بزرگسالان مبتلا به اس ام ای؛ تاوان بد قولی مدیران

سمیه جاهدعطائیان: بسیاری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای بعد از شنیدن وعده‌های رئیس‌جمهور در تلویزیون که داروی مورد نیاز بیماران تأمین و باید برای تثبیت و بهبود شرایط فعلی‌شان اقدام شود، امید فراوانی به دست آورده و زندگی‌شان با روزنه‌ای از انگیزه برای اندکی بهبودی همراه شد. آنها هرگز تصور نمی‌کردند که قول این مقام اجرائی کشور برای تأمین داروی جهانی به جمع سایر وعده‌های محقق‌نشده در طول تاریخ سرازیر شود و تبعات این بدقولی، روح و روانشان را نشانه بگیرد. «نفیسه سادات نوری» جوانی 31‌ساله است که با وجود ابتلا به بیماری اس‌ام‌ای، در رشته بوچیا (نوعی ورزش ویژه معلولان جسمی- حرکتی) کار می‌کند. وقتی رئیس‌جمهور در یک سخنرانی قول تأمین دارو برای بیماران را می‌دهد، خانواده و اهالی فامیل با دسته گل و شیرینی سراغش می‌آیند و به او تبریک می‌گویند. تبریک برای تمام‌شدن سختی‌ها با رسیدن دارو؛ اما روی دیگر سکه با بدقولی دولت و تیم بهداشت و درمان خودنمایی کرده و مشکلات بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» را صدچندان می‌کند.

‌چوب وعده محقق‌نشده بر تن بیماران اس‌ام‌ای

او از چالش‌های روزافزونش چنین می‌گوید که شاید برای خیلی از مسئولان و مردم کاری کوچک مثل یک لیوان آب از روی زمین برداشتن کار ساده‌ای باشد یا گوشی به‌دست‌گرفتن و با آن کارکردن، پیش پا افتاده باشد؛ اما برای ما بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» انجام همین کارهای پیش پا افتاده بسیار اهمیت دارد و چون بیماری ما پیش‌رونده و رو به تشدید است، به مرور امکان و توان انجام این کارهای ساده را هم از دست می‌دهیم. او بعد از قول و وعده رئیس‌جمهور برای تأمین داروی بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» امید و انگیزه فراوانی به دست آورد اما سهمیه‌بندی دارو و محقق‌نشدن وعده رئیس‌جمهور او را با چالش‌های فراوانی روبه‌رو کرد؛ «وقتی قول رئیس‌جمهور را شنیدم برای ادامه تحصیل در مقطع کارشناسی ارشد برنامه‌هایی داشتم؛ تصور می‌کردم که با آمدن دارو شرایط جسمانیِ فعلی‌ام تثبیت می‌شود اما وقتی به وعده‌های داده‌شده عمل نشد، نه‌تنها من بلکه بسیاری از بیماران از نظر شرایط روحی- روانی بسیار آسیب دیدیم و تحمل وضعیت و عوارض روزافزون بیماری برایمان بسیار دشوار شد. ما برای رسیدن به دارو مطالبه‌گری کردیم، نامه نوشتیم، تحصن کردیم اما قولی که بالاترین رده کشور به ما داد هم محقق نشد. رئیس‌جمهور با صراحت اعلام کرده بود که به تمام بیماران دارو می‌دهند تا شرایط فعلی‌شان حفظ شود و اصلا صحبت از سهمیه‌بندی دارو و اعمال شرایط سنی مطرح نبود. نمی‌دانیم چرا تمام وعده‌ها به گونه دیگری که به ضرر تعداد زیادی از بیماران بود، اعمال شد».

