپین افزایش آگاهی و حمایت از تحقیقات، خدمات و حمایت از اُتیسم است. این کمپین، مردم را به پوشیدن لباس یا لوازم جانبی آبی تشویق میکند، داستانها و عکسهای خود را در رسانههای اجتماعی به اشتراک میگذارد و به اهداف اُتیسم کمک میکند.
3- جوایز دوستدار اُتیسم: این یک طرح مستقر در بریتانیا است که در سال ۲۰۱۶ توسط انجمن ملی اُتیسم، مؤسسه خیریه اُتیسم پیشرو در بریتانیا راهاندازی شد. این طرح، کسبوکارها و سازمانهایی را که خدمات و امکانات را برای افراد اُتیستیک و خانوادههایشان قابل دسترستر و خوشایندتر میکنند، شناسایی و تجلیل میکند. این طرح راهنمایی و آموزش درباره چگونگی ارائه تنظیمات و تطابق معقول برای مراجعان و کارکنان اُتیسم، از جمله کاهش بار حسی، ارائه اطلاعات و ارتباطات واضح و ارائه درک و انعطافپذیری را ارائه میدهد. این ابتکار همچنین به کسبوکارها و سازمانها اجازه میدهد نشانها و گواهیهای سازگار با اُتیسم را به نمایش بگذارند که به افراد مبتلا به اُتیسم و خانوادههایشان کمک میکند مکانهای دوستدار اُتیسم را شناسایی کنند.
4- پروژه شهرهای دوستدار اُتیسم: این یک پروژه برزیلی است که در سال ۲۰۱۲ آغاز شد. هدف این پروژه ایجاد شهری دوستدار اُتیسم است که به تنوع و حقوق افراد اُتیستیک و خانوادههایشان احترام میگذارد و برای آنها ارزش قائل است. این پروژه شامل توسعه و اجرای سیاستها و قوانین عمومی است که به نیازها و چالشهای افراد اُتیستیک در زمینههایی مانند بهداشت، آموزش، اشتغال، فرهنگ و اوقات فراغت میپردازد. این پروژه همچنین شامل افزایش آگاهی و آموزش مردم و متخصصان درمورد اُتیسم و تنوع عصبی است.
تأثیر کمپینهای حمایت و آگاهی از اُتیسم
بسیاری از افراد مبتلا به اُتیسم با انگ، تبعیض و موانع دسترسی به حقوق و فرصتهای خود مواجه هستند. به همین دلیل است که حمایت از اُتیسم و کمپینهای آگاهی برای ارتقای پذیرش و توانمندسازی افراد اُتیستیک در تمام جنبههای زندگی ضروری است. از مزایای این کمپینها، آموزش مردم درمورد واقعیت و تنوع اُتیسم و بهچالشکشیدن افسانهها و کلیشههای پیرامون آن است. به عنوان مثال، برخی از کمپینها نقاط قوت و استعدادهای افراد اُتیستیک مانند خلاقیت، صداقت و توجه به جزئیات را برجسته میکنند. دیگران راههای مختلف ارتباط افراد اُتیسم را نشان میدهند، ازجمله استفاده از زبان اشاره، ابزارهای ارتباطی تقویتکننده و جایگزین و نشانههای غیرکلامی. آنها افراد اُتیستیک را توانمند کرده تا از خود و نیازهایشان دفاع کنند و در فرایندهای تصمیمگیری که بر آنها تأثیر میگذارد شرکت کنند. به عنوان مثال، برخی از کمپینها افراد اُتیسمی را به عنوان رهبر، سازماندهنده، سخنران یا مشاور درگیر میکنند تا اطمینان حاصل شود که صداها و دیدگاههای آنها شنیده میشود و مورد احترام قرار میگیرد. برخی دیگر، از افراد اُتیسمی حمایت میکنند که از حقوق و منافع خود مانند دسترسی به آموزش، اشتغال، مراقبتهای بهداشتی و خدمات اجتماعی دفاع کنند. بین افراد اُتیسمی و همسالان خود، حس همبستگی ایجاد میکنند و فضایی برای حمایت متقابل و همکاری به وجود میآورند. برخی از کمپینها رویدادها و فعالیتهایی را سازماندهی میکنند که افراد اُتیستیک، خانوادهها، دوستان و همکاران آنها را گرد هم میآورد، مانند کارگاهها، کنفرانسها، جشنوارهها و انجمنهای آنلاین. دیگران تشویق میشوند تا با پوشیدن نشان یا تیشرت حاوی پیامهای مثبت، حمایت و قدردانی خود را از افراد مبتلا به اُتیسم نشان دهند. آنها بر سیاستها و تغییرات اعمالی تأثیر میگذارند که زندگی و