هزینه‌های توان‌بخشی با فروش ماشین تأمین می‌شود

‌ بعد از تشخیص اختلال اتیسم در «شایان»، جلسات توان‌بخشی برایش تجویز کردند. هزینه‌ها از ساعتی 50، 60 هزار تومان شروع شد و به ساعتی 80 هزار تومان رسید. حالا هم به 180 هزار تومان افزایش داشته و باید هر جلسه سه ساعت در خانه خدمات توان‌بخشی دریافت کند. مادر شایان مجبور شده ماشینش را بفروشد. هزینه اجاره‌خانه و کلاس‌های پسرش سختی‌ها را چندین برابر کرده است. دیگر هزینه‌ها کفاف نمی‌دهد. کلاس «ای‌بی‌ای» به‌تنهایی نیست. کاردرمانی، فیزیوتراپی و گفتار‌درمانی هم هرکدام هزینه‌های خودشان را دارند و در هفته باید کلاس‌های متعددی بروند. 

پدر و مادر شایان سال گذشته از یکدیگر جدا شدند. تمام اختلاف‌شان بر سر اختلال و مشکلات پسرشان بود. پدر توان پرداخت درصد کمی از هزینه‌های درمان پسرش را دارد، مادر هم کار خیاطی انجام می‌دهد و هم برای میهمانی‌های دوست و آشنا آشپزی و شیرینی‌پزی می‌کند تا بتواند گوشه‌ای از هزینه‌های بالای درمان و توان‌بخشی پسرش را تأمین کند. این مادر می‌گوید: «هر کلینیک و مرکزی می‌رویم هزینه داریم. هزینه‌هایی که همیشه متغیر و بالا هستند. هیچ‌یک از خدمات هم بیمه نیستند. شرایط تمام خانواده‌ها مثل هم شده و حتی آنها که قبلا مشکلی برای پرداخت هزینه‌ها نداشتند، هم از نوبت کلاس‌ها کم کردند. تمام خانواده‌هایی که با آنها در ارتباط هستیم، مشکل مالی دارند و همیشه نگران وضع موجود و گرانی روز‌افزون خدمات کاردرمانی و توان‌بخشی هستند».

13 میلیون تومان در ماه برای دریافت خدمات توان‌بخشی

«نازنین اسدی» که مدیریت صفحات فضای مجازی مربوط به مادران دارای فرزند اتیستیک را عهده‌دار است به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «سن طلایی بچه‌های اتیستیک برای دریافت خدمات توان‌بخشی و کاردرمانی از یک تا پنج‌سالگی است و بچه‌ها قبل از سه‌سالگی بهترین سن برای دریافت این خدمات محسوب می‌شوند که اگر این زمان طلایی از دست برود، امید چندانی به بیرون‌آمدن آنها از طیف وجود ندارد. کارایی بچه‌های شش سال به بالا بسیار پایین آمده و تأکید بسیاری از مربیان این است که سن طلایی بچه‌های اتیستیک برای آموزش و دریافت خدمات توان‌بخشی به تأخیر نیفتد. این در حالی است که بسیاری از بچه‌ها به خاطر مشکلات مالی خانواده، فرصت بهره‌برداری از خدمات مناسب در سن طلایی را ندارند». او می‌افزاید: در پکیج «ام‌بی‌ای» مربی‌های آموزش‌دیده و توانمند روزی سه ساعت با بچه‌ها در منزل کار می‌کنند؛ اما گران‌شدن این خدمات خانواده‌های زیادی را با چالش روبه‌رو کرده است. این خدمات به جز هزینه‌های سرسام‌آور کاردرمانی، گفتاردرمانی و فیزیوتراپی، ماهانه بیش از 13 میلیون تومان هزینه نیاز دارد که جز درصد کمی، بسیاری از خانواده‌ها وسع مالی پرداخت این هزینه را ندارند. خانواده‌هایی را سراغ داریم که فرش زیر پای‌شان یا طلاهای‌شان را فروختند و حتی خانواده‌هایی بدهی و قرض‌های زیادی دارند. برای خدمات 45 دقیقه‌ای گفتار‌درمانی که ضرورت زیادی برای بچه‌ها دارد، حدود 180 تا 250 هزار تومان دریافت می‌شود. خانواده‌ها نمی‌توانند گفتاردرمانی را رها کنند؛ چراکه خدماتی بسیار حیاتی و مهم محسوب می‌شود و بچه به طور متوسط باید سه بار در هفته از خدمات گفتاردرمانی استفاده کند که سرجمع هزینه آن تا پایان ماه بسیار بالاست».