‌دشواری برای بلندکردن یک لیوان

‌بزرگسالان مبتلا به اس‌ام‌ای ذره‌ذره آب می‌شوند

خانواده «نفیسه» از دو، سه‌سالگی‌اش که دیگر قادر به راه‌رفتن یا چهار دست و پا رفتن نبود، از سوی پزشکان به تشخیص بیماری اس‌ام‌ای رسیدند. عضله‌های ستون فقرات او با پیشرفت بیماری در 14، 15سالگی ضعیف شده و بعد از سپری‌کردن یک جراحی، به صورت کامل ویلچرنشین می‌شود. او می‌گوید که نیمی از توانایی‌هایش با پیشرفت بیماری از دست رفته است... «پدرم جانباز جنگ و سالخورده است که توان جسمی کمک به من را ندارد، مادرم دیسک کمر دارد و به اندازه کافی من را تر و خشک کرده و دیگر انرژی و توان جسمانی کافی ندارد. وقتی حدود شش، هفت سال از استفاده و تأیید اثربخشی دارو در جهان می‌گذرد چرا من و بقیه بیماران مثل من باید در این وضعیت وخیم و دشوار دست و پا بزنند؟ وقتی شرایط و توانایی‌های اندک و فعلی من با استفاده از دارو حفظ می‌شود، چرا به ما دارو نمی‌دهند؟». این نکات را نفیسه دختر جوانِ مبتلا به بیماری «اس‌ام‌ای» عنوان کرده و می‌افزاید: «نفس من با نرسیدن دارو و پیشرفت بیماری بند می‌آید، دست چپم با مشکل حرکتی روبه‌رو شده است. به‌خوبی متوجه هستم و حس می‌کنم که این بیماری مثل یک موریانه، ذره‌ذره وجود و توانایی‌های من را به تحلیل برده است. همین حالا برای بلندکردن یک لیوان آب سختی دارم و زمانی که آب را قورت می‌دهم ممکن است به صورت ناگهانی و خواه‌ناخواه در گلویم بپرد. آمدن دارو می‌تواند وضعیت فعلی ما را حفظ کرده و ما را به بهبود نسبی نزدیک کند».

‌پیری و افسردگی با انتظار برای دارو

«نفیسه» از تبعات منفی محقق‌نشدن وعده رئیس‌جمهور و نرسیدن دارو می‌گوید: «دارو آن‌قدر نرسید که بعد از گرفتن لیسانس توان نشستن طولانی و درس‌خواندن را از دست دادم، آن زمان فکر می‌کردم با رسیدن دارو همه شرایط بهتر می‌شود و می‌توانم ادامه تحصیل بدهم، ورزش «بوچیا» را دنبال کنم و همچنان کارهای هنری زیادی در خانه انجام دهم؛ بیماری اس‌ام‌ای توان نشستن و حرکت مداوم را از ما سلب می‌کند. برای رفتن به دانشگاه، میهمانی و هر حرکت کوچک دیگری توانمان از بین رفته و بسیار زود خسته می‌شویم...؛ محقق‌نشدن وعده دولت ما بیماران را با فروپاشی روحی- روانیِ عمیقی مواجه کرد، ما ناامیدتر از قبل شدیم، اعصابمان تحلیل رفت، انتظار برای رسیدن دارو ما را پیر و ناتوان‌تر کرد. امید به زندگی در ما به کمترین میزان رسید و حالا خودم یکی از همین بیمارانی هستم که به دلیل ناراحتی روانی حاضر به ادامه حیات و تلاش برای دستیابی به هیچ هدفی نیستم».

‌هزینه 2 میلیون تومانی هر ماه برای داروهای حیاتی

آب‌درمانی و کاردرمانی برای ما بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» آن‌قدر حیاتی است که رهاکردن و پشت گوش انداختن آن می‌تواند بسیار آسیب‌زا باشد در‌حالی‌که بسیاری از بیماران نه از روی اهمال‌کاری بلکه از روی فشار اقتصادی و گرانی‌های مضاعف ناچار به رهاکردن کاردرمانی شده و تمرین‌های مؤثر و مفید را ادامه ندادند. «نفیسه» چنین می‌گوید: «اگرچه باید به صورت مداوم آب‌درمانی شویم اما هزینه‌های آن بسیار زیاد است. بدن ما به ویتامین‌ها و مکمل‌های دارویی قوی نیاز دارد و این نیاز با انجام چک‌آپ‌های دوره‌ای هم تأیید می‌شود که فارغ از هزینه چک‌آپ‌های دوره‌ای، هزینه تأمین این داروها بسیار زیاد بوده و در بسیاری از موارد از روی ناچاری و گران‌بودن محصولات، از مصرف منظم این داروها که ممکن است هر ماه تا دو میلیون تومان هزینه بخواهد، سر باز می‌زنیم».