رفاه افراد اُتیستیک، خانوادههای آنها و جامعه را بهطورکلی بهبود میبخشد. مثلا برخی از کمپینها برای تصویب یا بازنگری قوانین، مقررات یا استانداردهایی که از حقوق و منزلت افراد اُتیستیک حمایت و آن را ترویج میکنند لابی میکنند، مانند کنوانسیون سازمان ملل متحد درباره حقوق افراد دارای معلولیت. دیگران اجرا و تأثیر این سیاستها و اقدامات را نظارت و ارزیابی میکنند و بازخورد و توصیههایی را برای بهبود ارائه میدهند. حمایت از اُتیسم تنها در جهت افزایش آگاهی نیست، بلکه درمورد توانمندسازی افراد اُتیستیک و خانوادههای آنها، ارتقای حقوق و بهچالشکشیدن انگ و تبعیض است. برای دستیابی به این اهداف، مدافعان و فعالان باید به منابع و سیستمهای پشتیبانی متنوعی دسترسی داشته باشند که بتواند آنها را در تلاشهایشان یاری کند. بسیاری از سازمانهای محلی، ملی و بینالمللی برای حمایت و آگاهی از اُتیسم کار میکنند، از جمله انجمن اُتیسم آمریکا، سازمان جهانی اُتیسم و سازمان ملل متحد. این سازمانها اطلاعات، آموزش، تحقیقات، سیاستها و خدمات را به افراد اُتیستیک ارائه میدهند. بهعلاوه، شبکهها هم میتوانند فرصتهایی را برای ارتباط، همکاری، یادگیری و حمایت در میان مدافعان و فعالان اُتیسم فراهم کنند. شبکهها میتوانند رسمی یا غیررسمی، آنلاین یا آفلاین، محلی یا جهانی باشند. بهعنوان مثال، شبکه بینالمللی اُتیسم یک شبکه آنلاین از افراد اُتیسم است که حمایت از خود و تعیین سرنوشت را ترویج میکند، در حالی که پروژه جهانی اُتیسم شبکهای از کارشناسان و داوطلبان است که از مراکز اُتیسم در سراسر جهان حمایت میکنند. علاوه بر شبکهها طرفداران و فعالان اُتیسم از طریق پلتفرمها میتوانند نظرات، تجربیات و دیدگاههای خود را با مخاطبان بیشتری به اشتراک بگذارند. پلتفرمها میتوانند وبلاگها، پادکستها، ویدئوها، رسانههای اجتماعی، مجلات، کتابها یا دیگر اشکال رسانهها باشند. این میتواند رویدادی مانند کنفرانس، کارگاه، وبینار، جشنواره و... باشد. پلتفرم میتواند به افزایش آگاهی در مورد مسائل اُتیسم، آموزش، الهامبخشیدن و تأثیرگذاری بر دیگران کمک کند.
مشارکت در جنبش حمایت و آگاهی از اُتیسم
کمپینهای حمایت و آگاهی از اُتیسم میتوانند نقشی حیاتی در بهبود زندگی افراد مبتلا به اُتیسم و خانوادههای آنها ایفا کنند. آنها میتوانند به آموزش عموم، بهچالشکشیدن کلیشهها، ترویج شمول و حمایت از تحقیق و سیاست کمک کنند. اما این کمپینها بهتنهایی کافی نیستند. این امر مستلزم مشارکت و همکاری فعال همه ذینفعان ازجمله افراد اُتیستیک، والدین، سرپرستان، متخصصان، مربیان، محققان و سیاستگذاران است. در این قسمت، به برخی از راههای مشارکت در جنبش حمایت از اُتیسم و آگاهیبخشی میپردازیم:
- ابتدا باید درباره اُتیسم بیشتر بدانید. اولین قدم برای تبدیلشدن به یک مدافع مؤثر، درک این است که اُتیسم چیست، چگونه بر افراد تأثیر میگذارد و نیازها و نقاط قوت آنها چیست. شما میتوانید این کار را با خواندن کتابها، مقالات، وبلاگها و پستهای رسانههای اجتماعی نوشتهشده توسط افراد و متخصصان اُتیسم، تماشای مستندها و ویدئوها، گوشدادن به پادکستها و وبینارها و شرکت در رویدادها و کارگاهها انجام دهید. همچنین میتوانید سؤالات و تجربیات و نظرات افراد اُتیستیک و خانوادههای آنها را در جامعه خود یا به صورت آنلاین بشنوید. این به شما کمک میکند قدردانی عمیقتر و محترمانهتری نسبت به تنوع و پیچیدگی اُتیسم داشته باشید و به شما کمک میکند از فرضیات یا تعمیمهای مبتنی بر کلیشهها یا اطلاعات غلط اجتناب کنید.
