بیگانه با درمان

نسترن فرخه: محرومیت رنج آدم‌ها را بیشتر می‌کند. محرومیت یک بار تعذیه است، یک بار رنج معیشت و یک بار هم رنج درمان. بیمارانی که در مناطق کمتر برخوردار زندگی می‌کنند، اغلب به‌ دلیل نبود امکانات و فقر، برای درمان، مسیر مشخصی ندارند؛ اتفاقی که بر شدت بیماری‌شان اضافه کرده است. آنها که در حوزه حمایت از بیماران نادر و خاص فعالیت می‌کنند، به «شرق» می‌گویند شدت و آسیب این نوع بیماری‌ها در مناطق محروم کشور بیشتر دیده می‌شود؛

اتفاقی که گاهی منجر به متوقف‌‌شدن روند درمان و مرگ آدم‌ها می‌شود. در آخرین گزارش‌های مرکز پژوهش‌های مجلس اعلام شده که 75 درصد از مساحت ایران به‌ عنوان مناطق محروم شناخته می‌شود که این موضوع می‌تواند هشداری جدی برای سیستم درمانی به شمار می‌آید. با این حال، بیشتر متخصصان حوزه سلامت، نگران سیاست‌های حذف غربالگری هستند؛ غربالگری‌هایی که اگر با همین روند در مناطق محروم ادامه داشته باشد، شیوع بیماری‌های خاص و نادر را بالا می‌برد. با اینکه بارها درباره بیماری‌های نادر صحبت شده، اما انتشار ویدئویی در هفته‌های گذشته از بیماری که به‌ عنوان مرد درختی شناخته شد، شکل جدیدی از بیماری‌ نادر را به تصویر کشید.

این مرد مبتلا به یک بیماری ژنتیکی به نام اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم اهل شهر خاش در سیستان‌و‌بلوچستان است؛ مردی 35‌ساله که مبتلا به نوعی از بیماری است که فقط 600 نفر در دنیا به آن مبتلا هستند. او به یک بیماری ارثی نادر مبتلاست. در اصطلاح عامیانه به بیماری درختی معروف است و منجر به ایجاد زائده‌های پوستی زگیل‌مانند شبیه پوست درخت می‌شود و با خطر ابتلا به سرطان همراه است. حالا همین مرد درختی بهانه‌ای شد تا ماجرای ابتلا به بیماری‌های خاص و نادر در مناطق کم‌برخوردار، کمبود امکانات درمانی و ناشناخته‌ماندن این بیماران را در گفت‌وگو با فعالان این حوزه بررسی شود. نگرانی آنها از این است که در بی‌توجهی به آزمایش‌های قبل از بارداری و کمبود امکانات درمانی در مناطق توسعه‌نیافته، تولد نوزادان با بیماری‌های خاص و نادر بالا رود.

بیماری نادر در مناطق محروم بیشتر است

بیماری نادر معمولا از وجود ژن‌های معیوب پدید می‌آید و این موضوع به دلایل فرهنگی و اقتصادی در مناطق محروم کشور بیشتر به چشم می‌خورد. با این حال حمید‌رضا ادراکی، رئیس هیئت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر و عضو هئیت‌علمی دانشگاه شهید بهشتی، در گفت‌وگو با «شرق» به همین موضوع اشاره کرد که اغلب بیماری‌های نادر، ریشه ژنتیکی دارد و به هر حال این بیماری‌ها با ژن معیوب ارتباط برقرار می‌کند و تکثیر می‌شود.

بر‌اساس گفته‌های او، یکی از عوامل ابتلا به بیماری نادر، ازدواج‌های فامیلی است. هرچند گاهی مسائل محیطی مثل مصرف دارو در حین بارداری و آلودگی هوا و سن بالا برای بارداری تأثیری بر ایجاد ژن معیوب دارد: «در بنیاد بیماری‌های نادر، حدود 455 نوع بیماری نادر در کل کشور شناسایی شده است. اینها بیماری‌هایی بوده که خیلی راحت می‌توانست پیشگیری شود. به دلیل ضعف مسائل غربالگری و نبود مشاور ژنتیک معمولا این موضوع مورد غفلت قرار می‌گیرد. همه اینها در حالی است که در مناطق کم‌برخوردار ازدواج‌های فامیلی هم شیوع بالایی دارد. از طرف دیگر در کشور ما نقشه ژنتیکی متفاوتی وجود دارد، یعنی با کشوری که نقشه ژنتیکی یکدست در اقلیم خود دارد، متفاوتیم. این‌طور نیست که بگوییم این بیماری‌ها در شهرهای کلان کمتر است، فقط موضوع این است که در این مناطق شناسایی و اقدام زودتری اتفاق می‌افتد».