‌یک مسئول می‌تواند شاهد بیماری و رنج فرزندش باشد؟

‌خانواده بیماری که چاره‌ای جز حفظ روحیه ندارد

این نکات نمونه‌های کوچکی از مشکلات بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» است که مطرح‌کردن آنها در قالب یک گزارش و خواندن آن توسط مخاطبان کوچک‌ترین کار ممکن برای بیمارانی خواهد بود که در روز با تک‌تک این مشکلات دست‌و‌پنجه نرم کرده و آنها را زندگی می‌کنند. اینکه اگر فرزند یک مسئول در بدنه دولت و وزارت بهداشت به یک تیپ از بیماری «اس‌ام‌ای» مبتلا باشد، به راحتی می‌تواند از وعده‌های محقق‌نشده صحبت کند؟ می‌تواند شاهد رنج‌کشیدن و درد مداوم و درمان‌ناپذیر فرزندش باشد؟ این سؤال‌ها نه‌تنها از سوی بسیاری از بزرگسلانِ مبتلا به بیماری مزبور مطرح می‌شود، بلکه خانواده‌های آنها نیز با انتقاد از محقق‌نشدن وعده دولت که رسانه ملی هم در چند نوبت به آن پرداخت، نسبت به معضلات فعلیِ حاصل از نرسیدن دارو اعتراض و مطالبه فراوانی دارند.

مادرِ «هانیه»، دختر جوان مبتلا به تیپ 2 از بیماری اس‌ام‌ای زمان مصاحبه با ما نگران و دلواپس است که دخترش با شنیدن توضیحاتش از شرایط بیماری، دلخور و آزرده شود. هانیه دلش نمی‌خواهد که درمورد بیماری و عوارض به‌جامانده از آن صحبت شود. «کیانپور» مادر 55‌ساله تلاش می‌کند که با کمک همسرش، خودش را برای حفظ روحیه فرزندش قوی و با روحیه نشان دهد. اما این امکان را برای بسیاری از خانواده‌ها ناممکن می‌داند که زیر بار مشکلات روحی قامت خم کردند. این مادر می‌گوید: «ما از شروع 9، 10 سالگی هانیه با محدودیت‌های فراوانی روبه‌رو شدیم. همراه با پدرش از همان زمان عزم‌مان را جزم کردیم و با بررسی بیماری و مطالعه درباره عوارض آن فهمیدیم که تا زمان نرسیدن دارو و نبود درمان قطعی، باید کارهای شخصی دخترمان را انجام دهیم. جابه‌جاکردن دخترمان در خانه دشواری‌هایی دارد. خودمان ورودی خانه سطح شیب‌داری اضافه کردیم اما در خانه هم وجود یک سکو ما را با دردسر مواجه کرده است. سال‌های زیادی است که این دردسرها را به جان خریده‌ایم و خدا هم توانش را داده است. اما بسیاری از خانواده‌ها توانشان را از دست داده‌اند».

‌نیاز بیماران اس‌ام‌ای به بالابر خودرو

‌هزینه 50 میلیونی برای تجهیز خودرو به بالابر

این مادر به مشکلات دیگری از بزرگسالان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای اشاره می‌کند: «مشارکت و حضور دخترمان در کلاس‌های آموزشی، تفریحی و... با موانع زیادی همراه شد. همین حالا برای رفتن به یک پارک که امکان بردن ویلچر داشته باشد، سختی‌های زیادی داریم. هر بار باید دورتادور محوطه یک پارک را بررسی کنیم تا یک سطح شیب‌دار برای ویلچر پیدا کنیم. در بسیاری از مواقع هم از رفتن به پارک منصرف می‌شویم. انجام کارهای محضری و اداری هم برای بچه‌های ما با دشواری و چالش‌های زیادی همراه است. هیچ محضری در شهر تهران سراغ نداریم که در طبقه همکف و بدون مانع باشد».