- میتوانید دانش و دیدگاههای خود را به اشتراک بگذارید. همانطورکه درباره اُتیسم بیشتر میآموزید، میتوانید از صدا و پلتفرم خود برای گسترش آگاهی و آموزش دیگران استفاده کنید. شما میتوانید این کار را با نوشتن، صحبتکردن، انتشار یا ایجاد محتوا درمورد موضوعات مرتبط با اُتیسم، از جمله چالشها و فرصتهایی که افراد اُتیستیک با آنها روبهرو هستند، افسانهها و باورهای غلطی که باید از بین بروند و بهترین شیوهها و استراتژیهایی که میتوانند از آنها حمایت کنند، انجام دهید و دستاوردها و کمکهایی که به جامعه کردهاند. میتوانید داستانها و بینشهای شخصی را به اشتراک بگذارید و دیدگاهها و صدای افراد اُتیستیک و خانوادههایشان را برجسته کنید. با انجام این کار، به افزایش دید و درک اُتیسم کمک میکنید و دیگران را تشویق میکنید تا بیشتر بیاموزند و درگیر شوند.
- از سازمانها و ابتکارات اُتیسم حمایت کنید. سازمانها و ابتکارات زیادی برای پیشبرد حقوق و منافع افراد مبتلا به اُتیسم و خانوادههایشان از جمله گروههای حمایتی، ارائهدهندگان خدمات، مراکز تحقیقاتی، مؤسسات آموزشی و شبکههای اجتماعی فعالیت میکنند. شما میتوانید با کمک مالی، داوطلبانه، مشارکت یا همکاری از این سازمانها و ابتکارات حمایت کرده و در آن شرکت کنید. همچنین میتوانید در فعالیتها و رویدادهایی مانند کمپینهای آگاهی، جمعآوری کمکهای مالی، کارگاههای آموزشی، وبینارها، کنفرانسها و گردهماییهای اجتماعی شرکت کنید. این به شما کمک میکند تا جامعه و جنبش اُتیسم را تقویت کنید و از منابع و فرصتهایی که ارائه میدهند بهرهمند شوید.
- یکی از مهمترین و تأثیرگذارترین راههایی که میتوانید به جنبش حمایت و آگاهی از اُتیسم کمک کنید، حمایت از تغییر و مشارکت در حوزه نفوذ خود و فراتر از آن است. یعنی وقتی که شاهد تبعیض، بیعدالتی یا طرد علیه افراد اُتیستیک و خانوادههایشان هستید، چه در مدارس، محل کار، مراکز بهداشتی و درمانی یا فضاهای عمومی، میتوانید این کار را با صحبتکردن و اقدام انجام دهید. همچنین میتوانید از سیاستها و اقداماتی دفاع کنید که به حقوق و نیازهای افراد اُتیستیک و خانوادههایشان، از جمله آموزش، اشتغال، مراقبتهای بهداشتی و خدمات اجتماعی احترام میگذارد و از آنها محافظت میکند. با انجام این کار، به ایجاد یک جامعه عادلانهتر و فراگیرتر برای افراد دارای اختلال اُتیسم و خانوادههای آنها کمک خواهید کرد. اینها فقط برخی از راههایی است که میتوانید با آنها درگیر شوید و از جنبش حمایت از اُتیسم و آگاهی حمایت کنید. بسته به علایق، مهارتها و اهداف شما، فرصتهای بیشتری برای کشف و پیگیری وجود دارد. نکته مهم این است که: از جایی شروع کنید و به یادگیری، رشد و همکاری ادامه دهید. ما با هم میتوانیم برای افراد مبتلا به اُتیسم، خانوادههایشان و جهان تفاوت ایجاد کنیم.