فروش کامیون پدر برای تأمین هزینه دستگاه تنفسیِ پسر

سمیه جاهدعطائیان: نامش «عرفان انصاری» است؛ 15 سال دارد و به تیپ 4 از بیماری «موکوپلی ساکاریدوز» معروف به‌ ام‌پی‌اس مبتلاست. عرفان خاطره تلخی در ذهن دارد. روزی که برای بازی به پارک می‌رود بچه‌ای با صدای بلند او را با انگشت اشاره به اطرافیان نشان داده که «هیولا» به پارک آمده است...! مادر عرفان این خاطره تلخ را تعریف می‌کند تا بگوید اگر کاردرمانی و خدمات توان‌بخشی به خاطر هزینه‌های بالا از زندگی کودکان مبتلا به‌ام‌پی‌اس حذف شود، چهره آنها در اثر شدت و پیشرفت بیماری آسیب بیشتری دیده و ظاهر خشن به خودش می‌گیرد. همکلاسی و بچه‌های همسن و سال این کودکان را مسخره می‌کنند و اعتمادبه‌نفس آنها را نشانه می‌گیرند. کاردرمانی تأثیر زیادی روی اعضای صورت بچه‌ها و فرم‌گیری مناسب دارد، تنِ صدای کودکان مبتلا را کمتر تحت تأثیر قرار می‌دهد و مشکلات را تا اندازه‌ای کمتر می‌کند. این در حالی است که نه تنها عرفان بلکه بسیاری از کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری ام‌پی‌اس با گران‌شدن خدمات کاردرمانی و توان‌بخشی، از ادامه روند درمان انصراف می‌دهند.

 ‌بدهی به کاردرمانگر و نگرانی از هزینه‌ها

عرفان بعد از تولد فرم دست‌هایش عادی نبوده و به صورت پنجه‌ای بود. در نشستن با مشکل روبه‌رو بود و سر را بالاتر از حد طبیعی نگاه می‌داشت. در نهایت آزمایش و تصویربرداری‌های متعدد توسط پزشکانی که هر کدام تشخیص و درمان‌های متعدد و متفاوتی داشتند، مُهر ابتلا به بیماری ام‌پی‌اس را روی پیشانی‌اش نشاند. او تا 9سالگی به آهستگی قدم برمی‌داشت اما از این زمان به بعد تنها می‌توانست دو، سه قدم راه برود و خیلی زود خسته می‌شد. تا به امروز چهار بار زیر تیغ جراحی پزشکان رفته و حدود چهار سال است که توان راه‌رفتن را از دست داده است.

مادر این پسربچه با دلخوربودن از آگاهی جامعه و نبود شناخت کافی نسبت به بچه‌های مبتلا به‌ام‌پی‌اس و هزینه‌های سرسام‌آور آنها می‌گوید: «سه فرزند دیگر داریم و با وجود هزینه‌های بالای کاردرمانی و مکمل‌های گران شرایط بسیار سخت شده است. تمام کارهای شخصی پسرم را خودم انجام می‌دهم و نگران هستم و فکر و خیال زیادی دارم که اگر به خاطر گران‌بودن و شرایط سخت معیشتی مجبور به ترک کلاس‌های کاردرمانی بشویم، شرایط پسرم بدتر شود. عرفان به کمک کاردرمانی به آهستگی می‌تواند یک قاشق به دست بگیرد که در صورت دنبال‌نکردن درمان‌های توان‌بخشی، توانمندی‌های مختصری که به سختی به دست آورده هم از بین خواهد رفت. خودم چهار ماه است که به کاردرمانگر هزینه‌ای پرداخت نکردم و بدهکار هستم، کاردرمانگر که شرایطمان را می‌داند هزینه‌ها را قسط‌بندی کرده است... چشم امید ما به کمک دولت، نهادهای حمایتی و انجمن‌هاست که بیماران و خانواده‌های مبتلا به‌ ام‌پی‌اس را فراموش نکنند».

‌بهزیستی و سرانجام نافرجامِ فاکتورهای درمانی

او با انتقاد از اینکه فقط یک کارت کاغذی از بهزیستی دارند اما به جز مستمری ناچیز ماهانه هیچ کمکی دریافت نمی‌کنند ادامه می‌دهد: «از طرف بهزیستی تهران اعلام کرده بودند که با جمع‌شدن فاکتورها و تحویل آنها، بخشی از هزینه کاردرمانی‌های پسرم را پرداخت می‌کنند اما هر سال بعد از ارائه فاکتورها آنها را داخل پرونده جمع می‌کنند و هیچ خبری از پرداختی نمی‌شود».