او همچنین اضافه می‌کند: «بسیاری از ما به لیفتر خانگی بیمار یا بالابر نیاز داریم. خودروهای نیمه‌ون برای جابه‌جایی ویلچر یکی از امکانات حیاتی برای خانواده‌هایی است که فرزندان مبتلا به اس‌ام‌ای دارند و هر روز برای جابه‌جایی فرزندشان با چالش روبه‌رو هستند. این محدودیت خانواده‌های زیادی را از پا انداخته و روحیه‌‌شان را تحلیل برده است. کشورهای دیگر برای تجهیز خانواده به این امکانات، وام یا حمایت‌های جانبی دارند، فضای خانه‌ها را بهینه و مناسب‌سازی می‌کنند و اجازه نمی‌دهند بیمار و خانواده علاوه بر رنج بیماری معضلات دیگری داشته باشند. اما حالا در ایران خانواده‌ها در کنار دارو، به خودروهای مناسب برای تردد نیاز دارند و چنین امکاناتی برای ما وجود ندارد. بری تجهیز خودرو به وسایل مربوط به جابه‌جایی وسایل توان‌بخشی، باید حدود 50 میلیون تومان هزینه کنیم. کدام‌یک از ما توان پرداخت چنین هزینه‌ای را داریم؟ پدر و مادر یا سایر اعضای خانواده برای جابه‌جا‌کردن ویلچر و بردن آن داخل خودرو باید با وجود داشتن دیسک کمر و دردهای دیگر اقدام کرده و با سختی‌های فراوان ویلچر را وارد خودرو کنیم».

‌ کاستن از نان شب برای انجام کاردرمانی‌های گران‌قیمت

‌دوندگی برای تحصیل فرزند بیمار

این مادر مشکلات تحصیلی مبتلایان به اس‌ام‌ای را بسیار برجسته می‌داند؛ «ما برای تحصیل دخترمان میز مناسب و مخصوص تهیه می‌کردیم و به کلاس درس می‌بردیم. پیداکردن مدرسه مناسب برای بچه‌های ما یکی از دشواری‌های همیشگی است؛ چون بچه‌ها با وجود درگیر‌بودن جسم با بیماری، از هوش سرشاری برخوردار بوده و بسیار مستعد هستند. نمرات دوران دبیرستان دخترم در یک مدرسه مطرح دولتی واقع در کرج، 19 و 20 بود. زمان آزمون کنکور یا امتحانات آخر ترم دانشگاه و نهایی باید دوندگی‌های زیادی می‌کردیم تا بتوانیم میز مخصوص به خودش را در شعبات آزمون جانمایی کرده، دستیاری برای امتحانات داشته باشیم و مهم‌تر از همه شعبه برگزاری آزمون در محل همکف و بدون مانع انتخاب شود. دردسر‌های ما برای آزمون و تحصیل فرزندمان بسیار زیاد بوده و می‌دانیم که این معضلات همچنان به قوت خود برقرار است».

ضرورت انجام کار‌درمانی برای بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در رده سنی بزرگسال که بدون دارو با بیماری دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند، آن‌قدر زیاد است که بسیاری از خانواده‌ها حاضر هستند از نان شب‌شان‌ بزنند تا هزینه‌های کار‌درمانی، فیزیوتراپی و‌... را تأمین کنند؛ «کاردرمانی برای بیماران بسیار حیاتی است. اینکه دست و پای بچه‌ها خشک نشده و از حرکت نماند، باید به صورت مداوم و پیوسته حرکات مخصوص در کاردرمانی را دنبال کنند. اما حتی تردد به مراکز هم برای ما دشوار است، به همین خاطر مجبور می‌شویم با آموزش حرکات، نمونه‌هایی از آن را در خانه اجرا کنیم که بدون شک استاندارد و کیفیت لازم را نخواهد داشت».

‌مکافاتی به نام زخم بستر

داروهای مکمل یکی از حیاتی‌ترین نیازهای بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در رده سنی بزرگسالانی است که چشم‌انتظار داروی اصلی هستند؛ «مصرف داروهای مکمل مثل ویتامین سی، آهن و‌... باید به‌‌ گونه‌ای باشد که در کلیه رسوب‌گذاری نکند. بیماران باید در این زمینه چک‌آپ‌های دوره‌ای و منظم شوند که تمام این ضرورت‌ها هزینه‌بر است. داروهای مکمل بسیار گران شده‌اند و خانواده‌ها هم دیگر مثل سابق توان تهیه مستمر داروها را از دست داده‌اند. در کنار مشکلات دارویی، مادران زیادی مثل گذشته توان جسمی جابه‌جاکردن بچه‌های بزرگسال را ندارند و به‌سختی این کار را انجام می‌دهند. این سختی باعث شده بیماران بر اثر نشستن یا خوابیدن طولانی‌‌مدت و جابه‌جا‌نشدن زخم بستر گرفته و مشکلات دیگری که هرگز به چشم مسئولان نیامده، گریبان‌گیرشان شود. درمان زخم بستر هم با توجه به گرانی پمادها، معضل دیگری است که برای خانواده‌های بی‌شماری پیش آمده است‌».

