یک کودک بیمار پس از فوت، باعث افتتاح مرکزی برای بیماران دیستروفی‌ شد

سمیه جاهد‌عطائیان:‌ «رامک حیدری»، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» از افتتاح مرکز آموزشی-درمانی بیماران دیستروفی در تهران، محله صفا خبر داد و تأکید کرد: کمک‌های مردمی خیرین برای تهیه داروی یک نوزاد مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای (تیپ یک) در سال 97، به انجمن دیستروفی اهدا و منجر به خریداری ساختمانی برای فعالیت‌های آموزشی، درمانی و ورزشی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و دیستروفی شد که امروز نیز از این ساختمان بازسازی‌شده و مجهز به امکانات ورزشی، آموزشی، درمانی و ... بهره‌برداری شد. متأسفانه با فوت «رهام حسینی»، کودک دو‌ساله‌ای که پدرش برای جمع‌آوری کمک‌های مردمی و خرید داروی مورد نیاز «اسپینرازا» کمپینی راه‌اندازی کرده بود، بر ‌اساس تفاهم‌نامه قبلی، کمک‌های اهدایی در اختیار انجمن دیستروفی ایران قرار گرفت. در آن سال تنها داروی مصرفی برای نوزادان مبتلا به اس‌ام‌‌ای، داروی اسپینرازا بود که با شدت بیماری «رهام» امکان درمان او در کشورهای اروپایی فراهم نشد.

ناامیدی بیماران دیستروفی از حمایت دولتی

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در پاسخ به اینکه مشکلات اقتصادی در سهم و میزان مشارکت‌های مردمی خیرین در سال‌های اخیر چه تأثیری داشته است؟ تأکید می‌کند: «متأسفانه از زمان شیوع کرونا، تورم و مشکلات اقتصادی، میزان مشارکت‌های خیرین و مردم بسیار کمتر شده یا به سمت و سوی دیگری رفته است؛ اما اعضای انجمن دیستروفی در این سال‌ها درصدد بوده‌اند تا به مشارکت‌های مردمی و کمک خیران وابستگی جدی نداشته باشند و به صورت مستقل و متداوم خدمت‌رسانی کنند».

چشم‌انتظاری برای ویلچر حمام

«حیدری» در پاسخ به سؤال دیگری مبنی بر اینکه سهم نهادهای حمایتی ازجمله سازمان بهزیستی برای کمک و حمایت از بیماران در چه سطحی بوده است؟ تصریح می‌کند: «افراد فعال در انجمن و اعضای آن خیلی وقت است که از حمایت‌های دولتی ناامید شده‌اند. اعضا و جمعیت تحت پوشش با مراجعه به انجمن دیستروفی اعلام می‌کنند که سازمان بهزیستی نه هزینه پرستاری پرداخت می‌کند و نه از عهده تأمین ویلچر مخصوص حمام برمی‌آید؛ به طوری که بیمارانی اعلام می‌کنند حدود پنج سال است پشت نوبت دریافت یک ویلچر حمام مانده‌اند. درحالی‌که بیماران دیستروفی به دلیل پیشرفت بیماری، نیازمند دریافت ویلچر مخصوص برای رفتن به حمام و دستشویی هستند. ما نمی‌دانیم چرا‌ مملکتی که این‌همه ثروت و سرمایه دارد، باید یک ویلچر برای حمام بیماران و معلولان نداشته باشد...».