خدمات توان‌بخشی حتی برای ازمابهتران هم گران تمام می‌شود

این فعال اجتماعی با اشاره به کلاس‌های رفتاردرمانی نیز می‌گوید: «نه‌تنها بچه‌های با نیازهای ویژه، بلکه تمام افراد جامعه به رفتاردرمانی و خدمات روان‌درمانی نیاز دارند؛ در‌حالی‌که هر مطب برای 45 دقیقه رفتاردرمانی مبلغی حدود 350 هزار تومان هزینه دارد که هزینه‌ای حدود یک میلیون تومان به حانواده‌های متقاضی این خدمات تحمیل می‌کند که بسیاری از مادران و افرادی که به این خدمات نیاز دارند، از درمان‌ رفتاری و مراجعه به روان‌شناس بازمانده‌اند که صدمات این اتفاق در کنار مشکلات رفتاری و افزایش نگرانی در میان خانواده‌ها، جامعه و مهم‌تر از همه کانون خانواده را به خطر خواهد انداخت».

«اسدی» با نام‌بردن از خدمات توان‌بخشی یکی از مراکز معروف اتیسم تهران تأکید می‌کند: مربی‌ها در این مرکز آموزش دیدند و توانمند شدند و بعد از چند سال برای اینکه سهم مرکز را پرداخت نکنند، به صورت مستقل فعالیت می‌کنند که این امر باعث شده در‌حال‌حاضر همان مرکز با کمبود مربی توانمند توان‌بخشی روبه‌روست. در‌عین‌حال خانواده‌هایی هم مجبور هستند که به دلیل نگرانی از ازدست‌رفتن دوران طلایی یادگیری و آموزش از خدمات آزاد همین مربی‌ها استفاده کنند؛ به‌همین‌دلیل هر قیمتی را که از سوی مربی‌ها تعیین می‌شود، می‌پذیرند که البته همین خانواده‌ها که به هر قیمتی راضی می‌شوند و ظاهرا مشکل مالی هم ندارند، به دلیل گران‌بودن کلاس‌ها از خدمات منظم استفاده نمی‌کنند و در این زمینه نگران هستند».

به حراج گذاشتن دارایی خانواده برای تأمین هزینه‌های توان‌بخشی

«دلارام نبوی» مدیر انجمن «توان‌یاب» با اشاره به ضرورت اعمال بیمه برای خدمات توان‌بخشی به خبرنگار «شرق» تأکید می‌کند: «تا زمانی که بیمه، مداخله مستقیم نداشته باشد، مشکلات هزینه‌های توان‌بخشی و اعتراض درمورد آن میان متقاضیان وجود خواهد داشت. از یک طرف کار‌درمانی، تخصصی فرسایشی بوده که با توجه به رشد تورم و شرایط اقتصادی نمی‌توان انتظار داشت که این افراد از حق‌شان بگذرند و هزینه‌ها را پایین بیاورند؛ چراکه در صورت کاهش هزینه‌ها، خدمات هم پایین آمده و از سوی دیگر خانواده‌های زیادی را داریم که توان پرداخت تعرفه‌ها را ندارند. همچنین توان و پتانسیل انجمن‌ها و مراکز خیریه نیز سقفی دارد و بیشتر از ظرفیت فعلی نمی‌توانند اقدام کنند؛ پوشش بیمه‌ای ضروری‌ترین اقدامی است که باید درمورد آن به صورت جدی سیاست‌گذاری شود». او تبعات نهایی افزایش قیمت هزینه‌های کاردرمانی و توان‌بخشی را قطع آنها از سوی متقاضیان دانسته و می‌گوید: «خانواده‌ها قبل از قطع مراحل درمانی، زندگی‌شان را به حراج می‌گذارند، ماشین، خانه، زمین، طلا و تمام دارایی‌های‌شان را می‌فروشند و اگرچه فرزندشان را به مرحله‌ای از سلامتی و ایدئال نزدیک می‌کنند؛ اما خانواده به سمت انهدام می‌رود و این معضل مغایر با طرح تحکیم خانواده و به تبع آن افزایش و جوانی جمعیت بوده که برای 10 سال آینده پایه‌ریزی شده است. هرگونه برنامه‌ریزی بدون مدیریت منابع و سیاست‌گذاری صحیح یا مداخله‌نکردن دولت به‌خصوص وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه باعث می‌شود که در عمل برخلاف اهداف مطرح‌شده گام برداشته شود».