‌دارو می‌خواهیم!

این مادر از نرسیدن داروی بیماران و محقق‌نشدن وعده دولت در این زمینه گله‌مند است؛ «بعد از دوندگی‌های فراوان، قرار بر تعلق داروی اسپینرازا به بیماران شد و بچه‌های ما در‌حال‌حاضر در پروتکل دارویی هستند. اما با تغییر و ابهام در تصمیم‌گیری‌ها، داروی مورد نیاز بیماران در سنین بزرگسال تأمین نشد و تنها به تعداد محدودی از بیماران یعنی حدود 250 نفر دارو تعلق گرفت. این در حالی است که شرایط زندگی بیماران در سنین بزرگسالی بسیار سخت شده است».

«دخترم وضعیت جسمانی بسیار دشواری دارد، قادر به انجام کارهای شخصی نیست و باید به تنهایی او را از روی ویلچر به روی تخت جابه‌جا کنم. او قادر به تکان‌دادن خود و حرکت روی تخت یا ویلچر نیست و به صورت محدود انگشتانش را تکان می‌دهد. شب‌ها باید چند بار روی تخت جابه‌جا شود و خودش به تنهایی امکان انجام کارهای این‌چنینی را نداشته و نیاز به کمک دارد...»؛ این نکات را «کیان‌پور» مادر هانیه عنوان می‌کند و می‌افزاید: «داروی مورد نیاز بیماران آن‌قدر حیاتی است که می‌تواند وضعیت فعلی جسمی-حرکتی‌شان را بهبود ببخشد. بسیاری از بیماران در کشورهای دیگر حتی در رده سنی بزرگسال، با دریافت دارو به شرایط مطلوبی رسیده‌اند و اثربخشی آن به اندازه‌ای مثبت بوده که دارو را باید تا پایان عمرشان مصرف کنند، اما متأسفانه بیماران ما در سن بزرگسالی هنوز به هیچ دارویی دسترسی نداشته و روز به روز با عوارض بیشتری از پیشرفت بیماری دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند».

‌ضرورت تثبیت توانایی بیماران با دارو

‌چرا باید از دارو محروم باشیم؟

«ابراهیم رحیمیان»، پدر هانیه و از اعضای هیئت‌مدیره انجمن اس‌ام‌ای ایران، نیز نسبت به تحقق‌نیافتن وعده رئیس‌جمهور برای تأمین دارو تأکید می‌کند: «مطابق با قول سابق رئیس‌جمهور، دارو باید برای یک دوره آزمایشی شش ماه تا یک سال برای تمام بیماران تأمین شده و بعد از آن میزان اثربخشی دارو مورد ارزیابی و بررسی دقیق قرار می‌گرفت؛ در‌حالی‌که دارو در عمل تنها برای کمتر از 270 نفر تأمین شد. طبق پروتکل نوشته‌شده، دارو باید برای تیپ یک و 2 که در وضعیت دشوارتری از بیماری نسبت به تیپ 3 قرار داشتند، تأمین می‌شد؛ بااین‌حال، به این دستورالعمل هم عمل نشده و بزرگسالانی که عموما در تیپ دوم از بیماری و درگیر عوارض بیشتری هستند، از دارو محروم ماندند. معاونت تحقیقات، پروتکل درمان دارویی را بر‌اساس شرایط سنی و تنها برای گروه سنی کمتر از 11 سال مشخص کرد».

او با اشاره به وجود بی‌نظمی‌هایی در تحویل دارو به بیماران ادامه می‌دهد: «حتی بسیاری از این بیماران در روند دریافت دارو با مشکلات و بی‌نظمی‌هایی روبه‌رو شده و در کنار نگرانی خانواده‌ها برای ادامه درمان، عملا امکان اثربخش‌بودن دارو را از دست دادند. این در حالی است که داروی مورد نیاز باید به صورت مستمر و مداوم دریافت شده و توقف در مصرف می‌تواند اثربخشی را زیر سؤال ببرد. داروی مورد نیاز و تأیید‌شده در بسیاری از کشورها مصرف می‌شود و اثربخشی آن تأیید شده است؛ به همین دلیل نرسیدن دارو به بیماران اتلاف وقت بوده و روند بیماری را تشدید می‌کند. برای مثال، فرزند من از دو‌سالگی با بیماری زندگی کرده و هر روز با از‌دست‌رفتن توانایی‌هایش، رنج بیشتری را تحمل می‌کند. شاید با شش ماه یا یک سال مصرف دارو، اتفاق خاصی برای بیماران در رده سنی بزرگسال رخ ندهد، اما به ‌طور حتم توانایی‌های فعلی بچه‌ها را حفظ کرده و بدون شک کمک زیادی به آنها خواهد کرد».