رئیس هیئت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر معتقد است‌ برای جلوگیری از گستردگی این نوع بیماری‌ها، باید در همان ابتدا یک مشاوره ژنتیک برای این افراد انجام شود: «از نظر ما باید یک‌سری تست‌های ژنتیک به صورت رایگان در پروتکل زوجین قرار گیرد، به‌ویژه در مناطقی که بیشتر درگیر این مسائل هستند. از طرفی اگر در خانواده‌ها چنین مواردی وجود دارد، باید مورد کنترل بیشتر قرار گیرد. در سونوگرافی ما یک‌سری تست‌های آنومالی یا اسکن داریم که خیلی از بیماری‌ها مثل سندرم داون را راحت تشخیص می‌دهد. این تشخیص‌ها اگر قبل از چهار‌ماهگی یا 16‌هفتگی باشد، می‌توانیم با تأیید وزارت بهداشت یا پزشکی قانونی حتی به اتمام حاملگی هم فکر کنیم.

حتی اگر نوزاد به دنیا بیاید و هنوز هم پی به بیماری نادر نبرده باشند، آن وقت از طریق پزشک کودکان این موضوع پیگیری می‌شود. چون در همان سنین پایین هم می‌توان بسیاری از این بیماری‌ها را درمان کرد. حتی اگر آن زمان هم تشخیص صورت نگیرد، وقتی کودک وارد مدرسه می‌شود، همان‌طور که بررسی‌هایی مثل تشخیص آهن خون و پوسیدگی دندان صورت می‌گیرد، این موارد هم با آموزش ساده به مربی‌های بهداشت، درباره نشانه‌های اولیه بیماری نادر قابل رسیدگی است تا کودکان را به متخصص ارجاع دهند». او ادامه می‌دهد: «در کشور ما در مقایسه با سایر اقلیم‌ها، 10 نوع بیماری نادر، شیوع بیشتری دارد. البته این 10 بیماری، تحت پوشش بیمه‌اند، در‌حالی‌که در گذشته هیچ‌کدام از این بیماری‌ها تحت پوشش حمایت بیمه نبوده است که تعدادش هم کمتر بود؛

چرا‌که هم‌اکنون حدود 190 نوع بیماری نادر تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته است. ما در تلاشیم تا بقیه این بیماری‌ها هم تحت حمایت بیمه قرار گیرد». به گفته او، باید به این موضوع توجه داشت که این بیماران باید تا آخر عمر از دارو استفاده کنند، چون اگر یک روز هم این داروها را مصرف نکنند، باز بیماری به نقطه اول بازمی‌گردد. هزینه داروهای این افراد هم گران است و تعداد این افراد هم در کشور کم است. بنابراین شرکت‌های دارو‌سازی هم تمایل چندانی برای سرمایه‌گذاری برای تولید داروی این افراد ندارند. بنابراین باید این داروها از خارج کشور وارد شود که بودجه ارزی آنها محدود است و قیمت تمام‌شده داروها بسته به قیمت ارزی است که تأثیر مستقیم بر قیمت داروی این افراد دارد».

آن‌طور که ادراکی تأکید می‌کند، تعداد بیماران نادر در مناطق محروم بیشتر است: «هر‌چه آگاهی و آموزش در مناطق مختلف کمتر باشد، بیمار دیرتر متوجه بیماری خود می‌شود. حتی گاهی افراد نمی‌دانند بیماری نادر نیست و تصور می‌کنند بیماری مادرزادی است و آن را پیگیری هم نمی‌کنند؛ چراکه تصور می‌کنند درمانی نخوهد داشت. معمولا در مناطق محروم این بیماری‌ها بیشتر است، چون عوامل متعدد برای پیگیری‌نکردن بیمار وجود دارد. بنابراین باید توجه ویژه به این موضوعات شود».