صرفه‌جویی در هزینه توان‌بخشی با کم‌کردن ساعت‌های آموزش

مدیر انجمن توان‌یاب تأکید می‌کند: «فرزندانی که با نیازهای ویژه مثل اتیسم، فلج مغزی، کم‌شنوایی، سندرم داون و... روبه‌رو هستند، باید تا 10‌سالگی تحت پوشش خدمات بیمه‌ای باشند. افراد در برخی از کشورهای پیشرفته مثل کانادا یا فرانسه از ابتدای تولد تا 12‌سالگی تحت پوشش تمام خدمات بیمه‌ای قرار دارند. در نتیجه سلامتی افراد جامعه تأمین و سطح کیفیت زندگی‌شان بالا می‌رود و آنها از این سن ارزیابی می‌شوند که برای دریافت چه خدماتی باید هزینه پرداخت کرده و کدام خدمات نیاز به صرف هزینه ندارد که متأسفانه در کشور ما چنین تدابیری اندیشیده نشده و افراد با نیازهای ویژه نه‌تنها از بدو تولد بلکه در کل مراحل زندگی از حمایتی در حوزه توان‌بخشی برخوردار نیستند».

بسیاری از خانواده‌ها با شروع پاندمی کرونا، از مراجعه به مطب‌ها و مراکز درمانی برای دریافت خدمات گفتار‌درمانی، رفتار‌درمانی، توان‌بخشی و... خودداری کرده و حالا که با کاهش شیوع کرونا روبه‌رو شده‌ایم، اقدام به ازسرگیری کلاس‌ها کردند؛ اما هزینه‌های بالا و تعرفه‌های نامشخص نیز بسیاری از خانواده‌ها را با نگرانی روبه‌رو کرده است. حالا بسیاری از کودکان از روند طبیعی آموزش و درمان به اندازه کافی عقب مانده‌اند که گرانی کلاس‌ها نیز به چالش‌ها اضافه کرده است. «زهرا رئیسی» مادر «یلدا» که فرزندش علاوه بر اختلال اتیستیک، با بیماری نادر توبروز اسکلروزیس نیز دست‌و‌پنجه نرم می‌کند، از کلاس‌های توان‌بخشی فرزندش می‌گوید: «از یک‌سالگی تا الان که فرزندم هفت‌ساله است، تمام کلاس‌ها را ادامه دادیم؛ اما هزینه‌ها آن‌قدر بالا رفته که چاره‌ای جز کم‌کردن ساعت کلاس‌ها برای‌مان نمانده است. بسیاری از مادرها آن‌قدر بچه‌های‌شان را به کلاس‌های متعدد فرستادند یا از مربیان توان‌بخشی استفاده کردند که خودشان مثل یک درمانگر توانمند شدند و حتی می‌گویند که می‌توانند مثل همین مربی‌ها، کار آموزش فرزند را در خانه عهده‌دار شوند؛ اما واقعیت این است که بیشتر بچه‌ها تنها با درمانگران همکاری کامل و مفید دارند و حرف‌شنوی چندانی از مادران در مسیر آموزش ندارند».