‌چرا وطن را برای تهیه دارو ترک کنیم؟

«رحیمیان» تأمین داروی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای برای تمام گروه سنی در ایران را فارغ از تأثیرات مثبت آن برای جمعیت هدف و بیماران، به نفع نظام سلامت کشور می‌داند؛ «وقتی داروی مورد تأیید جهانی در ایران موجود باشد، بیماران در‌‌صدد مهاجرت به کشورهای دیگر بر‌نیامده و وطن را برای تهیه یک دارو ترک نمی‌کنند. در عین حال با موجود‌بودن دارو برای بیماران، ضمن کاستن از دردها و سختی‌های آنها و خانواده‌هایشان، می‌تواند علم پزشکی ما را به‌روز کرده و با توجه به آزمون و خطای پزشکان در زمینه ژن‌درمانی، می‌تواند پیوندشان را با دانشگاه احیا کند».

‌توانایی به‌تحلیل‌رفته در بزرگسالان مبتلا به اس‌ام‌ای

«محمد‌رضا فلاحتکار»، بیمار دیگری از تیپ 2 است که با داشتن 27 سال سن، توان انجام کارهای شخصی را نداشته و به کمک خانواده و ویلچر روزگار سپری می‌کند. علائم بیماری او از دو‌سالگی شروع می‌شود. او زمان کودکی قادر به چهار دست و پا رفتن روی زمین بوده‌ یا با اتکا به دیوار یا پشتی امکان ایستادن و راه‌‌رفتن برایش فراهم بود که همین توانایی‌های اندک نیز با گذشت زمان از بین می‌رود و او حالا از نظر میزان توانمندی از افراد دارای معلولیت خیلی شدید محسوب می‌شود.

بیماری محمدرضا از ابتدا توسط پزشکان به تشخیص قطعی نرسیده و تا اوایل جوانی با نام «دیستروفی دوشن» شناسایی و معرفی می‌شد که در نهایت پس از انجام آزمایش در سال 90 تأیید بیماری اس‌ام‌ای می‌گیرد. توانمندی‌های فعلی او نسبت به گذشته بسیار کمتر شده است. او حالا دیگر امکان خودکار دست‌گرفتن و نوشتن روی کاغذ را ندارد درست مثل بیماران دیگری که با پیشرفت بیماری و نرسیدن دارو توان به‌دست‌گرفتن گوشی همراه، قاشق یا یک لیوان آب را ندارند.

‌دشواری خانواده برای جابه‌جایی بیماران

‌بیماران اس‌ام‌ای، خانواده‌هایی از قشر ضعیف اقتصادی

او یکی از اعضای فعال در انجمن اس‌ام‌ای ایران است که نسبت به مشکلات مضاعف بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای مطالبه‌ها و نگرانی‌های فراوانی دارد؛ «بیماران بزرگسال دغدغه‌های زیادی دارند، چراکه پدر و مادرهایشان پا به سن گذاشته و خودشان با مشکلات جسمانی بی‌شماری دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند که توان حمایت از فرزندشان را ندارند. بیماران نیز در بزرگسالی به کاردرمانی و پیگیری‌های درمانی نیاز دارند، درحالی‌که جابه‌جایی بچه‌ها در سن جوانی که درگیر افزایش وزن هستند، بسیار دشوار است. بیماران نزد هر پزشک و متخصصی می‌روند، هفته‌ای سه، چهار جلسه کاردرمانی برایشان تجویز می‌شود، درحالی‌که هزینه‌های هر ساعت کاردرمانی در کنار دشواری‌های فراوان برای تردد، از معضلات روزافزون است. پدر و مادرهایی که کمردرد یا دردهای دیگری داشته و افزایش سن و سختی‌های داشتن یک بیمار آنها را فرسوده کرده است چطور می‌توانند از عهده جلسات کاردرمانی پرچالش برآیند؟ برخی از خانواده‌ها مجبور می‌شوند از خدمات کاردرمانی در خانه بهره‌مند شوند که هزینه آن در هر جلسه به صورت میانگین 700، 800 هزار تومان و از توان بسیاری از خانواده‌ها خارج است».