افتتاح مرکز آموزشی-درمانی برای بیماران دیستروفی

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی ایران همچنین در آیین افتتاح مرکز آموزشی-‌درمانی بیماران دیستروفی با اشاره به چالش‌های فراوان خریداری، بازسازی و تجهیز ساختمان یادآور می‌شود: «این مرکز قرار است مکانی امن برای آموزش و پیگیری کارهای درمانی یا آموزشی بیماران برای رسیدن به خودکفایی مالی، استقلال، آموزش و درمان بچه‌ها باشد. این مرکز به شخص یا گروه خاصی وابستگی یا تعلق ندارد، بلکه در اختیار تمام بیماران مبتلا به دیستروفی و خانواده‌های دغدغه‌مند آنهاست؛ برای بیمارانی که برای پیگیری کارهای درمانی فرزندشان از شهرهای دیگر به تهران می‌آیند‌ نیز امکان استقرار موقت در این مرکز فراهم شده است». این فعال حوزه افراد با نیازهای ویژه با اشاره به خدمات پیش‌بینی‌شده برای آموزش بیماران در سنین مختلف ادامه می‌دهد: «آموزشگاه آزاد فنی و حرفه‌ای «صفا» در این ساختمان و برای بیماران مجهز شده که مجوز و امتیاز لازم برای خدمت‌رسانی را دریافت کرده است... . در این مرکز برای آموزش بیماران در حوزه‌های مختلف که به توانمندسازی و استقلال مالی آنها کمک شایانی می‌کند، برنامه‌ریزی و تدارک لازم دیده شده است. وجود امکانات و تجهیزات را مدیون بسیاری از خیرین و همراهان در انجمن دیستروفی هستیم که ما را در این راه حمایت کردند».

ضرورت دارو‌درمانی بیماران دیستروفی و حفظ سرمایه‌های ملی

به گزارش خبرنگار «شرق» در ادامه این مراسم از «امیرعباس فاضلی‌نیا»، نوجوان مبتلا به دیستروفی‌ نیز به دلیل کسب رتبه 283 در رشته ریاضی و قبولی در رشته کامپیوتر دانشگاه بوعلی همدان تقدیر شد. این نوجوان از 14سالگی در زمینه برنامه‌نویسی مهارت داشته است. 

«غلامرضا زمانی»، رئیس هیئت‌مدیره انجمن دیستروفی ایران، در زمان اهدای لوح تقدیر به این نوجوان و با اشاره به معضل داروی بیماران مبتلا به دیستروفی تأکید کرد: «امیدوار هستیم که داروی مورد نیاز و حیاتی، برای حفظ نخبگان و سرمایه‌های ملی‌مان تأمین و تزریق شده و خدمت‌رسانی انسانی به بیماران‌مان حاصل شود».

رئیس هیئت‌مدیره انجمن دیستروفی ایران با اعلام همدلی با بیماران و تجدید پیمان با خانواده‌های تحت پوشش انجمن دیستروفی در ادامه یادآور می‌شود: «ستون‌های یک جامعه نخبگان، کارآفرینان و سرمایه‌گذاران ملی هستند و دلبستگی اجتماعی نیز ستون مهم دیگری است که باعث ایجاد پیوستگی در جامعه می‌شود. اگر این چهار ستون در کنار هم قرار گرفته و دیگری را تکمیل کند، درعین‌حال اگر به نخبگان یا سرمایه‌گذاران ملی اهمیت ندهیم و سرمایه‌گذاری درستی انجام ندهیم، ستون‌ها یکی‌یکی فرو می‌ریزند».

سهم اندک ایران از دسترسی به دانش و توسعه جهانی

«زمانی» با اشاره به تحول قطعی در آینده علم پزشکی می‌گوید: «بدون ‌شک علم پزشکی در دو دهه آینده متحول شده و بسیاری از بیماری‌ها و اختلالات ژنتیکی با این سرعت از تحول و پیشرفت، در دهه‌های دیگر وجود نخواهند داشت. با این حال ما در هر برهه از زمان با چالش‌های بی‌شماری روبه‌رو بودیم و نمی‌توانیم پیش‌بینی کنیم که آیا خودمان به این علم و دانش دست پیدا کرده یا از عهده تأمین هزینه‌های رسیدن به این سطح از پیشرفت جهانی برمی‌آییم یا نه. پیشرفت علمی در حوزه ژنتیک و فناوری سلول‌ ساختی و ساخت سلول‌های جایگزین‌شده بسیار زیاد بوده که باعث وقوع تحول در حوزه مهندسی بافت، جایگزینی یا ترمیم سلول‌های از بین رفته‌ یا به مسیر اصلاح ژن، جایگزینی و تغییر ژن رشد داشته است؛ اعمال این رشد و یافته‌های علمی رو به گسترش برای دارودرمانی، ژن‌درمانی و تغییر روش ژنی در کشور ما و برای بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی با چالش و هزینه‌هایی همراه بوده و مشکلات اقتصادی همه را تحت تأثیر قرار داده است. چنانچه تا به امروز بیماران و خانواده‌های زیادی با این نارسایی و چالش‌ها دست‌وپنجه نرم می‌کنند».