شدت بیماری هموفیلی در مناطق کم‌برخوردار

بر‌اساس آمار، 14 هزار نفر در کل کشور به بیماری هموفیلی مبتلا هستند که شدیدترین نوع آن در مناطق محروم است. احمد قویدل، مدیر اجرائی و مشاوره هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با «شرق» به اهمیت مسائل فرهنگی و محرومیت در مناطق مختلف اشاره می‌کند که یکی از چالش‌های مهم برای تشخیص این بیماری تفاوت آن بین دختران و پسران است، به طوری که هموفیلی معمولا در بین پسرها زودتر شناسایی می‌شود: «عمدتا در هنگام ختنه، وقتی خون کودک بند نمی‌آید، یک نشانه مهم به حساب می‌آید، اما در بین دختران می‌توان با توجه به نوع عادت ماهانه متوجه شد.

ولی چون خون‌ریزی ماهانه همچنان تابو به حساب می‌آید، کمتر در‌باره شدت و نوع آن صحبت می‌شود و همین تشخیص را عقب می‌اندازد». قویدل با اشاره به این 14 هزار بیمار در کشور اضافه می‌کند که این آمار افرادی است که تاکنون شناسایی شده‌اند، اما از نظر آمار جهانی یک درصد از جمعیت کل دنیا، مشکلات انعقادی دارند که همه‌ آنها شناسایی نمی‌شوند. چون معمولا وقتی بیماری شدت داشته باشد، شناسایی می‌شود. در هر حال این 14 هزار نفر شامل انواع اختلالات انعقادی هستند، آن‌هم به ‌این ‌دلیل که در کبد انسان 13 پروتئین تولید می‌شود که نبود هر‌کدام از این پروتئین‌ها موجب می‌شود خون بند نیاید. همچنین نقص پلاکتی و فون‌ویلبراند که قبل‌تر به‌ عنوان فاکتور 8 می‌شناختند، بعدها مشخص شد خودش یک بیماری خاص به شمار می‌آید: «با این حال در نظر داشته باشیم که شیوع بیماری هموفیلی ارتباطی به منطقه جغرافیایی ندارد و بیشتر این افراد در مراکز استان‌ها مستقر هستند و دلیل آن هم امکانات درمانی است که در این بخش‌ها بیشتر وجود دارد. اما این بیماری در جاهایی که فقر و محرومیت وجود دارد، شدت و صدمات بیشتری خواهد داشت».

یکی از دلایل بروز بیماری‌های نادر و خاص ازدواج فامیلی بدون بررسی و کنترل قبلی آن است که قویدل در مورد آن می‌گوید: «نکته دیگر در مورد افزایش بیماری در مناطق محروم به ازدواج‌های فامیلی مربوط است، چون در برخی استان‌ها بحث ازدواج فامیلی به شکل جدی وجود دارد که سیستان‌و‌بلوچستان یکی از همین مناطق است. بنابراین آمار بیماری در چنین استان‌هایی افزایش بیشتری دارد. به طور نمونه در مورد فاکتر 13 که یک بیماری نادر در دنیا محسوب می‌شود‌ چون آمار آن دورقمی است ولی می‌بینیم در سیستان‌و‌بلوچستان این بیماری در رأس قرار دارد که حدود 750 نفر به آن مبتلا هستند. با این حال فرهنگ ازدواج فامیلی در این منطقه ریشه دارد و خیلی سخت بتوان از آن جلوگیری کرد؛ چون اطلاع‌رسانی در مورد این موضوع در شهرهای کلان به دلیل مسائل فرهنگی و آگاهی بیشتر، کار راحت‌تری به حساب می‌آید».

یکی از راه‌های شناسایی این نوع بیماری‌ها غربالگری است که مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران به این موضوع می‌پردازد. به گفته او، از زمانی که قانون جوانی جمعیت تصویب شد و طرح‌های غربالگری در کشور متوقف شده و پزشکان و متخصص‌ها امکان ایجاد آگاهی برای بیماری‌های این‌چنینی را ندارند، بر اساس آمار، این بیماری‌ها افزایش پیدا کرده است، چون امکان اطلاع‌رسانی پایین آمده و به طبع آن توان مراکز مردم‌نهاد هم پایین آمده که به نوعی خانه‌های بهداشت‌ در این زمینه دچار سکوتی شدند که همین بر تولد افرادی با بیماری‌های ژنتیکی اثر بیشتری خواهد داشت. با این حال سازمان جهانی بهداشت بارها این اطلاع‌رسانی را داشته که اگر خدمات درمانی به موازات خدمات رفاه اجتماعی داده نشود، اثرات درمان هم کاهش پیدا می‌کند.