انصاری از شرایط بیماری پسرش و جراحی‌های متعدد می‌گوید: «سال 89 اولین جراحی بر روی قوز کمر پسرم انجام شد، آن زمان هزینه جراحی، گذاشتن پیچ و مهر و تجهیزات پزشکی در بیمارستان بهشتی حدود پنج میلیون تومان شد و همان زمان پزشک تأکید کرد که قوز کمر با با یک جراحی از بین نرفته و به جراحی دیگری نیاز دارد. سال 93 عمل نخاع انجام شد. جراحی دیگری برای گذاشتن پیچ و مهره و تجهیزات پزشکی روی کمر و گردن در سال 96 انجام شد و هر زمان هم فاکتورهای هزینه‌کرد و رقم‌های چندین میلیون تومانی را نگه داشتیم و به بهزیستی دادیم اما این سازمان هزینه‌ای تقبل نکرده و فقط فاکتور‌ها را جمع می‌کند. عرفان چند سال پیش دچار حمله قلبی ناگهانی و ریه‌هایش هم دچار مشکلاتی شده و حدود یک هفته در بیمارستان و به حالت کما بود. از همان زمان به دستگاه کمک‌تنفسی و اکسیژن احتیاج پیدا کرد».

‌فروش کامیون برای تهیه دستگاه «ان‌آی‌وی»

این مادر اضافه می‌کند: «همسرم حدود چهار سال گذشته، کامیون زیر پایش را که با آن کار می‌کرد فروخت تا توانستیم دستگاه «ان‌آی‌وی» و تنفسی را به مبلغ 17 میلیون تومان بخریم. حالا مبلغ آن 70-80 میلیون تومان شده است و هر بار به این فکر می‌کنیم که بقیه افراد با مشکلات اقتصادی فعلی، چطور می‌توانند این دستگاه مهم و حیاتی را تهیه کنند. پسر من زمان خواب به این دستگاه نیاز زیادی دارد و بدون آن نمی‌تواند بخوابد. بیمه تأمین اجتماعی هم هستیم اما هزینه‌ها زیاد است و بدون داشتن یک بیمه حمایتگر یا تکمیلی هزینه‌ها سر به فلک کشیده است».

هزینه کاردرمانی، داروهای مکمل و ویزیت‌های دوره‌ای پزشکان از هزینه‌های دیگری است که عرفان مبتلا به تیپ 4 از بیماری ام‌پی‌اس، دارد؛ «مرتب باید کاردرمانی برویم، هر جلسه حدود 180 هزار تومان هزینه و ویزیت می‌خواهد. کاردرمانی برای بچه‌های تیپ4 بسیار واجب است. این بچه‌ها از 12سالگی توان گردن‌گرفتن و راه‌رفتن را از دست می‌دهند. پزشک سه سال پیش تأکید داشت که باید پاهای عرفان جراحی شود اما چون قبل از آن جراحی دیگری روی پاها انجام شد که بسیار دردناک بود این بار به خاطر مشکلات قلبی پسرم و عوارض داروهای بیهوشی، زیر بار عمل جراحی دوباره نرفتیم چون به گفته پزشک با انجام جراحی دوباره، توان راه‌رفتن فعلی هم از بین خواهد رفت».

‌هزینه‌های سر‌سام‌آور مکمل‌های دارویی

او می‌گوید: «قبلا برای دریافت آنزیم‌های دارویی مشکلاتی وجود داشت که الان شکر خدا حدود یک سال و نیم است که هر ماه بدون وقفه، داروها را دریافت می‌کنیم و هزینه‌ای هم نمی‌دهیم. اما آن‌طور که از برخی خانواده‌ها شنیدم، توزیع و تهیه دارو توسط بیماران و خانواده‌ها با مشکل روبه‌رو شده است و برای این مسئله هر شب کابوس و نگرانی داریم. هزینه‌های جانبی داروهای مکمل، تقویتی مثل زینک، مولتی‌ویتأمین، شربت و داروهای تقویت سیستم ایمنی بدن و... بسیار زیاد است. با وجود داشتن فرزندان دیگر، گرانی و فشارهای اقتصادی همیشه نگران هستیم و برای هزینه‌ها مشکلات و دغدغه‌های زیادی داریم».