ضرورت توجه به سن طلایی آموزش و توان‌بخشی

دکتر «محمود اولیایی»، رئیس هیئت‌مدیره انجمن توان‌یاب، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» می‌گوید: «مشکلات مالی فعلی نه‌تنها قشر متوسط به پایین جامعه بلکه تمام اقشار را تحت تأثیر قرار داده و زمانی که در خانواده‌ای فرزند با نیازهای ویژه هم وجود داشته باشد، مدیریت شرایط فعلی بسیار دشوار و آسیب‌زا می‌شود. نباید فراموش کرد که اگر این شرایط برای خانواده‌ها ادامه یابد، در آینده هزینه‌های بیشتری به جامعه تحمیل می‌شود و آسیب‌ها چندین برابر بیشتر از تعرفه‌های توان‌بخشی خواهد بود. به‌همین‌دلیل نه‌تنها اعمال پوشش‌های بیمه‌ای متناسب با سطح اقتصادی هر فرد که بتواند بخشی از هزینه‌ها را جبران کند، ضروری بوده؛ بلکه حمایت جدی از این خانواده‌ها بسیار اهمیت دارد. اعضای خانواده یعنی پدر یا مادر با بزرگ‌شدن این بچه با نیازهای ویژه، فرسوده می‌شوند و این فرزندان در صورت ازکارافتادگی و فوت سرپرست نیازمند حامی، شرایط خاص و هزینه خاص هستند. به‌همین‌دلیل منطق چنین حکم می‌کند که دولت برای حمایت از این بچه‌ها سیاست‌گذاری دقیق و آینده‌نگری کند. بدون‌شک توانمندی این افراد تا سن طلایی می‌تواند آنها را در اقتصاد کشور سهیم کرده و از آنها افرادی کار‌آفرین و اشتغال‌زا برای جامعه بسازد».

اختلاف و طلاق ثمره بالا‌بودن هزینه‌های درمان

«کیاندخت صالحی»، مدیر انجمن یاریگر توان‌جویان اتیسم که خودش مادر فرزندی با نیازهای ویژه است، با اشاره به اینکه خدمات بیمه‌ای توان‌بخشی باید شامل حال بچه‌ها در تمام سنین شود، می‌افزاید: «وقتی صحبت از خدمات بیمه‌ای توان‌بخشی می‌شود، اعلام می‌کنند که باید برای کودکان زیر 14 سال قدم برداشت. این در حالی است که مادرانی که در ابتدای مسیر تشخیص و درمان فرزندشان هستند، انرژی بیشتری برای درمان و هزینه‌کرد در این زمینه دارند و مادران در سال‌های آینده تمام توان مالی و معنوی‌شان را در این راه خرج کرده و دیگر اندوخته‌ای ندارند. پدر به مرحله‌ای جدی از پرخاشگری رسیده، بدهی دارد، اجاره خانه دارد، هم‌زمان چند کار انجام می‌دهد که هزینه‌ها را تأمین کند؛ اما باز مقروض است، اگر اینها حمایت نشوند، آمار طلاق واقعی و عاطفی میان این خانواده‌ها افزایش می‌یابد». او ادامه می‌دهد: «به این دلیل تمام سنین باید از پوشش بیمه‌ای توان‌بخشی برخوردار شده و حتی برای این فرزندان با سنین بالاتر توان‌بخشی حرفه‌ای جایگزین شود؛ چرا‌که توان‌بخشی باید تا پایان عمر، برای افرادی که با اختلال اتیسم روبه‌رو هستند، در نظر گرفته شده و در صورت عدم تداوم آموزش‌ها، پیشرفتی به وجود نخواهد آمد. این بچه‌ها تا پایان عمر به آموزش، تکرار و تمرین نیاز دارند و توالی در کارهای مختلف باید به آنها آموزش داده شود؛ به‌همین‌دلیل رویکردهای آموزشی باید در تمام مقاطع سنی اعمال‌شده تغییر کند؛ اما متوقف نشود».