او ادامه می‌دهد: «برای نمونه در ارتباط با بیماران هموفیلی می‌بینیم که این داروهای بسیار گران، رایگان است ولی دولت کمک رفاهی اجتماعی به آن بیماران نمی‌کند. همین نبود توازن در کمک به این بیماران، نتیجه مورد قبول سیستم درمان را به بار نمی‌آورد. مثلا در معیشت و امکان تحصیل بیمار هموفیلی دچار مشکل است و به نوعی فقر، حمایت‌های درمانی را تضعیف می‌کند. ضمن اینکه آگاهی‌بخشی در مناطق محروم هم چالش‌های خودش را دارد. در سیستان‌و‌بلوچستان ما حدود هزارو 300 بیمار با اختلال انعقادی داریم و شاید یک‌چهارم از جمعیت هموفیلی کشور در شرایطی توسعه‌نیافته زندگی می‌کنند. تهران یکی از پرجمعیت‌ترین استان‌ها از نظر بیماری است که سه هزار نفر می‌شوند. دلیل آن هم امکانات درمانی است که در تهران بیشتر از مناطق دیگر وجود دارد. هرچند‌ می‌بینیم در مناطقی همچون ورامین 300 و در شهریار 150 بیمار هموفیلی استقرار دارند که باز هم جزء مناطق کم‌برخوردار به حساب می‌آیند».

فقر مضاعف

کمبود پزشک متخصص و امکانات درمانی در کنار فقر و ناآگاهی مردم در بیشتر مناطق محروم کشور، دلیل اصلی ابتلا به بسیاری از بیماری‌ها و شدت‌گرفتن آنها‌ست؛ این موضوعی است که فعال‌های اجتماعی این مناطق در گفت‌وگو با «شرق» به آن اشاره دارند. عبدالرحمان حوتی، فعال اجتماعی در سیستان‌و‌بلوچستان می‌گوید‌ در این منطقه بسیاری از بیماری‌ها شایع‌اند و از میان آنها هم بیماری‌های زنان و کودکان، از همه بیشتر است: «بیماری تالاسمی و مشکلات قلبی هم در بین افراد بسیار دیده می‌شود. دلیل اصلی آن هم فقر است که افراد نمی‌توانند به سلامت خودشان رسیدگی کنند. بنابراین همین باعث می‌شود تا خیلی از افراد جانشان را از دست بدهند.

مخصوصا در مورد بیماری تالاسمی که فکر می‌کنم ما رکورددار آن در کشور باشیم. ایرانشهر حدود شش شهرستان دارد که فقط یک بیمارستان در آن دایر است. بنابراین به دلیل شلوغی بیمارستان، حتما کاستی‌هایی هم در مراکز درمان به وجود می‌آید. خیلی از مناطق امکان دارد حتی خانه بهداشت هم نداشته باشند. در حال حاضر در شهرستان فنوچ، تقریبا 26 تا روستاست که چهار وزارتخانه دارد، اما خانه بهداشت ندارد. قرار بود اینجا دفتری دایر شود و مثلا تسلیحات زایمان داشته باشند ولی متأسفانه تاکنون این اتفاق نیفتاده است. پزشک و ماما هم اینجا نمی‌آید و همه دست به دست هم می‌دهد تا آمار بیماری‌ها و تولد بچه معلول، نارس و تالاسمی بالا برود. حتی بیمار جزامی هم داشتیم که بیماری از انگشتانش شروع شده بود و آخرین آماری که داریم دستش قطع شد. همه اینها به درمان نیاز دارد».

بر اساس اعلام او، در این منطقه، بیماری‌های پوستی هم شیوع بالایی دارد: «در مدارس دانش‌آموزان زیادی داریم که به دلیل بیماری‌های پوستی، چشم‌هایشان همیشه اشک دارد. حتی آمار سرطان در سال‌های اخیر اینجا زیاد شده، مخصوصا در بین زنان. آنها نیاز به غربالگری دارند. بدون امکانات برای پزشک و بهورز، طرح‌ها اجرا می‌شود که آمارهای ثبتی آن اغلب اشتباه است». در همین مورد عبید ملک رئیسی، فعال دیگر در سیستان‌و‌بلوچستان هم به همین موضوعات و نبود امکانات درمانی کافی اشاره دارد که مانع از رسیدگی درمانی شده است: «مثلا به دلیل هزینه درمان، تا بیماری شدت نگیرد بیشتر مردم به پزشک مراجعه نمی‌کنند. از طرفی بعد مسافت هم مطرح است، وقتی هم افراد خودشان را به خانه بهداشت و بیمارستان می‌رسانند، پزشک و متخصص چندانی در این استان وجود ندارد.