«موکوپلی ساکاریدوز» نوعی بیماری ژنتیکی- متابولیکی است که هیچ‌گونه درمان قطعی برای آن وجود ندارد؛ اما اگر در ابتدای بروز علائم به‌درستی تشخیص داده شود، می‌توان درمان را طولانی کرده و از بروز بسیاری از علائم شدیدتر جلوگیری کرد. این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آنها به صورت فامیلی است، فراوانی بیشتری دارد. در‌حال‌حاضر بیش از 500 بیمار قطعی مبتلا به بیماری MPS در کشور شناسایی شده و به دلیل رواج ازدواج‌های فامیلی در روستاها، تعداد بیماران در کشور بیش از هزار‌و 500 نفر است که یا بیماری فرزندان را مخفی می‌کنند و در مرحله انکار بیماری هستند یا شناخت دقیقی درباره آن ندارند. آمار ابتلا به بیماری MPS در شهر مشهد، خراسان شمالی، رشت و همچنین در جنوب کشور بسیار بالاتر از شهرهای دیگر برآورد شده است. نبود امکانات کافی در شهرستان‌ها به‌ویژه روستاها، دسترسی به امکانات را بسیار دشوار کرده است.

‌ تعداد مبتلایان رو به افزایش؛ آنزیم‌درمانی سهمیه‌بندی!

در همین ارتباط، «سارا نوری» مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس ایران نیز در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» حادترین نوع بیماری ام‌پی‌اس را تیپ 3 اعلام کرده و شیوع آن را در ایران بسیار گسترده و رو به افزایش می‌داند؛ «شیوع تیپ 3 از تیپ 2 کمتر است و با توجه به اینکه بیماران آنزیم دریافت نمی‌کنند، مثل بیماران تیپ 4 به مرور زمان با مشکلات مغزی و تنفسی روبه‌رو می‌شوند، مشکل بلع و راه‌رفتن دارند، نفس‌کشیدن برایشان دشوار شده و به دستگاه اکسیژن‌ساز نیازمند هستند، بیماران تیپ 2 نیز به سمعک نیاز زیادی دارند و در موارد بی‌شماری شنوایی‌شان را هم از دست می‌دهند».

رنج سنی بسیاری از بیماران مبتلا به‌ام‌پی‌اس، ۲۰ تا ۲۲ سال در ایران است. متأسفانه وقتی دارو به این بچه‌ها نرسد، یا روند توزیع و تزریق دارو نامنظم باشد، قلب و ریه درگیری بیشتری پیدا کرده و تنفس برای بچه‌های مبتلا به‌ام‌پی‌اس سخت‌تر می‌شود. چنانچه آنزیم به شکل منظم به دستشان نرسد، باعث به‌وجود‌آمدن واکنش‌هایی در بدن و زمینه‌ساز مشکلات زیادی می‌شود و صد درصد بر کاهش عمر بیماران اثر دارد؛ به‌طوری‌که طول عمر نوع شدید بین چهار تا پنج سال، نوع متوسط ۱۱ تا ۱۲ سال و نوع خفیف بین ۲۸ تا ۳۰ سال است.

او با اشاره به مشکلات آنزیم‌درمانی بیماران تیپ 4 ام‌پی‌اس می‌افزاید؛ «از ابتدا برآورد تعداد بیمارانِ مبتلا به تیپ 4 روی 100-120 نفر بود اما تعداد مبتلایان روز به روز درحال افزایش است؛ وزارت بهداشت نیز تمهیدات آنزیم درمانی تیپ 4 را به بیماران کمتر از هشت سال اختصاص داده که تعداد بسیار محدود و ناچیزی است. تعداد زیادی از بیماران بالای هشت سال به آنزیم‌درمانی نیازمند هستند درحالی‌که تعداد اندکی از آنها تحت پوشش قرار گرفتند. در تیپ 6 و یک از بیماری ام‌پی‌اس هم مشکلات دارویی نداریم اما برای بیماران تیپ 2 و 3 دارویی وارد کشور نشده است».

‌دارویی که نیاز است اما وارد نمی‌شود!

کودکی که پدر و مادرش حدود هفت سال برای دریافت آنزیم پیگیری و دوندگی کردند حالا 14 ساله شده و شامل دریافت دارو نمی‌شود، نمونه‌های بی‌شماری از این بچه‌ها از تبعات و عوارض جبران‌ناپذیر و روزافزون پیشرفته‌ترشدن بیماری رنج می‌برند؛ مشکلات تنفسی و نیاز بچه‌ها به دستگاه اکسیژن و «ان آی وی» بسیار زیاد است و بسیاری از آنها به مرور زمان به ویلچر وابسته می‌شوند.

مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس ایران با اشاره به مشکلات بیماران تیپ 2 و 3 تأکید می‌کند: «مطابق با گزارش‌های رسیده، داروهای بیماران تیپ 2 وارد کشور نشده است. وزارت بهداشت بعد از پیگیری‌های انجمن اعلام کرده که چون تعداد بیمارانِ نیازمند به دارو در تیپ 2 کمتر از 50 نفر در ایران بوده به همین دلیل شرکت‌های دارویی از وارد‌کردن دارو خودداری می‌کنند، این در حالی است که تعداد بیمارانِ تیپ 3 که در سال‌های گذشته شناسایی شدند حدود 20 نفر و امروز بیش از 90 بیمار دیگر از این تیپ شناسایی شدند و اگر داروی تیپ 2 هم وارد ایران شود، بدون شک تعداد بیماران نیازمند به دارو افزایش پیدا می‌کند».

‌ بیماری «ام‌پی‌اس» به اشتباه «سی‌پی» تشخیص داده می‌شود!

او در پاسخ به این سؤال که علت دشوار‌بودنِ تشخیص بیماری ام‌پی‌اس به چه معضلی برمی‌گردد، «آشنا نبودن پزشکان با بیماری ام‌پی‌اس» را مهم‌ترین علت عنوان کرده و ادامه می‌دهد: «هم خانواده‌ها با این بیماری آشنا نیستند و هم پزشکان اطلاعات سطحی دارند. علاوه بر اینکه انجمن اطلاع‌رسانی‌هایی در بستر بیمارستان، خانه‌های سلامت و ... انجام می‌دهد اما شناخت کافی درباره آن وجود ندارد. مهم‌تر اینکه در بیماران تیپ 3 چون از سن هفت‌سالگی به بعد مشکلات مغزی در کودک ایجاد شده و در نهایت به زمین‌گیرشدن کودک منجر می‌شود، به همین دلیل با بیماری «سی پی» اشتباه گرفته شده و پزشکان به اشتباه تشخیص را بر این بیماری می‌گذارند».

‌تهیه دستگاه‌های اکسیژن‌ساز دست دوم

مشکلات تنفسی از جمله سختی‌هایی است که بیماران ام‌پی‌اس با آن دست به گریبان هستند و تعداد زیادی از آنها باید از دستگاه‌های اکسیژن ساز به صورت شبانه‌روزی و حتی زمان خواب استفاده کنند؛ یعنی چه در منزل و چه درخارج از خانه باید این دستگاه‌ها را به همراه داشته باشند، این در حالی است که قیمت این دستگاه‌ها بسیار بالا بوده و خانواده‌ها توان پرداخت هزینه‌های کمرشکن در این بخش را ندارند. مدیر انجمن بیماران ام‌پی‌اس می‌گوید: «قیمت دستگاه‌های اکسیژن‌ساز قبل از همه‌گیری بیماری کووید 19 حدود شش، هفت میلیون تومان بود اما حالا باید برای خریداری دستگاه‌ها بیش از 35-40 میلیون تومان هزینه کنیم. هزینه‌های جانبی بیماران آن‌قدر زیاد است که توان تهیه این دستگاه‌های حیاتی را ندارند، به همین دلیل انجمن ناچار است که دستگاه‌های دست دوم تهیه کرده و بعد از تعمیر و بررسی به خانواده‌های نیازمند تحویل دهد. بچه‌هایی هم به دستگاه «ان آی وی» نیازمند هستند».

‌مشکلات معیشتی در بیماران ام‌پی‌اس مناطق محروم

«بسیاری از بچه‌های نیازمند به دستگاه اکسیژن باید از پوشک استفاده کرده و برای افزایش سیستم ایمنی بدن، به شربت یا داروهای مکمل نیازمند هستند. باید به صورت مرتب و ماهانه (حتی دو ماه یک‌بار) چکاپ شوند، از نظر سلامت ریه، قلب، وزن و ... بررسی شوند. بچه‌های زیادی به ویلچر نیاز دارند. حتی بچه‌هایی که به دستگاه اکسیژن وصل هستند نیز به کار درمانی و فیزیوتراپی نیاز دارند و تعدادی از آنها هم‌زمان آنزیم‌درمانی هم می‌شوند. تمام این موارد به هزینه‌های هنگفت ماهانه نیاز دارد که خانواده‌ها بدون حمایت انجمن از عهده تأمین‌شان برنمی‌آیند. متأسفانه این کاستی و نیازمندی‌ها در میان بیماران و خانواده‌های ساکن در شهرستان‌ها بسیار بیشتر است، ضمن اینکه میزان آگاهی و اطلاعات خانواده‌ها از بیماری ام‌پی‌اس نیز در این مناطق نیز بسیار ناچیز است». این نکات را «نوری» مدیر انجمن بیماران ام‌پی‌اس عنوان می‌کند و می‌افزاید: «بسیاری از بیماران در شهرستان‌ها زندگی می‌کنند و از نظر معیشتی در تنگنا هستند، چه برسد به اینکه بخواهند هزینه‌های درمان را تقبل کنند. انجمن یا خانواده‌های حامی و توانمند، از طریق ارتباط با تعدادی از داروخانه‌های فعال در روستاها و مناطق محروم درصدی از هزینه پوشک بیماران و داروهای مکمل را به صورت ماهانه تقبل می‌کند. تعدادی از خانواده‌ها نیز دو فرزند بیمار دارند و به‌سختی توان تأمین هزینه‌ها امکان‌پذیر است که در این صورت انجمن برای چگونگی حمایت و کمک از این خانواده‌ها تصمیم‌گیری می‌کند. چنانچه نمونه‌هایی از این خانواده‌ها نیز در مناطق محروم بسیار زیاد است».