«بسیاری از خانواده‌هایی که فرزند مبتلا دارند از قشر کارگر و کارمند بوده و توان مالی پذیرش هزینه‌های بی‌شمار فرزند بیمارشان را ندارند. بیماری اس‌ام‌ای از بیماری‌های پرهزینه و دشواری است که پرداختن به هریک از هزینه‌ها می‌تواند بار مالی زیادی بر دوش خانواده‌های بیماران باشد... هزینه‌های سرسام‌آور تردد و جابه‌جایی بیماران باعث شده بسیاری از آنها با وجود داشتن هوش سرشار و استعداد فراوان در یادگیری و مهارت‌آموزی، منزوی و خانه‌نشین شوند». این دغدغه‌ها از سوی «محمدرضا فلاحتکار» عنوان شده؛ «اگر چه به‌تازگی امکان استفاده از بیمه سلامت برای ما فراهم شده است اما این بیمه با توجه به گرانی هزینه‌های درمان، از کفایت کافی برخوردار نبوده و مشکلی از بیماران حل نکرده است».

‌مقایسه بیمار اس‌ام‌ای با معلول اشتباه است

‌وخامت حال بزرگسالان مبتلا به اس‌ام‌ای

او این‌گونه توضیح می‌دهد که حتی مقایسه یک فرد دارای معلولیت با بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای اشتباه است؛ «وقتی یک فرد سالم قصد بیرون‌آمدن از خانه را دارد بدون داشتن چالش و مشکلی این کار را انجام می‌دهد اما یک بیمار اس‌ام‌ای برای بیرون‌آمدن از منزل با هدف انجام یک کار مهم اداری، با هزاران چالش روبه‌رو می‌شود. حتی امکان مقایسه یک فرد معلول با بیمار اس‌ام‌ای شدنی نیست، چراکه به‌عنوان نمونه وقتی گردن یک بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای که دارودرمانی نشده، می‌افتد، فقط یک نفر باید گردن این بیمار را بلند کند. بیمار تنها قادر به تکان‌دادن انگشت‌هایش بوده و شرایط خاصی دارد. به‌همین‌دلیل در توضیح شرایط سخت بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای حتی نمی‌توانیم وضعیت بیماران را با دیگر معلولان مقایسه کنیم. یک بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای برای بیرون‌آمدن از خانه به حمایت و همراهی همه‌جانبه دو نفر نیازمند است و با توجه به اینکه سیستم حمایتی مشخصی برای تردد بیماران وجود ندارد، دردسر‌های این بیمار بسیار زیاد است».

نه‌تنها یک ویلچر برقی بلکه امکان جانمایی و گذاشتن یک ویلچر ساده و معمولی داخل خودرو نیز از چالش‌های همیشگی بیماران و افراد دارای معلولیت است. فرد بیمار با حمایت و همراهی چه کسی باید سوار خودرو شود؟ کدام راننده اسنپ از پشت فرمان بلند می‌شود و بیمار را روی صندلی می‌نشاند؟ پدر و مادر 99 درصد از بیماران در سن جوانی از توان جسمانی کمی برخوردار هستند... فلاحتکار با بیان این مطالب به نقش سازمان بهزیستی در ارائه خدمات حمایتی به بیماران اشاره کرده و یادآور می‌شود؛ «بهزیستی برای معلولان شدید و خیلی شدید حق پرستاری منظور کرده است اما متأسفانه این امکان شامل حال بیماران اس‌ام‌ای نمی‌شود. به‌تازگی برای ضرورت اعمال حق پرستاری و دریافت مستمری از سازمان بهزیستی رایزنی‌هایی انجام شده است تا بیماران مثل معلولان جسمی-حرکتی شدید و خیلی شدید از امکاناتی برخوردار شوند اما بسیاری از بیماران همچنان در پشت نوبت دریافت خدمات ماندند. از سازمان بهزیستی درخواست داریم که به بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای مثل بیماران ضایعه نخاعی و جسمی حرکتی شدید خدماتی ارائه دهند».