بیشتر مادران در خانه زایمان می‌کنند که در این شرایط کودک تحت نظر جایی قرار نمی‌گیرد و همین باعث می‌شود تا اگر دچار بیماری شود، درست تشخیص داده نشود. البته کنترل و مشاوره خاصی هم برای قبل از ازدواج و بارداری وجود ندارد. در کل بهترین بیمارستان‌ها در ایرانشهر، زاهدان و چابهار است که بین مردم به کشتارگاه معروف است و حالا خودتان ببینید بیمارستان‌های کوچک‌تر چه وضعیتی خواهد داشت. به همین دلیل هر فردی که توان مالی داشته باشد به شهرهای دیگر مثل یزد و کرمان می‌رود. می‌توان گفت بیشتر بیماران این مناطق از استان ما می‌روند. مثلا در دوره کرونا در تمام منطقه دو متخصص عفونی داشتیم و همه اینها بر شدت بیماری‌ها در بین مردم اثر خواهد داشت. همچنین آلودگی آب در روستاها باعث شیوع بیماری‌های پوستی متنوع شده که درمان‌نکردن آن باعث گستردگی بیماری‌های مختلف می‌شود».

مرد درختی فقط یک نمونه است

محرومیت، همراه خود رنج‌های بسیاری به همراه دارد؛ مانند شدت بیماری‌های نادر و خاص که بر اساس آمار در مناطق محروم کشور بیشتر دست به گریبان مردم است. در آخرین اخبار مربوط به این ماجرا، ویدئوی کوتاه از مرد درختی منتشر شد. صورت جوانی با زائده‌های عجیب‌ روی دست و پایش که با زبان خودش از بیماری‌ای که دارد حکایت می‌کرد. عبدالنصیر، 35ساله از شهر خاش سیستان‌و‌بلوچستان که به دلیل نبود امکانات درمانی و هزینه‌های بالای درمان نتوانسته بود تاکنون درمان مؤثری را پیش بگیرد. او دچار بیماری اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم است که جزء بیماری‌های نادر و ارثی به حساب می‌آید و فقط 600 نفر در دنیا به آن مبتلا هستند که گستردگی زگیل و زائده‌های پوستی بدن را شبیه به درخت می‌کند.

هرچند‌ مرد درختی فقط یک نمونه از بسیار بیماری است که در همین منطقه زندگی می‌کنند و درمان خاصی هم نشدند. یکی از دغدغه‌های اصلی فعالان اجتماعی و تسهیلگران، باید برطرف‌کردن کمبود امکانات در مناطق محروم و دورافتاده باشد؛ چراکه این مسئله بر قرارنگرفتن بیماران در پروسه درمان تأثیر می‌گذارد. هرچند‌ همین موضوع بر افزایش شدت بیماری مؤثر خواهد بود. به طور مثال تعداد بالای خانواده بیماران که جلوی بیمارستان‌های دولتی تهران به صورت شبانه‌روزی چادر می‌زنند، گویای همین نکته است. کمبود امکانات درمانی آنها را مجبور می‌کند تا برای درمان به کلان‌شهرها سفر کنند. هرچند که هزینه‌های بالای درمان این امکان را برای همه محقق نخواهد کرد.

با این حال مناطق محروم و کم‌برخوردار کشور، مملو از بیماری‌هایی است که یا تشخیص داده نشده یا برای درمان، روندی طی نشده است. یکی از عوامل مهم آن جدا از بحث امکانات، فقر است. به طوری که «شرق» در گزارش میدانی که مرداد سال 1402 با عنوان بیماران بی‌هویت منتشر کرد، به این موضوع پرداخته بود که خانواده‌هایی در تربت جام، نزدیکی مرز ایران و افغانستان با بیماری‌هایی دست به گریبان هستند که نبود مراقبت‌های درمانی، آنها را با شرایط حادی روبه‌رو کرده است. بیشتر این خانواده‌ها به دلیل نبود امکانات و گرانی درمان، از مسیر درمان شانه خالی کرده بودند و تقریبا هیچ‌کدام تحت نظر پزشک خاصی نبودند. با این حال فقر و نبود امکانات می‌تواند منجر به بروز یا شدت بیماری‌هایی شود که کنترل یا درمان آنها به مسیر طولانی‌تری نیاز دارد.