‌آنها که قید آزمایش سلامتی جنین را می‌زنند!

این فعال اجتماعی در حوزه بیماران ام‌پی‌اس، امکان پیشگیری از تولد نوزادان با بیماری نام برده را امکان‌پذیر دانسته و یادآور می‌شود: «طی دو، سه سال اخیر با انجام آزمایشات پیش از بارداری، بعد از بارداری و غربالگری‌ها از جمله آزمایش آمنیوسنتز، فرزند دوم یا سوم بسیاری از خانواده‌هایی که فرزند اولشان مبتلا به‌ام‌پی‌اس بودند، سالم متولد شده یا مادر با تشخیص ابتلای جنین به بیماری ام‌پی‌اس موفق به دریافت مجوز برای انجام سقط جنین شده است اما متأسفانه امکان تشخیص ابتلای جنین به بیماری ام‌پی‌اس در جنین اول وجود ندارد، مگر اینکه خانواده یکی از نزدیکان، به این بیماری مبتلا باشند که در این صورت می‌توانیم با نامه آنها را به انجام بررسی‌های بیشتر معرفی و ارجاع دهیم. اما امکان تشخیص در خانواده‌هایی که هیچ‌یک از بستگان یا نزدیکانشان به این بیماری مبتلا نیستند، در بارداری اول امکان‌پذیر نیست».

بیماران ام‌پی‌اس در کنار تزریق و آنزیم‌درمانی باید از نظر وضعیت قلب و ریه به‌صورت ماهانه بررسی شوند. به دلیل خشکی مفاصل، هیدروسفاله‌شدن سر، کدورت قرنیه چشم و‌... نیاز به کاردرمانی و استفاده از دستگاه‌هایی دارند که تمام اینها هزینه‌بر بوده و با وجود‌ نداشتن بیمه و حتی بیمه سلامت یا تأمین اجتماعی، حمایتی از بیماران نمی‌شود.

او با اشاره به هزینه سنگین آزمایشات ژنتیکی تأکید می‌کند: «این هزینه درحال‌حاضر 12 تا 15 میلیون تومان بوده و قبلا وزارت بهداشت هزینه آن را تقبل می‌کرد اما درحال‌حاضر وزارت بهداشت با هیچ آزمایشگاهی قرارداد نبسته و هزینه‌ها به صورت خصوصی توسط خانواده‌ها تأمین می‌شود.

‌گرانی خدمات آی وی اف یا تخمک اهدایی

حتی اگر مادری باردار شده و بخواهد آزمایش آمنیوسنتز انجام دهد، باید با صرف هزینه شخصی، این آزمایش را انجام داده و به نظرم بهزیستی تنها یک‌دوم یا یک‌سوم از هزینه خانواده‌هایی که یک فرزند تحت پوشش دارند را پرداخت می‌کند. به دلیل این هزینه سنگین بسیاری از خانواده‌ها از انجام این آزمایش مهم سر باز می‌زنند. بسیاری از خانواده‌ها نیز که در بارداری دوم در جریان بیماری جنین قرار گرفته و سقط می‌کنند با تجویز و توصیه پزشکان برای انجام آی‌وی‌اف یا تخمک اهدایی امکان مالی این اقدام را ندارند؛ چراکه اگر این نوع از بارداری در گذشته با رقمی حدود شش تا هشت میلیون انجام می‌شد، درحال‌حاضر به هزینه‌ای بالغ بر بیش از 150 میلیون تومان نیاز دارد. به همین دلیل بسیاری از خانواده‌ها نیز قید داشتن فرزند سالم را می‌زنند. دوره انتظار انجام این روش در بیمارستان دولتی نیز دو، سه سال بوده و خانواد‌ه‌ها از آن استقبال نمی‌کنند».