دفاع از یافته‌های علمی به‌روز و مؤثر جهانی

رئیس هیئت‌مدیره انجمن مبتلایان دیستروفی ایران با اشاره به رسالت پیش‌روی انجمن برای به‌روزرسانی اطلاعات و یافته‌های علمی می‌افزاید: «درباره مبتلایان به دیسترفی عضلانی در کنار دسترسی به دارو و درمان استاندارد به موضوع مهم پیشگیری از بیماری و دیگر بیماری‌های ژنتیکی تأکید زیادی داریم. لازم است در کنار اعمال سیاست‌های مدون برای درمان در حوزه پیشگیری نیز اقدام شده و این سیاست تقویت شود. در کنار پیشگیری، ما در انجمن دیستروفی نیز موظف هستیم تا انجمن را با تحولات پیش‌رو در حوزه یافته‌های جدید علمی، به‌روز و همراه کنیم؛ لازمه ارتقای دانش و یافته‌ها، به میزان دسترسی به فناوری‌های نوین و امکانات است که متأسفانه در این بخش محدودیت‌هایی وجود داشته و سیاست‌های دنیا درباره کشور ما سخت‌تر شده است. با این حال سیاست‌های راهبردی انجمن دیستروفی ایران این است که بتواند ارتباطات بین‌المللی را برای افزایش آگاهی در این حوزه حفظ کند. چنانچه پروژه‌هایی به منظور مداخله در فاز سوم آنها وجود داشته باشد، مداخله می‌کنیم و بیمارها را از این طریق به انجمن متصل خواهیم کرد و خانواده‌های بیماران اطمینان حاصل کنند که چنانچه راه‌حل علمی، منطقی و عقلانی برای درمان بیماری دیستروفی وجود داشته باشد، اطلاع‌‌رسانی و معرفی می‌شود و چنانچه انجمن در برخی موارد سکوت می‌کند، به این دلیل است که مطالعات و یافته‌های جدید در مرحله مطالعات اولیه قرار داشته و هنوز از نتایج قطعی آن اطمینان کافی به دست نیامده است. انجمن به یقین از یافته‌های علمی به‌روز و مؤثر دفاع خواهد کرد». رئیس هیئت‌مدیره انجمن دیستروفی ایران با اشاره به پیش‌رونده‌ بودن بیماری، بر ضرورت توجه هرچه بیشتر به بیماران مبتلا به دیستروفی تأکید می‌کند: «می‌‌دانیم که تاب‌آوری بیماران دیستروفی بسیار زیاد است، اما باید روی حداقل‌ها یعنی پیشگیری از دفرمه‌شدن اندام‌ها، ستون فقرات، لاغرشدن عضلات، ابتلا به مشکلات قلبی و... در بیماران پیشگیری کرده و کیفیت زندگی‌شان را افزایش دهیم. بهره‌بردن از توان‌بخشی مؤثر، کاردرمانی، ورزش‌درمانی و استفاده از ابزارهای توان‌بخشی مناسب و حیاتی مثل ویلچر و بالابر مناسب می‌تواند در این زمینه بسیار ضروری و انکارنشدنی باشد».

لزوم مطالبه‌گری سراسری برای بهینه‌سازی شرایط بیماران

او با تأکید بر رسالت و نقش همگانی در رسیدگی به بیماران دیستروفی می‌افزاید: «بهینه‌سازی شرایط زندگی بیماران در خانه یا جامعه و توانمندسازی آنها باید به صورت مطالبه‌گری سراسری رخ دهد و یک مسئولیت اجتماعی به‌ویژه برای دولتمردان قلمداد شود. دولت می‌تواند از طریق برقراری ارتباط رو به گسترش و دیپلماسی مؤثر، راه دسترسی بیماران به حمایت‌های دارویی را باز کند. خیرین نیز از طریق رایزنی با مسئولان در هر حوزه از ادارات و سازمان‌ها می‌توانند به بیماران بیش‌ازپیش کمک‌رسانی کرده و کیفیت زندگی بیماران را افزایش دهند. انجمن دیستروفی نیز در برنامه‌های راهبردی و سیاست‌گذاری‌ها همفکری کرده و از کمک و حمایت تیم پزشکی برای تحقق برنامه‌های راهبردی نیز بهره‌مند خواهد شد».