‌بیماران بزرگسالِ اس‌ام‌ای چشم‌انتظار ویلچر برقی

این بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای خطاب به مسئولان می‌گوید: «نیاز بیماران اس‌ام‌ای به ویلچر برقی مناسب بسیار حیاتی است و در این زمینه رایزنی‌هایی با برخی از خیرین انجام شده است. اگرچه می‌دانیم که منابع بهزیستی برای حمایت از تمام افراد دارای معلولیت محدود است اما حداقل خواسته ما این است که نه‌تنها سازمان بهزیستی بلکه آن دسته از مسئولانی که کاری از دستشان ساخته است برای کاهش سختی‌های بیماران اس‌ام‌ای که روز به روز با ابعاد طاقت‌فرساتری از بیماری روبه‌رو می‌شوند، کاری انجام دهند تا شرایط بهتری ایجاد شود. هرکدام از بیمارانی که سراغ متخصص می‌روند با تجویزشان مبنی بر خریداری ویلچر برقی روبه‌رو می‌شوند در‌حالی‌که توان خریداری ویلچر برای درصد بسیار بالایی از بیماران ممکن نیست. به‌تازگی نامه‌ای از سوی انجمن اس‌ام‌ای ایران خطاب به سازمان بهزیستی ارسال شده و در آن نسبت به گرانی ویلچر برقی و نیازمندی بسیاری از بیماران به آن تأکیداتی صورت گرفته است».

‌تصاویری از بیماران که افکار عمومی را نگران می‌کند

او که نماینده بیماران در انجمن اس‌ام‌ای است، به گرانی هزینه تجهیز خانه‌ها به بالابر یا لیفتر نیز اشاره می‌کند؛ «پدر و مادرهایی که پا به سن گذاشتند چگونه می‌توانند بیمار با وزن رو به افزایش 70، 80 کیلویی را به دوش بکشند و او را جابه‌جا کنند؟ خانواده‌هایی هستند که سه فرزندشان مبتلا به بیماری بوده، توانایی انجام کارهای شخصی را ندارند و شرایط بسیار دشواری را تجربه می‌کنند. بسیاری از بیماران با توجه به اضافه‌وزن در‌صورتی‌که جابه‌جا نشوند زخم بستر می‌گیرند و آن زمان دیگر راه نگهداری و مداوای زخم بستر بسیار سخت می‌شود. ما بیمارانی داریم که اگر تصاویرشان را ارائه دهیم افکار عمومی از اسف‌باربودن شرایط بیماری و وضعیت زخم بسترشان به‌شدت تحت تأثیر قرار می‌گیرد. بیمارانی در این شرایط آ‌ن‌قدر عذاب می‌کشند که فقط آرزوی مرگ خودشان را دارند. بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای با این مجموعه از دشواری‌ها به حمایت همه‌جانبه‌ای نیازمند هستند.

‌بهانه‌هایی که درمان را دیر می‌کند

ابهام از چگونگی ارزیابی میزان اثربخشی داروی جهانی در ایران سؤالی است که بیماران زیادی آن را مطرح می‌کنند. «فلاحتکار» بیمار مبتلا می‌گوید: «نمی‌دانیم از دارویی که در بیش از 94 کشور دنیا مصرف شده و آزمونش را پس داده است چه نتیجه‌گیری و تأثیری می‌خواهند به دست بیاورند؟ آن‌طورکه شنیدیم در بیش از سه‌چهارم این کشور‌ها داروی بیماران اس‌ام‌ای میان تمام بیماران بدون اعمال شرایط سنی یا سهمیه‌بندی خاصی توزیع می‌شود و محدودیتی اعمال نشده است. در باقی کشورها نیز دارو با سپری‌شدن مراحل خاصی در دسترس قرار گرفته و در نهایت توزیع شده است. اما در ایران که طبق پروتکل خودشان بیماران بالای 11 سال دارویی نگرفته و مابقی نیز به صورت نامنظم به دارو دسترسی داشته‌اند، چگونه قرار است از چند و چون اثربخشی دارو به نتیجه مشخصی برسند؟ در عین حال تأثیر شش‌ماهه دارو مورد بحث بوده و حالا بیشتر از هشت ماه از توزیع دارو سپری شده است... این قبیل اظهارات برای بررسی اثربخشی یک داروی جهانی تنها درمان را به تأخیر می‌اندازد و اندک توان بیماران بزرگسال را به صفر می‌رساند».